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VLM. Vaincre les myopathies
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Lefebvre A | 01/2021Un nouveau décret, entré en vigueur le 1er janvier 2021, élargit la prestation de compensation du handicap (PCH). Elle prend désormais en compte les besoins des personnes en situation de handicap liés à l’exercice de la parentalité ainsi que c[...]VLM
01/2021Des solutions adaptées existent pour poursuivre des études après le lycée. L’essentiel est de bien anticiper.VLM
Haquin B | 01/2021Avec 58,3 millions d’euros affichés au compteur en fin d’émission, l’édition 2020 a connu un recul important par rapport à 2019, dû à l’annulation de beaucoup d’animations de terrain du fait du contexte sanitaire. Mais la mobilisation de l’ens[...]VLM
Collectif | 01/2021217 585 TICKETS VENDUS, 2 175 850 € COLLECTÉS PAR LA GRANDE TOMBOLA DU TÉLÉTHON À l’initiative de Laura Tenoudji, chroniqueuse à « Télématin » et animatrice du Téléthon, Stars Solidaires a organisé une tombola au profit du Téléthon. Une pho[...]VLM
Haquin B | 01/2021Fin 2020, la HAS a publié une recommandation de bonne pratique relative à la trachéotomie dans les maladies neuromusculaires. Une avancée importante pour améliorer la qualité et la sécurité des soins et la qualité de vie. Tour d’horizon des pr[...]VLM
Collectif | 12/2020- Adhésion : rejoignez la grande famille de l’AFM-Téléthon ! - Doctissimo, fidèle au Téléthon. - La saga de Généthon en vidéo. - Trois, c’est le nombre de clics nécessaires pour créer une page de collecte en ligne sans bouger de chez soi. - [...]VLM
Haquin B | 12/2020Subtile alchimie que celle de la relation avec un auxiliaire de vie… Qu’en attendent les personnes en situation de dépendance ? Quelle est la part de l’aidant et celle de la personne aidée dans la qualité ou l’échec de ce cheminement commun ? La[...]VLM
Giraudeau N | 12/2020Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont très sensibles au froid, surtout au niveau des doigts, des orteils et des oreilles. En cause, un système musculaire affaibli et des troubles de la circulation sanguine aggravés par les ba[...]VLM
Haquin B | 12/2020Un conseil : allez faire un tour sur les blogs des Groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon. Plus attractifs, plus lisibles, plus interactifs, et totalement dans l’air du temps, tous ont bénéficié d’un lifting en profondeur pour mieux répondre à vos [...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020La première vague de la Covid-19 a montré que les malades neuromusculaires ne risquent pas plus que d’autres malades chroniques – diabétiques, personnes obèses ou atteintes de maladies coronariennes ou d’insuffisance respiratoire – de développer[...]VLM
Tiennot-Herment L | 12/2020“Nous sommes au cœur d’une tempête et il va falloir être plus forts que jamais ! Je compte sur vous, toutes et tous, pour porter haut et fort les couleurs de ce Téléthon 2020.” Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.VLM
Lefebvre A | 12/2020Les personnes en situation de handicap, locataires ou propriétaires, vivant dans une copropriété peuvent être confrontées à des difficultés liées à l’adaptation des parties communes et au stationnement. Tour d’horizon des moyens juridiques à leu[...]VLM
Haquin B | 12/2020La possibilité d’utiliser des tests génétiques pour le dépistage systématique des nouveau-nés offerte par la révision de la loi de bioéthique est une avancée décisive dans la lutte contre les maladies génétiques rares et graves. L’urgence est ma[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020Volume musculaire, infiltrations graisseuses, inflammation... Grâce à l’imagerie par résonance magnétique, l’IRM, il est possible de tout évaluer, ou presque, dans les muscles. Entretien avec Benjamin Marty et Harmen Reyngoudt, de l’Institut de[...]VLM
Boudet C | 12/2020Fédérer les plus jeunes et leurs familles au sein d’un établissement scolaire, sensibiliser au combat porté par le Téléthon et collecter des dons : chacun peut le faire. Des pistes pour se lancer. - Pourquoi le faire ? - Vers qui se tourner [...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020La myasthénie bénéficie de divers traitements – immunodépressseurs, anti-inflammatoires, etc. – efficaces chez de nombreux malades, mais pas chez tous, et associés à des effets secondaires parfois gênants. C’est pourquoi de nouvelles molécules s[...]VLM
Collectif | 12/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020Au cours de l’essai clinique de thérapie génique dans la myopathie myotubulaire, la santé de vingt enfants s’est significativement améliorée, mais trois autres sont décédés. Audentes Therapeutics a mis son étude en pause le temps de comprendre c[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020Avec l’arrivée du risdiplam sur le marché américain, trois traitements sont aujourd’hui disponibles pour l’amyotrophie spinale. Et avec le dépôt de la demande d’autorisation de mise sur le marché européen, certains malades français pourraient en[...]VLM
Even G | 12/2020Le Téléthon aura lieu les 4 et 5 décembre, c’est une certitude. Toutes les forces de l’AFM-Téléthon sont mobilisées pour multiplier les victoires, quitte à se réinventer en partie pour s’adapter au contexte sanitaire. Une chose est sûre, ce Tél[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020La thérapie génique microdystrophine mise au point par Généthon en collaboration avec George Dickson, du Royal Holloway de Londres, est proche de l’essai thérapeutique. Pour le préparer, une étude dite « de baseline » a commencé. - A qui s'ad[...]