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enquêteSynonyme(s)inquiry ;sondage ;survey inquiries |
Documents disponibles dans cette catégorie (937)
Article
Laura M ; Hutton EJ ; Blake J ; Lunn MP ; Fox Z ; Pareyson D ; Solari A ; Radice D ; Koltzenburg M ; Reilly MM | 2014Article
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; Grazia D'Angelo M ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Politano L | 2014Article
Landfeldt E ; Lindgren P ; Bell CF ; Schmitt C ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2014Article
Johnson NE ; Heatwole CR ; Dilek N ; Sowden J ; Kirk CA ; Shereff D ; Shy ME ; Herrmann DN ; Inherited Neuropathies Consortium | 2014Article
Rapport institutionnel
CNSA, Auteur ; Direction générale de la cohésion sociale, Auteur | Ministère des Affaires sociales et de la santé | 01/2014Différentes études menées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 ont conclu que la mise en place d’une palette de services souple et diversifiée, en favorisant le maintien de la vie sociale et en concourant au bien-être des aidants et des per[...]Article
Harris-Love MO ; Fernandez-Rhodes L ; Joe G ; Shrader JA ; Kokkinis A ; La Pean Kirschner A ; Auh S ; Chen C ; Li L ; Levy E ; Davenport TE ; Di Prospero NA ; Fischbeck KH | 2014Article
Khirani S ; Ramirez A ; Delord V ; Leroux K ; Lofaso F ; Hautot S ; Toussaint M ; Orlikowski D ; Louis B ; Fauroux B | 2014Comment in: Daytime mouthpiece ventilation plus nighttime noninvasive ventilation improves quality of life in patients with neuromuscular disease. Czell DC. Respir Care. 2014 Sep;59(9):1460-1.Reco PNDS
Article
L'association France Bénévolat se donne pour objectif de développer le bénévolat associatif en France. Elle regroupe plus de 80 centres départementaux et 250 points d'accueil ouverts aux bénévoles. Ses enquêtes peuvent être consultées sur le lie[...]Livre
12/2013Le maintien et l'évolution dans l'emploi des personnes en situation de handicap deviennent la priorité de nombreux employeurs et la préoccupation majeure des travailleurs handicapés. Le gouvernement, dans le cadre de ses orientation de politique[...]Article
Seuret F | 11/2013L'observatoire national de fin de vie vient de publier une enquête sur la fin de vie dans les établissements pour adultes handicapés. Près de la moitié décèdent à l'hôpital, faute de moyens adaptés et les disparités s'avèrent très importantes d'[...]VLM
Afin d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes des dystrophies musculaires de Duchenne/Becker et d'approfondir les connaissances sur la maladie, l'AFM-Téléthon lance une grande enquête. Au travers d'un questionnaire, elle entend rasse[...]Article
Rapport institutionnel
Basuyau F, Auteur ; Beauverger C, Auteur ; Bruno C, Auteur ; Colmant M ; Kail B ; Le Ber A | APF France handicap | 01/10/2013Selon l'enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels, en France, 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d'un handicap. Cet investissemen[...]Rapport institutionnel
Handéo, Auteur | 10/2013Le groupe de travail "tarification" a réuni 9 représentants des services labellisés pendant un an pour évaluer le coût de mise en oeuvre d'une prestation d'aide à domicile répondant aux attentes et aux besoins des personnes handicapées, en prena[...]Article
Rul B ; Quijano Roy S ; Golse A ; Beynier D ; Estournet B ; Desguerre I ; Barnerias C ; Hervé C | 09/2013VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013Coordonné par Sabrina Sacconi, médecin au CHU de Nice, le nouvel Observatoire DMFSH permet de recueillir des données cliniques et génétiques sur la myopathie facio-scapulo-humérale. Une première en France!Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]Article
Article
Les difficultés importantes ou incapacités motrices touchent un adulte de 40 à 65 ans sur dix. Ces limitations peuvent concerner les déplacements en affectant le bas du corps ou encore les fonctions de préhension et de manipulation. Parmi les 2,[...]VLM
