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accompagnementSynonyme(s)coaching ;soutien ;supportive care ;accompagnement (TG) ;proximologie support |
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Article
Roy C | 03/2015Tous les enfants, quel que soit leur handicap, vont à la même école. Alors, le Luxembourg, un paradis "intégral" ?Publication AFM
Le régime de l'agrément a été réformé par la loi n° 2005-841 du 26 juillet 2005 relative au développement des services à la personne. Les services prestataires à domicile ont l'obligation d'obtenir un agrément préfectoral préalable pour interven[...]Article
Sa S | 03/2015Elément phare du plan personnalisé de compensation de tout élève handicapé, le projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui permet d'organiser son parcours scolaire, vient d'être rénové. Dans un souci d'harmonisation des pratiques, son élabor[...]Article
Al Rubaee M | 03/2015Dans les Yvelines, un Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile travaille en lien étroit avec une école toute proche. Les enfants handicapés moteurs âgés de 3 à 16 ans peuvent ainsi facilement suivre une scolarité avec leurs pairs.VLM
On dit souvent que la vie commence à 60 ans...Ce n'est pas Florence Leduc qui va dire le contraire ! La soixantaine en bandoulière, cette femme de conviction a écrit une nouvelle page de sa vie en prenant la responsabilité de la Direction des Ac[...]VLM
Sur le plan politique, l'année 2015 sera riche en défis. Comment l'AFM-Téléthon s'y prépare-t-elle ? Laurence Tiennot-Herment nous livre son analyse des enjeux, des risques, et nous présente les principales revendications de l'AFM-Téléthon pour[...]Publication AFM
Vous souhaitez vous ressourcer dans l'un des Villages Répit Familles, portés par l'AFM-Téléthon... L'AFM-Téléthon peut vous soutenir dans votre projet grâce au Passeport Repit. Plusieurs documents sont joints : - Une plaquette de présentatio[...]Article
Mahede T, Auteur ; Davis G ; Rutkay A ; Baxendale S ; Sun W ; Dawkins HJ ; Molster C ; Graham CE | 2015Article
01/2015Récit de la maman d'un jeune handicapé scolarisé en milieu ordinaire avec une AVS, qui a adopté un chien d'assistance. Pour le plus grand bonheur de toute la famille !Livre
Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Livre
Actualisé et enrichi tous les ans, le Guide Néret pour les personnes handicapées est un outil de travail unique. Complet et facile à utiliser, il est conçu pour vous aider à maîtriser tous les domaines du handicap. Il réunit pour vous : • un r[...]Livre
Article
Madeuf C | 01/01/20151er janvier 2015. L'échéance est arrivée. Difficile de parler d'un moment particulièrement attendu, encore moins redouté, car c'est petit à petit, au fil des années, que l'on a vu se profiler un constat à présent ineluctable : Tous les établisse[...]Reco PNDS
CNNSE, Auteur | 2015Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles enva[...]Reco PNDS
Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, Auteur | 02/12/2014Article
Paquet M | 12/2014En une dizaine d'années, le concept nord-américain d'empowerment est devenu un enjeu majeur du travail social en France. Le développement du pouvoir d'agir des personnes, formule plus consensuelle dans l'Hexagone, ouvre la perspective d'un renou[...]Reco PNDS
12/2014Prenant appui sur l'avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, le second schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rare 2014-2018 vise à renforcer la reconnaissance de situations d[...]Reco PNDS
APF, Auteur | 18/11/2014De la désinstitutionnalisation à l’habitat dans une société inclusive Le placement en institutions spécialisées pour les personnes qui ont des déficiences a longtemps été « la norme ». Face aux aspirations justifiées de ces personnes de se voir[...]Article
Faye C | 11/2014Retrouver du sens et de l'énergie. Cette intention, essentielle, se trouve au coeur de la prise en charge pluridisciplinaire de l'unité "Handicaps lourds et maladies rares neurologiques" au sein du pôle de soins de suite et de réadaptation (SSR)[...]Livre
