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VLM. Vaincre les myopathies
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Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)est une feuille de route destinée à aider le médecin à établir le parcours de soins d'un malade atteint d'une pathologie rare. Celui de la myasthénie vient d'être publié : c'est le premier qu[...]VLM
Le laboratoire suisse Roche poursuit le développement de l'olesoxime dans l'amyotrophie spinale. La première étape est lancée avec le démarrage, au premier trimestre 2016, d'une étude ouverte destinée aux malades ayant participé aux essais précé[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016L'AFM-Téléthon édite des documents destinés aux familles, afin de les informer sur leur maladie. La collection "Savoir et Comprendre" est donc faite pour vous: Vous pouvez y retrouver : - Les repères Savoir et Comprendre - Synthèse qui présen[...]VLM
Oeuvrer collectivement au bénéfice du plus grand nombre. Telle est l'ambition de l'AFM-Téléthon. Mais comment cette stratégie a-t-elle vu le jour ? Quels succès a-t-elle engendrés ? VLM revient sur ces trois décennies de combat.VLM
L'équipe de Xavier Nissan d'I-Stem vient d'identifier un nouveau composé chimique qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques pour la progeria, une maladie du vieillissement prématuré, mais qui pourrait également intéresser des pathologies fréq[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016Vous souhaitez vous investir dans le bénévolat et rejoindre une équipe près de chez vous ? Vous connaissez des personnes dans votre entourage qui souhaitent s'impliquer dans l'organisation départementale du Téléthon? L'AFM-Téléthon recherche d[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016Les services régionaux ont été réorganisés. Une nouvelle organisation territoriale au plus près des familles.VLM
Depuis 3 décennies, l'AFM-Téléthon met tout en oeuvre pour vaincre les maladies neuromusculaires. Son credo : jouer "collectif" et agir au-delà des frontières de ses propres pathologies, au bénéfice du plus grand nombre. Mais cette stratégie est[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2015Pour la 3ème année consécutive et devant le succès rencontré par les deux précédentes éditions, l'opération "1000 chercheurs dans les écoles" a été reconduite du 2 au 27 novembre ; plus de 1100 interventions se sont déroulées et 38000 élèves sen[...]VLM
Pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires dont la force respiratoire est affaiblie, il est parfois difficile de tousser et de se moucher. Tour d'horizon des aides à la toux et au mouchage, précieuses en cas de rhume. Il est inté[...]VLM
Afin de regrouper les compétences et les moyens autour du développement thérapeutique, l'AFM-Téléthon soutient des pôles stratégiques qui permettent à leurs équipes de travailler de manière efficace et pérenne. - Translamuscle, le nouveau pôle [...]VLM
C'est un fait, et c'est une bonne nouvelle : le nombre d'essais cliniques de thérapies innovantes impliquant des enfants dans le domaine des maladies neuromusculaires s'est multiplié ces dernières années. Au coeur de l'Hôpital Trousseau, à Paris[...]VLM
Certes, il y a de plus en plus d'essais cliniques. Mais loin de rester sur leurs acquis, chercheurs et médecins n'hésitent pas à explorer de nouvelles approches comme en témoigne le 20e Congrès de la WMS. - 3 Questions à Fulvio Mavilio Cong[...]VLM
Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires doivent éviter les virus et bactéries qui pourraient mettre à mal leur système respiratoire déjà fragile. Or, les vaccins sont là pour les aider à se protéger, notamment à l'approche de l'hive[...]VLM
Depuis 2011, déclarer l'effet indésirable d'un médicament est à la portée de tous. Le service "Effets indésirables Info Services" de Maladies Rares Info Services peut vous accompagner dans cette démarche.VLM
AFM-TELETHON 11/2015Le laboratoire PTC Therapeutics a annoncé, le 15 octobre, les résultats de l'essai de phase III du Translarna TM (Ataluren) qui s'est déroulé dans 18 pays, dont la France (essai ACT DMD). L'ataluren est une molécule capable de passer outre les c[...]VLM
Le 9 Octobre dernier, un nouveau chapitre de notre histoire s'est ouvert. Avec la création prochaine d'une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire, notre association confirme son entrée dans le mon[...]VLM
Les personnes souffrant de maladies neuromusculaires sont plus sensibles aux effets du froid. Leurs pieds et leurs mains ont tendance à se refroidir rapidement, les empêchant parfois de pouvoir utiliser le joystick de leur fauteuil roulant, ou m[...]VLM