Les maladies neuromusculaires restent des pathologies rares. Hors du cercle habituel de leur prise en charge, le personnel hospitalier les connaît donc mal, ce qui pose un véritable problème lorsque les malades doivent se rendre aux urgences. D'[...]Article
Makdessi Y | 02/2013Fin 2010, on comptait 2 118 établissements d’éducation spécialisée pour enfants et adolescents et 1 451 services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD). Dans les établissements, le nombre de places reste globalement stable au cours des deux[...]Article
Mordier B | 02/2013Les établissements et services médico-sociaux sont toujours plus nombreux pour répondre aux besoins d’accueil et d’accompagnement des adultes handicapés. En 2010, 4 330 structures peuvent héberger ou accueillir durant la journée 140 000 adultes [...]Article
Apfelbaum JL ; Hagberg CA ; Caplan RA ; Blitt CD ; Connis RT ; Nickinovich DG ; Benumof JL ; Berry FA ; Bode RH ; Cheney FW ; Bode RH ; Cheney FW ; Guidry OF ; Ovassapian A ; American Society of Anesthesiologists Task Force on Management of the Difficult Airway | 2013Comment in: An updated report by the American Society of Anesthesiologists Task Force on management of the difficult airway: where is the aspiration risk assessment? Levine AI, DeMaria S Jr. Anesthesiology. 2013 Sep;119(3):731-2. Upd[...]Reco PNDS
Enquête réalisée par OpinioWay, avec la méthodologie suivante : - Échantillon de 1005 français, représentatif de la population française, constitué selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe, d'âge, de catégorie socioprofession[...]Rapport institutionnel
Conditions de vie et santé des personnes handicapées en Ile-de-France : exploitation régionale de l'enquête Handicap-Santé Ménages 2008 – EMBERSIN-KYPRIANOU (Catherine), CHATIGNOUX (Edouard, Collab.), Observatoire régional de santé Ile-de-France[...]Article
2013Statistiques au 3e trimestre 2013. En septembre 2013, 159 000 personnes ont été payées au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH), soit une augmentation de 10 % depuis septembre 2012. En septembre 2013, 75 000 personnes de tous [...]Rapport institutionnel
Paris : Drees 2013Tous les quatre ans, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques(DREES) réalise une enquête exhaustive auprès des établissements médico-sociaux accueillant ou accompagnant des personnes handicapées. Cette enquê[...]Thèse/Mémoire
Casteleyn A, Auteur | 2013"... Parmi les pathologies rares le plus fréquemment rencontrées dans la population, on peut retrouver la myasthénie auto-immune, maladie chronique et invalidante à laquelle nous avons parfois eu l’occasion d’être confrontés en milieu hospitalie[...]Thèse/Mémoire
Beyrie A, Auteur | 2013Les incapacités motrices lourdes engendrent des situations de handicap au cours desquelles l’autonomie du corps et du sujet sont bousculées. Les attendus et les évidences du corps valide sont suspendus. Ne pouvant plus agir directement sur elle-[...]Article
Article
Yonekawa T ; Komaki H ; Okada M ; Hayashi YK ; Nonaka I ; Sugai K ; Sasaki M ; Nishino I | 2013Myopathie d’Ullrich : forte fréquence de scoliose et de troubles ventilatoires Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent un groupe hétérogène de maladies primitives de la fibre musculaire s’exprimant dès la naissance ou dans[...]Article
Montes J ; McIsaac TL ; Dunaway S ; Kamil-Rosenberg S ; Sproule D ; Garber CE ; de Vivo DC ; Rao AK | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Della Marca G ; Frusciante R ; Vollono C ; Iannaccone E ; Dittoni S ; Losurdo A ; Testani E ; Gnoni V ; Colicchio S ; Di Blasi C ; Erra C ; Mazza S ; Ricci E | 2013Myopathie FSH : douleurs et troubles du sommeil fréquemment associés La myopathie ou dystrophie musculaire facioscapulohumérale (FSH) associe un déficit musculaire du visage, des fixateurs des omoplates et, dans une moindre mesure, des relev[...]Article