Rouzel J, Auteur ; Marpeau J ; Depenne D ; Le Goff Y ; Dumont JF ; Mias C ; Dorme C ; Deshays C ; Dubreuil B ; Janvier R ; Walberg F ; Boinot K ; Delhaye P ; Goubet R ; Leroy D ; Pennel F ; Tierrie C ; Bouts J | Actif Information | 11/2014Sommaire : - Entre implication "distanciée" pour une éthique de la proximité en travail social - De la nécessité de "politiser" la relation d'aideArticle
Préfol AC | 11/2014Parmi toutes les casquettes portées par la mère et le père d'un enfant handicapé, celle d'aidant pèse particulièrement lourd. Et modifie, même imperceptiblement, la manière d'exercer son rôle.Rapport institutionnel
VLM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête auprès des familles concernées par les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker. Pas moins de 663 personnes y ont répondu, ce qui permet de tirer de précieux enseignements pour améliorer la prise en char[...]Reco PNDS
Journée inter-associative : Donner, recevoir et rendre - Relations aidants/aidés (25/10/2014; Hôpital La Pitié Salpétrière, Paris, France), Auteur | 25/10/2014Recevoir, ce n’est malheureusement pas toujours pouvoir donner en échange, ni accepter de recevoir une aide dont on se serait bien passé puisqu’elle est la marque de la dépendance. Marcel Mauss parlait de la logique du don et du contre-don où re[...]Reco PNDS
Paris : UNAF 10/2014Tout un chacun peut devenir aidant familial. Un enfant, un conjoint, un parent, un proche peut basculer dans une situation de handicap, de perte d'autonomie ou de maladie. Les contraintes qui s'imposent alors (matérielles, temporelles, financièr[...]Rapport institutionnel
Martinez C, Auteur ; Embersin-Kyprianou C, Auteur ; Augustine N, Auteur ; Drieux S, Auteur | Paris : INSEE | 10/2014L’Insee Ile-de-France et l’Observatoire régional de santé (ORS) Île-de-France se sont associés pour réaliser un ouvrage sur le handicap dans la région. En 2008, 15 % de la population francilienne est concernée par une forme de handicap, qu’il s[...]Rapport institutionnel
Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Eymard N, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2014La Prestation de compensation du handicap (PCH) mise en place par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet de couvrir les besoins de compensation des [...]Article
Hakimi-Prévot H | 18/09/2014Le problème du passage de l'enfant atteint de maladie rare vers des consultations adultes pose un problème majeur aux services pédiatriques.Article
Sevestre A | 09/2014Comment concilier sa place de conjoint ou de parent avec le rôle d'aidant ? En ne sacrifiant pas sa vie à celle de l'autre. Les conseils d'une psychologue.Article
Al Rubaee M | 09/2014Entre village vacances et structure médico-sociale, la Salamandre permet aux aidants de prendre du répit, en passant des moments de détente avec leur proche souffrant d'une maladie invalidante rare.Rapport institutionnel
Le Houerou A, Auteur | 09/2014Avec un taux de 22%, le chômage touche deux fois plus les personnes handicapées que le reste de la population. Dans le prolongement des décisions du comité interministériel du handicap (CIH) du 25 septembre 2013, le Premier ministre a demandé « [...]Article
Article
Sa S | 09/2014Les textes réglementaires qui fixent les conditions de recrutement et d'emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) ont été publiés cet été. Ils donnent enfin un statut juridique à ces agents contractuels.VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. Une majorité de familles très satisfaites de leur service régional
AFM-TELETHON 09/2014L'association vient de réaliser son premier baromètre de satisfaction sur le dispositif d'accompagnement de proximité qu'elle propose aux malades et à leurs proches. Si les résultats sont globalement très bons,les services régionaux peuvent enco[...]VLM