Une salle d'attente pleine de jouets, des enfants tenant la main de leurs parents, une équipe pluridisciplinaire de 17 personnes occupant une surface d'environ 700m2...Bienvenue au centre de recherche clinique I-Motion consacré aux maladies neur[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2015Le 12 Octobre, Marc Lavoine, parrain de l'édition 2015 du Téléthon, est venu découvrir les laboratoires de l'AFM-Téléthon.VLM
L'AFM-Téléthon et Bpifrance s'associent pour créer une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire. Cette plateforme sera la plus importante en Europe. Elle doit permettre la mise à la disposition des[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Assistante et secrétaire de consultation, médecin et neurologue, attaché de recherche clinique ou kinésithérapeute, les membres de l'équipe de l'institut I-Motion viennent tous d'horizon différents. Mais il partagent le même objectif : relever l[...]VLM
Les fêtes de fin d'année et les vacances approchent...Pourquoi ne pas les passer à la montagne dans le Village Répit Familles - Les Cizes à Saint-Lupicin ? Idéalement situé au coeur du massif du Jura, ce village propose de nombreuses activités a[...]VLM
Une personne en situation de handicap peut utiliser sa prestation de compensation du handicap (PCH) pour salarier un membre de sa famille. Le salariat requiert toutefois un certain nombre de conditions.VLM
Pour les personnes en grande dépendance, l'accès à l'informatique est une porte ouverte sur le monde et un lien qui leur permet de rompre l'isolement. Les Services régionaux de l'AFM-Téléthon et le service Aides techniques apportent leur experti[...]VLM
Des tours illuminées pour une visibilité maximale dans les grandes villes et pour refléter la mobilisation de milliers de bénévoles sur le terrain : le téléthon 2015 s'annonce spectaculaire. L'opération est à la hauteur de la manifestation, repr[...]VLM
Riches en partage et en convivialité, les Journées des Familles ont été l'occasion de lever le voile sur des aides techniques innovantes qui facilitent la mobilité, le quotidien ou les loisirs. Retour sur quelques dispositifs présentés au parc f[...]VLM
La majorité des utilisateurs de fauteuils roulants connaissent des troubles posturaux qui nuisent souvent à leur qualité de vie. Pour les prévenir l'AFM-Téléthon a créé la clinique du positionnement et de la mobilité. - Focus Un réseau posi[...]VLM
Lors des journées des familles, le 13 juin dernier, les psychologues Marcela Gargiulo (Institut de myologie) et Christian Réveillère (AFM-Téléthon) ont animé un groupe de parole "Parler entre nous" pour les jeunes de 12-25 ans. L'occasion de mie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2015Le drisapersen, développé par la société hollandaise Prosensa tout juste rachetée par Biomarin Pharmaceutical, est un traitement qui favorise le saut de l'exon 51 du gène de la dystrophine, la protéine qui fait défaut dans la myopathie de Duchen[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur ; IDMC -10 (10ème Consortium international sur la dystrophie myotonique) (08/06/2015; Paris) | AFM-TELETHON | 09/2015Pour son 10e anniversaire, le consortium international sur les dystrophies myotoniques (IDMC)a clôturé sa session aux Journées des Familles de l'AFM-Téléhon. Malades et familles ont donc pris connaissance en direct des avancées présentées par le[...]VLM
Le 19 Septembre, bénévoles de la Force T, familles ambassadrices, chercheurs, organisateurs de manifestations, fédérations sportives et partenaires, étaient rassemblés sur six sites en France pour lancer au même moment, la mobilisation pour le T[...]VLM
Deux jours pour s'informer, rencontrer des médecins, des chercheurs et partager avec ses pairs : les journées des familles, c'est un moment convivial et festif qui rassemble des inconditionnels et attirent des familles des quatre coins de la F[...]VLM
Les cellules souches embryonnaires humaines sont capables de se multiplier à l'identique, de façon illimitée, et de donner naissance à tous les tissus de l'organisme; C'est pour exploiter à des fins thérapeutique ces deux qualités que l'Institu[...]VLM
Contrairement aux idées reçues, il est possible de manger et de parler avec une trachéotomie. La déglutition peut même être améliorée , même si la phonation demande quelques adaptations > Législation : les aspirations endo-trachéales pou[...]VLM
C'est l'histoire de deux soeurs, Elodie et Magalie Lard, toutes deux atteintes de myopathie des ceintures. Diagnostiquées à l'adolescence, elles n'ont jamais laissé la maladie dicter leur vie. Sportives dans l'âme, elles ont imaginé Myolib, pour[...]VLM
