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vie quotidienne
Commentaire :
A employer pour décrire les actes de la vie quotidienne, pas les techniques qui les rendent possibles ou les facilitent. (10/10/2007)
Synonyme(s)activité quotidienne ;ADL ;condition de vie ;daily activities ;daily living activity ;life condition ;vie de tous les jours ;vie journalière ;v q ;avq ;daily life daily living activities |
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Espagnacq M | 2012Fin 2008, 2,3 millions d’adultes de moins de 60 ans déclarent au moins une limitation fonctionnelle motrice. Parmi eux, 17 % utilisent une aide technique et 10 % vivent dans un logement comprenant des aménagements spécifiques. Les personnes atte[...]Reco PNDS
Le but de cette enquête est de donner la parole aux jeunes en situation de handicap pour recueillir directement l'expression de leurs besoins et de leurs attentes. Les résultats montrent l'importance de la famille dans certains secteurs, mais au[...]Reco PNDS
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap a responsabilisé tous les acteurs, publics comme privés, afin d'intégrer au mieux les personnes handica[...]Reco PNDS
This booklet will help you talk to your family about Pompe. Every person with Pompe is different, and every family is different. So this booklet includes several different approaches to speaking with your family. Choose an approach that you thin[...]Article
Voermans NC ; Laan AE ; Oosterhof A ; van Kuppevelt TH ; Drost G ; Lammens M ; Kamsteeg EJ ; Scotton C ; Gualandi F ; Guglielmi V ; van den Heuvel L ; Vattemi G ; van Engelen BG | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mercuri E ; McDonald C ; Mayhew A ; Florence J ; Mazzone E ; Bianco F ; Decostre V ; Servais L ; Ricotti V ; Goemans N ; Vroom E | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ramdharry GM ; Thornhill A ; Mein G ; Reilly MM ; Marsden JF | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide aborde tous les aspects de la vie quotidienne pour toutes les situations de handicap. La liste des dispositifs, des activités, des établissements ou encore des associations cités ne peut donc être exhaustive. C’est pourquoi des compléme[...]Reco PNDS
Charlier C, Auteur | 15/11/2011Comment accomplir les gestes de nursing simple comme mettre et ressortir son bébé dans un parc ou changer sa couche sur une table à langer standard quand on ne dispose pas de toute son autonomie. Céline Charlier, maman en situation de handicap, [...]Rapport institutionnel
Berk : Centre Jacque Calvé 11/2011Une partie importante du travail de l'ergothérapeute est le choix du fauteuil roulant manuel et/ou électrique pour le patient. Ce choix s'effecture par un travail d'équipe entre patient, ergothérapeute, médecin, kinésithérapeute, assistante soci[...]Rapport institutionnel
Chossy JF | 11/2011Rapport finalisant la mission dont Jean-François Chossy était chargé et qui embrassait l’ensemble de la vie au quotidien de la personne handicapée, depuis la formation et l’emploi, en passant par l’autonomie ou l’accès au sport, à la culture, to[...]Rapport institutionnel
Ce rapport est un document de travail de la direction des statistiques démographiques et sociales n°F1109. Cette enquête sur les conditions de vie et l'état de santé des personnes handicapées en France, vise à évaluer les programmes de santé mis[...]Livre
Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d’enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ce[...]VLM
Livre
A partir de 7 ans Une bande dessinée qui présente l'univers et les grandes aventures du quotidien d'un enfant en fauteuil roulant, bien dans sa peau, mettant en pièces par des gags délirants le misérabilisme ambiant...Article
Bourgeois C | 02/2011Le passage du fauteuil roulant manuel au fauteuil roulant électrique reste souvent un choix difficile pour la personne à mobilité réduite. Cela dépend parfois du niveau d'acceptation de son handicap. Cet article, avec témoignages à l'appui, nous[...]Livre
Né le 6 juillet 1978, Jean Dieusaert est un enfant comme les autres durant l'enfance. Jusqu'au jour où, après des signes bizarres et des mois d'errance diagnostique, un couperet tombe : il est atteint d'une maladie génétique rare, l'ataxie de Fr[...]Livre
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Kierkegaard M ; Harms-Ringdahl K ; Widen Holmqvist L ; Tollback A | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce guide est en ligne : Guide de l'autonomieArticle
Birnkrant JM ; Bennett DS ; Noritz GH ; Birnkrant DJ | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
