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Documents disponibles écrits par cet auteur (952)
VLM
Collectif | 06/2020Dans de très rares cas, les statines, un traitement du cholestérol, entraînent une myopathie nécrosante auto-immune avec auto-anticorps anti-HMGCR. Une étude internationale sur 55 malades vient de montrer que l’évolution de cette myosite dépend [...]VLM
Collectif | 06/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 06/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]Publication AFM
Article
SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 8 - EN BREF DROITS p 12 - Nouveau : La PCH avance à petits pas p 14 - Focus Des aides financières qui déménagent p 16 - Question du lecteur : Une moto ? Passe ton contrôle médical d'abord SANTÉ p 18 [...]Publication AFM
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Reco PNDS
Coordonné par le Pr ATTARIAN Shahram, Chef de service du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la SLA, Hôpital de La Timone, Marseille. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels conc[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : La succession oublie l'Asi p 10 - Question du lecteur : S'assurer de bien partager sa voiture SANTE p 12 - Focus - Digestion : Des clés pour l'apaiser p 14 - Bien[...]Article
VLM
Collectif, Auteur | 03/2020- Faites le plein d’activités à La Hamonais ! - Adhésion : un nouveau tarif spécial Jeunes - Une Journée pour les 300 millions de personnes atteintes de maladie rare - À lire : « LE MONDE DE LOU » - 74 569 212 € - C’est le montant affiché pa[...]VLM
Collectif | 03/2020La cinquième Conférence nationale du handicap s’est tenue le 11 février 2020, quinze ans jour pour jour après l’adoption de la loi de 2005. Le président de la République a reconnu le chemin qu’il reste à parcourir pour concrétiser les principes [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/202014 portraits et témoignages de personnes malades exposés dans plusieurs villes en France.VLM
Collectif | 03/2020Grâce à un essai clinique soutenu par l’AFM-Téléthon, il a été montré que la metformine, un médicament utilisé de longue date dans le diabète de type 2, est bénéfique sur la marche et l’équilibre des malades atteints de dystrophie myotonique de [...]VLM
Collectif | 03/2020Après la parution en décembre dernier du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) «Dystrophie musculaire de Duchenne», c’est au tour du PNDS «Dystrophie musculaire de Becker» d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de San[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 03/2020Quelques avancées, beaucoup de revendications toujours non satisfaites… Pour Laurence Tiennot-Herment, pas question de baisser la garde : l’AFM-Téléthon reste mobilisée pour que les promesses de 2005 soient enfin tenues.VLM
Collectif | 03/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]Article
Collectif | Bethesda - Maryland [USA] : National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases | 02/2020[Updated 2020 Feb 27] Introduction Eteplirsen is synthetic antisense oligonucleotide designed to cause skipping of abnormal exons during synthesis of the dystrophin gene and that is used to treat Duchenne muscular dystrophy. Clinical experienc[...]Article
Collectif | Bethesda - Maryland [USA] : National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases | 02/2020[Updated 2020 Feb 27]. Golodirsen is synthetic antisense oligonucleotide designed to cause skipping of abnormal exons in the synthesis of the dystrophin gene and that is used to treat Duchenne muscular dystrophy. Golodirsen has not been reporte[...]Article
COMPRENDRE - CMT & activité Physique Adaptée, du sur mesure pour rester en forme - Brèves scientifiques - PXT3003 - Les cartes d'urgence maladies rares COMMUNIQUER - Assemblée générale ordinaire en avant-première ! - Rapport financi[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - PXT3003 : mise à jour réglementaire et clinique sur la prochain[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - Brèves scientifiques - Le Généthon fête ses 30 ans ! - Les pr[...]Article
Sommaire Entre nous En bref Droits - Nouveau - Décès d’un enfant Un congé plus long - Focus - La médiation au secours des oppositions - Question du lecteur - Location, l'AAH ne peut être la clé du refus Santé - Focus - Bien manger e[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
Le choc de l'annonce diagnostique et la découverte de cette maladie La maladie: la comprendre, vivre avec et s'organiser L'avenir: se préparer pour mieux faire faceReco PNDS
Elaboré par Filière de santé Maladies Rares FILNEMUS, Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes, et SFM Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la pri[...]Article
CONTENTS ISSUE 1 2020 : 6 PROGRESS NOW : Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 14 SPOTLIGHT : Dr. Priya Sunil Kishnani answers questions about Pompe disease. 18 FEATURES / COPING : Coping Through a Cri[...]Article
CONTENTS ISSUE 2 2020 : 7 PROGRESS NOW: Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Gil I. Wolfe, MD, explains treatment advances for myasthenia gravis. 14 FEATURES / ADVOCACY : Change for t[...]Article
CONTENTS ISSUE 3 2020: 6 PROGRESS NOW : Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Anthony A. Amato, MD, answers questions on inclusion-body myositis. 14 FEATURES / CARE : The Way of the Futu[...]Publication AFM
Sommaire : page 2 - Au fil de l'Actu page 6 - Entretien avec la Présidente page 8 - Notre Association page 34 - Notre combat page 72 - Nos comptesLivre
- Comment se manifeste la maladie de Pompe chez l'adulte? - Un bilan biologique perturbé. HyperCKémie: signe précoce de la maladie de Pompe - Une faiblesse des muscles proximaux des ceintures et du tronc - Des atteintes également visibles pa[...]Livre
1. Santé bucco-dentaire et handicap 2. Accéder à la prévention 3. Améliorer l'accès aux soins dentaires pour les personnes en situation de handicap 4. Agir dans les établissements accueillant des personnes en situation de handicap 5. Agir po[...]Article
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SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - Relabellisation de la Filière FILNEMUS : des objectifs ambitieux à l’horizon 2019-2023 Shahram Attarian, Emmanuelle Salort-Campana ACTUALITÉS THÉRAPEUTIQUES p 7 - Thérapie cellulaire des maladies musculaires : u[...]Reco PNDS
Elaboré par la Filière de santé Maladies Rares FILNEMUS et SFNP Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Des consultations couleurs Téléthon avec Seigneurie® - 363 768, c'est la hauteur cumulée en mètres atteinte pour le lancement du Téléthon, les 14 et 15 septembre ... - Doctissimo, fidèle au Téléthon - Acquérir un fauteuil roulant électrique[...]