L'idébénone à l'essai dans la myopathie de Duchenne a montré des effets positifs sur l'évolution de la fonction respiratoire chez les enfants traités. Une autorisation de mise sur le marché est demandée par Santhera Pharmaceuticals. > Cart[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
En dix ans, I-Stem a réussi à faire des cellules souches embryonnaires humaines des outils pour comprendre des maladies neuromusculaires et neurodégénératives, mais aussi des maladies de la peau, de la vue et du vieillissement, et ainsi identifi[...]VLM
L'équipe d'Olivier Pourquié, de l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC)d'Illkirch, soutenue par l'AFM-Téléthon, a mis au point une méthode pour obtenir des fibres musculaires. Une première mondiale pour la recher[...]VLM
En dix ans, I-Stem est passé de la recherche sur les cellules souches au développement de traitements potentiels. C'est le défi que doit aujourd'hui relever ce laboratoire unique en France - Premier défi : passer du laboratoire au chevet des [...]VLM
Elles symboliseront pendant le Téléthon le combat de milliers d'autres familles. Découvrez leurs histoires.VLM
La gratuité du stationnement pour les personnes en situation de handicap est entrée en vigueur le 18 mai 2015. En principe, tout bénéficiaire de la carte européenne de stationnement peut désormais se garer gratuitement sur l'ensemble des places [...]VLM
Steppage, fauchage, déformations... Dans la maladie de Charcot Marie-Tooth (CMT)et la FSH, l'atteinte locomotrice des membres inférieurs peut nécessiter l'usage d'un releveur de pied. Quels en sont les indicateurs, les objectifs et les limites ?[...]VLM
Depuis dix ans, Ana Buj Bello a pour objectif de proposer un traitement de la myopathie myotubulaire. Alors qu'elle approche du but, sa persévérance est saluée par le prix du Outstanding New Investigator décerné par la Société américaine de th[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015L'institut de Myologie (Paris) cherche des participants de tous âges, présentant une anomalie gène MTM1, pour l'étude de l'histoire naturelle de la myopathie myotubulaire, appelée NatHis MTM. Modalité d'inclusion et calendrier. Qui conta[...]VLM
Dans la dystrophie myotonique de Steinert et la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH), l'atteinte musculaire peut empêcher le visage d'exprimer ses émotions. Une entrave dans le rapport à l'autre ? Ce sont des personnes qui, toute leur vie, s[...]VLM
Bientôt les vacances... La cellule Innovation de l'AFM-Téléthon a sélectionné pour vos enfants toute une gamme de jeux adaptés , dont certains vous seront présentés aux prochaines Journées des Familles (les 12 et 13 Juin au Parc Floral). A dé[...]VLM
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Que dire ou que faire lorsque l'enfant refuse le port d'attelles, s'oppose aux séances de Kinésithérapie ou écarte toute aide technique ? Entretien avec Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie. Quelques conseils pour[...]VLM
Partage, défi, veille, implication: c'est sans doute les quatre mots-clés qui résument les missions de Famill'Innov. Lancé le 21 janvier dernier en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, ce nouveau groupe rassemble [...]VLM
Des mutations d'un gène, appelé FAT1, viennent d'être identifiées chez des malades souffrant de FSHD mais n'ayant pas de diagnostic génétique. Un argument de plus en faveur de l'implication de FAT1 dans cette maladie. Focus : les causes génétiq[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015L'ATYR1940 (resolaris) est une molécule expérimentale développée par le laboratoire américain a Tyr Pharma. Cette molécule est un modulateur du système immunitaire, qui pourrait avoir un effet bénéfique sur les myopathies présentant une composan[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Lors d'une cérémonie à l'Elysée, Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, a été désigné lauréat du Concours Mondial de l'Innovation 2015 (phase2). Ce prix récompense le laboratoire pour le développement d'un procédé de production industriell[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Vous souhaitez aider la recherche dans les maladies neuromusculaires ? Votre enfant ou vous-même êtes atteint d'une maladie neuromusculaire et vous avez une intervention chirurgicale programmée ? Vous pouvez aider la recherche sur votre maladie [...]VLM
A l'occasion des 14es Journées Internationales de Ventilation à Domicile, la parole était donnée aux malades qui ont pu partager leurs expériences et conseils pratiques.VLM