Inauguré le 1er Juillet à Saint-Lupicin, au coeur du parc régional du Haut-Jura, les Cizes est le tout nouveau Village Repit Famille de l'AFM-Téléthon et de ses partenaires. Ouvert à toutes les personnes en situation de handicap moteur, il perme[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014L'Ile de France avait ouvert le bal le 14 Juin, les autres régions de l'Hexagone, la Guadeloupe et la Réunion lui ont emboîté le pas, les trois week-ends suivants. La Guyane clôturera les festivités le 13 septembre. Les 18 journées régionales de[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Le 14 Juin, à Evry se sont tenues la première journée régionale des familles 2014 et la 56e assemblée générale de l'association, ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les avancées 2013 mais aussi les perspe[...]Livre
Thiel MJ, Auteur | Strasbourg [France] : Presses universitaires Strasbourg | Chemins d'Ethique | 08/2014Les personnes en situation de handicap rencontrent, aujourd'hui encore, bien des difficultés, des barrières, des discriminations et des exclusions. Des progrès considérables ont permis, au cours des dernières décennies, de transformer leur quot[...]Site internet
29/07/2014Active depuis 1996, la FNASEPH est une fédération d’associations nationales et de collectifs associatifs départementaux pour faciliter le parcours scolaire, social et d’insertion professionnelle du jeune (enfant adolescent et jeune adulte) en si[...]Rapport institutionnel
Reco PNDS
ANESM 07/2014Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles a pour objectif de proposer des repères, des orientations et des pistes d’actions aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour soutenir les aidants dans le cadre des [...]Rapport institutionnel
Piveteau D, Auteur ; Acef S, Auteur ; Debrabant FX, Auteur ; Jaffre D, Auteur ; Perrin A, Auteur | 10/06/2014N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela s[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur | 04/06/2014Article
Faye C | 06/2014Reprendre le chemin d'une vie sociale et professionnelle, malgré le handicap. Au sein de l'unité de neurologie de Kerpape (Morbihan), patients et professionnels de santé travaillent main dans la main à cette réadaptation. Une prise en charge ouv[...]Rapport institutionnel
Publication AFM
Dans un écrin de verdure, au coeur du village de Saint-Lupicin dans le Jura, le Village Repit Familles "Les Cizes" vous accueille dès Juin 2014 Plateforme de pré-réservation : Tèl : 0557885885(appel non surtaxé).Publication AFM
Le Village Répit Familles® « la Salamandre » accueille des familles dont l’un des leurs est atteint de maladies invalidantes rares notamment les maladies neurologiques dégénératives et maladies neuromusculaires. Plateforme de pré-réservation : [...]Publication AFM
Les aidants familiaux qui s'occupent au quotidien d'une personne handicapée, malade ou dépendante sont souvent épuisés. Pour les soulager, l'Association Vacances Repit Familles créée par PRO BTP et l'AFM-Téléthon propose une solution innovante q[...]Reco PNDS
ARS Rhône-Alpes 06/2014L’étude présentée dans ce document, s’appuie sur les résultats d’un projet collectif, partenarial : « Parcours professionnels et coopérations dans le champ de la dépendance ». Si ce projet a pour objectif global de répondre aux problématiques de[...]Article
Baccot E | 05/2014Favoriser le répit et la communication, tel est le rôle du Café des aidants. Reportage à Mérignac, où se situe l'un des 63 cafés recensés par l'Association française des aidants.Article
Luthereau A | 05/2014Ils sont 8,3 millions en France. Ils accompagnent régulièrement à titre non professionnel un proche vivant à domicile, en lui apportant aide dans sa vie quotidienne, soutien financier et moral. Grâce à l'acions d'associations et à l'adoption de [...]Article
Brown MC | 05/2014Contacts, sites internet, bibliographie... Voici quelques pistes pour trouver les informations et dispositifs qui permettent de soutenir aidés et aidants.Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]Article
Brown MC | 05/2014Face à l'épuisement et à l'isolement des aidants, des solutions de répit se développent, même si elles sont encore trop peu nombreuses. Elles permettent de soulager les aidants pour quelques heures, jours ou mois, afin de souffler, se soigner, a[...]Article
