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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Publication AFM
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le t[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Dans le but de faire progresser la connaissance et les pratiques de soins dans les maladies neuromusculaires (MNM), l'AFM a initié, il y a plus de quinze ans, des groupes de travail dédiés aux thèmes prioritaire[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article En décembre 2008, l’AFM, en la personne de sa présidente, a reçu la médaille d’or de l’Académie nationale de Médecine. Cette institution a ainsi tenu à distinguer l’association pour son rôle dans « la lutte contre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Publication AFM
Index par thèmes des 25 derniers numéros de Myoline.Publication AFM
Article
La Coordination des Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires (MNM), ou CORNEMUS, est directement née du besoin de fédérer les structures et les équipes impliquées dans les MNM et plus spécifiquement celles récemment labellisées dans le[...]Article
En 1958, lorsque les familles de malades se sont regroupées pour fonder notre Association, elles combattaient pour que les maladies neuromusculaires sortent de l'oubli et de l'ignorance. Avec une ambition à la mesure de l'urgence qui les talonna[...]Article
TREAT-NMD est un réseau européen dédié aux maladies neuromusculaires financé par la Commission Européenne. Lancé en janvier 2007, il est dû aux efforts conjugués de l'AFM et d'Eurordis pour réduire la fragmentation entravant la recherche dans le[...]Livre
Pour son 10e anniversaire l'association "Hyppocame" publie cet album non disponile à la vente mais diffusé à 4000 exemplaires, montre les compétences multiples des personnes en situation de handicap, Le concours ouvert aux jeunes et aux adultes [...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Un guide d’autoévaluation spécialement conçu pour les actions en promotion de la santé menées par les associations. Un outil à usage interne réalisé par des associations et pour les associations : > adapté à la culture et à l’environnement ass[...]Reco PNDS
Le principal objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares 2009 est de sensibiliser les responsables politiques et le grand public sur les maladies rares et leur incidence sur la vie des malades.Article
Article
Reco PNDS
... This booklet has been prepared to give you the basic knowledge about CMT and Dejerine-Sottas disease (DS) that you’ll need in order to help you prepare for changes that may occur in your future. You’ll learn that CMT is usually quite slow in[...]Reco PNDS
This booklet has been prepared to give you the basic knowledge about FSHD that you’ll need to make your life as enjoyable and productive as possible. With this information, you or your children can be prepared for changes to come and armed to mi[...]Reco PNDS
This booklet is designed to give you a clearer understanding of the causes, symptoms, complications and treatments of DM, polymyositis (PM) and inclusion-body myositis (IBM). You’ll learn that, although these inflammatory muscle diseases can cau[...]Reco PNDS
Reco PNDS
What treatment was there? Would my symptoms get worse? Did the disease affect more than my voluntary muscles? How could I avoid episodes of weakness? Would my children have the same disease? All those questions are addressed in this booklet fro[...]Reco PNDS
This booklet has been prepared to help you understand the causes of and treatments for mitochondrial myopathies.Reco PNDS
Livre
Un guide sur le lieu de vie pour les personnes isolées et dépendantesHistorique AFM
Forum Santé 2009 (19-20 Mars 2009; Evry) ; Rivière H ; Schanen-Bergot MO ; Raucaz A | AFM-TELETHON | 2009Document de travail, cette enquête terrain réalisée fin 2008 auprès des délégations, des services régionaux, des groupes d'intérêt et de l'équipe DRAC s'inscrit dans la préparation du Forum Santé des 19 et 20 mars 2009 et plus globalement dans l[...]Livre
Que sait-on des bénévoles ? du bénévolat ? Un ouvrage qui permet de mieux connaitre tous les ceux et celle qui s'engagent aini. 10 000 acteurs intérrogés dont on connaitra mieux désormais les motivations, les satisfactions mais aussi les décepti[...]Livre
Cet ouvrage commence par donner les clés pour comprendre et analyser la réglementation qui s'applique à la gestion de l'association de façon pédagogique et illustrée : exemples, jurisprudence et conseils des auteurs. Il propose ensuite les outil[...]Article
Farooq F ; Balabanian S ; Liu X ; Holcik M ; MacKenzie A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Toute la fonction musculaire dans sa globalité. Un champ de connaissance indispensable pour la prise en charge de l'appareil locomoteur. Supplément téléchargeable gratuitement à l'adresse suivanteLivre
