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information du malade et de la familleSynonyme(s)patient and family information |
Documents disponibles dans cette catégorie (418)
Livre
Tourette-Turgis C, Auteur | Bruxelles : De Boeck Université | Education thérapeutique soin et formation | 01/2015Cet ouvrage porte un regard nouveau sur les malades chroniques et l’éducation thérapeutique du patient. En posant la maladie comme une occasion d’apprentissage et de redéploiement personnel, l’ouvrage définit les activités qu’un malade chronique[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Reco PNDS
Some of the helpful pieces you’ll find inside the MDF Toolkit are: • Valuable information compiled by MDF to educate individuals and their families, as well as detailed resources for medical providers. • Myotonic Dystrophy: The Facts. An easy-[...]Reco PNDS
CNNSE, Auteur | 2015Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles enva[...]VLM
Questions - Aujourd'hui, quels sont les moyens de communication du groupe d'interêt DMC ? - Voyez-vous une évolution dans les questions qui vous sont adressées ? - Quels sont vos prochains grands chantiers ? Contacter le groupe d'intérêt [...]Article
Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre au[...]Rapport institutionnel
Article
VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur | 04/06/2014Site internet
CISS, Auteur | 27/05/2014Ce site vous fournit l'actualité sur plusieurs thèmes : - coût de votre santé - qualité des soins - patients vos droits - santé dans votre quotidien et met à disposition une ligne téléphonique pour répondre à vos questions juridiques ou so[...]Livre
VLM
AFM-TELETHON 04/2014Il vous est arrivé de vous poser des questions sur notre système de santé et de vouloir exprimer votre agacement sur certains sujets ?Le Ciss va vous permettre d'y remédier grâce au site Internet 66 millions d'impatients.org. Au service de tous [...]Article
Reco PNDS
Le droit des patients a été affirmé notamment par les lois n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. La loi [...]Article
Un des enjeux fondamentaux de l'annonce à l'enfant d'une maladie neuromusculaire est de l'accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. L'envie de savoir et de comprendre chez l'enfant ne devrait pas être éto[...]Article
Houyez F ; Sanchez de Vega R ; Brignol TN ; Mazzucato M ; Polizzi A | 2014Un article intitulé Réseau européen des téléphonie sociale pour les maladies rares (informations et soutien par téléphone et par courriel) : résultats d'une enquête d'un mois donné vient de paraître et est consultable gratuitement, en anglais, d[...]Article
Morgan T ; Schmidt J ; Haakonsen C ; Lewis J ; Della Rocca M ; Morrison S ; Biesecker B ; Kaphingst KA | 2014Article
Conrard S | 2014Au Centre hospitalier Émile Roux du Puy-en-Velay, le syndrome fibromyalgique est abordé de façon pluridisciplinaire. Un protocole inspiré des recommandations internationales est proposé.Reco PNDS
Rapport institutionnel
La Cour des comptes a rendu public, le 21 janvier 2014, un rapport sur les cinq maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) d’Aquitaine - celles de la Dordogne, de la Gironde, des Landes, du Lot-et-Garonne et des Pyrénées-Atlantique[...]Thèse/Mémoire
Brouard-Lapointe AS, Auteur | 2014Notre travail de recherche a été de répondre à la problématique suivante : analyser les plus-values et les points de tension qui apparaissent lorsque les associations de malades interviennent dans la recherche pour les maladies rares. Les résu[...]Thèse/Mémoire
Deschodt L, Auteur ; Vanparys J, Auteur | 2014De par leur atteinte musculaire, les patients atteints de myosites sont susceptibles de développer des troubles de déglutition, troubles qui entrent dans le champ de compétences de l’orthophoniste comme le définit la nomenclature des actes ortho[...]Reco PNDS
Ce guide, composé de 26 fiches pratiques réparties entre six thématiques, aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Rapport institutionnel
Jaffiol C, Auteur ; Corvol P, Auteur ; Reach G, Auteur ; Basdevant A, Auteur ; Bertin E, Auteur | Paris : Académie Nationale de Médecine | 10/12/2013L'éxpansion des maladies chroniques à mis en évidence l'impossibilité de concevoir et de mettre en oeuvre dans l'avenir une réelle politique de santé publique sans impliquer les patients dans le suivi de leur maladie et sans donner parllèlement [...]Article
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VLM
Dupuy-Maury F ; Journée d'information Dystrophies musculaires congénitales (1er juin 2013; Paris, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, France) | AFM-TELETHON | 01/09/2013Le 1er juin dernier, le Groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a organisé une journée d'information à l'Institut de myologie (Paris). Ce fut l'occasion pour les médecins, chercheurs, malades et fa[...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 07/2013Cette recommandation s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accompagnent les personnes handicapées (enfants, adolescents et adultes). En effet, les structures qui ne sont pas médicalisées sont elles a[...]Livre
L'objet de ce dossier est de proposer un panorama significatif mais non exhaustif des différents courants de recherche actuellement à l’œuvre en ETP.Livre
Simon D, Auteur ; Traynard P.Y ; Bourdillon F ; Gagnayre R ; Grimaldi A | Masson | Abrégés | 05/2013Cet ouvrage offre à l'ensemble des professionnels de santé un guide pratique pour répondre aux questions de son patient et pour l'accompagner tout au long de sa maladie. Cette nouvelle édition conserve tous les éléments qui ont fait son succès t[...]Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]Article
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Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]Reco PNDS
Heyte M, Auteur ; Guyot MA, Auteur ; Courleux C, Auteur ; Gérardin M, Auteur ; Leflon M, Auteur | Centre de référence des maladies neuromusculaires adultes de Reims | 03/2013La déglutition est un geste vital que nous répétons environ 600 fois par jour, que ce soit pour les aliments, les boissons et surtout la salive. C'est pourquoi les problèmes de déglutition, également appelés "dysphagie", ont une incidence très f[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]