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AFM-TELETHON
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AFM-TELETHON 09/2014L'Ile de France avait ouvert le bal le 14 Juin, les autres régions de l'Hexagone, la Guadeloupe et la Réunion lui ont emboîté le pas, les trois week-ends suivants. La Guyane clôturera les festivités le 13 septembre. Les 18 journées régionales de[...]VLM
Même si le parcours qui mène aux malades est standardisé, dans la pratique, le processus de mise à disposition des traitements sait s'adapter aux circonstances. Pour preuve : voici des traitements, tous en quête d'AMM, qui ont pourtant des histo[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Le 14 Juin, à Evry se sont tenues la première journée régionale des familles 2014 et la 56e assemblée générale de l'association, ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les avancées 2013 mais aussi les perspe[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Urtizberea JA ; Barbosa da Silva S, Traducteur ; Sanchez-Trigo E, Traducteur ; Navarro Fernandez-Balbuena C, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2014Traduction en espagnol réalisée en 2015 à partir du texte original "Avancées dans la maladie de Kennedy" publié en Juin 2014 en français par l'AFM-TELETHON. Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la en[...]Publication AFM
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Dans un écrin de verdure, au coeur du village de Saint-Lupicin dans le Jura, le Village Repit Familles "Les Cizes" vous accueille dès Juin 2014 Plateforme de pré-réservation : Tèl : 0557885885(appel non surtaxé).Publication AFM
Le Village Répit Familles® « la Salamandre » accueille des familles dont l’un des leurs est atteint de maladies invalidantes rares notamment les maladies neurologiques dégénératives et maladies neuromusculaires. Plateforme de pré-réservation : [...]Publication AFM
Les aidants familiaux qui s'occupent au quotidien d'une personne handicapée, malade ou dépendante sont souvent épuisés. Pour les soulager, l'Association Vacances Repit Familles créée par PRO BTP et l'AFM-Téléthon propose une solution innovante q[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]Article
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Quijano Roy S ; Desguerre I, Auteur ; Authier FJ, Auteur ; Urtizberea JA, Auteur | AFM-TELETHON | 04/2014Article
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SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL PHYSIOLOGIE/PHYSIOLOGY p 5-10 - Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale de type 2 Facioscapulohumeral muscular dystrophy type 2 Sabrina Sacconi, Claude Desnuelle CAS CLINIQUE/CASE REPORT p 11-12 - Nou[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014Il vous est arrivé de vous poser des questions sur notre système de santé et de vouloir exprimer votre agacement sur certains sujets ?Le Ciss va vous permettre d'y remédier grâce au site Internet 66 millions d'impatients.org. Au service de tous [...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 169. Amyotrophie spinale : la fonction motrice protégée par l'olesoxime
Les résultats de l'essai mené par Trophos SA avec l'Olesoxime dans l'amyotrophie spinale montrent sa capacité à stabiliser la fonction motrice des malades.Prochaine étape : obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM) - Repères en quelqu[...]VLM
Gros plan sur les nouveautés 2014 en matière de fauteuils roulants, à découvrir notamment au salon Autonomic Paris, les 11, 12, et 13 Juin. - PR 50 Evolution le fauteuil tout en un, en vacances, à la maison,au travail, pendant les loisirs le [...]VLM
La maladie de Steinert peut provoquer des atteintes variables d'un individu à l'autre. Une prise en charge kinésithérapique spécifique permet de retarder les effets délétères et soulager les douleurs. Repères : bien choisir son kiné (votre serv[...]VLM
Après l'autisme en 2012 et l'illettrisme en 2013, c'est à l'engagement associatif que le Premier ministre a décerné, cette année, le label Grande Cause Nationale. Une manière de saluer et promouvoir le rôle essentiel des associations dans le pay[...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusuclaires : déshydratation, coup de chaud, insolation. Quelques cons[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]VLM
En prévision d'un essai de phase 3 dans la myopathie de Nonaka, la société américaine Ultragenyx a lancé une étude internationale de l'histoire naturelle de cette pathologie. En France, l'Institut de Myologie participe à ce travail en y ajoutant[...]VLM
A 67 ans, Jean-Pierre Buclez mène mille et une vies! Délégué AFM-Téléthon du Jura depuis 2003, cet ancien cadre bancaire est aussi très engagé dans la construction du Village Répit Familles des Cizes à Saint-Lupicin (39). Entre humour et pudeur,[...]VLM
Pour mettre fin à l'errance diagnostique des familles, l'équipe de Judith Melki s'attache à identifier les anomalies génétiques impliquées dans les maladies rares du motoneurone, neurologiques et endocriniennes.VLM
La myologie - littéralement "l'étude des muscles" - voit le jour au IIIe siècle avant Jésus-Christ. Durant 24 siècles, elle suscitera tour à tour l'enthousiasme et l'indifférence de la communauté scientifique et médicale. Aujourd'hui, avec la cr[...]VLM
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AFM-TELETHON 04/2014"Je suis la preuve vivante que l'on peut être féminine, dynamique, pétillante, avec une vie sociale et culturelle bien remplie et être en fauteuil".VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]VLM
Le premier Centre de recherche en myologie a vu le jour au sein de l'Institut de Myologie en janvier 2014. Une véritable reconnaissance pour la science du muscle, aujourd'hui à la pointe du développement des thérapies innovantes. Trombinoscope [...]VLM
Avec 26 formes identifiées à ce jour, la famille des myopathies des ceintures est pour le moins hétérogène. Deux spécialistes de ces pathologies, Isabelle Richard, chercheuse à Généthon (Evry) et Andoni Urtizberea, médecin à l'Hôpital marin d'He[...]VLM
