Mots-clés
> MYOBASE > SANTE > médecine > organisation des soins
organisation des soinsSynonyme(s)care organization ;gestion des soins ;stratégie de prise en charge ;stratégie de PEC health care management |
Documents disponibles dans cette catégorie (1281)
Multimédia
Haute autorité de santé | 11/2016L’intégration du point de vue des patients à la qualité des soins et à l’évaluation en santé : quels apports ? Le colloque annuel de la HAS a consacré présentations et débats à cette question. Il a mis en avant les résultats de projets innova[...]Article
Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]Article
11/2016Les équipes relais handicaps rares (ERHR) investissent le territoire métropolitain depuis janvier 2015. Chargées de faciliter les parcours complexes, elles recensent les ressources existantes et offrent parfois une solution aux établissements et[...]Reco PNDS
Duquesne A, Auteur ; Demoutier S, Auteur ; Martineau L, Auteur | Creai Centre Val de Loire | 22/09/2016L’Agence régionale de Santé Centre-Val de Loire (ARS) a souhaité disposer d’un état des lieux du fonctionnement des SAMSAH, de leur organisation, de leurs partenariats, mais également affiner cet état des lieux, en fonction des territoires de la[...]Article
Le Capitaine JY | 09/09/2016Le droit à la scolarisation des enfants handicapés a fait reculer les frontières de l'enseignement spécialisé. Ce dernier a toutefois encore un rôle important à jouer en mettant son expertise au service des élèves en difficulté que l'école inclu[...]Reco PNDS
Article
02/09/2016Publiée quelques jours avant la rentrée scolaire, une circulaire du ministère de l'Education nationale présente, dans une version mise à jour, le parcours de formation des élèves en situation de handicap dans les établissements scolaires.Article
Colozzi C | 09/2016En situation de handicap depuis 1999, cette personne de 24 ans a créé Amabilis, une entreprise d'aide à domicile. Son objectif : Mettre l'accent sur un recrutement exigeant s'appuyant sur sa propre expérience de vie et requérant de ses intervena[...]VLM
Outre une meilleure connaissance de l'évolution des maladies, les bases de données de la FSHD et des myosites permettront d'identifier les malades susceptibles de participer aux essais cliniques, du moins ceux enregistrés dans ces registres. De [...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]Article
Hershberger RE ; Morales A | 07/07/2016Initial Posting: June 12, 2008; Last Update: July 7, 2016. Clinical characteristics. LMNA-related dilated cardiomyopathy (DCM) is caused by pathogenic variants in LMNA and is characterized by left ventricular enlargement and/or reduced systo[...]Article
Huchon V | 07/2016Le médecin a posé son diagnostic pour votre enfant. Ou recommande une opération lourde. Mais vous aimeriez bien en avoir le coeur net. Avez-vous toujours le droit de demander un second avis ? Et quand faut-il le faire ?Reco PNDS
Elaboré par les Filières de Santé Maladies Rares FILNEMUS et G2M Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d[...]Article
Paquin C ; Magadoux S | 16/06/2016Clémence Paquin s'implique pour une prise en charge pluridisciplinaire précoce de l'installation au fauteuil. Exerçant dans une clinique du positionnement et de la mobilité (CPM), elle est également co-fondatrice et trésorière de l'association P[...]Article
Gruest JP | 09/06/2016Prévus dans le premier Plan national maladies rares 2005-2008, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) visent à optimiser le diagnostic et la prise en charge des maladies rares par les professionnels de santé.VLM
Comme tous les médicaments, les corticostéroïdes et les immunosuppresseurs peuvent entraîner des effets secondaires. Plus ou moins gênants, ils peuvent être prévenus et atténués grâce à une prise en charge adéquate.VLM
L'AFM recommande à tous les malades d'être suivis régulièrement par un centre de référence des maladies neuromusculaires. Pourquoi ? VLM vous donne 3 bonnes raisons de suivre ce conseil avisé.Article
Seuret F ; Sevestre A | 05/2016PCH aide humaine : Il faut être acteur de son projet de vie car en fonction d'une personne à l'autre, les besoins varient. Vous devez donc, avant tout, en dresser le tableau le plus complet. Pour cela, ce dossier récapitule les différentes éta[...]Article
