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Reco PNDS
Elaboré par les Filières de Santé Maladies Rares FILNEMUS et G2M. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - Le point sur les essais thérapeutiques - La Neuropathie Hérédit[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - La douleur dans les CMT - 3e rencontres professionnels de santé[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - Extraits de la Table Ronde multidisciplinaire - Brèves scientif[...]Article
Sommaire p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : La PCH évolue p 9 - Question du lecteur : MDPH trop lente ? La justice si préjudice p 10 - Focus - Caisse d'allocations familiales : Ne restez pas abattu face aux indus S[...]Livre
Collectif | 2021Édito Le pacing Repères: reconnaître la maladie Échelle de sévérité pour autoévaluation Le malaise post-effort ou crash Attention, crash en vue! Le pacing, pour quoi faire? J'évalue mes activités J'évalue mon énergie Outil à découper[...]Article
CONTENTS ISSUE 1 2021 : 4 CONNECT & LEARN : Explore MDA’s educational offerings. 6 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances, and clinical trials. 10 SPOTLIGHT : Mark Rich, MD, PhD, answers questions about m[...]Article
CONTENTS ISSUE 2 2021 4 MDA Q&A : The MDA Resource Center answers readers’questions. 6 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT Tahseen Mozaffar, MD, answers questions abo[...]Article
CONTENTS ISSUE 4 2021 : 6 MDA Q&A : The MDA Resource Center answers readers’questions. 7 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances,and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Michio Hirano, MD, talks about mitochond[...]Publication AFM
Sommaire : page 2 - Au fil de l’actu page 6 - Entretien avec la présidente page 8 - Notre association page 34 - Notre combat page 72 - Nos comptesVLM
Collectif | 01/2021- Du répit pour les aidants Des séjours de vacances ou de répit Des formations en visio Des temps d'échange Infos et contacts - Les groupes d'intérêt en visio - Suivez l'AFM Téléthon sur les réseaux sociaux ! - La Dynamique Jeune[...]VLM
Collectif | 01/2021-Vous accompagner Les services régionaux Les délégations Les groupes d'intérêt -Se mobiliser Adhérer à l'AFM-Téléthon Devenir bénévole Témoigner - En savoir plus AFM-Téléthon Les Répères Savoir et Comprendre Réseaux sociauxVLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 01/2021217 585 TICKETS VENDUS, 2 175 850 € COLLECTÉS PAR LA GRANDE TOMBOLA DU TÉLÉTHON À l’initiative de Laura Tenoudji, chroniqueuse à « Télématin » et animatrice du Téléthon, Stars Solidaires a organisé une tombola au profit du Téléthon. Une pho[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL 5 - 2020 : une année entre parenthèses Emmanuelle Campana-Salort, Gisèle Bonne, Valérie Allamand, J. Andoni Urtizberea HISTOIRE 7 - Hommage à Georges Serratrice (1927-2019) Jean Pouget PRIX SFM 10 - L’horloge bio[...]Reco PNDS
Document de la Haute Autorité de santé, disponible sur le site www.has-sante.fr Objectifs Il s’agit d’aider la prise de décision, améliorer et harmoniser les pratiques. La finalité est d’améliorer la prise en charge des patients, et donc la [...]Reco PNDS
Document from the Haute Autorité de Santé, available on the website www.has-sante.fr Objectives The recommendations aimed at the professionals concerned are designed to support decision-making in terms the choice of care and to improve and h[...]VLM
Collectif | 12/2020- Adhésion : rejoignez la grande famille de l’AFM-Téléthon ! - Doctissimo, fidèle au Téléthon. - La saga de Généthon en vidéo. - Trois, c’est le nombre de clics nécessaires pour créer une page de collecte en ligne sans bouger de chez soi. - [...]VLM
Collectif | 12/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 12/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]Publication AFM
