Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Les dates des rendez-vous des familles et des acteurs de l'AFM-Téléthon.VLM
Even G, Auteur | 04/2019Les missions des Délégations de l’AFM-Téléthon ont été définies en 2004. Elles sont toujours d’actualité quinze ans plus tard, mais une réflexion est en cours pour les adapter aux nouveaux besoins que l’évolution de notre environnement a fait naît[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 04/2019Surprise : il y a du neuf sur la composition cellulaire du muscle, en particulier sur une nouvelle population cellulaire, les ténocytes. Fabien Le Grand, de l’Institut de Myologie, à l’origine d’une cartographie du muscle, explique ce que ces no[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 04/2019Ouvert aux malades et à leurs proches, le Club des utilisateurs d’aides techniques est un formidable outil de partage d’expérience sur les aides techniques et les services à la compensation. Quelles sont ses missions ? Pourquoi et comment rejoin[...]VLM
Pierron B, Auteur | 04/2019Évaluer la fréquence des symptômes des enfants qui ont une dystrophie myotonique de Steinert (DM1) pour mieux les accompagner ? C’est chose faite grâce à une étude de l’Observatoire français des dystrophies myotoniques (DM-Scope) en collaboratio[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 04/2019"Les premières victoires pour des maladies neuromusculaires ouvrent la voie à bien d'autres, nous devons, plus que jamais, continuer le combat"VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Toujours plus de traitements et de perspectives enthousiasmantes, tel est le bilan de Myology 2019. La recherche fondamentale reste cependant d’actualité car tous les problèmes ne sont pas résolus. Regards croisés d’Odile Boespflug-Tanguy, prés[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Feu vert pour démarrer un essai de thérapie cellulaire dans une maladie rare de la rétineVLM
Collectif, Auteur | 04/2019Sommaire L'actu / Zoom L'actu / L'édito L'actu / A 360° - Téléthon 2018 - Et vous : vous faites quoi pour les vacances ? - L'AFM-Téléthon reconnue à l'international - Inventeurs : à vos outils ! - Une championne paralympique à la rencont[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Sur le chemin du médicament, il reste des goulets d’étranglement pour certaines maladies. Les identifier puis les surmonter offrira de nouvelles solutions thérapeutiques.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 04/2019Les malades suivis au Centre de référence de Bordeaux font l’objet de toutes les attentions de près de quinze professionnels de santé. Que ce soit dans le tripode, le bâtiment le plus ancien, où se déroulent les consultations des adultes, ou dan[...]VLM
Eymard N, Auteur | 04/2019Plusieurs mesures sont déjà entrées en vigueur pour allonger la durée d’attribution de certains droits au profit des personnes en situation de handicap. Un premier pas encourageant dans la simplification administrative annoncée par le gouverneme[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019L’AFM-Téléthon se félicite qu’un accord ait pu être trouvé entre le laboratoire Biogen et l’État français concernant la prise en charge du Spinraza®, le premier médicament de thérapie innovante mis à disposition pour les malades atteints d’amyot[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Le nombres des thérapies à l’essai et des maladies concernées ne cesse de croître. Tour d’horizon des résultats prometteurs et des traitements aux portes des essais, présentés à Myology 2019.VLM
Boudet C, Auteur | 04/2019Le marché de l’emploi peut sembler difficile d’accès quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire. Il existe des dispositifs spécifiques pour vous accompagner. Suivez le guide !VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019Le 17 janvier 2019, Nagui a investi le Zenith Paris la Villette pour l'enregistrement d'une édition spéciale de "Taratata" au profit du Téléthon. Une marraine et 4 parrains au rendez-vous.VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Brigitte Macron visite les laboratoires de l'AFM-Téléthon - Leatitia Ouillade primée aux black Pearl Award 2019 - 69290089 résultat du Téléthon 2018VLM
Pierron B, Auteur | 03/2019Vivre un moment de répit en famille, c'est une réalité toute l'année avec Village Répit Familles, un concept innovant crée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec le groupe de protection sociale PRO-BTP.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Les avancées se multiplient dans le monde de la thérapie génique comme en a témoigné le congrès annuel de la Société européenne de thérapie génique et cellulaire. - Démarage d'un essai avec une mini-dystrophine pour la myopathie de Duchenne -[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019En 1992, Généthon et l'AFM-Téléthon offraient à la communauté scientifique internationale la première carte du génome humain. Aujourd'hui, séquencer un génome demande quelques heures, tandis que d'autres outils diagnostiques, notamment en immage[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019La recherche d'un traitement pour la dystrophie myotoniquede Steinert va prendre une dimension nouvelle avec le criblage de 154 ooo composés. Une chimiothèque rendue accessible grâce à un partenariat entre I-Stem et Ksilink, un centre de recherc[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2019"C'est plus déterminés que jamais que nous abordons 2019 et ses défis, au premier plan desquels l'industrialisation et le prix des thérapies innovantesVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019La démarche vers un diagnostic précis est souvent longue et compliquée. Les Centres hospitaliers de référenceet de compétences et les Services Régionnaux de l'AFM-Téléthon sont là pour aider les malades à obtenir des réponses et à ne jamais