Katz SL ; McKim D ; Hoey L ; Barrowman N ; Kherani T ; Kovesi T ; MacLusky I ; Mah JK | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
La commission a pris le parti de se mettre à l'écoute des citoyens pour prendre connaissance de leur ressenti et de leur vécu face à la fin de vie : la leur, et celle de leurs proches. Ce rapport est nourri des questions posées lors des débats p[...]Rapport institutionnel
Ce dossier de presse contient : - un communiqué de presse : Compétitivité de la recherche clinique : la position française reste fragile. Le Leem appelle à la mobilisation de tous les acteurs pour renforcer l'attractivité de la France. - les rés[...]Rapport institutionnel
La sixième édition (2012) de l’enquête du Leem sur « la Place de la France dans la recherche clinique internationale» montre les difficultés de la France à maintenir sa position dans la compétition internationale dans le domaine des essais de mé[...]Rapport institutionnel
Claveranne JP, Auteur ; Cret B, Auteur ; Jaubert G, Auteur ; Guilhot N, Auteur ; Robelet M ; Piovesan D | Lyon [France] : IFROSS | 01/10/2012Les équipements du secteur du handicap sont gérés en France par des acteurs associatifs, qui représentent les trois quarts des opérateurs. Essentiellement financées par des fonds publics, ces organisations privées agissent selon des règles propr[...]Rapport institutionnel
Rennes : ARS 10/2012Cette étude qualitative visant à identifier des préconisations en terme d'organisation et/ou d'actions permettant d'améliorer la situation des jeunes adultes handicapés de plus de 20 ans, a été menée à l'initiative de l'ARS de Bretagne par le CR[...]Article
Espagnacq M | 10/2012Selon l’enquête menée par la DREES en 2009-2010 auprès des allocataires de la prestation de compensation du handicap (PCH) et de l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), 68% des allocataires de la PCH et 60% des allocataires de l’[...]VLM
Haquin B | 10/2012L'AFM-Téléthon a constituté un groupe de personnes en situation de grande dépendance afin de réaliser des enquêtes sur leurs attentes. Objectif : optimiser son action en faveur des familles et donner plus de poids à ses revendications.Rapport institutionnel
Article
Collinet P ; Thibault F | 08/2012Outre la revalorisation progressive de la prestation de 25 % entre 2008 et 2012, l’allocation aux adultes handicapés (AAH) a évolué pour tenter de mieux accompagner l’accès à l’emploi de ses bénéficiaires. Depuis le 1er janvier 2011, lorsqu’un t[...]Rapport institutionnel
Dourgnon P ; Guillaume S ; Rochereau T | Paris : Institut de Recherche et Documentation en économie de la santé | 07/2012L’Enquête santé protection sociale (ESPS) est une enquête par sondage en population générale réalisée depuis 1988 par l’Irdes. Elle se caractérise par : • une périodicité courte : annuelle de 1988 à 1997, elle est devenue bisannuelle depuis ; • [...]Article
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Rapin A, Auteur ; Calmus A, Auteur ; Flucher A, Auteur ; Tiffreau V, Auteur ; Richard I, Auteur ; Hardouin JB, Auteur ; Bassez G, Auteur ; Drame M, Auteur ; Morrone I, Auteur ; Barbe C, Auteur ; Wolak A, Auteur ; Novella JL, Auteur ; Jolly D, Auteur | 06/2012Article
Clement E | 03/2012Les compétences des départements en matière d’aide sociale recouvrent l’aide sociale aux personnes âgées, aux personnes handicapées, à l’enfance et les dépenses liées au RMI et au RSA en tant que minimum social. En 2010, les dépenses totales net[...]Article
Soullier N | 03/2012Les personnes âgées vivant à domicile sont aidées en grande partie par leur entourage. En 2008, en France, 3,4 millions de personnes aident un proche de 60 ans ou plus, à domicile, dans les tâches de la vie quotidienne. Cette activité d’aide a d[...]VLM
Chaulet M | 03/2012Le 1er février dernier, l'AFM et PRO BTP ont signé une convention de partenariat pour promouvoir le concept de "Vacances Répit Familles" et impulser de nouveaux projets en faveur du répit des aidants.Article