Dubois AA ; Massonneau A ; D'Apolito AC ; Bensmaïl D | 04/2016La Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF) créée en 2001 cite notamment le travail et l'emploi dans la composants de la santé et du bien-être. Les entreprises, associées à différents partenaires continuen[...]Article
Comment on Myasthenia gravis: subgroup classification and therapeutic strategies. Gilhus NE, Verschuuren JJ. Lancet Neurol. 2015 Oct;14(10):1023-36. doi: 10.1016/S1474-4422(15)00145-3. PMID: 26376969 Review. Comment in Myasthenia gra[...]Article
Kohler S ; Losen M ; Alexander T ; Hiepe F ; Meisel A | 04/2016Comment in Myasthenia gravis: subgroup classifications - Authors' reply. Gilhus NE, Verschuuren JJ. Lancet Neurol. 2016 Apr;15(4):357-8. doi: 10.1016/S1474-4422(16)00035-1. PMID: 26971656 No abstract available. Comment on Myasthenia gr[...]Article
Gilhus NE ; Verschuuren JJ | 04/2016Comment on Myasthenia gravis: subgroup classification and therapeutic strategies. Gilhus NE, Verschuuren JJ. Lancet Neurol. 2015 Oct;14(10):1023-36. doi: 10.1016/S1474-4422(15)00145-3. PMID: 26376969 Review. Myasthenia gravis: subgrou[...]Article
Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Rapport institutionnel
Obertelli P, Auteur ; Prouteau C, Auteur ; Haberey-Knessi V, Auteur ; Dancot J, Auteur ; Le Roux A, Auteur ; Llambrich C, Auteur ; Graber M, Auteur ; Merhan F, Auteur ; Thievenaz J, Auteur | CNAM | 03/2016Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action coll[...]Reco PNDS
Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016VLM
2015 a été l'année de la structuration de la filière neuromusculaire Filnemus. L'objectif est d'offrir plus de services aux malades en favorisant rencontres et interactions. Entretien avec Christian Cottet, directeur général de l'AFM-Téléthon.VLM
La loi de modernisation du système de santé a été définitivement adoptée par l'assemblée à la fin 2014 : 227 articles dont la mesure phare est la généralisation du tiers payant.Article
Sacconi S, Auteur | 2016En présence d'une même forme de CMT, les phénotypes cliniques, ou caractères apparents peuvent être assez différents selon les personnes en termes de sévérité de l'atteinte, d'âge de début de la maladie, etc. : c'est cela la variabilité clinique[...]Reco PNDS
Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Article
Ahola S, Auteur ; Auranen M ; Isohanni P ; Niemisalo S ; Urho N ; Buzkova J ; Velagapudi V ; Lundbom N ; Hakkarainen A ; Muurinen T ; Piirila P ; Pietilainen KH ; Suomalainen A | 2016Article
Nakamura M, Auteur ; Sunagawa O ; Hokama R ; Tsuchiya H ; Miyara T ; Taba Y ; Touma T | 2016Article
De Benedittis G, Auteur ; Rosa GD ; D'Ettorre E ; Piscitelli P ; Distante A ; De Gregorio C | 2016Article
Dunaway S, Auteur ; Montes J ; McDermott MP ; Martens W ; Neisen A ; Glanzman AM ; Pasternak A ; Riley S ; Sproule D ; Chiriboga C ; Finkel R ; Tennekoon G ; Darras B ; De Vivo D ; Pandya S | 2016Article
Matsumura T, Auteur ; Saito T ; Yonemoto N ; Nakamori M ; Sugiura T ; Nakamori A ; Fujimura H ; Sakoda S | 2016Article
Kwon JM, Auteur ; Abdel Hamid HZ ; Al Zaidy SA ; Mendell JR ; Kennedy A ; Kinnett K ; Cwik VA ; Street N ; Bolen J ; Day JW ; Connolly AM | 2016Article
Connolly AM, Auteur ; Florence JM ; Zaidman CM ; Golumbek PT ; Mendell JR ; Flanigan KM ; Karachunski PI ; Day JW ; McDonald CM ; Darras BT ; Kang PB ; Siener CA ; Gadeken RK ; Anand P ; Schierbecker JR ; Malkus EC ; Lowes LP ; Alfano LN ; Johnson L ; Nicorici A ; Kelecic JM ; Quigley J ; Pasternak AE ; Miller JP | 2016Article
Article
Hogrel JY, Auteur ; Wary C ; Moraux A ; Azzabou N ; Decostre V ; Ollivier G ; Canal A ; Lilien C ; Ledoux I ; Annoussamy M ; Reguiba N ; Gidaro T ; Le Moing AG ; Cardas R ; Voit T ; Carlier PG ; Servais L | 2016Article
Tournev I, Auteur | 01/2016EXCERPT ...Similar to other genetically isolated founder populations, such as the Finns and the Ashkenazi Jews, the Roma harbor a number of unique or rare autosomal recessive disorders caused by “private” founder mutations. Oppressive policies [...]Article