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Cet ouvrage illustré en couleur aborde les "enjeux des relations de l'homme à la médecine" à travers de nombreux aspects. Ces nombreux angles constituent 28 chapitres.Livre
Thèse/Mémoire
Charbonnier P, Auteur | 2011Dans le cadre de ce travail de recherche, je me suis intéressé à la situation des personnes atteintes de handicap physique, aux conséquences de la survenue du handicap sur leur construction personnelle et leur intégration sociale. Face au handic[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 2011Alors que le 25e Téléthon se profile à l'horizon, l'AFM a profité des Journées des familles pour tirer un bilan des révolutions sociale, génétique, biomédicale, réalisées au cours de ces 25 années de lutte. Aujourd'hui, l'association est dotée d[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Article
Moreno P ; Dubois AM ; Dauba JM ; Ennuyer B ; Karsenty S | 11/2010Ce chapitre se divise en six parties : - Secteur non lucratif : Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) "Notre vocation est d'être généraliste, et notre expertise est le domicile". - Secteur non lucratif : Aide à[...]Article
Karsenty S ; Gohet P ; Rothkegel P ; Molinié E | 11/2010Ce chapitre est divisé en quatre parties : - Une intervention bien spécifique liée à un projet de vie. - Le CNCPH accompagne la nouvelle politique du handicap "L'aspiration de tout citoyen est de faire l'objet de solutions personnalisées". - Han[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Article
Nouel E ; Colozzi C ; Guimelchain-Bonnet M | 10/2010Ce dossier sur les aidants familiaux, particulièrement intéressant et très riche en témoignages de parents, d'enfants ou de conjoints, traîte ce sujet à travers différentes histoires ce vie : - Les projets de vie des aidants : en changer... ou p[...]Article
Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire.Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Article
Zagamé P ; Pelletier M ; Sliman G ; Calvat T ; Billé M ; Fiorentino J ; Hunt G ; Bonduelle P ; Encel S ; Sévigny A ; Tourigny A ; Proulx S ; Paquet M ; Falardeau M ; Forest D ; Le Forestier N ; Guérin S ; Lejeune G ; Fonlupt D ; Vignon L | 09/2010Comment concilier aide familiale et travail ? Ce numéro de Réciproques revient sur une situation sensible qui implique près d'un million de français : près d'un actif sur 12 est aujourd'hui aidant ! A travers les résultats d'un sondage et de nom[...]Livre
Laissard JB 09/2010Composé essentiellement de photos, "Vies en roue libre" est un récit de vies, un témoignage sur l'autonomie, la force d'adaptation, l'organisation de la vie quotidienne. Ce livre raconte simplement la normalité du handicap !Article
Candilis Huisman D | 07/2010Le service d'aide à la parentalité des personnes handicapées accompagne depuis vingt ans déjà des pères et futures mères handicapées. Centrée à l'origine sur le handicap visuel, son action s'est progressivement ouverte à d'autres handicaps. Il s[...]Article
Dinh-Dubuit C | 07/2010Témoignage de Catherine est atteinte d'une maladie neuromusculaire évolutive, l'amyotrophie spinale de type II. Cette maladie génétique récessive est héréditaire. Pour elle, qui n'a jamais pu marcher, le diagnostic a été posé à l'âge de deux ans[...]Article
07/2010Dans ce dossier sur la parentalité, et le désir d'enfant, Réadaption a sollicité l'avis de plusieurs associations représentatives de différentes formes de handicap, comme : - L'Association Française contre les Myopathies (AFM) - L'Association Fr[...]Article
Jeppesen J ; Madsen A ; Marquardt J ; Rahbek J | 02/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 15/03/2010 - Vivre avec une amyotrophie spinale proximale : une étude sur la qualité de vie Les amyotrophies spinales proximales (ou SMA en anglais) sont responsables de paralysies s’ins[...]Livre
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Le positionnement en fauteuil roulant participe à la prévention et au traitement des troubles orthopédiques de l'utilisateur pour garantir sa qualité de vie, Veiller à l'installation posturale de la personne consiste à l'orienter vers des choix [...]Rapport institutionnel
Pour télécharger le rapport : Les aidants familiaux en FranceArticle
Schein RM ; Schmeler MR ; Holm MB ; Saptono A ; Brienza DM | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide est rédigé par deux chercheurs qui ont interrogé 40 jeunes hommes, âgés de 15 à 33 ans, atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et venant de trois régions de Grande Bretagne. La recherche couvre les thèmes suivants : > l'expérien[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