Weinreich SS ; Rigter T ; van El CG ; Dondorp WJ ; Kostense PJ ; van der Ploeg AT ; Reuser AJJ ; Cornel MC ; Hagemans MLC | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Huber AM ; Robinson AB ; Reed AM ; Abramson L ; Bout-Tabaku S ; Carrasco R ; Curran M ; Feldman BM ; Gewanter H ; Griffin T ; Haines K ; Hoeltzel MF ; Isgro J ; Kahn P ; Lang B ; Lawler P ; Shaham B ; Schmeling H ; Scuccimarri R ; Shishov M ; Stringer E ; Wohrley J ; Ilowite NT ; Wallace C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Article
Espagnacq M | 2012Fin 2008, 2,3 millions d’adultes de moins de 60 ans déclarent au moins une limitation fonctionnelle motrice. Parmi eux, 17 % utilisent une aide technique et 10 % vivent dans un logement comprenant des aménagements spécifiques. Les personnes atte[...]Article
Marquier R ; Nahon S | 2012En 2008, 515 000 aides à domicile interviennent au domicile de personnes fragilisées, que ce soit en raison de leur âge, d’un handicap, d’une maladie ou de toute autre raison empêchant ces personnes de réaliser les actes essentiels de la vie quo[...]Reco PNDS
Ce guide comprend deux parties avec des exemples concrets : - L’auto-évaluation annuelle en 10 questions-réponses » qui précise le cadre de la démarche. - Conduite de l’auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patie[...]Thèse/Mémoire
Bichet MP, Auteur | 2012"... L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : longtemps négligée, nous verrons dans le premier chapitre qu'elle est cependant depuis quelques années vivement encouragée, en particulier depuis sa reconnaissance officielle avec son inscription[...]Reco PNDS
Le but de cette enquête est de donner la parole aux jeunes en situation de handicap pour recueillir directement l'expression de leurs besoins et de leurs attentes. Les résultats montrent l'importance de la famille dans certains secteurs, mais au[...]Article
Ghosh D ; Rzehak P ; Elliott MW ; Windisch W | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bendixen RM ; Senesac C ; Lott DJ ; Vandenborne K | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kitterman JA ; Strober JB ; Kan L ; Rocke DM ; Cali A ; Peeper J ; Snow J ; Delai PLR ; Morhart R ; Pignolo RJ ; Shore EM ; Kaplan FS | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mori Yoshimura M ; Monma K ; Suzuki N ; Aoki M ; Kumamoto T ; Tanaka K ; Tomimitsu H ; Nakano S ; Sonoo M ; Shimizu J ; Sugie K ; Nakamura H ; Oya Y ; Hayashi YK ; Malicdan MCV ; Noguchi S ; Murata M ; Nishino I | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Suokas KI ; Haanpaa M ; Kautiainen H ; Udd B ; Hietaharju AJ | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Voermans NC ; Laan AE ; Oosterhof A ; van Kuppevelt TH ; Drost G ; Lammens M ; Kamsteeg EJ ; Scotton C ; Gualandi F ; Guglielmi V ; van den Heuvel L ; Vattemi G ; van Engelen BG | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pincherle A ; Patruno V ; Raimondi P ; Moretti S ; Dominese A ; Martinelli-Boneschi F ; Pasanisi MB ; Canioni E ; Salerno F ; Deleo F ; Spreafico R ; Mantegazza R ; Villani F ; Morandi L | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Benson RC ; Hardy KA ; Gildengorin G ; Hsia D | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
La politique de scolarisation des enfants et adolescents handicapés privilégie depuis plusieurs années l'inclusion en milieu ordinaire. En conséquence, le rôle et les attentes envers les Services d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESS[...]Rapport institutionnel
L’Observatoire des maladies rares (OMR) mis en place par Maladies Rares Info Services et soutenu par des acteurs de la Plateforme Maladies Rares (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, EURORDIS) a publié les résultats de sa première enquête [...]Thèse/Mémoire
Guyard A, Auteur | 2012Les conséquences du handicap de l'enfant sur la vie familiale touchent des dimensions variées : santé physique et psychologique, relations sociales et familiales, temps de prise en charge, emploi et poids économique. Connaître les facteurs perso[...]Rapport institutionnel
