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santé publiqueSynonyme(s)politique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Publication AFM
AFM-TELETHON 02/2015Cette loi a profondément changé le quotidien de nombreux citoyens, et, à ce titre, elle reste majeure. Mais cette reconnaissance ne peut masquer les promesses qui n’ont pas été tenues et qui restent la clé d’une citoyenneté pleine et entière. A[...]Article
Clot-Faybesse O | 01/2015Passer par la salle de bains reste l'étape obligatoire du parcours d'hygiène quotidien. Selon son degré de mobilité, se laver les mains, prendre une douche ou un bain représentent autant de difficultés à négocier. Les innovations et matériels in[...]Article
Furlong P, Auteur ; Bridges JF ; Charnas L ; Fallon JR ; Fischer R ; Flanigan KM ; Franson TR ; Gulati N ; McDonald C ; Peay H ; Sweeney HL | 2015Article
Scalco RS, Auteur ; Gardiner AR ; Pitceathly RD ; Zanoteli E ; Becker J ; Holton JL ; Houlden H ; Jungbluth H ; Quinlivan R | 2015Article
Article
Article
Publication AFM
Léo, Marie, Nicolas, Séthi et leurs parents sont les porte-parole du Téléthon 2015Livre
Tourette-Turgis C, Auteur | Bruxelles : De Boeck Université | Education thérapeutique soin et formation | 01/2015Cet ouvrage porte un regard nouveau sur les malades chroniques et l’éducation thérapeutique du patient. En posant la maladie comme une occasion d’apprentissage et de redéploiement personnel, l’ouvrage définit les activités qu’un malade chronique[...]Article
Mora M ; Angelini C ; Bignami F ; Bodin AM ; Crimi M ; Di Donato JH ; Felice A ; Jaeger C ; Karcagi V ; LeCam Y ; Lynn S ; Meznaric M ; Moggio M ; Monaco L ; Politano L ; De la Paz MP ; Saker S ; Schneiderat P ; Ensini M ; Garavaglia B ; Gurwitz D ; Johnson D ; Muntoni F ; Puymirat J ; Reza M ; Voit T ; Baldo C ; Bricarelli FD ; Goldwurm S ; Merla G ; Pegoraro E ; Renieri A ; Zatloukal K ; Filocamo M ; Lochmuller H | 2015Reco PNDS
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, la Commission européenne a publié une plaquette d'information résumant l'action européenne dans le milieu des maladies rares. Reconnaissant l’impact des maladies rares sur les patient[...]Publication AFM
Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant Le parcours de soins - Jeunes enfants très dépendants Le parcours de soins des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires peut s’avérer difficile à mettre[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Livre
Haatchi & Little B. est l’histoire vraie, touchante et émouvante d’un jeune chien, un berger d’Anatolie, miraculeusement sauvé après avoir été heurté par un train et d’un petit garçon, Owen (surnommé Little B) souffrant d’une maladie gé[...]Article
Orphanet | 2015Dans le but d’améliorer la politique de transparence d’Orphanet, la liste des experts ayant contribué à la nomenclature et à la base de données d’Orphanet en 2015 vient d’être publiée.Reco PNDS
CNNSE, Auteur | 2015Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles enva[...]Reco PNDS
ANSM 01/2015L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) s’est dotée d’un programme de travail pour l’année 2015 s’articulant autour de 5 axes stratégiques : l’accès à l’innovation, la sécurité, la transparence, l’engagement [...]Article
Angelini C | 2015Comment on: Eplerenone for early cardiomyopathy in Duchenne muscular dystrophy: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Raman SV, Hor KN, Mazur W, Halnon NJ, Kissel JT, He X, Tran T, Smart S, McCarthy B, Taylor MD, Jefferies J[...]Article
Faye C | 11/2014Retrouver du sens et de l'énergie. Cette intention, essentielle, se trouve au coeur de la prise en charge pluridisciplinaire de l'unité "Handicaps lourds et maladies rares neurologiques" au sein du pôle de soins de suite et de réadaptation (SSR)[...]Publication AFM
Créé en 1990 par l’Association Française contre les Myopathies et financé par les dons du Téléthon, le laboratoire Généthon, pionnier du déchiffrage du génome humain et de la découverte des gènes responsables des maladies génétiques, est mainten[...]VLM
Depuis plus de 25 ans, l'AFM-Téléthon développe des partenariats avec d'autres associations de malades. Les collaborations scientifiques y tiennent une place centrale. Voici quelques clés pour comprendre les différents liens qui unissent l'asso[...]VLM