L’employeur public peut bénéficier du financement du FIPHFP pour déployer les aides techniques et humaines nécessaires au maintien dans l’emploi des agents en situation de handicap, qu’il soit ou non soumis à une contribution au Fonds.Livre
L'ergothérapie en pédiatrie est en pleine évolution ces dernières années de par le cadre théorique et conceptuel dans lequel elle s'inscrit mais également de par l'émergence de nouveaux champs d'intervention et l'essor de certaines modalités de [...]Reco PNDS
This guide has been prepared for those who are living in the world of ALS. ALS will affect your life in countless ways. Over the course of your disease you will develop a new vocabulary — words such as motor neurons, glutamate and superoxide dis[...]Reco PNDS
This guide provides advice about services and entitlements and signposts where to go for further information and support. It includes feedback and recommendations from young people with muscle disease on their experiences of becoming an adult, i[...]Article
Twork S ; Wiesmeth S ; Klewer J ; Pohlau D ; Kugler J | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Burns TM ; Conaway M ; Sanders DB ; MG Composite ; MG-QOL15 Study Group | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/11/2010 -Une nouvelle échelle d'évaluation fiable dans la myasthénie autoimmune Pour pallier les divergences dans l'évaluation de la gravité de la myasthénie autoimmune, une équipe amé[...]Article
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Carter GT ; Weiss MD ; Chamberlain JR ; Han JJ ; Abresch RT ; Miro J ; Jensen MP | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Cette brochure compile trois documents pour aider l'entourage de personnes à mobilité réduite : - 1 checklist en cas d'urgence - 1 plan d'urgence (coordonnées de différentes personnes à prévenir) - 1 plan d'évacuation.Livre
Korff Sausse S ; Ciccone A ; Missionnier S ; Salbreux R ; Scelles R ; Nuss M ; Dauman N ; Pautrel V ; Sarralie C ; Saulus G ; Sinason V ; Terral D ; Vaginay D | Editions érès | Connaissances de la diversité | 11/2009La personne en situation de handicap, atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître. Lorsque son entourage parle de lui, c'est le plus souvent en termes d'organisation matérielle de la vie [...]Article
Goutard S ; Baron C ; Bouton C ; Pénisson-Besnier I ; Fossé G ; Aube-Nathier AC ; Havet-Thomassin V ; Dubas F ; Richard I | 10/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Merland L | 10/2009Pas de galères avec l'auxiliaire de vie scolaire ! Une revue des bonnes pratiques et un plan d'attaque si ... L'AVS n'est pas nommé, a trop peu d'heures, ou ne remplit pas son rôle. Ce dossier, très complet, avec de nombreux témoignages à l'appu[...]Rapport institutionnel
Enquête réalisée par la Médiatrice de la Ville de Paris sur le handicap auprès de la population parisienne organisée selon deux axes : - Une enquête quantitative auprès des Parisiens, en vue de mesurer leur niveau de connaissance des dispositifs[...]Livre
Cet ouvrage vise autant à informer sur certains aspects de la pathologie neuromotrice qu'à préparer l'avenir de personnes qui, pour devenir ou rester autonomes, auront besoin de rééducation, d'un enseignement adapté, d'aide médico-sociale, jurid[...]Livre
Mathias Coppa est atteint d'une maladie génétique rare, l'Ataxie de Friedreich qui l'a condamné au fauteuil roulant à l'âge de quinze ans. A vingt ans, il vit en parfaite autonomie, mais un accident domestique bouleverse sa vie. Gravement brûlé,[...]Article
Plessis A | 06/2009Les cafés des aidants, présents dans une dizaine de villes en France, proposent aux aidants de personnes dépendantes de se rencontrer et d'échanger des informations pratiques, en présence d'un psychologue. Les cafés des aidants représent la prin[...]Livre
06/2009Les 20 meilleures idées du concours Papas bricoleurs et mamans astucieuses 2009Publication AFM
Publication AFM
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Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
La thalassothérapie est dédiée au bien-être du corps et de l'esprit. Elle se diversifie et démocratise son offre. Et même si de nombreux progrès ont été réalisés en matière d'accessibilité, les aménagements ne sont pas toujours bien adaptés aux [...]Article