Cette étude a pour objectif de pallier le manque de données concernant les parcours des jeunes adultes à besoins éducatifs particuliers à la fin de l'enseignement secondaire et de compléter ainsi les données figurant dans les rapports des pays. [...]Rapport institutionnel
Le rapport présente les résultats de l'analyse de l'expérimentation mise en place dans le cadre du projet Univers'Emploi. Il est composé de trois parties : une introduction, une présentation détaillée des résultats ainsi qu'une conclusion repren[...]Article
11/2011Dans ce numéro spécial, Courrier Cadres fait le point sur les solutions à mettre en oeuvre pour réduire le taux des demandeurs d'emploi en situation de handicap. Ce dossier est structuré en plusieurs parties : - Aller plus loin ! - Quand les sté[...]Article
Rapport institutionnel
Ce rapport est un document de travail de la direction des statistiques démographiques et sociales n°F1109. Cette enquête sur les conditions de vie et l'état de santé des personnes handicapées en France, vise à évaluer les programmes de santé mis[...]Rapport institutionnel
Article
Livre
Regards sur l'actualité consacre son premier numéro de l'été au handicap à l'occasion de la seconde conférence nationale du handicap du 8 juin 2011. Ce dossier comprend plusieurs articles : - Politiques du handicap : état des lieux - Handicap : [...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Enquête nationale lancée en 2008 par l'association Handi-partage auprès des salariés français, afin de faire un état des lieux de la relation entre les personnes handicapées et les personnes valides. En 2011, l'enquête devient un Baromètre natio[...]Article
Nouel E ; Albertini L | 01/2011Pour plus d'informations : 2011-année des patients et de leurs droitsRapport institutionnel
CREAI PACA CORSE 2011Une étude du CREAI PACA & Corse réalisée en 2009 soulignait les obstacles à la réalisation des dépistages systématiques auprès des personnes en situation de handicap. Ces obstacles avaient été signalés par les personnels des établissements médic[...]Article
Van Opstal N ; Verlinden C ; Myncke J ; Goemans N ; Moens P | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Robert F, Auteur | 2011Sur le plan quantitatif, la CGH array permet de mettre en évidence environ 15% d'anomalies chromosomiques chez des patients présentant un retard mental et/ou des anomalies malformatives avec un caryotype normal. Sur le plan qualitatif, dans une [...]Reco PNDS
A 4 ans de l’échéance d’accessibilité du 1er janvier 2015, l’Association des paralysés de France publie la seconde édition du baromètre de l’accessibilité afin d’évaluer le niveau d’accessibilité des communes de France. Focus sur des villes en m[...]Article
Cup EHC ; Kinebanian A ; Satink T ; Pieterse AJ ; Hendricks HT ; Oostendorp RAB ; van der Wilt GJ ; van Engelen BGM | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Perrau-Gouin AS, Auteur | 2011Dans les maladies neuromusculaires et plus paticulièrement dans la Dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, l'appareillage fait partie intégrante du traitement. Cette prescription contraignante est parfois difficilement acceptée par les je[...]Publication AFM
L'AFM a réalisé cette enquête auprès des familles concernées par la dystrophie myotonique de Steinert pour répondre à la question : comment améliorer la prise en charge de cette maladie ? Les objectifs de cette étude étaient d'apporter un écla[...]Rapport institutionnel
TNS Opinion & Social 2011Pour consulter le baromètre Pour consulter les résultats spécifiques à la France Etude Eurobaromètre : sensibilisation et soutien aux maladies rares dans l’Union européenne Publié le 28 février, à l’occasion de la quatrième Journée[...]Reco PNDS