Spécial aidants : une caméra intelligente vous êtes par exemple dans le jardin et souhaitez garder le contact avec la personne dont vous êtes l'aidant familial ? Oubliez le baby-Phone et allumez plutôt la caméra In.Sight de chez Philips. - [...]VLM
Quelles que soient leur taille, leur organisation, leur pays d'origine, les associations partenaires de l'AFM-Téléthon ont le même objectif : soutenir la recherche pour guérir les malades. Illustration avec quelques partenariats. Les allian[...]VLM
Depuis 25 ans, une centaine de projets ont été soutenus dans le cadre du partenariat entre l'AFM-Téléthon et Vaincre la Mucoviscidose, à hauteur de 22 millions d'euros. Jean Lafond, président de Vaincre la Mucoviscidose de 2003 à 2013, revient s[...]Rapport institutionnel
07/10/2014Agence Biomédecine L’Agence de la biomédecine est une agence sanitaire créée par la loi de santé de 2004 afin de mener à bien des missions d’encadrement, d’accompagnement, d’évaluation et d’information dans le domaine du diagnostic et d[...]Article
La direction des Actions Médicales (DAM)de l'AFM-Téléthon regroupe deux départements : le Département des Actions médicales, Paramédicales, Psychologiques et Positionnement et le Département Myoinfo auquel est rattaché Myodoc, le Service Documen[...]Article
Article
Les Cahiers de Myologie, 11. Naissance d'un portail informatique dédié aux maladies neuromusculaires
En réponse aux besoins exprimés par les utilisateurs de bases de données (cliniciens, généticiens, patients), l'AFM-Téléthon a proposé de financer et de mettre à leur disposition un portail informatique dédié aux maladies neuromusculaires. Desti[...]Article
Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre au[...]Article
Hakimi-Prévot H | 18/09/2014Le problème du passage de l'enfant atteint de maladie rare vers des consultations adultes pose un problème majeur aux services pédiatriques.Article
Giroir S | 09/2014De la prise en charge médicale à l'intégration scolaire des enfants handicapés, chaque canton helvétique est décisionnaire depuis le 1er février 2008. Quelle orientation et quel suivi après le diagnostic ? Nos abonnés suisses nous ont aidés à fa[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Auteur ; Généthon, Auteur | 09/2014Le laboratoire Généthon est, depuis sa création en 1990, un formidable accélérateur de la recherche et du développement de biothérapies. Lieu d’innovation unique, le laboratoire du Téléthon a traversé, en plus de 25 ans, de nombreuses étapes. [...]VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]VLM
Avant d'être prescrit aux malades, tout médicament doit passer avec succès trois grandes étapes : les essais cliniques montrant son efficacité et sa sécurité, l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché (AMM)et la fixation de son prix. [...]Rapport institutionnel
Rapport final de la commission dite « open data en santé », qui s’est réunie de novembre 2013 à mai 2014, et qui avait pour mission de débattre, dans un cadre pluraliste associant les parties prenantes, des enjeux et des propositions en matière [...]Rapport institutionnel
Commission européenne 23/06/2014Le 23 juin dernier, la Direction générale de la santé et des consommateurs (DG SANCO) a organisé à Bruxelles une conférence sur les Réseaux européens de référence, traitant de l'organisation de ces réseaux spécialisés et de leur avenir, notammen[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur | 04/06/2014Publication AFM
Généthon, Auteur | 06/2014Created in 1990 by AFM-TELETHON and funded through the donations collected annually during the Telethon fundraising event, Genethon, a pioneer in deciphering the human genome and identifying the genes associated with genetic diseases is today fu[...]Reco PNDS
Article
Rapport institutionnel
Ce rapport fait le point sur les connaissances scientifiques concernant les interventions efficaces à distance en prévention et promotion de la santé (dispositifs téléphoniques, Internet). Cette synthèse a été réalisée selon une méthode spécifiq[...]Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]Article