Au cours de la scolarité, une auxiliaire de vie scolaire peut être mise à disposition d'un élève en situation de handicap lorsque ses besoins le nécessitent. Le decret N°2012-903 du 23 juillet 2012 définit les 2 types d'aides possibles pour les [...]VLM
AFM-TELETHON 04/201489 327 268 euros, c'est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier qui affichait 78 341 598 euros mais également la collecte du Téléthon 2012 (88 156 400 euros). Les résultats du[...]VLM
A l'occasion de la création du Centre de recherche en myologie, Laurence-Tiennot Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et de l'association Institut de Myologie, trace la route de la valorisation de la myologie. L'institut de myologie a pris une [...]Publication AFM
Vous accompagner tout au long de votre parcours : Tout au long de votre parcours bénévole, des formations collectives vous permettent de maintenir la meilleure réponse aux missions qui sont les vôtres ainsi que le développement de vos compétenc[...]Reco PNDS
Vivre dans sa maison est le rêve de beaucoup et les familles concernées par une maladie neuromusculaire n’y font pas exception. Un projet de construction ne doit pas répondre qu’aux seuls critères liés au handicap. Vos besoins varient en fonct[...]Publication AFM
Delorme D ; Baron A ; Michon CC ; Cohen K ; Carrasco M ; Chevalier B ; Riou JC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2014Réalisée en collaboration avec des spécialistes (kinésithérapeutes, orthophoniste, ergothérapeute, neuropsychologue…), cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, après un rappel sur les caractéristiques cliniques de la dystrophie myotonique de S[...]Multimédia
Plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares sont réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux.Multimédia
Les équipes de chercheurs français de Généthon, et américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School démontrent l’efficacité d’une thérapie génique, testée sur un modèle animal, dans une maladie extrêmement sévère de l’enfant.Article
Un des enjeux fondamentaux de l'annonce à l'enfant d'une maladie neuromusculaire est de l'accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. L'envie de savoir et de comprendre chez l'enfant ne devrait pas être éto[...]Publication AFM
Présentation sous formes de prospectus des actions de l'AFM-Téléthon - Guérir grâce à des traitements innovants - Aider grâce à l'innovation médicale, technologique et sociale - L'AFM-Téléthon en bref - Le téléthon : un élan populaire except[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Alsace. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-T[...]Publication AFM
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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) de la région PACA-Monaco. > Pour en savoir plus sur le[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Poitou. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Rhône-Alpes. > Pour en savoir plus sur les réseaux [...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (coordinations) à Saint Martin. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-TéléthonPublication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (coordinations ) à Saint Pierre et Miquelon. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-TéléthonReco PNDS
Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Publication AFM
La charte de l’AFM-Téléthon pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions.Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements, ses valeurs et ses principes.Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2014Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Frischmann M, Validateur ; Babonneau ML, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Le Rohellec E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2014Traduction en espagnol réalisée en 2014 du Repères Savoir & Comprendre "Soutien psychologique et maladies neuromusculaires" publié en français en Octobre 2009. Este documento refleja la realidad en Francia sobre el apoyo psicológico en el tra[...]Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]Publication AFM
Pour les familles dont l’un des leurs est atteint de maladies invalidantes rares,notamment les maladies neurologiques dégénératives et maladies neuromusculaires, ces séjours vous permettront de vous ressourcer, prendre du repos tout en assurant [...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014Vous souhaitez rejoindre une équipe de bénévoles près de chez vous ? Vous connaissez des personnes motivées, sur votre département ou ailleurs, prêtes à s'investir pour le Téléthon ? Contactez-nous au 0800 695 501 (appel gratuit depuis un post[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014"Comprendre les mécanismes de l'épuisement", "Faire bien pour ne pas faire mal", "Comment conjuguer mon rôle de parent et d'aidants ?" : autant de formations proposées aux aidants familiaux par l'AFM-Téléthon ou les Villages Répit Familles La Sa[...]VLM
Lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire, passer de la station debout à la position assise -et inversement- est une problématique rencontrée dans nombre de situations du quotidien. Heureusement, certaines aides techniques viennent [...]VLM
Le massage thérapeutique, un luxe ? Plutôt une nécessité pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Pratiqué régulièrement par un kinésithérapeute, il permet de soulager les douleurs, de relâcher les tensions tout en apaisant le [...]VLM
Les professionnels de santé connaissent souvent mal les maladies neuromusculaires. Votre carte de soins et d'urgence est essentielle pour les aider dans votre prise en charge médicale, surtout en cas d'urgence. - Que contient ce document et à q[...]VLM
Institut des Biothérapies (21-22 Janvier 2014; Cité universitaire, Paris), Auteur | AFM-TELETHON | 01/2014Les 21 et 22 janvier derniers, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares étaient réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux. Lancé en 2012 par l'AFM-Téléthon, l'in[...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)