Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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VLM
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Documents disponibles dans cette revue (971)
VLM
Haquin B, Auteur | 06/2021Améliorer et faciliter le parcours de santé des malades c’est-à-dire à la fois leur parcours de soins et leur parcours de vie –, mais aussi le quotidien de leurs proches : c’est tout l’enjeu de la mission « aider » de l’AFM-Téléthon. Pour y répo[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2021Les Assises des réseaux bénévoles se sont déroulées du 26 mars au 2 avril derniers. Les bénévoles qui accompagnent les familles et ceux des Coordinations Téléthon ont partagé la fierté des actions menées collectivement, pour mieux se projeter ve[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2021La première vague de la Covid-19 s’est révélée moins sévère pour les malades atteints de myasthénie auto immune que cela était envisagé au début de la pandémie. Mais la prudence reste de mise pour les personnes les plus gravement atteintes, dont[...]VLM
Haquin B, Auteur | 06/2021La crise sanitaire qui s’éternise peut devenir une source de souffrance psychique. Comment préserver au mieux son équilibre ? Où trouver de l’aide pour rebondir ? Éclairage de deux psychologues cliniciennes de l’Institut de Myologie, Ariane Hers[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2021L’Institut de Myologie s’est doté d’une structure entièrement consacrée aux essais de traitements pour les malades adultes, en plein essor. L’objectif : faciliter l’accès des malades adultes aux thérapies. Plongée dans la toute nouvelle platefor[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2021Contrôler votre environnement immédiat au son de votre voix ? C’est possible, avec les enceintes connectées et intelligentes ! Ces nouveaux assistants virtuels permettent de gagner en autonomie. Explications.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2021La rapamycine (ou sirolimus), un antirejet utilisé de longue date dans la greffe du rein, confirme son intérêt pour stabiliser la myosite à inclusions sporadique. Tour d’horizon des résultats de l’essai clinique RAPAMI, la première étude qui a é[...]VLM
Collectif | 06/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2021- Participer au Registre SMA France, c’est simple et utile ! - Myopathie de Duchenne : Un premier malade traité avec la microdystrophine de GénéthonVLM
Pierron B, Auteur | 06/2021Quand le transfert de la nourriture de la bouche à l’oesophage est perturbé, on parle de dysphagie, un trouble fréquent dans les maladies neuromusculaires. Parfois c’est une simple gêne pour avaler, mais les troubles de la déglutition peuvent pr[...]VLM
Boudet C, Auteur | 06/2021L’offre d’aides techniques pour mieux vivre au quotidien est vaste, mais comment choisir ce qui convient le mieux et trouver de l’aide pour le financement ?VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2021La titine a longtemps été difficile à étudier. La raison ? Sa démesure. Mais grâce à des outils innovants, le voile est en train de se lever sur cette protéine géante et sur les maladies qui lui sont associées. Tour d’horizon de ce que l’on sait[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2021Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]VLM
Collectif | 01/2021- Du répit pour les aidants Des séjours de vacances ou de répit Des formations en visio Des temps d'échange Infos et contacts - Les groupes d'intérêt en visio - Suivez l'AFM Téléthon sur les réseaux sociaux ! - La Dynamique Jeune[...]VLM
Le Téléthon a montré sa force créative et collective, et sa capacité à résister dans un contexte totalement inédit.VLM
Dupuy-Maury F | 01/2021Le nusinersen est prescrit aussi bien aux enfants qu’aux adultes atteints d’amyotrophie spinale. Il a fait ses preuves chez les plus jeunes, mais son efficacité dans la vie réelle des adultes reste à évaluer. Les résultats de plusieurs études [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2021L’ARN messager est une sorte de « recette de cuisine » qui permet à la cellule de produire une protéine donnée. Différentes approches thérapeutiques peuvent le concerner, pour corriger un défaut génétique ou, comme on l’a vu récemment, pour pr[...]VLM
Haquin B | 01/2021La vaccination contre le SARS-CoV-2 n’est pas obligatoire, mais elle est recommandée pour les adultes concernés par une maladie neuromusculaire, particulièrement pour ceux à risque de développer des formes graves de Covid-19. VLM vous aide à y[...]VLM