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Collectif, Auteur | 06/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Orpha Guides,la nouvelle application mobile, permet de consulter rapidement les documents de référence et d'accéder à des fiches spécifiques qui donnent des informations pour la prise en charge : coordonnées des centres de référence et de compét[...]VLM
L'attribution d'un droit par la MDPH n'est pas définitive. Attribution d'un droit par la MDPH n'est pas automatiquement renouvelé. Il est donc essentiel de bien connaître la durée de prestation attribuée afin de la renouveler dans les temps. C[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015En mai dernier, Federico Mingozzi de Généthon a présenté une approche de thérapie génique prometteuse pour le syndrome de Crigler Najjar dans un congrès de spécialistes à Amsterdam. Les résultats positifs des travaux menés chez des modèles ani[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 173. Syndrome de Wiskott-Aldrich : la thérapie génique fait ses preuves
L'essai de thérapie génique dans le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS), dont Généthon est le promoteur, a d'ores et déjà permis de traiter sept enfants. Des premiers résultats encourageants pour ce médicament en devenir Focus : Le syndrome de[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Un résultat exceptionnel qui reflète un triple succès de collecte, d'audience et de mobilisation indispensable à l'AFM-Téléthon, aux familles et aux chercheurs. - Un succès de collecte - Un succès d'audience - Un succès de mobilisationVLM
Comme tous les autres muscles de l'organisme, le coeur peut être affecté par les maladies neuromusculaires. Or de ce muscle-là dépend la vie. Le soigner est une priorité. Le défi est immense, mais le développement de nouvelles thérapies cel[...]VLM
L'expérience des ORL montre que des troubles de l'audition peuvent être associés aux maladies neuromusculaires ; des troubles à ne pas négliger d'autant que, diagnostiqués assez tôt, ils peuvent être corrigés. Les examens doivent être faits[...]VLM
Guy, Marie, Luke, Philippe...Ils sont près de 100 à s'être déplacés à Evry pour participer à l'Université de Printemps des délégations et des groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon Rencontre avec des militants qui ont décidé de s'engager pour fa[...]VLM
La loi 2005 a représenté une avancée considérable pour des milliers de personnes qui ont pu concrétiser des projets de vie inenvisageables auparavant. Pour autant, bien des promesses n'ont pas été tenues, et les attentes restent très fortes. Eta[...]VLM
Non seulement toutes les promesses de la loi du 11 février 2005 sont loin d'avoir été tenues, mais, avec le temps, avec la crise économique, le risque de renoncements et de retours en arrière est patent. L'AFM-Téléthon a saisi l'occasion des 10[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015En janvier dernier, l'AFM-Téléthon a été élevée au grade de caporal d'honneur des sapeurs-pompiers de FranceVLM
Vingt ans après l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale, la détermination des familles porte ses fruits : l'Olesoxime, premier candidat médicament pour l'amyotrophie spinale, est engagé fermement sur la voie de l'Autorisati[...]VLM
En novembre 2014, la réunion du Groupe de Réflexion et d'Action sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth a confirmé que, même si cette pathologie reste complexe, les approches thérapeutiques se multiplient. Essais dans la CMTVLM
Dix ans après l'adoption de la loi du 11 février 2005, des avancées majeures, mais encore de nombreux défis à relever. La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées avait suscité d[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Il y a quelques mois, naissant le groupe d'intérêt "myopathie inflammatoires". Alors que rien ne l'y prédestinait, Daniel Ponce, 66 ans, atteint de l'une de ces maladies, décide d'en prendre la responsabilité. Pour contacter le groupe d'intérêt[...]VLM
Les troubles urinaires ne sont pas forcément liés aux maladies neuromusculaires, mais ils peuvent survenir de manière indirecte. En revanche, n'étant pas anodins tant au niveau psychologique que médical, il est important de les diagnostiquer p[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Quelques jours avant les JDF, se tiendra le 10e colloque de l'IDMC (International Myotonic Dystrophy Consortium) Il débutera le 8 Juin à la faculté de médecine des Cordeliers à Paris, pour s'achever le vendredi après-midi, 12 Juin, au Parc Flora[...]VLM