bais[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Lors d'un essai clinique, on mesure l'impact d'un traitement sur l'évolution naturelle de la maladie. D'où la nécessité de bien connaître cette histoire et de multiplier les études qui contribuent à l'établir. Autant d'éléments qui servent aussi[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Des recherches fondamentales à l'essai clinique, le développement d'un traitement de thérapie génique pour la maladie de Crigler Najjar est bien 100% Généthon. Un essai, pour cette maladie rare du foie, qui peut servir de modèle aux traitements [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Au-delà de son objectif qui est de lutter contre l'errance diagnostique, le plan "Un diagnostic pour chacun" amène d'autre questions. Quid du recensement et du suivi des malades sans diagnostic précis, des moyens humains pour sa mise en oeuvre e[...]VLM
Boudet C, Auteur | 03/2019Baptiste est parti en colonie de vacances chaque été depuis ses 6 ans. Le secret ? Une bonne préparation avec ses parents et un moniteur en plus. Baptiste, 9 ans est atteint d'une laminopathie et se déplace en fauteuil depuis qu'il a trois ans.VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2019La maison d'Etiolles, lieu d'accueil de l'AFM-Téléthon situé dans l'Essonne, a commencé sa rénovation. Objectif : la transformer en laboratoire à la pointe de l'autonomie à la pointe de la technologie. Découvrez en avant-première les grandes lig[...]VLM
Massieu S, Auteur | 03/2019Etre bien installé dans son fauteuil roulant évite des douleurs et c'est d'autant de gagné en autonomie. Pour les personnes atteintes de troubles neuromusculaires, les questions d'appui et d'assise ne sont pas des détails, loin de là ! Le 9 Octo[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Prise en charge des frais de transport pour "permissions de sortie" : recul des pouvoirs publics. - Christelle Monville lauréate du prix la recherche 2019VLM
Binder A, Auteur | 03/2019Le premier janvier 2019, les tribunaux spécifiques du contentieux de l'aide sociale et de la Sécurité sociale ont été supprimés. Ce contentieux est transféré aux tribunaux de grand instance. Cette réforme a également modifié le fonctionnement de[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Le centre de référence des maladies neuromusculaires de Montpellier suit plus de mille malades. Ceux-ci y trouvent des professionnels compétents bien sûr, mais surtout une attention qui va au-delà de leur prise en charge médicale. - point médic[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Un pas de géant pour la myopathie myotubulaire - Un parrain exceptionnel - Des partenaires au top - Record battu pour les enchères Drouot - Des bénévoles extraordinaires - Défi 1000 000 de crêpes relevé - Le combat continueVLM
Giraudeau N, Auteur | 03/2019Se déplacer en voiture sans dépendre d'autrui ? C'est possible en adaptant son véhicule. Que vous soyez conducteur ou passager, l'aménagement d'un véhicule doit être pensé en amont pour garantir votre sécurité et optimiser votre confort. Quels s[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Ces dernières années, la lecture de l'ADN est devenue une opération rapide, précise, peu chère. Mais identifier reste très complication et extrêmement long. Etablir un diagnostic génétique nécessite donc d'avancer progressivement, du plus simple[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerVLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Interview Christian Cottet Le spinraza dispose de mise sur le marché depuis juin 2017 pour tous les types d'amyotrophie spinale. Qu'en est-il de l'accès au traitement à ce jour ?VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Journée de recherche clinique 60 ans de combat FSH retour sur la journée d'information à Nice Adhérer à l'AFM-Téléthon c'est construire l'avenir 750 personnes sont venues visiter les laboratoires soutenus par l'AFM-Téléthon 20 ans d'amitié [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Deux malades, l'un atteint d'une myopathie de Duchenne, l'autre d'une myopathie de Becker, viennent de bénéficier de l'implantation d'un dispositif d'assistance ventriculaire gauche. Denis Duboc, chef du service de cardiologie de l'hôpital Cochi[...]VLM
Eymard N, Auteur | 11/2018Indépendant de l'Etat, le défenseur des droits défend et promeut les droits des citoyens. On peut le solliciter en cas de litige avec une administration ou une personne privée.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Metformine : L'essai myomet à montré que la metformine améliore la motricité des patients qui ont une dystrophie myotonique de Steinert (DM1). C'est la première fois au monde qu'une molécule identifiée grâce à des recherches menées avec des ce[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 11/2018Véritable passeport vers l'autonomie, le permis de conduire permet aux personnes en situation de handicap de se déplacer en toute liberté, sans dépendre des transports adaptés ou de leurs proches. Comment bien choisir son auto-école ? Quelles so[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 11/2018Le 15 novembre dernier, la Grande Fête des familles a réuni plus de 2500 convives (familles, bénévoles, chercheurs, médecins et partenaires), au Parc floral à Paris pour célébrer les 60 ans de l'Association. Soixante ans de progrès réalisés grâc[...]VLM
Boudet C, Auteur | 11/2018Entre la première visite de la cité universitaire, en avril, et l'installation en septembre: cinq mois bien remplis dans la vie d'un étudiant grenoblois épris d'indépendanceVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Résultats du traitement PXT 3003 Les effets légèrement positifs du PXT 3003 se confirment dans les formes légères ou modérées de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A. Retour sur ces résultats préliminaires communiqués récemment par la s[...]