Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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VLM
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VLM
Giraudeau N, Auteur | 03/2018La dystrophie myotonique de Steinert (DM1) peut entraîner des atteintes oculaires diverses, parmi lesquelles, une cataracte précoce, des problèmes de paupières et des atteintes rétiniennes. Ces altérations de la vision, et en particulier celles [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018En novembre dernier, l'équipe de Michele de Luca de l'université de Modène en Italie a sauvé un enfant qui souffrait de grâves lésions dues à une épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Des cellules de sa peau ont été prélevées, modifiées génétique[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018L'évolution de vote maladie ne vous permet plus d'exercer votre travail dans de bonnes conditions ? Des solutions existent, pensées pour vous permettre de garder votre emploi - ou d'en trouver un autre, compatible avec votre état de santé. Tour[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Schéma des localisations des atteintes des maladies neuromusculairesVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Les résultats préliminaires de l'essai évaluant l'association de la L-citrulline, un complément alimentaire, et de la metformine, un antidiabétique, dans la myopathie de Duchenne sont encourageants.VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2018Il y a 60 ans, en févier 1958, neuf parents se réunissaient autour de Yolaine de Kepper pour créer l'Association française contre la myopathie. Neuf pionniers qui ont choisi l'action collective pour sortir du désert médical, scientifique et soci[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Un essai clinique est sur le point de démarrer dans les rétinites pigmentaires, une maladie rare de la vision, avec un patch cellulaire développé par l'équipe de Christelle Monville d'I-stem en collaboration avec l'Institut de la vision. Retour [...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgence 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Se mobiliser L'engagemen[...]VLM
12/2017Les 14 et 15 septembre prochains, rendez-vous au Parc Floral à Paris pour fêter tous ensemble les 60 ans de l’AFM-Téléthon (1958-2018).VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 12/2017Le défi d’un bon positionnement au fauteuil c’est aussi de préserver son capital orthopédique comme sa mobilité. Autrement dit prendre soin de sa santé, sans perdre de vue son autonomie.VLM
C’est en agissant tôt, avant même les déformations, que l’on préserve le mieux son capital orthopédique. Ensuite, tout est question de régularité et de compromis, pour vivre le mieux possible au présent sans hypothéquer l’avenir. Avec ses attell[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Une maison qui vous obéit au « doigt et à l’oeil »? C’est possible grâce aux nouvelles technologies ! Amenée à se développer pour les personnes dépendantes, la domotique apporte une plus grande autonomie et une meilleure qualité de vie. Le poin[...]VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Créé en 2004 par l’AFM-Téléthon et Généthon, GenoSafe est le garant de la sécurité des thérapies innovantes en développement. Son travail ? S’assurer qu’elles répondent aux critères de qualité et de sécurité demandés par les autorités. Un passag[...]VLM
12/2017Alors que Santhera Pharmaceuticals a une autorisation de mise sur le marché européenne pour l’idébénone (Raxone®) dans la neuropathie optique héréditaire de Leber, elle a annoncé le 15 septembre dernier avoir essuyé un refus pour la myopathie de[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Nez qui coule, état fébrile, toux, fatigue... Avec l’arrivée de l’hiver et des premiers frimas, l’organisme est parfois mis à rude épreuve. Grippe, rhume, bronchite :sachez les prévenir pour éviter toute complication respiratoire.VLM
AFM-TELETHON 12/2017Diana, 28 ans, a reçu le prix « Jeune Chercheur » remis par l’AFM Téléthon lors des Journées des Familles 2017, pour ses travaux de thèse sur la dystrophie myotonique menés à l’Institut Imagine, à Paris. Coup de projecteur sur une chercheuse trè[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Selon les premiers résultats de l’essai clinique Rapami, la rapamycine, un immunosuppresseur, semble stabiliser l’évolution de la myosite à inclusions. Des perspectives encourageantes à confirmer pour cette maladie inflammatoire du muscle encore[...]VLM
12/2017Chez l’homme, il existe 14 myotubularines, des protéines dont les mutations des gènes engendrent différentes maladiesVLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Les 11 vaccins obligatoires dans le calendrier 2018 Jusqu’à présent, trois vaccins seulement étaient obligatoires. Mais, au regard de la recrudescence de certaines maladies infantiles, le Gouvernement a décidé de rendre 11 vaccins obligatoire[...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017En octobre dernier s’est tenu à Saint-Malo le 22e congrès de la World Muscle Society (WMS) qui a accueilli 750 participants. Nathalie Loux de la direction scientifique de l’AFM-Téléthon et Lucile Hoch de l’Institut des cellules-souches pour le t[...]VLM