Rapide, fiable et de moins en moins onéreux, le séquençage haut débit trouve peu à peu sa place dans les laboratoires de diagnostic en France. Forts de leur longue expérience, Martin Krahn et Marc Bartoli à Marseille commentent cette révolution [...]VLM
Vous souhaitez faire construire une maison et vous manquez d'informations pratiques ? Tout sur les précautions à prendre les conseils et les normes à respecter pour atteindre votre rêve.VLM
Soutenue de longue date par l'AFM-Téléthon, l'équipe d'Isabelle Marty à Grenoble étudie le relâchement du calcium dans les muscles, dont les défaillances sont à l'origine de la myopathie à cores centraux. Tour d'horizon de ces travaux qui ont a[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Dans un communiqué de presse daté du 14 janvier 2015, la société biopharmaceutique Sarepta Therapeutics a annoncé l'inclusion du premier patient dans l'essai clinique évaluant le SRP-4053, un oligonucléotide antisens de type morpholino visant le[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Les journées des familles (JDF) 2015 et la 57e assemblées générale de l'AFM-Téléthon se dérouleront, les 12 et 13 Juin, au Parc Floral de Vincennes.VLM
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Collectif, Auteur | 03/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
On dit souvent que la vie commence à 60 ans...Ce n'est pas Florence Leduc qui va dire le contraire ! La soixantaine en bandoulière, cette femme de conviction a écrit une nouvelle page de sa vie en prenant la responsabilité de la Direction des Ac[...]VLM
Sur le plan politique, l'année 2015 sera riche en défis. Comment l'AFM-Téléthon s'y prépare-t-elle ? Laurence Tiennot-Herment nous livre son analyse des enjeux, des risques, et nous présente les principales revendications de l'AFM-Téléthon pour[...]VLM
Questions : - L'AFM-Téléthon a été l'un des principaux artisans du droit à compensation. Comment est né ce concept ? - Comment est-on passé de la notion de compensation des incapacités à celle de droit à compensation ? - Quel rôle à joué l'as[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015A Lyon du 26 au 28 mars 2015, se dérouleront les 14èmes journées internationales de ventilation à domicile (JIVD), ainsi que le congrès de l'European Respiratory Care Association (ERCA). Pour en savoir plus : JIVD-FranceVLM
Et si cette année, vous partiez en vacances ? Séjours en Villages répit Familles, escapades adaptées, formations pour les aidants familiaux... A vous de composer votre feuille de route selon vos envies ! Petit tour d'horizon Pour plus d'infor[...]VLM
Pour que l'étudiant en situation de handicap puisse effectuer ses études supérieures dans de bonnes conditions, il est essentiel que l'ensemble de ses besoins soient évalués et pris en compte avant la rentrée. Où se renseigner ? S'informer[...]VLM
AFM-TELETHON 03/201582 353 996 euros de dons, mais aussi 30 heures de fête, 85 000 tweets et 190 000 fans sur la page facebook. Un excellent cru pour ce Téléthon ! > Témoigner pour partager et faire comprendre : L'AFM-Téléthon s'appuie sur la parole de celles e[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015La cardiomyopathie hypertrophique est une maladie génétique qui se traduit par une hypertrophie du coeur et des dysfonctionnements cardiaques. L'un des gènes impliqués est la MyBPC3 qui code la protéines C cardiaque de liaison à la myosine (cMyB[...]VLM
Souvent taboue, l'incontinence urinaire perturbe le quotidien et peut être source de souffrance. Pour répondre aux besoins de tous - hommes, femmes, enfants - il existe des solutions qui apportent une protection maximale et un véritable confort,[...]VLM
Difficile de faire son choix sur une aide technique avec cette profusion d'informations sur le web ! Quels sont les sites de référence ? Comment trouver le meilleur produit de compensation ? Face à ce véritable parcours du combattant, nous avons[...]VLM
Les situations d'urgence auxquelles les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent être confrontées ne sont pas toujours correctement prises en charge, par méconnaissance des pathologies. Afin de l'améliorer, le malade lui-même peu[...]VLM
Le 5 et 6 décembre, je sais compter sur vous partout en France, participant aux animations locales ou sur les réseaux sociaux, pour témoigner de notre détermination à vaincre la maladie mais aussi de notre immense reconnaissance envers tous ceux[...]VLM
Depuis plus de 25 ans, l'AFM-Téléthon développe des partenariats avec d'autres associations de malades. Les collaborations scientifiques y tiennent une place centrale. Voici quelques clés pour comprendre les différents liens qui unissent l'asso[...]