Dal'Secco E | 04/2009Il est malheureusement très fréquent que les parents se sentent coupables du handicap de leur enfant. Que ce soit dû à une transmission de gêne, ou à un accident, les parents doivent non seulement vivre avec le handicap, mais aussi avec un senti[...]Article
Dal'Secco E | 04/2009Un reportage, illustré de très belles photos, nous permet de découvrir comment s'organisent, au collège, les apprentissages, mais aussi les rééducations et les soins essentiels pour lutter contre la maladie.Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Livre
Déclic a interrogé des professionnels et recueilli des dizaines de témoignages de parents, de frères et soeurs valides et handicapés sur le thème de la fratrie. Une somme d'expériences et de conseils qui vous aidera à inventer votre façon de viv[...]Livre
Retrouvez dans ce guide des témoignages et des conseils pour bien connaitre vos droits et vous faire aider. Les thèmes abordés concernent les conséquences juridiques de la séparation, les aides financières pour le parent solo, les gardes d'enfan[...]Reco PNDS
Rapport institutionnel
Le Conseil général du Rhône a sollicité le CREAI Rhône-Alpes pour réaliser une étude relative aux besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. L’étude a été réalisée en trois phases : diffusion large d’un[...]Article
Merland L | 02/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, permet de clarifier le choix qui s'offre aux parents d'enfant handicapé entre l'AEEH et la PCH : - Selon le handicap, faites le choix le plus avantageux. - Estimez le temps passé en soins quot[...]Article
Preisler N ; Andersen G ; Thogersen F ; Crone C ; Jeppesen TD ; Wibrand F ; Vissing J | 27/01/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Leonardi M ; Raggi A ; Antozzi C ; Confalonieri P ; Maggi L ; Cornelio F ; Mantegazza R | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rhodes LE ; Freeman BK ; Auh S ; Kokkinis AD ; La Pean A ; Chen C ; Lehky TJ ; Shrader JA ; Levy EW ; Harris-Love M ; Di Prospero NA ; Fischbeck KH | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Samson A ; Tomiak E ; Dimillo J ; Lavigne R ; Miles S ; Choquette M ; Chakraborty P ; Jacob P | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Novartis 2009- Présentation croisée des résultats de l’enquête Ipsos Santé auprès des professionnels de santé et de l’enquête BVA auprès des aidants. - Lancement du débat sur les proches en région avec les Assises Nationales de proximologie à l’automne 2009.Livre
Livre
Pour grands enfants et adolescents, 5 histoires pour pour expliquer la glycogénose hépatique, tel est l'objectif de cette amusante Bande dessinée, puisque "le premier pas vers la bonne santé, c'est la compréhension et l'acceptation de vivre avec[...]Reco PNDS
Dystrophie musculaire Canada (DMC) a élaboré ce manuel pour renseigner et conseiller les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de maladie neuromusculaire ainsi que leur famille et leurs aidants. Vivre avec une maladie neuromusculaire [...]Article
Kierkegaard M ; Harms-Ringdahl K ; Widen Holmqvist L ; Tollback A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Bendix M ; Couturier C ; Turpin P | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2009La salle de bain est un des espaces de la maison dont l’ergonomie doit souvent être améliorée pour en faciliter l’accès et l’utilisation en toute sécurité lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire. Les adaptations nécessaires s’appu[...]Article
Umemoto G ; Nakamura H ; Oya Y ; Kikuta T | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
"Pourquoi moi ?" Sentiments d'incrédulité, d'injustice de révolte et de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dan[...]Article
Sorithi SA | 26/12/2008Pour les parents d'un enfant handicapé, il est encore bien difficile de s'y retrouver et de choisir entre la Prestation de Compensation (PCH), et l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) avec ses six compléments. Ce dossier très com[...]Article
Rosenthal TC ; Majeroni BA ; Pretorius R ; Malik K | 15/11/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Les différents sujets abordés : - L'aménagement matériel du chez-soi - Les aides humaines nécessaires pour vivre chez soi - Jackie et Odette Dieu : 42 ans de mariage - La vie en institution Un site intéressant à visiter : Site du CEPArticle
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidienneArticle
Vandervelde L ; Dispa D ; Van Den Bergh PYK ; Thonnard JL | 09/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 17/11/2008 - L’échelle ACTIVLIM : un outil intéressant pour mesurer le retentissement fonctionnel La plupart des maladies neuromusculaires entraînent, à un moment ou un autre de leur évol[...]Article