Villa CR, Auteur ; Kaddourah A ; Mathew J ; Ryan TD ; Wong BL ; Goldstein SL ; Jefferies JL | 2016Article
Article
Article
Natera-de Benito D, Auteur ; Bestue M ; Vilchez JJ ; Evangelista T ; Topf A ; Garcia-Ribes A ; Trujillo-Tiebas MJ ; Garcia-Hoyos M ; Ortez C ; Camacho A ; Jimenez E ; Dusl M ; Abicht A ; Lochmuller H ; Colomer J ; Nascimento A | 2016Article
Mercuri E, Auteur | 2016Comment in: Compliance to care guidelines for Duchenne muscular dystrophy in Italy. [Neuromuscul Disord. 2018]Article
Del Mar Amador M, Auteur ; Vandenberghe N ; Berhoune N ; Camdessanché JP ; Gronier S ; Delmont E ; Desnuelle C ; Cintas P ; Pittion S ; Louis S ; Demeret S ; Lenglet T ; Meininger V ; Salachas F ; Pradat PF ; Bruneteau G | 2016Reco PNDS
Elaboré par le centre de référence pour les Maladies Rhumatologiques et Inflammatoires Rares Pédiatriques et le centre de référence des Pathologies Neuromusculaires sous l'égide et avec le partenariat de la Filière des Maladies AutoImmunes et Au[...]Livre
La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques – diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies men[...]Article
Livre
Article
Article
Flanigan KM, Auteur | 2016Comment on: Stakeholder cooperation to overcome challenges in orphan medicine development: the example of Duchenne muscular dystrophy. [Lancet Neurol. 2016]Article
Conforti R, Auteur ; De Cristofaro M ; Cristofano A ; Brogna B ; Sardaro A ; Tedeschi G ; Cirillo S ; Di Costanzo A | 2016Publication AFM
La formation aux aspirations endo-trachéales est nécessaire pour garantir la qualité des soins dispensés aux personnes trachéotomisées. Sont habilités à effectuer des aspirations endo-trachéales : •les infirmiers, •les masse[...]Rapport institutionnel
HCERES, Auteur | 12/2015A l'été 2014, le HCERES (alors AERES) a été mandaté par les ministères chargés de la recherche et de la santé pour évaluer le volet recherche du 2ème Plan national maladies rares 2011-2014. En parallèle, le Haut Conseil de la Santé Publique (HCS[...]Article
Sédrati-Dinet C | 20/11/2015Douze équipes-relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur le territoire. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes concernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et proximité.Article
Magadoux S | 5/11/2015En 2005, l'hôpital Toulouse-Rangueil a été pionnier du concept "clinique du positionnement et de la mobilité". Aujourd'hui, l'unité entend prouver que les masseurs-kinésithérapeutes sont indispensables à l'approche pluridisciplinaire et à la con[...]Article
Bellance R, Auteur | 11/2015Le Centre de Référence Caribéen des maladies neuromusculaires et neurologiques rares (CeRCa) a été créé en juin 2006, dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares. Sa mission est d’assurer l’expertise diagnostique, la prise en charge et[...]Article
Dogan C, Auteur ; Puymirat J ; Bassez G | 11/2015Il y a 7 ans, l’Observatoire français des dystrophies myotoniques, DM-Scope, était lancé pour améliorer la connaissance et la prise en charge des dystrophies myotoniques dont l’expression clinique extrêmement variable représente un frein pour la[...]Article
Roy C ; Gargiulo M | 11/2015Avec l'arrivée du fauteuil roulant, votre enfant entre dans le monde du handicap visible. Entre la perte angoissante de la marche et la reconquête d'une liberté, comment passer ensemble et avec les professionnels, cette étape difficile ?Article
Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C | 11/2015Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup [...]Publication AFM
Sous certaines conditions, la personne en situation de handicap peut avoirle droit de confier à un aidant la réalisation de gestes de soins nécessités par son état. C’est en substance ce que prévoit l’article 9 de la loi du 11 février 2005relati[...]VLM
Une salle d'attente pleine de jouets, des enfants tenant la main de leurs parents, une équipe pluridisciplinaire de 17 personnes occupant une surface d'environ 700m2...Bienvenue au centre de recherche clinique I-Motion consacré aux maladies neur[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Auteur | 10/2015Dépliant du réseau AFM-Téléthon en Ile-de-France - Consulatations spécialisées - Délégation - Services régionaux - Les Coordinations TéléthonPublication AFM