Robert-Géraudel A, Auteur | 12/2017À l’ère des essais thérapeutiques et de l’arrivée des premiers traitements innovants, pas question d’en limiter les bénéfices par des déformations orthopédiques qui empêcheraient progrès, récupération voire guérison. Aujourd’hui, préserver son c[...]VLM
12/2017200 000 bénévoles, 20 000 animations, des centaines de milliers de donateurs, le Téléthon est une véritable prouesse renouvelée depuis plus de 30 ans. Cette année, le Téléthon sera plus que jamais placé sous le signe des exploits, une thématique[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 12/2017La consultation orthopédique en trois étapes : - A quelle fréquence ? la consultation doit être régulière : chez l'enfant : une à deux fois par an ; chez l'adulte, tous les deux ans - Où consulter ? Une liste des consultations pluridisciplina[...]VLM
10/2017Vous souhaitez bénéficier d'un prêt ou faire don d'un matériel roulant électrique, vous rencontrez des défaillances avec un matériel ou des difficultés d'accès aux technologies de l'information et de la communication, le Pôle "Aides Techniques I[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Un traitement vient de faire ses preuves chez des souris modèles de la myopathie myotubulaire, y compris quand elles sont déjà bien affectées. Il permet de diminuer le taux de dynamine 2, une protéine qui est augmentée dans la maladie. L'équipe[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 10/2017Une alimentation variée et équilibrée est une des clés pour lutter contre la malnutrition et rester autonome le plus longtemps possible. Comment faire du repas un moment convivial et chaleureux ? Emmanuel Plasson, cuisinier à la résidence Yolai[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 10/2017Désir d'enfant, envie d'être parents : la maladie neuromusculaire ne doit pas constituer un obstacle. Des spécialistes l'ont réaffirmé au cours d'une session lors des Journées des Familles. La venue d'un enfant est un projet qui se prépare.VLM
Robert-Géraudel A, Auteur | 10/2017En 1996, le tout jeune Institut de Myologie cherche un moyen de mieux faire connaître sa nouvelle discipline, c'est ainsi que sa Summer School of Myology(SSM) ou Ecole d'été de Myologie, en bon français voit le jour. Retour sur 20 ans d'une aven[...]VLM
10/2017Dany Chapelle et Nocolas Bigot, deux résidents de la Maison d'Accueil Spécialisée "Yolaine de Kepper", ont créé un site Internet pour aider les personnes en situation de handicap à faire valoir leurs droits. Suivez le guide.VLM
10/2017De nombreux facteurs neurotrophiques - les "aliments nutritifs" des neurones - favorisent la survie des motoneurones en développement, mais leurs actions combinées restent mal comprises. Pour y remédier l'équipe de Georg Haase de l'Institut de N[...]VLM
10/2017La France tient enfin sa revanche après deux défaites face aux Etats-Unis lors des dernières Coupes du monde du Japon et de Paris.VLM
10/2017Rendez-vous attendu par tous, les Journées des Familles qui ont eu lieu les 23 et 24 juin derniers au Parc Floral de Vincennes ont tenu leurs promesses pour les 1340 malades et leurs familles présentes. Retour en images sur ces deux journées.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Une thérapie génique dans la maladie de Sanfilippo de type B a apporté un bénéfice sur l'évolution cognitive de quatre jeunes malades. Les études précliniques et l'essai clinique qui vient de se dérouler ont été soutenus par l'AFM-Téléthon à hau[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017La recherche de solutions alternatives fiables est un impératif pour réduire encore plus le nombre d'études menées avec les animaux. Revue des solutions existantes et de leurs limites.VLM
10/2017Michel Jemmi quitte ses fonctions d'admistrateur de l'AFM-Téléthon qu'il occupait depuis 13 ans. Compagnon de route de la première heure, il a participé au côtés de Pierre Birambeau et Bernard Barataud à l'organisation du tout premier Téléthon e[...]VLM
10/2017Les équipes de Jocelyn Laporte de l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) d'Illkirch et de Norma Romero de l'Institut de Myologie viennent de confirmer que le gène MYPN qui code la myopalladine est impliqué dans [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Nouvelle étape cruciale dans le projet de thérapie génique avec la micro-dystrophine qui confirme son efficacité chez des chiens jeunes adultes, modèles de la myopathie de Duchenne.VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 10/2017En tant que familles et personnes concernées, notre urgence est de faire progresser la recherche médicale pour apporter des traitements à nos enfants et à nos proches. Des traitements efficaces et sûrs.VLM
Collectif, Auteur | 10/2017"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]VLM
10/2017Ce document présente de manière synthétique les grandes missions de l'Association ainsi que les réalisations marquantes et les chiffres clés à retenir.