Methodology A systematic survey of the literature is being performed in order to provide an estimate of the prevalence of rare diseases in Europe. An updated report will be published regularly and will replace the previous version. This update [...]Rapport institutionnel
Si la place des personnes handicapées et âgées évolue dans les textes vers une meilleure prise en compte de leur qualité de citoyen, la marche reste haute lorsque ces mêmes personnes tentent de se faire entendre dans la société civile. Le consei[...]Article
Article
Quijano Roy S ; Desguerre I, Auteur ; Authier FJ, Auteur ; Urtizberea JA, Auteur | AFM-TELETHON | 04/2014Article
Livre
Rapport institutionnel
European Project for Rare Diseases National Plans Development (13/01/2014; Fiap Jean Monnet, Paris, France), Auteur | Alliance Maladies Rares | 01/04/2014Cette Conférence est issue d’un programme EUROPLAN (The European Project for Rare Diseases National Plans Development), cofinancé par la Commission européenne (DG-SANCO) pour promouvoir et développer les plans nationaux ou les stratégies maladie[...]Article
Lengagne P ; Penneau A ; Pichetti S ; Sermet C | 04/2014Cette première étude met en évidence un moindre accès aux soins dentaires et gynécologiques des personnes en situation de handicap, quel que soit l’indicateur de handicap utilisé. En revanche, elle ne montre pas de problème d’accès aux soins oph[...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014Il vous est arrivé de vous poser des questions sur notre système de santé et de vouloir exprimer votre agacement sur certains sujets ?Le Ciss va vous permettre d'y remédier grâce au site Internet 66 millions d'impatients.org. Au service de tous [...]VLM
La maladie de Steinert peut provoquer des atteintes variables d'un individu à l'autre. Une prise en charge kinésithérapique spécifique permet de retarder les effets délétères et soulager les douleurs. Repères : bien choisir son kiné (votre serv[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]Site internet
Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur | Ministère des Affaires sociales et de la santé | 10/03/2014La filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. La filière re[...]Publication AFM
Delorme D ; Baron A ; Michon CC ; Cohen K ; Carrasco M ; Chevalier B ; Riou JC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2014Réalisée en collaboration avec des spécialistes (kinésithérapeutes, orthophoniste, ergothérapeute, neuropsychologue…), cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, après un rappel sur les caractéristiques cliniques de la dystrophie myotonique de S[...]Livre
Rapport institutionnel
Dans son Projet Régional de Santé(PRS), l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France a identifié des besoins en matière de prise en charge des personnes âgées et des personnes handicapées en Île-de- France et établi la nécessité de rééquilibr[...]Livre
En périphérie du système de santé français, le monde associatif représente un secteur important, à la fois ancien et innovant, relativement peu exploré par les sciences sociales : bénévoles engagés dans des associations de malades, la défense de[...]Reco PNDS
Paris : Ministère de la santé 02/2014La filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, que sont : - les cent[...]Rapport institutionnel
Paris : Sénat 22/01/2014La médecine personnalisée bouleverse la conception traditionnelle de la médecine. Elle opère un véritable changement de pradigme qui influe considérablement sur l'évolution de notre système de santé, sur la façon dont nous l'organiserons dans l'[...]Article
Article
Article
Publication AFM
Présentation sous formes de prospectus des actions de l'AFM-Téléthon - Guérir grâce à des traitements innovants - Aider grâce à l'innovation médicale, technologique et sociale - L'AFM-Téléthon en bref - Le téléthon : un élan populaire except[...]Livre
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Livre
Scanner, imagerie en 3 dimensions, résonance magnétique, tomographie, échographie, imagerie interventionnelle… Découvrez dans le livret l’histoire de l’imagerie, préfacé par le Pr Pruvo, ses fabuleuses applications et les innovations à venir. [...]Rapport institutionnel
