Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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VLM
Collectif | 03/2020Après la parution en décembre dernier du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) «Dystrophie musculaire de Duchenne», c’est au tour du PNDS «Dystrophie musculaire de Becker» d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de San[...]VLM
Even G | 03/2020Généthon met les bouchées doubles dans ses recherches sur les myopathies des ceintures, avec une découverte importante pour la thérapie génique de la calpaïnopathie et le démarrage d’une étude d’histoire naturelle en vue d’un futur essai ciblant[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020Deux essais cliniques coordonnés par Olivier Benveniste démarrent à l’Institut de Myologie. Le premier concerne le zilocuplan, une nouvelle molécule, dans la myopathie nécrosante auto-immune. Et le second compare l’efficacité du cyclophosphamide[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Binder A | 03/2020Les personnes en situation de handicap peuvent être confrontées à un besoin de compensation dans l’urgence. La réglementation a prévu une procédure particulière, beaucoup plus rapide que la procédure habituelle, qui permet au président du Consei[...]VLM
Collectif | 03/2020Quelques avancées, beaucoup de revendications toujours non satisfaites… Pour Laurence Tiennot-Herment, pas question de baisser la garde : l’AFM-Téléthon reste mobilisée pour que les promesses de 2005 soient enfin tenues.VLM
Massieu S | 03/2020En Corse, des Référents Parcours de Santé ouvrent à titre expérimental leur accompagnement à des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Cette expérimentation de quatre ans est d’ores et déjà, pour l’Association, la reconnaissance de[...]VLM
Massieu S | 03/2020Selon une enquête menée par le Service Régional Île-de-France de l’AFM-Téléthon, près de quatre femmes sur dix n’effectuent pas de suivi gynécologique, encore trop souvent en raison de problèmes d’accessibilité, mais aussi faute d’en voir l’util[...]VLM
Collectif | 03/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]VLM
Binder A, Auteur | 11/2019La loi du 11 février 2005 affirme dans son titre « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». La participation aux élections est donc essentielle pour qu’elles puissent pleinement contrib[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Des consultations couleurs Téléthon avec Seigneurie® - 363 768, c'est la hauteur cumulée en mètres atteinte pour le lancement du Téléthon, les 14 et 15 septembre ... - Doctissimo, fidèle au Téléthon - Acquérir un fauteuil roulant électrique[...]VLM
Boudet C, Auteur | 11/2019Partager, trouver une écoute sans jugement : pour les proches de personnes malades, les Cafés des Aidants® sont des lieux de ressources. Le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon propose depuis un an un temps d’échange ouvert à tous à la ma[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019REDs : c’est le nom de la nouvelle équipe qui regroupe Denis Furling, Geneviève Gourdon, Arnaud Ferry et Guillaume Bassez à l’Institut de Myologie depuis janvier. L’objectif : mutualiser leurs expertises pour proposer au plus vite des traitemen[...]VLM
Pierron B, Auteur | 11/2019Le groupe de réflexion et d’action de l’AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a produit un document de référence pour le suivi cardiaque des malades. Un travail mené par des cardiologues spécialistes de ces pathologie[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 11/2019“Alors que l’espoir se transforme en réalité, il nous faut, plus que jamais, multiplier les victoires pour tous ceux qui attendent”.VLM
Collectif, Auteur | 11/2019L’équipe d’Isabelle Richard, de Généthon, vient de passer un cap important dans la mise au point d’une thérapie génique dans la gamma-sarcoglycanopathie (LGMD R5, ex-LGMD 2C)...VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019Des versions raccourcies du gène de la dystrophine (mini- et microdystrophines) peuvent produire une protéine fonctionnelle. Cette approche de thérapie génique est à la base de trois essais cliniques, tandis que Généthon en prépare un quatrième.[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Trois malades, une chercheuse et des pompiers sont partis à la conquête de l'Albaron, un sommet des Alpes haut de 3 637 mètres.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019Le Centre de référence des maladies neuromusculaires de Strasbourg est à l’écoute des besoins et des attentes des malades, enfants ou adultes. Il accueille près de 1 500 patients tous les ans pour des consultations, mais aussi pour des essais cl[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019Depuis près de trente ans, l’AFM-Téléthon porte la thérapie génique. Grâce au Téléthon, elle a financé des centaines de chercheurs et créé un laboratoire dédié, Généthon. Aujourd’hui, huit médicaments de thérapie génique sont disponibles. Des su[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 11/2019Hochet adapté, manette de jeux, culbuto, Dobble : découvrez vite notre sélection d’idées cadeaux pour le père Noël ! Pour les grands comme pour les petits, les geeks, les aventuriers ou les bébés explorateurs…VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Un Noël au top avec les Pyjamasques et Peppa Pig - Jouez avec la FFB Bridge Box - Les produits Téléthon chez Carrefour - Le bonnet #Bougeton Pompon - Des vœux solidaires - Céleste et Neil, les pompiersVLM
