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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. AMM : l'avis des malades compte [Dossier le périple du médicament]
L'évaluation d'une demande d'AMM est du ressort des experts du CHMP qui ont le dernier mot mais, pour se faire une opinion précise, ils n'hésitent pas à demander l'avis des malades. François Houyez, directeur de l'information et de l'accès au so[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. Une majorité de familles très satisfaites de leur service régional
AFM-TELETHON 09/2014L'association vient de réaliser son premier baromètre de satisfaction sur le dispositif d'accompagnement de proximité qu'elle propose aux malades et à leurs proches. Si les résultats sont globalement très bons,les services régionaux peuvent enco[...]VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Les 5 et 6 décembre prochains, comme en 2013, il n'y aura pas une famille ambassadrice du Téléthon, mais plusieurs. Toutes ont une histoire différente, mais partagent le même combat quotidien contre la maladie.VLM
AFM-TELETHON 09/2014L'Ile de France avait ouvert le bal le 14 Juin, les autres régions de l'Hexagone, la Guadeloupe et la Réunion lui ont emboîté le pas, les trois week-ends suivants. La Guyane clôturera les festivités le 13 septembre. Les 18 journées régionales de[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Le 14 Juin, à Evry se sont tenues la première journée régionale des familles 2014 et la 56e assemblée générale de l'association, ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les avancées 2013 mais aussi les perspe[...]Site internet
24/06/2014The work of the Australian Mitochondrial Disease Foundation is framed by our commitment to the three elements of our mission: - To fund research into mitochondrial disease - To support sufferers of mitochondrial disease & their families - T[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur | 04/06/2014Publication AFM
Publication AFM
Dans un écrin de verdure, au coeur du village de Saint-Lupicin dans le Jura, le Village Repit Familles "Les Cizes" vous accueille dès Juin 2014 Plateforme de pré-réservation : Tèl : 0557885885(appel non surtaxé).Publication AFM
Le Village Répit Familles® « la Salamandre » accueille des familles dont l’un des leurs est atteint de maladies invalidantes rares notamment les maladies neurologiques dégénératives et maladies neuromusculaires. Plateforme de pré-réservation : [...]Publication AFM
Les aidants familiaux qui s'occupent au quotidien d'une personne handicapée, malade ou dépendante sont souvent épuisés. Pour les soulager, l'Association Vacances Repit Familles créée par PRO BTP et l'AFM-Téléthon propose une solution innovante q[...]Site internet
CISS, Auteur | 27/05/2014Ce site vous fournit l'actualité sur plusieurs thèmes : - coût de votre santé - qualité des soins - patients vos droits - santé dans votre quotidien et met à disposition une ligne téléphonique pour répondre à vos questions juridiques ou so[...]Article
Baccot E | 05/2014Favoriser le répit et la communication, tel est le rôle du Café des aidants. Reportage à Mérignac, où se situe l'un des 63 cafés recensés par l'Association française des aidants.Article
Luthereau A | 05/2014Ils sont 8,3 millions en France. Ils accompagnent régulièrement à titre non professionnel un proche vivant à domicile, en lui apportant aide dans sa vie quotidienne, soutien financier et moral. Grâce à l'acions d'associations et à l'adoption de [...]Article
Brown MC | 05/2014Contacts, sites internet, bibliographie... Voici quelques pistes pour trouver les informations et dispositifs qui permettent de soutenir aidés et aidants.Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]Article
Brown MC | 05/2014Face à l'épuisement et à l'isolement des aidants, des solutions de répit se développent, même si elles sont encore trop peu nombreuses. Elles permettent de soulager les aidants pour quelques heures, jours ou mois, afin de souffler, se soigner, a[...]Article
Brown MC | 05/2014Près d'un aidant sur deux travaille et leur nombre augmente régulièrement avec le vieillissement de la population. Un enjeu de management pour les entreprises et administrations qui commencent à mettre en place des dispositifs d'information, d'a[...]Article
Magadoux S | 10/04/2014Un Village répit Familles, La Salamandre, propose un accueil médico-social pour les patients et leurs aidants. Une prise en charge est assurée par une équipe de soignants, tout en privilégiant les activités de loisirs.Article
Livre
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Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de ces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associations de Mal[...]Article
Jardinaud M | 04/2014Afin d'assurer son développement en s'adaptant aux besoins des bénéficiaires, âgés comme handicapés, une association d'aide à domicile a repensé sa stratégie et son organisation. Ses priorités sont la formation des équipes et la création d'une c[...]Livre
S'appuyant sur une enquête auprès des structures du secteur médico-social et des dispositifs collectifs d'inclusion scolaire de l'éducation nationale, cet annuaire présente plus de 600 fiches d'établissements et services pour jeunes handicapés m[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]VLM
VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]VLM
Le premier Centre de recherche en myologie a vu le jour au sein de l'Institut de Myologie en janvier 2014. Une véritable reconnaissance pour la science du muscle, aujourd'hui à la pointe du développement des thérapies innovantes. Trombinoscope [...]VLM
AFM-TELETHON 04/201489 327 268 euros, c'est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier qui affichait 78 341 598 euros mais également la collecte du Téléthon 2012 (88 156 400 euros). Les résultats du[...]Rapport institutionnel
Rappel du contexte et des objectifs de l’enquête - Le Collectif Inter-associatif Sur la Santé regroupe 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personne[...]Publication AFM
Vous accompagner tout au long de votre parcours : Tout au long de votre parcours bénévole, des formations collectives vous permettent de maintenir la meilleure réponse aux missions qui sont les vôtres ainsi que le développement de vos compétenc[...]Reco PNDS
APF France handicap 02/2014À moins d’un an de l’échéance d’accessibilité du 1er janvier 2015,l’APF émet un avis de tempête ! Le retard pris dans la mise en accessibilité des 96 chefs-lieux départementaux est plus que préoccupant! L’APF demande que cet enjeu primordial so[...]Livre
En périphérie du système de santé français, le monde associatif représente un secteur important, à la fois ancien et innovant, relativement peu exploré par les sciences sociales : bénévoles engagés dans des associations de malades, la défense de[...]Reco PNDS
Paris : Ministère de la santé 02/2014La filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, que sont : - les cent[...]Rapport institutionnel
Campion CL, Auteur ; Prost-Coletta M, Auteur | Paris : Ministère de l'écologie, du développement durable et de l'énergie | 02/2014Le second volet de la concertation consistait à procéder à un ajustement de l’environnement normatif concernant les établissements recevant du public (ERP), le logement, la voirie et le transport public. Répondant à cette commande, le présent ra[...]Multimédia
Plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares sont réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux.Article
Publication AFM
Présentation sous formes de prospectus des actions de l'AFM-Téléthon - Guérir grâce à des traitements innovants - Aider grâce à l'innovation médicale, technologique et sociale - L'AFM-Téléthon en bref - Le téléthon : un élan populaire except[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Alsace. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-T[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Andorre. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Aquitaine. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Auvergne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Bourgogne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Bretagne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Normandie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Dauphiné-Savoie. > Pour en savoir plus sur les rése[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Franche-Comté. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Guadeloupe. > Pour en savoir plus sur les réseaux A[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Guyane. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-T[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Nord. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Ouest. > Pour en savoir plus sur les [...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Sud. > Pour en savoir plus sur les ré[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) à l'île de la Réunion. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Languedoc - Roussillon. > Pour en savoir plus sur l[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Limousin. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Lorraine. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) au Luxembourg. > Pour en savoir plus sur les réseaux A[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Martinique. > Pour en savoir plus sur les réseaux A[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) à la Midi-Pyrénées. > Pour en savoir plus sur les rése[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Nord-Pas de Calais. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Normandie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Nouvelle Calédonie. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) de Paris. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-Té[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) à la Martinique. > Pour en savoir plus sur les réseaux[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Picardie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (coordinations) en Polynésie Française. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-TéléthonPublication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Provence. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Centre. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) de la région PACA-Monaco. > Pour en savoir plus sur le[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Poitou. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Rhône-Alpes. > Pour en savoir plus sur les réseaux [...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (coordinations) à Saint Martin. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-TéléthonPublication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (coordinations ) à Saint Pierre et Miquelon. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-TéléthonReco PNDS
Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Publication AFM
La charte de l’AFM-Téléthon pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions.Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements, ses valeurs et ses principes.Livre
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2014Livre
Un manuel indispensable pour tous les dirigeants associatifs confrontés à la gestion des bénévoles : au-delà des données statistiques ou macroéconomiques, la connaissance des différents profils de bénévoles selon les grands secteurs d’activité e[...]Thèse/Mémoire
Brouard-Lapointe AS, Auteur | 2014Notre travail de recherche a été de répondre à la problématique suivante : analyser les plus-values et les points de tension qui apparaissent lorsque les associations de malades interviennent dans la recherche pour les maladies rares. Les résu[...]Livre
Livre
C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre[...]Publication AFM
Pour les familles dont l’un des leurs est atteint de maladies invalidantes rares,notamment les maladies neurologiques dégénératives et maladies neuromusculaires, ces séjours vous permettront de vous ressourcer, prendre du repos tout en assurant [...]Thèse/Mémoire
Salgado Ruiz N, Auteur | 2014Le Téléthon est un format adapté avec succès à la télévision française par le binôme Groupe France Télévisions – Association française contre les myopathies depuis 1987, et à la télévision mexicaine depuis 1997 par le groupe de télévision Telev[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014Vous souhaitez rejoindre une équipe de bénévoles près de chez vous ? Vous connaissez des personnes motivées, sur votre département ou ailleurs, prêtes à s'investir pour le Téléthon ? Contactez-nous au 0800 695 501 (appel gratuit depuis un post[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014"Comprendre les mécanismes de l'épuisement", "Faire bien pour ne pas faire mal", "Comment conjuguer mon rôle de parent et d'aidants ?" : autant de formations proposées aux aidants familiaux par l'AFM-Téléthon ou les Villages Répit Familles La Sa[...]VLM
Institut des Biothérapies (21-22 Janvier 2014; Cité universitaire, Paris), Auteur | AFM-TELETHON | 01/2014Les 21 et 22 janvier derniers, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares étaient réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux. Lancé en 2012 par l'AFM-Téléthon, l'in[...]VLM
VLM
AFM-TELETHON 01/2014C'est en 1998 que Genopole est inauguré par ses membres fondateurs : l'AFM-Téléthon, l'Etat et les collectivités territoriales. Quinze ans après, Génopole est devenu le premier bioparc français consacré à la recherche, génomique, postgénomique e[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014En juin 2012, la 1re édition des Journées Régionales des Familles (JRF) avait réuni près de 4000 personnes. En 2014 cette formule reprend du service et s'organise autour de 4 dates : - Samedi 14 Juin : Assemblée Générale des adhérents (couplée [...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 168. Myopathies inflammatoires : Bienvenue au huitième Groupe d'Intérêt
Les myopathies inflammatoires sont des maladies rares qui touchent 1 personne sur 100 000. A ce jour, 98 malades sont accompagnés par les services régionnaux de l'AFM-Téléthon. Pour assurer un meilleur lien avec les équipes médicales, un nouveau[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014Handicap International et ses partenaires, dont l'AFM-Téléthon, vous invitent à participer à la 17e edition du concours des Papas Bricoleurs et Mamans astucieuses. Pour participer, il vous suffit d'adresser votre dossier dûment complété, un cro[...]