Akrich M ; Méadel C ; Rabeharisoa V | Paris : Presses de l'Ecole des mines | Sciences Sociales | 2009Le domaine de la santé a été largement transformé depuis une vingtaine d’années par l’action des associations de patients. Ces associations s’impliquent dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et les questions de san[...]Article
Robert-Géraudel A | 12/2008Pour en savoir plus : Présidée par Axel Kahn, généticien, la Fondation Internationale du Handicap (FIH) a pour but d'inciter à la création et à la mutualisation de pratiques innovantes permettant d'améliorer les conditions les conditions de vie [...]VLM
Article
Article
Article
Rochon JL | 11/2008Quelques Sociétés de travail temporaire s'intéressent particulièrement aux travailleurs handicapés. Certains d'entre- eux peuvent y trouver une opportunité pour accéder à un emploi stable. Quels sont les avantages et les limites de ce systême ? [...]Article
Bourgeois C | 10/2008Relais handicap, restauration, hébergement et transports adaptés, toutes les informations concernant les étudiants en situation de handicap sont mises à jour sur le site : Site Handi-UArticle
Merland L | 10/2008Ce dossier très complet nous explique, avec témoignages à l'appui, tous les problèmes rencontrés par les parents ayant vécu la scolarisation de leur enfant handicapé en milieu ordinaire. Quelles solutions trouver pour essayer d'éviter ces obstac[...]Livre
A travers les portraits d'une vingtaine de personnalités convaincues de l'action de l'homme sur son destin, cet ouvrage enquête sur les motivations à la base de l'engagement. Ils/Elles sont artistes, sportifs, politiques, philosophes, scientifiq[...]Article
Article
Les différents sujets abordés : - L'aménagement matériel du chez-soi - Les aides humaines nécessaires pour vivre chez soi - Jackie et Odette Dieu : 42 ans de mariage - La vie en institution Un site intéressant à visiter : Site du CEPArticle
Sujets abordés : - Le foot fauteuil, un sport d'avenir - SarbacaneArticle
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Faivre H ; Nuss M ; Blandin V ; Bliaut M ; Baroni M ; Barucq J | 10/2008Les Président(e)s des grandes associations témoignent et débatent sur la question "Comment reliez-vous grande dépendance et projet de vie ?"Article
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidienneArticle
Publication AFM
Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le princip[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Riou JC, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2008Texte intégral de l'article La première réunion du groupe de travail " Ergothérapeutes " s'est tenue le 1er février 2008. Vingt-quatre consultations pluridisciplinaires, réparties sur tout le territoire français y compris les DOM, étaien[...]Article
Di Chiappari V | 09/2008Le métier d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) n'est pas encore reconnu comme il le devrait. De plus, souvent ces auxiliaires de vie ne sont ni encadrés, ni formés correctement aux handicaps des enfants. Témoignage d'un AVS plein de bonne volonté [...]Livre
Livre
Rossinot A ; Massimi JR ; Diloisy D ; Voileau A ; Couybes M ; CNFPT | 09/2008100 000 exemplaires de ce guide pratique, élaboré en partenariat entre le Centre national de la fonction publique territoriale et le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique, réalisé par la revue Etre, seront mi[...]Article
Ce dossier très complet, avec de nombreux témoignages à l'appui de jeunes handicapés ou de leurs parents ainsi que d'avis d'experts, nous explique les choix qui s'offrent aux jeunes adultes handicapés après 20 ans, en matière de logement. Les di[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Juin 2008, l'AFM a fêté ses 50 ans ce qui a donné un caractère particulier aux Journées des Familles qui se sont tenues, comme l'an dernier, au Parc Floral de Vincennes le vendredi 27 et le samedi 28 juin 2008. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une trentaine de spécialistes (médecins et kinésithérapeutes) ont participé, en janvier dernier, au groupe de travail "respiration" initié par l'AFM. Parmi les thèmes à l'ordre du jour, ont notamment été abordés :[...]Publication AFM
Article
El-Khodor BF ; Edgar N ; Chen A ; Winberg ML ; Joyce C ; Brunner E ; Suarez-Farinas M ; Heyes MP | 07/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Livre
Myopathe, atteint depuis des années d'une maladie évolutive, Jean-Christophe Parisot lance une interrogation qui nous concerne tous. Aujourd'hui, en 2008, les jeunes en situation de handicap ont-ils enfin leur place dans le système éducatif ? Pl[...]Publication AFM
Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (27 septembre 2008; Régions de France) ; Toursel T | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2008Texte intégral de l'article : La Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (MNM) aura lieu le 27 septembre 2008. Rappelons que le principe de cette journée est d’organiser, pour les familles (et éventuellement pour les professio[...]Article