Ce rapport fait un point, à partir de témoignages de familles d'enfants atteints de maladies neuromusculaires, sur la prise en charge lors d'une hospitalisation et du retour à domicile en Grande Bretagne.Rapport institutionnel
Accès au texte intégral Travail et formation en éducation, n°8, 2011 L'inclusion en classe ordinaire des élèves en situation de handicap : quel(s) changement(s) de pratiques pédagogiques et d'identité professionnelle chez les enseignants ? -[...]Rapport institutionnel
Article
Baiardini I ; Minetti C ; Bonifacio S ; Porcu A ; Klersy C ; Petralia P ; Balestracci S ; Tarchino F ; Parodi S ; Canonica GW ; Braido F | 2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Le nombre d’essais cliniques réalisés en France diminue par rapport à d’autres pays, selon la cinquième édition d’une enquête des Entreprises du Médicament (Leem) sur la recherche clinique internationale. Menée tous les deux ans depuis 2002, l’e[...]Reco PNDS
Sur la base des conclusions d'une étude menée en partenariat avec l'Agefiph, IMS-Entreprendre pour la cité publie un guide pratique « Les stéréotypes sur les personnes handicapées en entreprise. Comprendre et agir dans l'entreprise ». Menée aupr[...]Rapport institutionnel
Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Rapport institutionnel
L'Inspection générale des affaires sociales a mené, entre juin et octobre 2010, dans le cadre de son programme de travail, une mission d'évaluation des maisons départementales du handicap, créées par la loi du 11 février 2005, pour mettre en oeu[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Article
Karsenty S ; Gohet P ; Rothkegel P ; Molinié E | 11/2010Ce chapitre est divisé en quatre parties : - Une intervention bien spécifique liée à un projet de vie. - Le CNCPH accompagne la nouvelle politique du handicap "L'aspiration de tout citoyen est de faire l'objet de solutions personnalisées". - Han[...]Article
Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire.Article
Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 10/2010L’objet de cette recommandation est centré sur la démarche de questionnement éthique elle même, ses enjeux, les bénéfices que peuvent en retirer tous les acteurs et les modalités pratiques de sa mise en oeuvre concrète. Les objectifs de la recom[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Rapport institutionnel
Paris : Institut BVA 09/2010Ce sondage a été réalisé par téléphone par l'institut BVA pour le ministère de la Santé, les 10 et 11 septembre derniers, auprès d'un échantillon de 962 Français, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus. En conclusion, le[...]Article
Zagamé P ; Pelletier M ; Sliman G ; Calvat T ; Billé M ; Fiorentino J ; Hunt G ; Bonduelle P ; Encel S ; Sévigny A ; Tourigny A ; Proulx S ; Paquet M ; Falardeau M ; Forest D ; Le Forestier N ; Guérin S ; Lejeune G ; Fonlupt D ; Vignon L | 09/2010Comment concilier aide familiale et travail ? Ce numéro de Réciproques revient sur une situation sensible qui implique près d'un million de français : près d'un actif sur 12 est aujourd'hui aidant ! A travers les résultats d'un sondage et de nom[...]Article
Article
Chamboredon H ; Spata M ; Perez G | 07/2010Les lois de 1975, 1987 et 2005 ont fait de l’intégration professionnelle des personnes handicapées un objectif fort des politiques publiques de l’emploi en imposant notamment aux entreprises une obligation d’emploi de travailleurs handicapés. Ce[...]Article
Une étude de l'Insee publiée récemment montre que les jeunes, quoique moins touchés par les problèmes de handicap et de santé, se sentent plus discriminés que leurs aînés. Au sommaire de cette étude d' l'INSEE, avec chiffres à l'appui : - Moquer[...]Rapport institutionnel
Article
Marquier R | 06/2010En 2008, 515 000 intervenantes travaillent au domicile des personnes fragilisées selon différents modes d’exercice : en emploi direct, en mode mandataire, salariées d’organismes prestataires ou sous plusieurs modes à la fois. Elles ont en moyenn[...]Rapport institutionnel