Les réseaux AFM-Téléthon, à vos côtés, sont composés de plus de ... 780 militants des délégations et des groupes d'intérêt, 1900 équipiers des coordinations, 160 professionnels des services régionaux.Rapport institutionnel
Article
Gilhus NE ; Verschuuren JJ | 10/2015Comment in Myasthenia gravis: subgroup classifications. Li HF, Xie Y, Yue YX. Lancet Neurol. 2016 Apr;15(4):355-6. doi: 10.1016/S1474-4422(16)00032-6. PMID: 26971654 No abstract available. Myasthenia gravis: subgroup classifications. Koh[...]Article
Article
Flodgren G ; Rachas A ; Farmer JA ; Inzitari M ; Shepperd S | 07/09/2015Telemedicine (TM) is the use of telecommunication systems to deliver health care at a distance. It has the potential to improve patient health outcomes, access to health care and reduce healthcare costs. As TM applications continue to evolve it [...]Article
Manoury C | 09/2015Sur les 8,3 millions d'aidants en France, la moitié est en emploi. Les aidants souhaitent conserver cette activité professionnelle, autant pour des raisons financières que sociales. Mais un quart d'entre eux, voire la moitié doivent l'aménager l[...]Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 167. L'annonce, comme si c'était hier ? (Dossier)
Préfol AC | 09/2015"Un moment fondateur". Ainsi parle-t-on généralement de l'annonce du handicap. Mais lorsque le moment s'achève, qu'en est-il de son souvenir les jours, les mois et les années qui suivent ? La blessure ouverte par les mots prononcés a-t-elle cica[...]Article
Article
Al Rubaee M | 09/2015En Ille-et-Vilaine, une association gestionnaire s'est associée à une Adapei autour d'un service téléphonique Allo parlons d'enfants. Leur credo : écouter les parents qui rencontrent des difficultés avec leurs enfants. Les familles d'enfants ha[...]VLM
La majorité des utilisateurs de fauteuils roulants connaissent des troubles posturaux qui nuisent souvent à leur qualité de vie. Pour les prévenir l'AFM-Téléthon a créé la clinique du positionnement et de la mobilité. - Focus Un réseau posi[...]Reco PNDS
Ce guide est pensé et fait pour les professionnels de santé, pour les orienter dans leurs travaux et aménagements de mise en accessibilité de leurs locaux. Il met en lumière les différents points importants dont il faut tenir compte pour œuvrer [...]Reco PNDS
Elaboré par le centre de références de pathologie neuromusculaire Paris Est. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcour[...]Article
Dihl M | 07/2015Créé par une petite équipe dans les Bouches-du-Rhône, le réseau HandiSanté 13 sensibilise les professionnels de santé sur l'accès aux soins des personnes handicapées. Cependant, il reste freiné par les représentations répandues dans la société.Article
VLM
Orpha Guides,la nouvelle application mobile, permet de consulter rapidement les documents de référence et d'accéder à des fiches spécifiques qui donnent des informations pour la prise en charge : coordonnées des centres de référence et de compét[...]Article
Malo I | 05/2015Depuis un an, un enfant de 9 ans, atteint d'un handicap moteur, bénéficie de l'intervention d'un SESSAD. les rééducations et l'accompagnement pédagogique s'effectuent à l'école, une éducatrice spécialisée intervient au domicile.Publication AFM
Conduire sa propre voiture lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s'organiser selon ses choix. Les difficultés motrices sont rarement un obstacle à la conduite automobi[...]Article
Cormier H | 17/04/2015Faciliter la transition entre les établissements pour enfants handicapés et ceux qui sont destinés aux adultes, c'est l'objectif du partenariat engagé depuis 2011 entre neuf structures franciliennes gérées par trois associations.Article
Wierzbicki J ; Ayme S ; Revah F ; Quittre B ; Le Cam Y ; Levy N ; Marlange R ; Peton-Klein D ; Duguet C ; Maruchitch R ; Badina J ; Braun S ; Icart J ; Pezet A | 04/2015Pharmaceutiques réalise un dossier sur les maladies rares. Retrouvez plusieurs interviews dont celles de Christophe Duguet, Serge Braun et Frédéric Revah.Publication AFM