Un nouveau document d’Action conjointe de l’EUCERD informe les États membres sur les principes directeurs pour la formation des prestataires de services sociaux qui portent sur la nécessité de mieux préparer les prestataires sociaux à travailler[...]Rapport institutionnel
Depuis 2012, sur 24 conférences nationales EUROPLAN, 23 ont été organisées par des alliances nationales de maladies rares, sous le contrôle d'EURORDIS et de l'Istituto Superiore di Sanità, dans le cadre de l'action conjointe de l'EUCERD (2011-20[...]Reco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur la prévention des risques de chute et de blessures au domicile des patients atteints de Myasthenia gravis qui souffrent de troubles oculaires, de difficulté à m[...]Article
Houyez F ; Sanchez de Vega R ; Brignol TN ; Mazzucato M ; Polizzi A | 2014Un article intitulé Réseau européen des téléphonie sociale pour les maladies rares (informations et soutien par téléphone et par courriel) : résultats d'une enquête d'un mois donné vient de paraître et est consultable gratuitement, en anglais, d[...]Article
Morgan T ; Schmidt J ; Haakonsen C ; Lewis J ; Della Rocca M ; Morrison S ; Biesecker B ; Kaphingst KA | 2014Article
Graham CE ; Molster C ; Baynam GS ; Bushby K ; Hansson M ; Kole A ; Mora M ; Monaco L ; Bellgard M ; Carpentieri D ; Posada M ; Riess O ; Rubinstein YR ; Schaefer F ; Taruscio D ; Terry SF ; Zatloukal K ; Knoppers BM ; Lochmuller H ; Dawkins HJS | 2014Reco PNDS
Thèse/Mémoire
Brouard-Lapointe AS, Auteur | 2014Notre travail de recherche a été de répondre à la problématique suivante : analyser les plus-values et les points de tension qui apparaissent lorsque les associations de malades interviennent dans la recherche pour les maladies rares. Les résu[...]Livre
C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre[...]Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]Reco PNDS
Ce guide pointe les moments, les lieux où il est possible pour le RU d’intervenir. Certaines propositions d’intervention peuvent être redondantes les unes avec les autres : il ne s’agit pas de vous demander d’y répondre à toutes de façon syst[...]Livre
Les outre-mer français représentent avec leurs 2,7 millions d'habitants, 4% de la population française. Mais, les données manquent bien souvent pour décrire leur réalité. Les six articles consacrés à cette thématique couvrent la plupart des dépa[...]Thèse/Mémoire
Deschodt L, Auteur ; Vanparys J, Auteur | 2014De par leur atteinte musculaire, les patients atteints de myosites sont susceptibles de développer des troubles de déglutition, troubles qui entrent dans le champ de compétences de l’orthophoniste comme le définit la nomenclature des actes ortho[...]Livre
Raphaël a 10 ans. Il est tordu, il est né comme ça. En plus, il est très lent à l’école, même s’il comprend tout. Avec sa classe, il gagne un concours et part visiter un centre de recherche sur les maladies génétiques. Grâce à sa rencontre inatt[...]Rapport institutionnel
Jaffiol C, Auteur ; Corvol P, Auteur ; Reach G, Auteur ; Basdevant A, Auteur ; Bertin E, Auteur | Paris : Académie Nationale de Médecine | 10/12/2013L'éxpansion des maladies chroniques à mis en évidence l'impossibilité de concevoir et de mettre en oeuvre dans l'avenir une réelle politique de santé publique sans impliquer les patients dans le suivi de leur maladie et sans donner parllèlement [...]Article
Orphanet | 12/2013Liste des infrastructures de recherche utiles pour les maladies rares en Europe, par pays.Article
Article
Article
Livre
« Santé, citoyens ! » est le premier ouvrage de Christian Saout, dans lequel il entend témoigner de son engagement associatif (AIDES, puis du Collectif interassociatif sur la santé), des blocages qui laissent encore les patients par trop éloigné[...]VLM
Qu'il s'agisse de mobiliser des scientifiques, de fournir aux chercheurs des modèles animaux permettant des essais cliniques ou encore de participer aux essais sur l'homme, la contribution des malades et de leurs proches au développement des thé[...]Article
Article
Article
Rapport institutionnel
Livre
Comment concilier sécurité, liberté et égalité? Quelles sont les limites de l'ambition d'universalité proclamée pour l'assurance-maladie ? Comment l'exigence de décentralisation peut-elle affecter les politiques de santé ? Quels sont les effets [...]Article