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Article
Article
Jeppesen J ; Madsen A ; Marquardt J ; Rahbek J | 02/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 15/03/2010 - Vivre avec une amyotrophie spinale proximale : une étude sur la qualité de vie Les amyotrophies spinales proximales (ou SMA en anglais) sont responsables de paralysies s’ins[...]Article
XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du Web (21 juin 2010; Paris) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé | Orphanet | 2010Avec plus d'une centaine de représentants d'associations de patients réunis pour l'occasion, la onzième édition du forum Internet et les maladies rares, organisée par Orphanet et l’Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama[...]Rapport institutionnel
Pour télécharger le rapport : Les aidants familiaux en FranceReco PNDS
This report summarises a study into transition to adulthood for young men with Duchenne by conducted by David Abbott and Professor John Carpenter at the University of Bristol. This report focuses on the transition from childhood to adulthood for[...]Reco PNDS
Ce guide est rédigé par deux chercheurs qui ont interrogé 40 jeunes hommes, âgés de 15 à 33 ans, atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et venant de trois régions de Grande Bretagne. La recherche couvre les thèmes suivants : > l'expérien[...]Thèse/Mémoire
Beaugendre P, Auteur | 2010La mort subite du jeune adulte nécessite d'en déterminer la cause, afin de diagnostiquer et prévenir l'apparition d'accidents chez les apparentés. Au cours du bilan médical à la recherche d'un diagnostic de maladie rythmique héréditaire, la ques[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Thèse/Mémoire
Jauffret C, Auteur | 2010L'étude a pour objectif de recueillir le témoignage des personnes ayant fait un diagnostic prénatal suite à un diagnostic pré-symptomatique dans la maladie de Huntington, à l'hôpital parisien de la Pitié-Salpétrière.Article
Sansone VA ; Panzeri M ; Montanari M ; Apolone G ; Gandossini S ; Rose MR ; Politano L ; Solimene C ; Siciliano G ; Volpi L ; Angelini C ; Palmieri A ; Toscano A ; Musumeci O ; Mongini T ; Vercelli L ; Massa R ; Panico MB ; Grandi M ; Meola G | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Glanzman AM ; Mazzone E ; Main M ; Pelliccioni M ; Wood J ; Swoboda KJ ; Scott C ; Pane M ; Messina S ; Bertini E ; Mercuri E ; Finkel RS | 2010Article
Smith-Hoban D ; Sklaroff-Van Hook S ; Rutkowski A | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Article
Article
Baumann C ; Erpelding ML ; Régat S ; Collin JF ; Briançon S | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractThèse/Mémoire
Collet C, Auteur | 2010Enquête auprès d'un panel de 337 personnes porteuses d'un risque héréditaire de cancer du sein et/ou de l'ovaire ou de cancer du côlon (dont 47% sont des porteurs indemnes de cancer).Livre
Article
Au 30 juin 2009, 1 117 000 personnes bénéficient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). L’augmentation annuelle, de 2,1 %, est moins marquée que celle observée au cours des années précédentes (+4,4 % de juin 2007 à juin 2008). Le taux [...]Article
Livre
Cette étude de marché porte sur la population des personnes en situation de handicap au regard de l'offre touristique française. Elle apporte à l'ensemble des acteurs touristiques, des éléments de réflexion opérationnels leur permettant d'optimi[...]Article
Merland L | 10/2009Pas de galères avec l'auxiliaire de vie scolaire ! Une revue des bonnes pratiques et un plan d'attaque si ... L'AVS n'est pas nommé, a trop peu d'heures, ou ne remplit pas son rôle. Ce dossier, très complet, avec de nombreux témoignages à l'appu[...]Livre
Rapport institutionnel
Le rapport présenté met en évidence des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière d’accompagnement d’aidants familiers par les structures d’aide à domicile et présente les modalités qui ont permis leur construction. Il s'in[...]Rapport institutionnel