Le Zoom sur... la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) : Est-elle fréquente ?[...]Article
APF France handicap 27/01/2015Bilan en bref de la loi, historique, rappel des trois pilliers de la loi : l'accessibilité, la compensation du handicap et la création des MDPH, l'APF souligne les manquements à l'application de la loi, ainsi que le bilan 10 ans après.Article
Article
Article
Article
Du fait de l’atteinte progressive observée au cours de la dystrophie musculaire de Duchenne, l’organisation des soins est essentielle permettant de mieux appréhender les différents aspects de la maladie au cours de consultations pluridisciplina[...]Publication AFM
Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant Le parcours de soins - Jeunes enfants très dépendants Le parcours de soins des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires peut s’avérer difficile à mettre[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Sommaire du colloque APIC : présentation et état des lieux en 2014. - La Chorée de Huntington. - La famille et la maladie neurologique évolutive. - Annonce diagnostique, annonce prédictive : dimensions génétiques et éthiques. - Ann[...]Article
Gruhn KM, Auteur ; Heyer CM ; Guttsches AK ; Rehmann R ; Nicolas V ; Schmidt-Wilcke T ; Tegenthoff M ; Vorgerd M ; Kley RA | 2015Article
Sansone VA, Auteur ; Racca F ; Ottonello G ; Vianello A ; Berardinelli A ; Crescimanno G ; Casiraghi JL | 2015Reco PNDS
CNNSE, Auteur | 2015Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles enva[...]Article
Basch E, Auteur ; Spertus J ; Adams Dudley R ; Wu A ; Chuahan C ; Cohen P ; Smith ML ; Black N ; Crawford A ; Christensen K ; Blake K ; Goertz C | 2015Article
Faye C | 11/2014Retrouver du sens et de l'énergie. Cette intention, essentielle, se trouve au coeur de la prise en charge pluridisciplinaire de l'unité "Handicaps lourds et maladies rares neurologiques" au sein du pôle de soins de suite et de réadaptation (SSR)[...]Article
Haute autorité de santé, Auteur | 11/2014Le système français de prise en charge à domicile des insuffisants respiratoires constitue autour du malade et de sa famille une « chaîne de santé » formée par le service hospitalier, les spécialistes libéraux, le médecin traitant, les infirmier[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Reveillere C ; Babonneau ML ; Michon CC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2014La survenue de la maladie neuromusculaire entraîne des bouleversements émotionnels dès l’annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir peu à peu à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobil[...]VLM
Comme pour les malades atteints de Myopathie de Duchenne, les personnes touchées par une myopathie de Becker peuvent développer une cardiomyopathie, même si cette complication est moins fréquente dans leur cas. Pour améliorer la prise en charge [...]VLM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête auprès des familles concernées par les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker. Pas moins de 663 personnes y ont répondu, ce qui permet de tirer de précieux enseignements pour améliorer la prise en char[...]VLM
Il y a une vingtaine d'années, il était d'usage de déconseiller la grossesse aux femmes atteintes de myasthénie auto-immune, mais, aujourd'hui, elle est tout à fait envisageable... A condition toutefois de ne pas nier ou ignorer sa maladie. Quel[...]Article
Le centre de Référence de Pathologie Neuromusculaire Paris Est a été créé en 2014, dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares. Sa mission est d'assurer l'expertise diagnostique, la prise en charge et la recherche clinique dans le doma[...]Article
Dès les années 1970, des centres spécialisés dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été créés au Brésil. Cependant, pour des raisons économiques, leur concentration est plus forte dans le Sud-Est du pays. Actuellement de nombreux centres s[...]Publication AFM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête nationale auprès des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker et de leurs familles. De nombreux champs ont été explorés (diagnostic et manifestations de ces maladies, prises en [...]Article