Brown MC | 05/2014Près d'un aidant sur deux travaille et leur nombre augmente régulièrement avec le vieillissement de la population. Un enjeu de management pour les entreprises et administrations qui commencent à mettre en place des dispositifs d'information, d'a[...]Reco PNDS
Anthierens S, Auteur ; Willemse E, Auteur ; Remmen r, Auteur ; Schmitz O, Auteur ; Macq J, Auteur ; Declercq A, Auteur ; Arnaut C, Auteur ; Forest M, Auteur ; Denis A, Auteur ; Vinck I, Auteur ; Defourny N, Auteur | 05/2014La présente recherche vise à discuter des avantages et faiblesses des mesures de soutien disponibles aujourd’hui pour les aidants proches qui s'occupent de personnes âgées dépendantes. Nous nous sommes concentrés sur les mesures établies dans le[...]Rapport institutionnel
Si la place des personnes handicapées et âgées évolue dans les textes vers une meilleure prise en compte de leur qualité de citoyen, la marche reste haute lorsque ces mêmes personnes tentent de se faire entendre dans la société civile. Le consei[...]Rapport institutionnel
Le rapport est articulé en six parties, chacune représentant les étapes de la recherche « Habitat dans une société inclusive ». Les deux premières parties sont consacrées à la contextualisation de la recherche, tant d’un point conceptuel que lég[...]Article
Magadoux S | 10/04/2014Un Village répit Familles, La Salamandre, propose un accueil médico-social pour les patients et leurs aidants. Une prise en charge est assurée par une équipe de soignants, tout en privilégiant les activités de loisirs.Article
Lay E | 03-04/2014La maternité exige une prise en charge particulière pour les femmes en situation de handicap. Une sage-femme a donc créé une consultation d'obstétrique spécialisée à Paris. Elle collabore avec un service qui accompagne ces jeunes femmes et les [...]Reco PNDS
CRAMIF 03/04/2014Handicap extrême : l'indispensable coordination des acteurs de l'évaluation - 1° - Les nouvelles technologies pour la qualité de vie et l'autonomie en situations extrêmes de handicap : difficultés et conditions de l'évaluation 2° - Importance[...]Article
Article
Jardinaud M | 04/2014Afin d'assurer son développement en s'adaptant aux besoins des bénéficiaires, âgés comme handicapés, une association d'aide à domicile a repensé sa stratégie et son organisation. Ses priorités sont la formation des équipes et la création d'une c[...]Livre
S'appuyant sur une enquête auprès des structures du secteur médico-social et des dispositifs collectifs d'inclusion scolaire de l'éducation nationale, cet annuaire présente plus de 600 fiches d'établissements et services pour jeunes handicapés m[...]Livre
Sanchez P, Auteur | Grenoble : Presse Universitaire de Grenoble | Handicap vieillissement société | 04/2014Comment justifier que l’État prélève des taxes et cotisations sur les revenus des valides pour compenser les handicaps des personnes déficientes ? Jusqu’où doit aller la compensation du handicap ? Est-il juste de favoriser les personnes handicap[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]VLM
A 67 ans, Jean-Pierre Buclez mène mille et une vies! Délégué AFM-Téléthon du Jura depuis 2003, cet ancien cadre bancaire est aussi très engagé dans la construction du Village Répit Familles des Cizes à Saint-Lupicin (39). Entre humour et pudeur,[...]VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]VLM
Au cours de la scolarité, une auxiliaire de vie scolaire peut être mise à disposition d'un élève en situation de handicap lorsque ses besoins le nécessitent. Le decret N°2012-903 du 23 juillet 2012 définit les 2 types d'aides possibles pour les [...]Publication AFM
Vous accompagner tout au long de votre parcours : Tout au long de votre parcours bénévole, des formations collectives vous permettent de maintenir la meilleure réponse aux missions qui sont les vôtres ainsi que le développement de vos compétenc[...]Livre
L'approche centrée sur le développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectivités (DPA) peut aider les travailleurs sociaux, qui ressentent actuellement un grand malaise, à redonner du sens à leur pratique. Plus qu'une traduction po[...]Livre
Article