- J’applique à la lettre les mesures barrières. - J’ai des symptômes évocateurs de Covid-19. - Mon test Covid-19 est positif.Publication AFM
- Suis-je infecté(e) aujourd’hui par le coronavirus ? Pour le savoir, je fais un test virologique. - Ai-je déjà été en contact au moins une fois dans ma vie avec le coronavirus ? Pour le savoir, je fais un test sérologique.Article
Sommaire: p 4 - ENTRE NOUS p 6,8 - EN BREF DROITS p 10 - Nouveau : Un congé de proche aidant enfin rémunéré p 13 - Question du lecteur - AAH : Gare aux séjours de plus de trois mois à l'étranger p 14 - Focus : Retraite: quel sera le [...]Publication AFM
Pourquoi se faire vacciner contre la grippe cette année ? Qui doit se faire vacciner contre la grippe au plus vite ? Et en cas de maladie auto-immune ? Comment se faire vacciner lorsque l’on est prioritaire ?Publication AFM
TousAntiCovid, c’est quoi ? Comment fonctionne TousAntiCovid ? Pourquoi avez-vous intérêt à télécharger TousAntiCovid ? 1. Pour vous protéger et protéger vos proches 2. Pour contribuer à enrayer la propagation de l’épidémie Les données de T[...]Article
SOMMAIRE p 4 - ENTRE NOUS AAH et prêt bancaire : une galère Le courrier du mois : Auxiliaire de vie : un métier à revaloriser, vite L’œil de Claudine : La chance de leur vie p 6 - EN BREF MDPH : Des délais beaucoup trop longs Accessib[...]VLM
Collectif | 09/2020La collecte du Téléthon 2019 se répartit de la façon suivante : 49,10 M€ par la télématique (3637, Internet, Courrier), 35,20 M€ par les animations du Téléthon et 2,70 M€ par les partenaires.VLM
Collectif | 09/2020- Un nouvel incubateur à projets pour les jeunes. - Laurence Tiennot-Herment près de chez vous. - Avancées de la recherche : comment s’informer ? - I-Stem participe au dépistage du Covid-19 en Essonne. - L’AFM-Téléthon est sur Tik Tok, le no[...]VLM
Collectif | 09/2020Dès août, l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches et le CHU de Strasbourg devraient avoir démarré l'inclusion des malades dans l’essai clinique TAMDMD (pour Tamoxifen in Duchenne Muscular Dystrophy).VLM
Collectif | 09/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 09/2020En thérapie génique, un vecteur viral est utilisé comme « moyen de transport » pour apporter du matériel génétique (gène ou ARN) au cœur d’une cellule pour y pallier la déficience d’un gène. Ils reproduisent les propriétés exceptionnelles des vi[...]VLM
Collectif | 09/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau Vos droits MDPH prolongés de six mois p 10 - Focus : Un microcrédit à défaut de prêt p 11 - Question du lecteur / AAH et réversion : Une allocation pour compléter une pen[...]Article
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Un nouveau service de la Filière de Santé FILNEMUS est disponible depuis début 2020.Article
SOMMAIRE : Editorial / Editorial p 3 - Tous ensemble contre la COVID-19 / All united against COVID-19, Christian Cottet p 8 - Le billet du Lundi, FILNEMUS Mise au point / Focus p 9 - Une approche clinico-biologique intégrée pour inte[...]VLM
Collectif | 06/2020- Une Assemblée Générale 100 % en ligne - Concours Fab Life : à vos marques, prêts, inventez ! - 1990 - C’est l’année de création de Généthon ! - Le masque en tissu, une protection efficace contre le coronavirus ? - Covid-19 : Grand Paris Su[...]VLM
Collectif | 06/2020Professionnels de santé, chercheurs, bénévoles ou salariés, toutes les équipes de l’AFM-Téléthon ont fait bloc pour soutenir les malades et leurs familles et contribuer à la mobilisation générale face à l’épidémie. La solidarité est au cœur de l[...]VLM
Collectif | 06/2020Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » vient d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS)1. La synthèse à destination du médecin tr[...]