Dal Secco E | 07-08/2008Un reportage illustré de nombreuses photos afin d'expliquer tous les soins à apporter aux pieds des enfants en matière d' hygiène et pour éviter les déformations.Article
Ce dossier très complet, avec de nombreux témoignages à l'appui de jeunes handicapés ou de leurs parents ainsi que d'avis d'experts, nous explique les choix qui s'offrent aux jeunes adultes handicapés après 20 ans, en matière de logement. Les di[...]Article
Seuret F | 08/2008En mai 2008, est paru le nouveau décret sur l'élargissement de la Prestation de Compensation du Handicap pour les moins de 20 ans. Elle est octroyée uniquement aux enfants ayant droit à un complément de l'Allocation d'Education de l'Enfant Handi[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mullins LL ; Carpentier MY ; Paul RH ; Sanders DB ; The Muscle Study Group | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/02/2009 - Rupture du lien social et maladie de Steinert : l’expérience québecoise La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est un syndrome myotonique génétiqueme[...]Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Article
Article
Bourgeois C | 05/2008La Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile est disponible auprès de la Ffaair, 66 bd Saint-Michel, 75006 Paris. Tél : 01 55 42 50 40 ou sur le site : Site de la FfairArticle
Gauthier C | 04/2008L'aide animalière représente une assistance essentielle pour la personne handicapée, non seulement pour son autonomie, mais aussi pour son confort, sa sécurité et la tendresse que l'animal partage avec son maître. Des sites intéressants à visite[...]Livre
Echanges entre Luc Leprêtre, 34 ans qui, suite à un accident de montagne ne peut plus remarcher et le Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre. Ce dialogue nous offre un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous être[...]Article
Livre
Brochure éditée par CMT-France avec l'aide du Dr Odile Dubourg, Neurologue, Centre de référence des pathologies Neuromusculaires Paris-Est, qui décrit brièvement la CMT et répond aux questions suivantes : > Comment se manifeste-t-elle ? > Comm[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'édition 2008 du concours photos Eurordis " Vivre avec une maladie rare " est officiellement lancée. Ce concours est ouvert à toute personne concernée de près ou de loin par les maladies rares en Europe et non a[...]Article
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Livre
Article
2008Des recommandations intéressantes afin d'éviter tout accident d'un lève-personne. Consultez le document "Mise au point sur la bonne utilisation des lève-personnes", publié en ligne par l'afssaps : (rubrique "Sécurité sanitaire & vigilances", "Ma[...]Rapport institutionnel
Reco PNDS
Sommaire : - L'accueil - L'aménagement des examens - La vie quotidienne - Infos utiles : Les associations d'étudiants handicapés - Des liens utiles - Services universitaires d'accueil des étudiants handicapés (par académies) - Grandes écol[...]Article
van Capelle CI ; Winkel LPF ; Hagemans MLC ; Shapira SK ; Arts WFM ; Hop WCJ ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 04/08/2008 - Un bilan positif de l’enzymothérapie substitutive à long terme dans la maladie de Pompe tardive La maladie de Pompe est une des plus fréquentes myopathies métaboliques chez l[...]Reco PNDS
Ni pauvre ni soumis - pacte interassociatif. Personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante : l'urgence d'un revenu d'existence.Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Jeannet PY ; Spehrs-Ciaffi V ; Aminian K ; Paraschiv-Ionescu A | 2008While new therapies for neuromuscular disorders are being investigated, it is also important to develop new tools to quantify the potential effects of such therapies. Devices recording the patient’s daily physical activity in their natural envir[...]Livre
Sener M, Auteur | Evry : Maruja Sener | Les aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade; hors série | 2008Pour les grands enfants - Ce livre unique explique aux enfants ce qu'est la vie quotidienne des enfants ayant une amyotrophie spinale. Comment "ça" s'attrape et quels sont les effets de la maladie sur les muscles, la vie quotidienne, l'école, le[...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ? L’AFM est impliquée dans la coordination du projet mais elle occupe surtou[...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Baticle M ; Thémar-Noël C | 2008Toute douleur doit faire l'objet d'une recherche étiologique : nociceptive, neuropathique, psychologique, idiopathique. Elle doit être évaluée systématiquement avant toute décision thérapeutique. Pour cela, il faut s'aider des différents outils [...]Rapport institutionnel