Enquête réalisée par la Médiatrice de la Ville de Paris sur le handicap auprès de la population parisienne organisée selon deux axes : - Une enquête quantitative auprès des Parisiens, en vue de mesurer leur niveau de connaissance des dispositifs[...]Article
Auteur non mentionné | 24/08/2009La CNSA vient de lancer un questionnaire de mesure de satisfaction des usagers. Les résultats devraient s'en faire l'écho : Questionnaire MDPHRapport institutionnel
Paris : CNSA 07/2009Préconisations du CNSA, chargé de proposer un dispositif rénové et pérenne d'organisation des transports et de prise en charge des frais afférents qui permette de prendre en compte à la fois la totalité et la diversité des situations vécues par [...]Rapport institutionnel
Gardou C ; Thomas L ; Fédération Loisirs pluriel ; Plate-forme Nationale Grandir Ensemble | Paris : Plate-forme Nationale Grandir Ensemble | 11/06/2009Etude nationale réalisée de janvier à décembre 2008 sur l'accès des enfants en situation de handicap aux structures d'accueil collectif de la petite enfance, de loisirs ou de vacances. Elle se veut "un état des lieux rigoureux" et propose des vo[...]Article
Gilmer E | 06/2009Les critiques sont souvent nombreuses à l'encontre des MDPH : manque d'écoute, dossiers qui traînent, accueil laissant à désirer, etc. Et pourtant, nombre de MDPH essaient vraiment d'améliorer la situation. Déclic nous explique de quelle façon ![...]Livre
La Jeunesse en Plein Air milite pour le droit au départ en vacances pour tous. Cette étude s’inscrit dans la volonté de favoriser l’accès aux vacances et aux loisirs pour les enfants et les jeunes en situation de handicap et s'interroge ainsi su[...]Article
Au 31 décembre 2008, 1 115 000 personnes bénéficient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), soit une augmentation de 3,4 % en un an, en ralentissement par rapport à la hausse observée au cours de l’année précédente (+5,1 % de décembre [...]Rapport institutionnel
La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie en 2007 pour l’élaboration d’un état des lieux centré sur les aspects organisationnels des structures de prise en charge de la douleur chronique. Dans ce cadre, le service évaluation économique et sa[...]Rapport institutionnel
La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie en 2007 pour l’élaboration d’un état des lieux centré sur les aspects organisationnels des structures de prise en charge de la douleur chronique. Dans ce cadre, le service évaluation économique et sa[...]Article
Entre juillet 2005 et juin 2006, 330 000 personnes ont obtenu une réponse à leur demande d’allocation aux adultes handicapés (AAH), dont 120 000 la sollicitaient pour la première fois. La moitié de ces primo-demandeurs a reçu une réponse positiv[...]Article
Clement E | 03/2009Les compétences des départements en matière d’aide sociale recouvrent l’aide sociale aux personnes âgées, aux personnes handicapées, à l’enfance et les dépenses liées au RMI. En 2007, les dépenses totales nettes d’aide sociale s’élèvent à 26,4 m[...]Article
Marié A | 9/02/2009Pour en savoir plus : Le colloque organisé par le groupe Pasteur mutualité sur le thème "vulnérabillité et souffrance du soignant" a permis de recueillir les données qui montrent que les soignants sont confrontés à une augmentation des violences[...]Rapport institutionnel
Le Conseil général du Rhône a sollicité le CREAI Rhône-Alpes pour réaliser une étude relative aux besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. L’étude a été réalisée en trois phases : diffusion large d’un[...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Thèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Rapport institutionnel
Novartis 2009- Présentation croisée des résultats de l’enquête Ipsos Santé auprès des professionnels de santé et de l’enquête BVA auprès des aidants. - Lancement du débat sur les proches en région avec les Assises Nationales de proximologie à l’automne 2009.