Rul B ; Quijano Roy S ; Golse A ; Beynier D ; Estournet B ; Desguerre I ; Barnerias C ; Hervé C | 09/2013Rapport institutionnel
VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 07/2013Cette recommandation s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accompagnent les personnes handicapées (enfants, adolescents et adultes). En effet, les structures qui ne sont pas médicalisées sont elles a[...]Article
Plessis A | 06/2013Pour en savoir plus : La Maison intelligente de Blagnac : Ell expose des solutions innovantes facilitant le maintien à domicile et sert de lieu de formation et de plateforme d'expérimentations aux étudiants, chercheurs, industriels et collectivi[...]Rapport institutionnel
Article
VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Manque d'investissements et de prise de risque du secteur industriel, prix exorbitant, etc. : dans le contexte actuel du développement thérapeutique conçu pour des médicaments classiques, les biothérapies pour les maladies rares doivent trouver [...]VLM
Haquin B | 06/2013Le 3 Avril, quelque 70 représentants des métiers de la recherche, du diagnostic et de la prise en charge des maladies neuromusculaires étaient réunis à l'AFM-Téléthon en présence de représentants du ministère des Affaires sociales et de la Santé[...]VLM
06/2013Déshydratation, coup de chaleur et insolation constituent les principaux dangers de l'été caniculaire. Si tout le monde est concerné, les personnes atteintes de maladies neuromuscualires sont une population particulièrement à risque.VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit massivement dans le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires et, plus largement, pour les maladies rares. Dans un avenir proche, les premiers médicaments seront aux portes [...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Afin que les biothérapies innovantes soient bien mises à la disposition des malades, l'AFM-Téléthon a engagé une réflexion sur la développement d'une filière industrielle et clinique permettant un prix juste et maîtrisé. Depuis plus de vingt a[...]Livre
Simon D, Auteur ; Traynard P.Y ; Bourdillon F ; Gagnayre R ; Grimaldi A | Masson | Abrégés | 05/2013Cet ouvrage offre à l'ensemble des professionnels de santé un guide pratique pour répondre aux questions de son patient et pour l'accompagner tout au long de sa maladie. Cette nouvelle édition conserve tous les éléments qui ont fait son succès t[...]Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2013Les médicaments ne sont pas nés d'hier mais encore aujourd'hui, leur genèse reste un long fleuve pas toujours tranquille pour les traitements classiques comme pour les biothérapies innovantes. Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit ma[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
EvaluatePharma | 22/04/2013Marché mondial des médicaments orphelins, perspective en 2018.Article
Article
VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Venu des Etats-Unis, Frederico Mingozzi, immunologiste, spécialiste de la thérapie génique du foie, a rejoint l'Institut des biothérapies des maladies rares. Il partage son temps entre l'Institut de Myologie, Généthon et l'université Paris-VIVLM
04/2013Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, lance son application mobile disponible sur iPhone, iPad, et iPod. Cette application permet de rechercher des informations sur les maladies rares, une consult[...]Article
Rouff K | 03/2013A cause du manque d'accessibilité des cabinets et la formation insuffisante des médecins, les femmes en situation de handicap moteur peinent à bénéficier de suivi gynécologique et de dépistage des cancers féminins.Article
Clot-Faybesse O | 03/2013Pour en savoir plus : Deux grands distributeurs nationaux, Point P et Richardson ont pris la louable initiative d'éditer chacun un catalogue unique regroupant l'ensemble des équipements liés à l'accessibilité de la salle de bains et des sanitair[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Rapport institutionnel
Bruxelles : European Commission 03/2013La première partie montre l'intérêt du nouveau consortium international, l’IRDiRC, qui a été lancé en avril 2011 pour favoriser la collaboration internationale dans le domaine de la recherche, à l’initiative de la Commission européenne et du NIH[...]Rapport institutionnel