Sevestre A | 09/2014Comment concilier sa place de conjoint ou de parent avec le rôle d'aidant ? En ne sacrifiant pas sa vie à celle de l'autre. Les conseils d'une psychologue.Article
VLM
AFM-TELETHON 09/2014L'Ile de France avait ouvert le bal le 14 Juin, les autres régions de l'Hexagone, la Guadeloupe et la Réunion lui ont emboîté le pas, les trois week-ends suivants. La Guyane clôturera les festivités le 13 septembre. Les 18 journées régionales de[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Le 14 Juin, à Evry se sont tenues la première journée régionale des familles 2014 et la 56e assemblée générale de l'association, ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les avancées 2013 mais aussi les perspe[...]Rapport institutionnel
Commission européenne 23/06/2014Le 23 juin dernier, la Direction générale de la santé et des consommateurs (DG SANCO) a organisé à Bruxelles une conférence sur les Réseaux européens de référence, traitant de l'organisation de ces réseaux spécialisés et de leur avenir, notammen[...]Rapport institutionnel
Piveteau D, Auteur ; Acef S, Auteur ; Debrabant FX, Auteur ; Jaffre D, Auteur ; Perrin A, Auteur | 10/06/2014N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela s[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur | 04/06/2014Article
Faye C | 06/2014Reprendre le chemin d'une vie sociale et professionnelle, malgré le handicap. Au sein de l'unité de neurologie de Kerpape (Morbihan), patients et professionnels de santé travaillent main dans la main à cette réadaptation. Une prise en charge ouv[...]Site internet
CISS, Auteur | 27/05/2014Ce site vous fournit l'actualité sur plusieurs thèmes : - coût de votre santé - qualité des soins - patients vos droits - santé dans votre quotidien et met à disposition une ligne téléphonique pour répondre à vos questions juridiques ou so[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]Article
Article
Lay E | 03-04/2014La maternité exige une prise en charge particulière pour les femmes en situation de handicap. Une sage-femme a donc créé une consultation d'obstétrique spécialisée à Paris. Elle collabore avec un service qui accompagne ces jeunes femmes et les [...]Article
Article
Quijano Roy S ; Desguerre I, Auteur ; Authier FJ, Auteur ; Urtizberea JA, Auteur | AFM-TELETHON | 04/2014Article
Article
Livre
Reco PNDS
Handicap et autonomie (6 Juin 2013), Auteur | Paris : Direction de la recherche des études de l'évalutation et des statistiques | 04/2014En éclairant le quotidien des personnes et en donnant la parole aux aidants, les enquêtes Handicap-Santé (2008-2009) de l’INSEE et de la DREES offrent une vision récente et riche des situations de handicap ou de perte d’autonomie quels que soien[...]Article
Article
Lengagne P ; Penneau A ; Pichetti S ; Sermet C | 04/2014Cette première étude met en évidence un moindre accès aux soins dentaires et gynécologiques des personnes en situation de handicap, quel que soit l’indicateur de handicap utilisé. En revanche, elle ne montre pas de problème d’accès aux soins oph[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]VLM
Le premier Centre de recherche en myologie a vu le jour au sein de l'Institut de Myologie en janvier 2014. Une véritable reconnaissance pour la science du muscle, aujourd'hui à la pointe du développement des thérapies innovantes. Trombinoscope [...]VLM
A l'occasion de la création du Centre de recherche en myologie, Laurence-Tiennot Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et de l'association Institut de Myologie, trace la route de la valorisation de la myologie. L'institut de myologie a pris une [...]Rapport institutionnel
Rappel du contexte et des objectifs de l’enquête - Le Collectif Inter-associatif Sur la Santé regroupe 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personne[...]Publication AFM
Delorme D ; Baron A ; Michon CC ; Cohen K ; Carrasco M ; Chevalier B ; Riou JC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2014Réalisée en collaboration avec des spécialistes (kinésithérapeutes, orthophoniste, ergothérapeute, neuropsychologue…), cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, après un rappel sur les caractéristiques cliniques de la dystrophie myotonique de S[...]Reco PNDS