Article
Dumas C | 12/2007Les solutions pour compenser l'atteinte des membres supérieurs sont relativement rares. L'AFM s'est donnée pour objectif, à partir de l'analyse des besoins des utilisateurs, d'évaluer les produits existant sur le marché et d'initier des projets [...]Article
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Chazal P ; Queruel F | 12/2007Les responsables de quatre associations ou fédérations (Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM - Jean-Marie Barbier, président de l'APF - Philippe Chazal, secrétaire général du CNPSAA - Françoise Queruel, présidente du BOCODES et trésoriè[...]Article
Thivard E | 10/2007Tout changement d'habitude qui intervient dans la vie d'un enfant (handicapé ou non) peut provoquer chez lui des angoisses et des appréhensions. Cet article nous explique comment accompagner l'enfant dans tout changement (d'école, d'habitation, [...]Publication AFM
Article
Seuret F | 08/2007Comment vivent en Suède les personnes en situation de handicap ? Quels sont les moyens mis à leur disposition dans tous les domaines ? Ce dossier très détaillé nous dresse un état des lieux des activités quotidiennes dans ce pays, aussi bien pou[...]Publication AFM
Reveillere C ; Brignol TN | 07/2007Texte intégral de l'article En plus des atteintes neuromotrices, la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) affecte divers aspects de la participation sociale ou habitudes de vie : mobilité, organisation du foyer, vie communautaire, scola[...]Article
ASH | Actualités sociales hebdomadaires, 22. Services à la personne : Les enseignes font leur marché
Le Sellier JN ; Hédin P ; D'Aboville T ; Villez A ; Debons P ; Varini E | 07/2007Inspiré de la grande distribution, le modèle des enseignes émerge doucement dans les services à la personne. Et suscite de nombreuses interrogations. Quelle place sera réservée aux publics fragiles dans un secteur restructuré ? La culture associ[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le 20 mars dernier, à l'Institut de Myologie, trente quatre kinésithérapeutes ont participé au groupe de travail " kinésithérapie ". Le thème de cette réunion était l'harmonisation des outils d'évaluation utili[...]Livre
Martin vit comme tous les enfants de son âge. Mais il a un secret : Il est accompagné par la Fée Goût d’Pousse qui lui donne des conseils de tous les jours, simples et faciles à suivre. Celle-ci deviendra l'amie de tous. Les enfants qui liront c[...]Article
Lejard L ; Di Chiappari V ; Rochon JL | 06/2007Ce dossier nous présente les avantages de la vie à domicile pour les personnes en situation de handicap, les progrès qui ont été faits pour améliorer leur qualité de vie, mais malheureusement certains obstacles subsistent. Les chapitres abordés,[...]Livre
06/2007Retrouver toutes les réalisations primées sur les sites Leroy-Merlin, Handica Pour recevoir la brochure, n'hésitez pas à contacter Handicap International au 04 72 76 12 44 ou à écrire à papasbricoleurs@handicap-international.orgRapport institutionnel
Paris : Haute Autorité de Santé 06/2007Ces recommandations visent à présenter à l’ensemble des professionnels de santé, aux patients et aux associations ce que recouvre l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui elle concerne, par qui elle peut être réalisée, ses étapes de plani[...]Article
Livre
Article
Monteil JM ; Lunel P ; Sénéquier F ; Blanc P ; Margaria C ; Robert M ; Boissier P ; Bourges P ; Puig J | 05/2007Ce dossier très complet composé de deux parties, la première (Formation et emploi des personnes handicapées) aborde tous les sujets concernant les étudiants et travailleurs handicapés : - La politique du ministère de l'Education nationale, de l'[...]Article
Thévenet A ; Le Reste P ; Vernay D ; Reboullet S ; Molinié E ; Choufane C | 05/2007Ce dossier très complet composé de deux parties (la deuxième : Les Grandes Entreprises) aborde la politique d'embauche et l'insertion des personnes handicapées dans les grandes entreprises : - A la SNCF, le volume d'embauches est très important [...]Article
Banens M ; Marcellini A ; Le Roux N ; Fournier S ; Mendès-Leite R ; Thiers-Vidal L | 04/2007Publication AFM
03/2007Texte intégral de l'article : Chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), la capacité vitale (CV) est utile dans la prédiction de l'hypercapnie nocturne mais elle est extrêmement précise dans la prédiction de [...]Publication AFM