L'état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter-région en France métropolitaine s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les h[...]Rapport institutionnel
Article
VLM
En octobre dernier, le congrès de la Société Européenne de Thérapie Génique et Cellulaire, qui a réuni plus de 900 participants, et dont l'AFM-Téléthon était partenaire, a fait la part belle aux maladies rares. Serge Braun, directeur scientifiqu[...]VLM
Audren-Etur J | 02/2013Parce que la production des premiers médicaments innovants impose de changer d'échelle, un plan stratégique ambitieux pour les 5 années à venir vient d'être lancé et porté par Généthon, I-Stem, Atlantic Gene Therapies, l'Institut de Myologie et [...]Rapport institutionnel
Article
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Article
Article
Filocamo M ; Baldo C ; Goldwurm S ; Renieri A ; Angelini C ; Moggio M ; Mora M ; Merla G ; Politano L ; Garavaglia B ; Casareto L ; Bricarelli FD | 2013Article
Rodger S ; Lochmuller H ; Tassoni A ; Gramsch K ; Konig K ; Bushby K ; Straub V ; Korinthenberg R ; Kirschner J | 2013Livre
Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Livre
Kemil à 7 ans. Il est atteint d'une anomalie génétique rare, caractérisée par une épilepsie pharmaco-résistante et un lourd retard psychomoteur. Parents et enfants ont eu la volonté de faire adapter des histoires vraies et de les partager avec[...]Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Livre
Article
Livre
Harper PS, Auteur ; Gourdon G, Traducteur ; Geille G, Traducteur | Myotonic Dystrophy Foundation | 2013Rapport institutionnel
Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Livre
L’enquête « recherche » réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, a révélé un besoin d’information de la part d’un grand nombre de membres de l’Alliance. La décision de créer un guide recherche a été prise et sa réalisation confiée à la co[...]Rapport institutionnel
Article
2013Diapositives du Comité de suivi et de prospective du Plan National Maladies Rares 2011-2014, 19 mars 2013, ParisArticle
Montes J ; McIsaac TL ; Dunaway S ; Kamil-Rosenberg S ; Sproule D ; Garber CE ; de Vivo DC ; Rao AK | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Table of contents PART 1: List of orphan medicinal products in Europe with European orphan designation and European market authorisation p3 Table of content p3 Methodology p3 By tradename p4 By date of MA in descending order p14 By ATC c[...]Livre
Article
Thèse/Mémoire
de Kalber-Matten C, Auteur | 2013Les patients atteints de maladie rare sont confrontés à des difficultés caractéristiques et les familles valaisannes concernées n'échappent pas à la règle. Même si ils bénéficient de soutiens appréciables à certaines étapes de leur parcours de v[...]Article
Bellgard M ; Beroud C ; Parkinson K ; Harris T ; Ayme S ; Baynam G ; Weeramanthri T ; Dawkins H ; Hunter A | 2013Reco PNDS
Therapeutic Recreation Programmes (TRP) are any organised recreation activity (summer camp, ad hoc trip) which gives people living with rare diseases (PLWRD) the possibility to take a break from focusing on their disease and treatment to concent[...]Article
Les tribunes de la santé, 38, 1. La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon
Tiennot-Herment L | 2013TIENNOT-HERMENT Laurence, « La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon », Les Tribunes de la santé, 2013/1 (n° 38), p. 63-70. DOI : 10.3917/seve.038.0063. URL : https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2013[...]Article
VLM
Article
Article
Martin L | 11/2012Le Jardin d'Alexandre, situé dans la Sarthe, est une Maison d'Accueil Temporaire pour enfants et adolescents handicapés. Depuis octobre 2011, ils accueillent aussi des adultes afin de favoriser le lien intergénérationnel. Il s'agit, résume la di[...]Article
Article
Rapport institutionnel
Ce guide méthodologique, mis à la disposition des Agences régionales de santé par la Direction de l'offre de soins, propose des orientations visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d'appui aux médecins généralistes et aux éq[...]