Le droit des patients a été affirmé notamment par les lois n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. La loi [...]Livre
En périphérie du système de santé français, le monde associatif représente un secteur important, à la fois ancien et innovant, relativement peu exploré par les sciences sociales : bénévoles engagés dans des associations de malades, la défense de[...]Reco PNDS
HAS, Auteur | 02/2014L’objectif de ce guide est de proposer un document de soutien méthodologique et pratique à l’annonce et à l’accompagnement d’une maladie chronique dans un contexte de premier recours. Ce guide a pour ambition d’apporter des principes de prise e[...]Reco PNDS
Paris : Ministère de la santé 02/2014La filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, que sont : - les cent[...]Rapport institutionnel
Campion CL, Auteur ; Prost-Coletta M, Auteur | Paris : Ministère de l'écologie, du développement durable et de l'énergie | 02/2014Le second volet de la concertation consistait à procéder à un ajustement de l’environnement normatif concernant les établissements recevant du public (ERP), le logement, la voirie et le transport public. Répondant à cette commande, le présent ra[...]Rapport institutionnel
Paris : Sénat 22/01/2014La médecine personnalisée bouleverse la conception traditionnelle de la médecine. Elle opère un véritable changement de pradigme qui influe considérablement sur l'évolution de notre système de santé, sur la façon dont nous l'organiserons dans l'[...]Article
Thèse/Mémoire
Depuis la promulgation de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la société tente de proposer un environnement adapté et accessible à chacun. Toutefois des efforts restent à faire, notamment concernant l'accessibilit[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Alsace. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-T[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Aquitaine. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Auvergne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Bourgogne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Bretagne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Normandie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Dauphiné-Savoie. > Pour en savoir plus sur les rése[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Franche-Comté. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Guadeloupe. > Pour en savoir plus sur les réseaux A[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Guyane. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-T[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Nord. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Ouest. > Pour en savoir plus sur les [...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) à l'île de la Réunion. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Languedoc - Roussillon. > Pour en savoir plus sur l[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Lorraine. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Martinique. > Pour en savoir plus sur les réseaux A[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) à la Midi-Pyrénées. > Pour en savoir plus sur les rése[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Nord-Pas de Calais. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Normandie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Nouvelle Calédonie. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) de Paris. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-Té[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) à la Martinique. > Pour en savoir plus sur les réseaux[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Picardie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Provence. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Centre. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) de la région PACA-Monaco. > Pour en savoir plus sur le[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Poitou. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]