Robert-Géraudel A | 05/2008Pour en savoir plus : Adressez-vous à l'Association Française contre les Myopathies ou téléphonez au 0 810 811 088 (prix d'un appel local) site AFMArticle
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Article
05/2008Article
Di Chiappari V | 04/2008L'acquisition d'une aide technique pose encore de nos jours de nombreux problèmes : informations diverses, processus d'évaluation des besoins souvent insatisfaisant, financement complexe, etc. L'audition publique qui s'est tenue en mars 2007 "Ac[...]Article
Gauthier C | 04/2008L'aide animalière représente une assistance essentielle pour la personne handicapée, non seulement pour son autonomie, mais aussi pour son confort, sa sécurité et la tendresse que l'animal partage avec son maître. Des sites intéressants à visite[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Article
Publication AFM
Article
Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Livre
Rapport institutionnel
A la demande de l'AFM, BVA a réalisé une enquête par téléphone auprès d'un échantillon représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. 1005 personnes ont été interrogées par téléphone du 22 au 23 février 2008. L'échantillon issu[...]Publication AFM
Myologie 2008(1), le congrès international des experts en myologie organisé par l’AFM, se tiendra cette année, à Marseille au Palais des Congrès du Parc Chanot, du 26 au 30 mai. A Nantes en 2005, la deuxième édition de ce congrès de myologie ava[...]Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Publication AFM
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Multimédia
Collectif, Auteur ; Compagnie Nationale des Commissaires aux Comptes, Auteur ; Ordre des Experts-Comptables, Auteur ; Deloitte/In Extenso, Auteur ; Crédit Coopératif, Auteur | Paris : Groupe Les Echos | 2008Enregistrements sonores des 13 conférences du 3e Forum National des Associations & Fondations . C01 - La responsabilité des associations : les nouvelles règles du jeu. C02 - Le nouveau CER (Compte d'Emploi des Ressources) pour les associations f[...]Historique AFM
Diaporama sur les 50 ans de combat de l'AFM depuis 1958, sa création, à la 50ème Assemblée Générale.Publication AFM
De nouvelles exigences pour 2012, sur différentes missions : - la mission GUÉRIR - la mission AIDER - en matière de REVENDICATIONS - de RESSOURCES - de GOUVERNANCE.Livre
Cet ouvrage analyse les différents outils et supports de communication : communication par Internet, communication interne, relations avec la presse, relations publiques, communication d'influence et communication de crise. Il étudie également l[...]Article
Argoud D ; Henrard JC ; Villez A ; Noguès H ; Gaucher J | 01/2008Dans ce dossier, les chapitres suivants sont abordés : - Cinquième risque : pourquoi et comment ? - Pour une prestation unique d'aide à l'autonomie concernant les personnes âgées et handicapées - Les services d'aide à domicile aux personnes âgée[...]Article
Le premier Colloque "Défi de civilisation" sur le thème : "le handicap, enjeu de civilisation ?" s'est déroulé le 3 décembre 2007 au musée du quai Branly à Paris. Au programme : Trois tables rondes se sont réunies sur les sujets suivants : - L'h[...]Reco PNDS
Sommaire : - L'accueil - L'aménagement des examens - La vie quotidienne - Infos utiles : Les associations d'étudiants handicapés - Des liens utiles - Services universitaires d'accueil des étudiants handicapés (par académies) - Grandes écol[...]Livre
Livre
Nuss M, Auteur ; Agthe C, Collaborateur ; Ancet P, Collaborateur ; De Vries N, Collaborateur ; Dreyer P, Collaborateur ; Fumagalli L, Collaborateur ; Gelly C, Collaborateur ; Griffo G, Collaborateur ; Parisot AS, Collaborateur ; Stiker HJ, Collaborateur ; Siegrist D, Collaborateur ; Stickel M, Collaborateur | Dunod | 2008Nos sociétés ont par rapport à la question de la sexualité des personnes handicapées une position paradoxale. Alors qu'on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à l'égalité des chances dans tous les domaines, on peine encore à [...]Livre
Ce livre dresse un état des lieux complet des grands enjeux de la santé.Livre
Les auteurs nous entrainent dans la course folle engagée par le chercheur américain Craig Venter, dénommé le "sorcier de l'AFN", qui après avoir décodé le génome humain, "veut recréer la vie de façon synthétique". Ils nous racontent les prouesse[...]Livre
Comment motiver les bénévoles ? Comment faire connaître une association ? Comment collecter des fonds auprès des particuliers ? Comment établir des partenariats avec les entreprises ? Comment mener des campagnes de communication efficaces ? C[...]Reco PNDS
APF France handicap 2008A l'occasion du salon des maires et des collectivités locales, le mémento "Communes, Handicap et Accessibilité", réalisé par l'APF en partenariat avec la Gazette Santé Social est disponible depuis le 20 novembre 2007. Ce mémento, destiné aux élu[...]Article