Reveillere C ; Brignol TN | 03/2007Texte intégral de l'article : La qualité de vie chez les personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth est globalement affectée, notamment dans les domaines de fonctionnement social et de mobilité physique, selon une étude mu[...]Article
Livre
Achard J ; Cassuto DA ; Chailleurx E ; Blay de F ; Dujardin F ; Fraioli F ; Gardinier V ; Grosbois JM ; Guingat S ; Hubert D ; Klunder H ; Le Garlantezec P ; Laaban JP ; Lefèvre Balleydier A ; Lieutier-Colas F ; Marguet C ; Marsal L ; Meurice JC ; Muir JF ; Orlikowski D ; Raphael JC ; Roque d'Orbcastel O ; Roussel JC ; Tramblay M ; Laumonier-Fontenaille F ; Pison C ; Thierry PA | Paris : Editions Margaux Orange | 03/2007Cet ouvrage, préfacé par Laurence Tiennot-Herment, consacré à l'architecture du domicile de l'insuffisant respiratoire chronique, regroupe les écrits de nombreux spécialistes du domaine. Après un point sur le handicap respiratoire en France, les[...]Article
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Les 3 bras armés de l'AFM Nous malades, sommes des résistants armés, nous ne voulons pas être victimes de la maladie et du temps qui passe. Nos armes sont celles de notre époque ! Elles se nomment Laboratoire Généthon, Institut de Myologie[...]Reco PNDS
Nombre de personnes nous ont informés de leurs craintes de ne pouvoir bien exposer aux professionnels l'ensemble de leurs besoins lors de l'évaluation sans s'y être préparés et sans connaître toutes les questions qui peuvent y être abordées. Ce[...]Article
Noreau L ; Lepage C ; Boissiere L ; Picard R ; Fougeyrollas P ; Mathieu J ; Desmarais G ; Nadeau L | 2007Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Evans S ; Neophytou C ; de Souza L ; Frank AO | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Couybes M, Auteur ; Fardeau M ; Thoumie P ; Chausson C ; Blanchard C, Auteur | 01/2007- Le regard européen : "une loi fidèle aux principes européens" par Michaël Couybes - Pour une nouvelle loi : Jean-Christophe Parisot, président du CDH par Michaël Couybes - Recherche au service des personnes handicapées, la grande oubliée de [...]Article
Barreyre JY ; Bouquet C ; Fiacre P ; Peintre C | 2007Une grande partie des enfants handicapés passés en commission départementale de l’éducation spéciale (CDES) n’est pas accompagnée par une structure médico-sociale. Il s’agit surtout d’enfants souffrant d’une déficience viscérale, fonctionnelle o[...]Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Reco PNDS
Ce guide représente un outil pratique d'information et d'aide méthodologie s'adressant aux équipes de direction des universités, mais plus généralement à l'ensemble de la communauté universitaire. Il explique tout d'abord le cadre juridique de l[...]Thèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Article
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Vandervelde L ; Van Den Bergh PYK ; Goemans N ; Thonnard JL | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hagemans MLC ; Laforet P ; Hop WJC ; Merkies ISJ ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/07/2007 - Un score fonctionnel utile dans les formes tardives de maladie de Pompe. La maladie de Pompe (ou glycogénose de type II) est une myopathie métabolique liée à un déficit enzym[...]Article
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Principales échelles d'évaluation chez l'enfant et l'adolescent en médecine physique et réadaptation
Ce recueil présente les principales échelles d'évaluation en MPR chez l'enfant. Après un premier chapitre dédié à l'examen clinique systématique, la deuxième partie liste les principales échelles génériques par domaine (croissance, développement[...]Livre
Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir pour prendre soin d'un parent âgé. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc...font part de leur vécu et[...]Article
Cinquièmes rencontres interministérielle aux personnes handicapées (Le nouveau concept d'accessibilité : tous handicaps, toutes activités; 12 octobre 2006; Paris) ; Desaulle MS ; Faure A ; Riomet N ; Ferrand Ricquer A ; Gatin S ; Bachelier C ; Padieu E ; Gohet P ; Blanc P ; Bruneau M ; Harland M ; Faure JL | 01/2007- L'accessibilité ne concerne pas qu'une petite part de la population - L'accessibilité, un nouveau concept qui renvoie à la société toute entière - Le rôle de la protection juridique dans l'accompagnement de la personne handicapée mentale - L'a[...]Article