Seuret F | 02/2014La prestation de compensation du handicap ne couvre pas les besoins d'aide à la parentalité. Une injustice que dénoncent en vain les associations, même si certains conseils généraux attribuent des aides exceptionnelles.Article
Colozzi C | 02/2014Vouloir fonder une famille et trouver sa place de parent(s) en situation de handicap n'est pas toujours facile, voire encore stigmatisé. pourquoi certains, hommes et femmes, ne pourraient-ils pas avoir le désir de concevoir, élever et aimer un o[...]Article
Faye C | 02/2014Ouvert en 2010 à paris, le Service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap (Sapph) constitue un lieu unique en France. Son objectif ? faire aboutir, dans les meilleures conditions, le désir d'enfant grâce à un[...]Livre
En périphérie du système de santé français, le monde associatif représente un secteur important, à la fois ancien et innovant, relativement peu exploré par les sciences sociales : bénévoles engagés dans des associations de malades, la défense de[...]Reco PNDS
HAS, Auteur | 02/2014L’objectif de ce guide est de proposer un document de soutien méthodologique et pratique à l’annonce et à l’accompagnement d’une maladie chronique dans un contexte de premier recours. Ce guide a pour ambition d’apporter des principes de prise e[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Livre
Hardy G, Auteur ; Hardy G ; Defays C ; Sellenet C ; L'houssni M ; Loubat JR ; Gaillard JP ; Brizais R ; Sampol S ; Maraquin C ; Deswaene B ; Mauger D ; Favez N ; Hebert F ; Jumeau B ; Philip C ; Merucci M ; Chalvet MC ; Payan D ; Beau C ; Bergier B ; Gouraud F ; Raguénès R ; Terral D ; Roy J | Actif Information | 05/ 2014Sommaire - Le travail avec les familles : bilan critique et enjeux professionnels - Création d'espaces de rencontres et tentatives d'élaboration de stratégies collaboratives en différents contextes de travailLivre
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Article
Malo I | 01/2014Julie est la maman de Timothée, 6 ans et demi, atteint de la myopathie de Duchenne. Elle raconte l'annonce de la maladie, mais aussi le soutien de l'entourage et la vie qui s'organise, autrement.Article
Préfol AC | 01/2014Hier encore, il n'aimait rien tant que son vieux doudou. Et voilà que votre enfant nourrit pour un(e) autre des sentiments inconnus, qui n'ont rien de platoniques. Un nouveau rôle pour les parents, mais lequel ? Destiné aux parents, le site E[...]Article
Gilmer E | 01/2014Rarement linéaire, parfois même chaotique, le parcours d'un enfant handicapé connaît des changements de cap. Du milieu ordinaire au milieu spécialisé, d'un établissement à l'autre, de l'institution à la vie active, il existe pourtant des "passer[...]Livre
Livre
Livre
Livre
Dans son rapport triennal, l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap (ONFRIH) préconisait d'inscrire le handicap comme priorité thématique nationale pour la recherche et l'innovation, enjeu confirmé l[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2014Article
Minis MA ; Satink T ; Kinebanian A ; Engels JA ; Heerkens YF ; van Engelen BGM ; Nijhuis-van der Sanden MWG | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Partant d’un travail de terrain, d’une longue recherche théorique et de plus de dix années de collaboration avec des éducateurs, psychologues, sexologues et chercheurs en sciences sociales, l’auteur présente les freins qui entravent une reconnai[...]Article
Larkindale J ; Yang W ; Hogan PF ; Simon CJ ; Zhang Y ; Jain A ; Habeeb-Louks EM ; Kennedy A ; Cwik VA | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; Grazia D'Angelo M ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Politano L | 2014Livre
Emilie, adjointe au DRH de son entreprise, est mère de famille et… assistante sexuelle. A l'origine de son engagement, Angelo, qui attend d'être initié à la sensualité dont il est privé du fait de sa situation de handicap. Mais Angelo a-t-il dro[...]Rapport institutionnel
CNSA, Auteur ; Direction générale de la cohésion sociale, Auteur | Ministère des Affaires sociales et de la santé | 01/2014Différentes études menées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 ont conclu que la mise en place d’une palette de services souple et diversifiée, en favorisant le maintien de la vie sociale et en concourant au bien-être des aidants et des per[...]Livre