Reddel S ; Ouvrier RA ; Nicholson G ; Dierick I ; Irobi J ; Timmerman V ; Ryan MM | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Livre
Prenant en compte les lois et la jurisprudence récentes, cette troisième édition présente de façon originale et pédagogique des règles complexes, le plus souvent ignorées, pour permettre aux porteurs de projets, aux collectivités locales et aux [...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ? L’AFM est impliquée dans la coordination du projet mais elle occupe surtou[...]Publication AFM
DRAC (Département de Recherche d'Activités de Communication) - Des formations thématiques pour mieux utiliser son ordinateur, les outils multimédia et Internet. - Des stages de découverte et d'initiation à l'ordinateur et aux moyens d'y accé[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur le syndrome de Kennedy. Le syndrome de Kennedy (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) est une maladie neuromusculaire rare. Il se transmet selon un mode récessif li[...]Publication AFM
Colloque sans nom (4ème conférence européenne sur les maladies rares; 27-28 novembre 2007; Lisbonne) | 12/2007Organisée par Eurordis à Lisbonne, la 4e Conférence Européenne sur les Maladies Rares a été, pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs représentants, les professionnels de santé et les décideurs politiques, l'occasion de débattre ave[...]Publication AFM
Article
Houbloup P | 12/2007Pour favoriser la participation sociale des personnes handicapées, les éléments qui comptent essentiellement sont le déplacement, la communication et la gestion de l'environnement. Les aides techniques devront être adaptées le plus précisément p[...]Article
Vallet P | 12/2007Après la parution de la loi du 11 février 2005, l'AFM prend l'initiative de générer un débat large avec des associations représentatives et des professionnels autour d'une question "Acquisition d'une aide technique : quel processus, quels acteur[...]Article
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Chazal P ; Queruel F | 12/2007Les responsables de quatre associations ou fédérations (Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM - Jean-Marie Barbier, président de l'APF - Philippe Chazal, secrétaire général du CNPSAA - Françoise Queruel, présidente du BOCODES et trésoriè[...]Article
Plos O | 12/2007En matière d'aides techniques, la course à l'innovation exige que les entreprises soient de plus en plus performantes et compétitives, aussi bien en ce qui concerne la qualité, que le coût et le délai. La place de l'utilisateur dans la conceptio[...]Article
Paternotte S | 10/2007Historique de l'action de l'APF pour la reconnaissance du travail des aidants familiaux et de l'évolution de leurs droits.Article
Dramé H | 10/2007Hawa Dramé est la mère de deux enfants atteints de myopathies. Biochimiste de formation, elle a travaillé pendant plusieurs années au sein d’associations de patients atteints de maladies rares, dont l’AFM (Association Française contre les Myopat[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Ortie D ; Montant F ; Van Wassenhove S | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2007Publication AFM
Roux JC | 09/2007Texte intégral de l'article En 2008, une journée commune fera le trait d'union entre deux congrès concernant les maladies neuromusculaires (MNM). En effet, Myologie 2008 (3e Congrès International de Myologie) et le 5e Congrès Internationa[...]Publication AFM
Article
Massieu-Guitoune S | 09/2007Des sites intéressants à visiter : Site de l'APAJH, voir rubrique "droit à l'école" site APF pour connaître les aides à la scolarisation pour tout savoir sur le médiateur de l'Education nationaleArticle
Bourgeois C | 09/2007Pour les jeunes en situation de handicap, le sport à l'école reste souvent un "rêve". Cependant, il suffit parfois que l'enseignant sportif bénéficie d'informations utiles, et de conseils de la part d'un conseiller technique du comité Handisport[...]Historique AFM
Article
Seuret F | 08/2007Comment vivent en Suède les personnes en situation de handicap ? Quels sont les moyens mis à leur disposition dans tous les domaines ? Ce dossier très détaillé nous dresse un état des lieux des activités quotidiennes dans ce pays, aussi bien pou[...]Article
Massieu-Guitoune S | 08/2007Des chiens qui rendent visite à des personnes en situation de handicap vivant en établissement, voilà une activité ludique très appréciée, qui permet de rompre l'isolement, de faire plaisir, et qui apporte en même temps un moment de partage entr[...]Article
Rabeharisoa V, Auteur ; Tournay V, Directeur de publication | Paris : PUF | La politique éclatée | 08/2007Depuis une vingtaine d’années environ, certaines associations de malades s’engagent de façon active et visible dans la recherche biologique et clinique. Cet engagement revêt des formes variées : diffusion des connaissances sur les pathologies ; [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article A l'initiative de l'AFM, un colloque " Jeunes chercheurs " s'est tenu le 28 juin dernier au Génocentre d'Evry. Près de 80 jeunes chercheurs y ont présenté les travaux réalisés grâce au soutien de l'association. A[...]Publication AFM