Collectif, Auteur | 11/2019La transportine 3, dont les mutations du gène sont à l’origine de la LGMD D2 (ex-LGMD 1F), intéresse aussi les chercheurs qui travaillent sur le sida. Ils la soupçonnaient de jouer un rôle dans la propagation du virus chez les malades ...VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Une mobilisation au top du top ! - Dunkerque, sous le feu des projecteurs - Jean-Paul ROUVE, parrain du Téléthon 2019 - Des malades au sommet - Demandez le programme ! *Les héros de fictions fêtent le Téléthon *Le temps des traitements, [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019L’anémie de Fanconi, une maladie génétique rare du sang, prédispose les enfants à des infections multiples sévères. Une thérapie génique développée en collaboration avec Généthon vient d’être évaluée avec succès chez quatre malades. - Le tra[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Wanted : organisateurs d'animations - Accès aux traitements : un colloque à l'Assemblée nationale - Hommage à Sandrine Guérin - Tout sur nous !VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Myasthénie auto-immune : moins de fatigue grâce au Solaris® - Myopathie nécrosante : la responsabilité des auto-anticorps se confirmeVLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 10/2019"Ce premier traitement de thérapie génique autorisé pour une maladie neuromusculaire marque le succès de 25 ans de recherche depuis l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale".VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2019En attendant les thérapies, la quête d’autonomie est une priorité pour mener à bien ses projets. Quand les muscles perdent peu à peu de leur force, il faut faire appel à des aides techniques pour compenser la perte de mouvements aussi bien des j[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/20192018 et 2019 sont des années clés pour I-Motion, qui démarre des essais cliniques avec deux produits de thérapie génique, pour l’amyotrophie spinale et la myopathie myotubulaire, issus des travaux de Généthon. Deux premiers malades ont été trait[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 10/2019Le 18 mai dernier se tenait à Évry une journée d’information nationale sur l’amyotrophie spinale, organisée par le Groupe d’intérêt SMA. L’occasion pour les familles concernées de se retrouver et d’échanger avec les chercheurs et les médecins su[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Ateliers, conférences, convivialité ... Les Journées régionales des familles, qui se sont déroulées les 15 et 22 juin et le 7 juillet, ont remporté un franc succès. Des moments mémorables pour les malades et les familles venus s'informer et échanger.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2019La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) peut prendre une soixantaine de formes, qui débutent à tout âge, dès l’enfance ou bien plus tard. Sa gravité varie d’un patient à l’autre, y compris dans une même famille. Malgré cette hétérogénéité, la re[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Trois familles à plus de 1000 m d'altitude au Grand Est mondial Air BallonsVLM
Collectif, Auteur | 10/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Eymard N, Auteur | 10/2019Pour être commercialisé, tout médicament doit faire l’objet d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) qui définit son indication, c’est-à-dire les conditions précises de son utilisation. La prescription d’un médicament doit en principe s’in[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 10/2019Le 23 mai, Filnemus organisait une journée thématique sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires à l’Institut de Myologie (Paris) en présence de DéfiScience, la filière des maladies rares du développement cérébral et de la déf[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2019Le Centre de référence de Lille suit 2 500 adultes et 500 enfants. Un de ses nombreux avantages : rassembler en un seul site, au CHU, toutes les disciplines nécessaires à la prise en charge. Les liens entre les professionnels en sont renforcés [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2019Les débats autour de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) ont été nourris lors du congrès annuel de l’association américaine FSH Society, qui s’est déroulé en Europe, à Marseille, pour la première fois depuis sa création. Petit résumé. -[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Le 15 juin s’est tenue à Evry la 61ème Assemblée générale de l'Association. L'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de revenir sur la révolution médicale en cours, notamment dans le domaine des maladies neuromusculaires. - Les [...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Lancement de la campagne Téléthon 2019 - Tout savoir sur le Téléthon 2019 - Les conférences de Laurence Tiennot-HermentVLM
Massieu S, Auteur | 10/2019Les 6 et 7 décembre prochain, le Téléthon va battre son plein partout en France. Vous êtes concerné par la maladie et vous voulez, vous aussi, agir pour faire grimper le compteur ? C'est facile! Il suffit de se lancer. Témoignages. 1. Organise[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Téléthon 2018 Et vous, vous faites quoi pour les vacances ? L'AFM-Téléthon reconnue à l'international Inventeurs, à vous outils ! Une championne paralympique à la rencontre des spécialistes du muscle Vous tenir informé, une priorité ! En [...]VLM
Haquin B, Auteur | 04/2019Comment bien se nourrir et ainsi mieux faire face à la maladie ? Pour Monelle Bertrand, médecin nutritionniste, il faut bien sûr comprendre les causes du déséquilibre, mais aussi se faire accompagner par des professionnels qui connaissent les ma[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 04/2019Le muscle squelettique est composé de douze populations de cellules qui assurent son bon fonctionnement.