Reco PNDS
Ce guide, composé de 26 fiches pratiques réparties entre six thématiques, aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014"Comprendre les mécanismes de l'épuisement", "Faire bien pour ne pas faire mal", "Comment conjuguer mon rôle de parent et d'aidants ?" : autant de formations proposées aux aidants familiaux par l'AFM-Téléthon ou les Villages Répit Familles La Sa[...]VLM
VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
Conrad S | 12/12/2013Les nouvelles modalités de prise en charge de la ventilation mécanique à domicile, qui concernaient environ 60 000 patients en 2011, sont détaillées dans un avis de projet publié le 4 décembre au "Journal officiel".Reco PNDS
Livre
La première partie traite des fondements de la démarche de projet personnalisé d'accompagnement et des modalités de sa mise en œuvre en ESSMS :la coconstruction, la mise en oeuvre, le suivi et l'évaluation du projet personnalisé, repères méthodo[...]Reco PNDS
Une croissance trop faible pour enrayer la hausse du chômage Après une croissance nulle en 2012, le PIB devrait progresser de 0,2% en 2013 selon l'INSEE avant une accélération attendue en 2014. Du fait de la faiblesse de l'activité, l'emploi m[...]Livre
12/2013Le maintien et l'évolution dans l'emploi des personnes en situation de handicap deviennent la priorité de nombreux employeurs et la préoccupation majeure des travailleurs handicapés. Le gouvernement, dans le cadre de ses orientation de politique[...]Livre
Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Saint-Denis : ANESM 12/2013Ce second volet du programme "Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM)" aborde : - Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne ; - Les pratiques v[...]Article
Malo I | 11/2013Comment parer à toute éventualité pour que votre enfant soit bien accueilli à la cantine dès l'école primaire ? En cas de refus d'accès à la cantine ou d'aménagement nécessaire, écrivez un courrier au directeur d'école ou au maire de la commune.Reco PNDS
La question de la sexualité des personnes handicapées connait depuis les années 2000 un intérêt grandissant. Les récents débats sur la création d’un métier relatif à l’assistance sexuelle des personnes handicapées témoignent de cet intérêt. Des [...]VLM
Afin d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes des dystrophies musculaires de Duchenne/Becker et d'approfondir les connaissances sur la maladie, l'AFM-Téléthon lance une grande enquête. Au travers d'un questionnaire, elle entend rasse[...]VLM
Vous avez besoin de souffler ? Un nouveau Village Répit Familles va ouvrir ses portes le 10 Mars 2014 : les Cizes, à Saint-Lupicin, dans le Jura. Les pré-réservations sont d'ores et déjà possibles...n'hésitez pas !Article
Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Basuyau F, Auteur ; Beauverger C, Auteur ; Bruno C, Auteur ; Colmant M ; Kail B ; Le Ber A | APF France handicap | 01/10/2013Selon l'enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels, en France, 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d'un handicap. Cet investissemen[...]Article
Article
Reillon MP ; Durufle A ; Angot H ; De Saint Victor E ; Sabarots S ; Clerc N ; Lemeur C ; Nicolas B | 09/2013Reco PNDS
En répondant à 20 questions précises dans ce guide,la FNATH, association des accidentés de la vie, donne des clés aux travailleurs handicapés – ou qui le deviennent – pour réussir leur formation, l’accès à un emploi ou le maintien dans leur ent[...]Livre
Cet ouvrage regroupe les témoignages et réflexions "théorico-cliniques" sur le risque dans les pratiques de soin, qui ont donné lieu au 14ème colloque de Médecine et Psychanalyse.Article
VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]VLM
En Nouvelle-Calédonie, soignants et bénévoles travaillent en réseau, avec l'aide de l'AFM-Téléthon, pour garantir le meilleur suivi médical aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire ou d'une pathologie neurologique rare et accompagne[...]Article
VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Vendredi, 13h30 : les familles affluent au Parc floral sous un soleil que Paris n'espérait plus. Tables rondes sur les avancées de la recherche, rencontres avec les médecins/chercheurs et conférences débats vont bientôt commencer. Reportage.Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 07/2013Cette recommandation s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accompagnent les personnes handicapées (enfants, adolescents et adultes). En effet, les structures qui ne sont pas médicalisées sont elles a[...]Rapport institutionnel
Cette publication vise à apporter les principaux éléments de compréhension relatifs au secteur médico-social. Elle traite spécifiquement des établissements et services accompagnant des personnes âgées et des personnes handicapées, enfants et adu[...]Article
Legrand C ; Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 12/06/2013Reportage dans une des rares structures d'accompagnement des mères handicapées. Les professionnels de la santé, comme leur entourage, ont encore du mal à accepter que des femmes handicapées puissent devenir mères. Témoignage de Béatrice Idiard[...]Livre
Ce guide est destiné à "aider les aidants" qui se consacrent à un proche dépendant, en leur fournissant des informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien sur droit des aidants et de leur proche dépendant. Les coordonnées des o[...]Rapport institutionnel
Paris : CNSA 06/2013Ce document établit une synthèse des analyses réalisées lors de l'évaluation de l'expérimentation qui a porté sur l'évaluation de l'employabilité des personnes handicapées dans 10 départements. Les MDPH et leurs partenaires ont fait des proposit[...]Rapport institutionnel
Komites P | 06/2013La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées contient des dispositions relatives à l'accompagnement du parcours de vie et de formations des jeunes en situation d[...]Livre
Giami A, Auteur ; Py B, Auteur ; Tonolio AM, Auteur | Presses Universitaires de Nancy - Editions Universitaires de Lorraine | Santé, qualité de vie et handicap | 06/2013Le 4 septembre 2012, le premier ministre Jean-Marc Ayrault adressait à ses ministres une circulaire recommandant « la prise en compte du handicap dans l'ensemble des politiques publiques ». Si la considération des personnes en situation de hand[...]VLM
Giraudeau N | 06/2013La loi du 2 janvier 2002 reconnait l'accueil temporaire comme un élément de soutien aux personnes en situation de handicap et aux aidants. Quelles sont les personnes concernées ? Comment faire une demande d'admission ? Quels frais sont à votre c[...]VLM
Hacquin B | 06/2013Du 11 au 14 Avril, plus de 450 bénévoles et salariés de l'AFM-Téléthon se sont retrouvés à Evry pour les assises des réseaux : délégués, responsables des groupes d'intérêt, coordinateurs Téléthon et, pour la première fois, professionnels des ser[...]Article
Pour en savoir plus : Site Accueil temporaireRapport institutionnel
Cette étude s’inscrit dans la déclinaison opérationnelle du Plan Régional de Santé dont l’une des cibles est d’accroître les possibilités de dépistage, diagnostic et accompagnement précoce de l’enfant en Alsace. L’ARS a souhaité identifier les [...]Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]Article
VLM
05/2013La recherche de structures d'accueil temporaire peut s'avérer problèmatique pour les aidants familiaux, surtout lorsque les besoins sont exprimés dans des délais trés courts, voir dans l'urgence. C'est pourquoi le Grath a développé un système d'[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]VLM
04/2013Partir en vacances, quand on est en situation de handicap, ce n'est pas simple ! Bonne nouvelle, le village Repit La salamandre (49) ainsi que la maison familiale La Hamonais (22) vous proposent des hébergements entièrement aménagés. Bienvenue c[...]Article
Di Chiappari V ; Besozzi C ; Ribes P ; Nouel E ; Seuret F ; Sevestre A ; Colozzi C | 03/2013Franchir nos frontières et regarder comment d'autres pays européens agissent pour faire avancer la participation et les droits des personnes en situation de handicap : voilà ce que propose le dossier du magazine Faire Face ce mois-ci. Parole est[...]Article