Article
ASH | Actualités sociales hebdomadaires, 22. Services à la personne : Les enseignes font leur marché
Le Sellier JN ; Hédin P ; D'Aboville T ; Villez A ; Debons P ; Varini E | 07/2007Inspiré de la grande distribution, le modèle des enseignes émerge doucement dans les services à la personne. Et suscite de nombreuses interrogations. Quelle place sera réservée aux publics fragiles dans un secteur restructuré ? La culture associ[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le 20 mars dernier, à l'Institut de Myologie, trente quatre kinésithérapeutes ont participé au groupe de travail " kinésithérapie ". Le thème de cette réunion était l'harmonisation des outils d'évaluation utili[...]Publication AFM
Rapport institutionnel
Deux ans après l'annonce du Plan Maladies rares et la mise en place des centres de référence labellisés en 2004 et 2005, l'Alliance a souhaité savoir ce qui avait changé pour les malades et leurs familles. Elle a donc décidé "d'enquêter" sur le [...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2007Les 25 et 26 mai derniers, plus de 200 médecins et paramédicaux spécialistes des maladies neuromusculaires (MNM) ont participé aux 1ères Journées de Recherche Clinique sur les MNM, organisées à Evry par l’AFM. Rappelons qu’il existe désormais 12[...]Publication AFM
Article
Seuret F | 05/2007La maltraitance des personnes handicapées peut exister sous des formes de violences physiques et sexuelles, mais aussi se présenter tout simplement sous la forme de l'indifférence, notamment en établissement spécialisé. Des associations existent[...]Article
Massieu-Guitoune S | 05/2007De jeunes volontaires associatifs ont recensé, à travers tout Paris, des lieux accessibles pour les personnes à mobilité réduite. Pour en savoir plus : Site Jaccede Site de association ayant mis des volontaires à la disposition de j'accedeArticle
Article
Di Chiappari V | 04/2007Lorsqu'on est atteint d'une maladie évolutive, parfois imprévisible, il est difficile d'envisager l'avenir. Afin d'être en mesure de continuer à élaborer et à concrétiser des projets, la présence d'un tiers peut s'avérer indispensable. Certaines[...]Article
Méconnu des familles, le répit est aujourd'hui un droit. Résultat : des services se développent pour qu'elles puissent souffler un peu. Ce dossier très complet aborde tout ce qu'il faut savoir pour pouvoir bénéficier de cet accueil temporaire qu[...]Article
Seuret F | 02/2007C’est le « premier grand traité sur les droits de l’homme du XXIe siècle ». L’ONU a adopté, le 13 décembre dernier, une convention relative aux droits des personnes en situation de handicap qui a « pour objet de promouvoir, protéger et assurer l[...]Article
Seuret F | 02/2007Des informations utiles : Ce site, créé par deux associations gestionnaires de services met en relation les candidats handicapés et les employeurs : site pour le recrutement des personnes handicapéesArticle
Luquet C | 02/2007Ce dossier très clair et bien détaillé nous explique toutes les étapes nécessaires pour bien faire financer l’aménagement de l’habitat, suivant les différentes formes de handicap, avec à l’appui des exemples et des témoignages très intéressants [...]Article
Couybes M ; Barthélémy AI ; Blanchard C ; Brown MC | 02/2007- 5e rencontre de la DIPH : l'accès à tout pour tous - Logement - Le droit à un logement accessible - Transports - Les utilisateurs jugent la gare laboratoire - Catherine Bachelier : "un travail interministériel" - Etablissements recevant du pub[...]Article
Couybes M ; Kantara N ; Guinamard L ; Blanchard C ; Millous C ; Guillaume S ; Komites P | 02/2007- Une loi construite avec vous - Associations : les sourds se font entendre - Familles, je vous aide ? - Jean-Marie Schléret du CNCPH : "L'esprit de la loi" - La loi : le point de vue des associations - "Une loi pénalisante pour les entreprises [...]Article
Couybes M ; Desportes G | 02/2007- Le projet personnalisé de scolarisation - L'établissement de référence - Les Associations notent sévèrement l'Education Nationale - Rentrée 2006 : peut mieux faire - Le nouveau parcours de scolarisationArticle
Vigan E | 02/2007Pour en savoir plus : -"Maisons Départementales des personnes handicapées, une réforme bien engagée : site odas - "Maisons Départementales des personnes handicapées : une révolution en marche ? : site lejasRapport institutionnel
Publication AFM
Texte intégral de l'article Un colloque international sur les obstacles au développement des thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires s'est déroulé à Evry du 15 au 17 janvier. Ce workshop a dressé un état des lieux consensuel et[...]Article
Compte-rendu colloque Orphanet, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la santé.
Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": Olry A ; Antonini F ; Lecoubier G ; Debar L ; Rath A ; Sebbag P ; Demaret B ; Armand F ; Weil A ; Morin P ; Gross M ; Leburgue D ; Oziel D ; Saide J ; Gramaire N ; Pillias S ; Hanauer MT ; Huart G ; Leger J ; Salomon R ; Nicolas E ; Graner N ; Ayme S ; Perdu J ; Duguet C ; de Montfort G | 2007Livre
Ce document a pour vocation de proposer au futur président de la république, à son gouvernement et au parlement, une nouvelle politique du handicap basée sur l'application d'un "réflexe handicap", c'est à dire sa prise en compte dans toutes les [...]Historique AFM
La charte de l’AFM pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions. Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements et ses principes.Livre
Jean-Jacques Denizot raconte son histoire et celle de sa famille et nous transporte dans deux mondes totalement opposés : celui de l'armée et celui du handicap. Le combat de ses parents pour leurs deux enfants atteints de myopathie, le combat de[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Article
Couybes M, Auteur ; Fardeau M ; Thoumie P ; Chausson C ; Blanchard C, Auteur | 01/2007- Le regard européen : "une loi fidèle aux principes européens" par Michaël Couybes - Pour une nouvelle loi : Jean-Christophe Parisot, président du CDH par Michaël Couybes - Recherche au service des personnes handicapées, la grande oubliée de [...]Livre
Reco PNDS
Ce guide, très complet, destiné à tout consommateur d'aide technique, répond clairement à un grand nombre de questions que l'acheteur peut se poser : * Que faut-il savoir avant d'acheter ? - Evaluer son besoin, le rôle du vendeur, les démarches [...]Livre
L’accompagnement des personnes handicapées constitue une mission essentielle du Conseil général. Son exercice permet à toutes celles et ceux qui sont touchés par le handicap de bénéficier de l’aide nécessaire à la réalisation d’un projet de vie [...]Article
Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O | 2007La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les[...]Article
Article
Yang Z ; Chang YJ ; Yu IC ; Yeh S ; Wu CC ; Miyamoto H ; Merry DE ; Sobue G ; Chen LM ; Chang SS ; Chang C | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/04/2007 - Une piste thérapeutique prometteuse dans le syndrome de Kennedy L’amyotrophie musculaire spino-bulbaire (SBMA pour spinal-bulbar muscular atrophy) ou syndrome de Kennedy est [...]Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Livre
Identification de l'ADN, développement du génie génétique, isolement de maladies graves, décodage du génome humain : la génétique a ouvert d'immenses espoirs pour notre santé. Les thérapies géniques seraient-elles un mirage scientifique ? Bertra[...]Article
Luquet C | 12/2006Ce dossier clair et très complet nous explique tous les aménagements possibles d’une maison et les astuces qui changent la vie, suivant les différents handicaps et leur dépendance. Aussi bien pour l’extérieur de la maison, que pièce par pièce po[...]Livre
De nombreuses demandes exprimées ont mis en évidence la nécessité de créer un guide pratique plus proche de chacun, mieux adapté à vos attentes et identifiant les outils pour concilier travail et santé. En réponse à cette demande, le projet d'un[...]