Bertrand L | 03/2013Cet article vise à interroger les similitudes entre politiques sociales du handicap et politiques d'insertion. Les rapprochements sont surtout pertinents au niveau organisationnel, notamment après les changements opérés par la loi de 2005 pour l[...]Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Article
Seuret F | 02/2013Les particuliers employeurs handicapés vont être pénalisés par le passage aux cotisations sur la base du salaire réel versé à leur(s) salarié(s) contrairement à ce qu'assurait le gouvernement lors de la présentation du projet de loi.Rapport institutionnel
L'état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter-région en France métropolitaine s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les h[...]Article
Makdessi Y | 02/2013Fin 2010, on comptait 2 118 établissements d’éducation spécialisée pour enfants et adolescents et 1 451 services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD). Dans les établissements, le nombre de places reste globalement stable au cours des deux[...]Article
Mordier B | 02/2013Les établissements et services médico-sociaux sont toujours plus nombreux pour répondre aux besoins d’accueil et d’accompagnement des adultes handicapés. En 2010, 4 330 structures peuvent héberger ou accueillir durant la journée 140 000 adultes [...]VLM
Audren-Etur J | 02/2013Parce que la production des premiers médicaments innovants impose de changer d'échelle, un plan stratégique ambitieux pour les 5 années à venir vient d'être lancé et porté par Généthon, I-Stem, Atlantic Gene Therapies, l'Institut de Myologie et [...]VLM
Hacquin B | 02/2013Pour que la prochaine rentrée scolaire de votre enfant se déroule au mieux, il faut la préparer dès maintenant. Parmi les points de vigilance : ses besoins en aide humaine, d'autant plus que les modalités de vie scolaire ont changé.Rapport institutionnel
Ce livre blanc est le produit du Forum ouvert organisé au CESE sur le maintien dans l’emploi des salariés handicapés. Deux cents participants sont entrés dans la démarche participative retenue pour cet événement en exprimant leurs interpellation[...]Article
Pagneux F | 11/01/2013En dix ans, le nombre d'étudiants en situation de handicap a presque triplé. Si les établissements d'enseignement supérieur, comme les universités, ont adapté leur accompagnement depuis la loi du 11 février 2005, des progrès restent à faire en m[...]Article
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Thèse/Mémoire
Gallard J | 2013Nous avons étudié les difficultés cognitives et comportementales de huit enfants et adolescents atteints du syndrome de Smith-Magenis, maladie génétique rare qui se manifeste par un déficit intellectuel, des troubles du comportement et des trou[...]Article
Collectif | 01/2013Retrouvez les informations détaillées et actualisées sur l'obligation d'emploi, le calcul de la contribution et les aides et services sur AGEFIPHLivre
Jacquillat N ; Laporte D ; Salbreux R ; Demoustier S ; Priou J ; Ebersold S ; Hochmann J ; Boutrolle D ; Landron D ; Gilloire L ; Korff Sausse S ; Molénat F ; Roy J ; Scelles R ; Landron M | Editions érès | 2013Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes[...]Article
Bibliographie francophone et anglophone réalisée par le service documentation de la MSSH (Maison des Sciences Sociales et du Handicap) sur la Convention internationale des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et le suivi d[...]Reco PNDS
Collectif | 2013Cette bibliographie a été élaborée dans le cadre du colloque " Handicaps : si on parlait vie sexuelle ? " organisé par la Ville de Marseille, en collaboration avec le CREAI PACA et Corse, le mardi 4 juin 2013 à Marseille, à la BMVR L'Alcazar. El[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013, version en anglaisSite internet
2013Fondée en 2013, l'Association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1. Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comm[...]