Pierron B | 01/2021La maison d’Étiolles, un lieu d’accueil de l’AFM Téléthon dans l’Essonne, vient d’être entièrement rénovée et domotisée grâce au soutien de deux partenaires de l’Association. Pensé pour une autonomie maximale, ce lieu de séjour, fonctionnel et[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2021La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) donne encore du fil à retordre aux chercheurs. L’AFM Téléthon ne relâche pas ses efforts pour soutenir sur plusieurs années des projets stratégiques d’envergure. L’objectif : aider à compre[...]VLM
Giraudeau N | 01/2021Le gaming a toujours eu une place de choix auprès des jeunes et il séduit un public toujours plus nombreux depuis le premier confinement. Enfants ou adultes, filles ou garçons, à la ville comme à la campagne : les jeux vidéo ont « les manettes[...]VLM
Collectif | 01/2021-Vous accompagner Les services régionaux Les délégations Les groupes d'intérêt -Se mobiliser Adhérer à l'AFM-Téléthon Devenir bénévole Témoigner - En savoir plus AFM-Téléthon Les Répères Savoir et Comprendre Réseaux sociauxVLM
Dupuy-Maury F | 01/2021En mars dernier, Dynacure, la start-up strasbourgeoise spécialisée dans les myopathies centronucléaires (MCN), a démarré un essai clinique multicentrique européen, Unite-CNM, afin d’évaluer le DYN101. En France, cette étude se déroule à l’Inst[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2021Fin novembre, Généthon a reçu l’autorisation de démarrer un essai clinique de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne. Tout un symbole pour l’Association ! Cet essai s’ajoute donc aux autres traitements innovants évalués actuellement d[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Lefebvre A | 01/2021Un nouveau décret, entré en vigueur le 1er janvier 2021, élargit la prestation de compensation du handicap (PCH). Elle prend désormais en compte les besoins des personnes en situation de handicap liés à l’exercice de la parentalité ainsi que c[...]VLM
01/2021Des solutions adaptées existent pour poursuivre des études après le lycée. L’essentiel est de bien anticiper.VLM
Haquin B | 01/2021Avec 58,3 millions d’euros affichés au compteur en fin d’émission, l’édition 2020 a connu un recul important par rapport à 2019, dû à l’annulation de beaucoup d’animations de terrain du fait du contexte sanitaire. Mais la mobilisation de l’ens[...]VLM
Collectif | 01/2021217 585 TICKETS VENDUS, 2 175 850 € COLLECTÉS PAR LA GRANDE TOMBOLA DU TÉLÉTHON À l’initiative de Laura Tenoudji, chroniqueuse à « Télématin » et animatrice du Téléthon, Stars Solidaires a organisé une tombola au profit du Téléthon. Une pho[...]VLM
Haquin B | 01/2021Fin 2020, la HAS a publié une recommandation de bonne pratique relative à la trachéotomie dans les maladies neuromusculaires. Une avancée importante pour améliorer la qualité et la sécurité des soins et la qualité de vie. Tour d’horizon des pr[...]VLM
Collectif | 12/2020- Adhésion : rejoignez la grande famille de l’AFM-Téléthon ! - Doctissimo, fidèle au Téléthon. - La saga de Généthon en vidéo. - Trois, c’est le nombre de clics nécessaires pour créer une page de collecte en ligne sans bouger de chez soi. - [...]VLM
Haquin B | 12/2020Subtile alchimie que celle de la relation avec un auxiliaire de vie… Qu’en attendent les personnes en situation de dépendance ? Quelle est la part de l’aidant et celle de la personne aidée dans la qualité ou l’échec de ce cheminement commun ? La[...]VLM
Giraudeau N | 12/2020Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont très sensibles au froid, surtout au niveau des doigts, des orteils et des oreilles. En cause, un système musculaire affaibli et des troubles de la circulation sanguine aggravés par les ba[...]VLM
Haquin B | 12/2020Un conseil : allez faire un tour sur les blogs des Groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon. Plus attractifs, plus lisibles, plus interactifs, et totalement dans l’air du temps, tous ont bénéficié d’un lifting en profondeur pour mieux répondre à vos [...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020La première vague de la Covid-19 a montré que les malades neuromusculaires ne risquent pas plus que d’autres malades chroniques – diabétiques, personnes obèses ou atteintes de maladies coronariennes ou d’insuffisance respiratoire – de développer[...]VLM
Tiennot-Herment L | 12/2020“Nous sommes au cœur d’une tempête et il va falloir être plus forts que jamais ! Je compte sur vous, toutes et tous, pour porter haut et fort les couleurs de ce Téléthon 2020.” Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.VLM
Lefebvre A | 12/2020Les personnes en situation de handicap, locataires ou propriétaires, vivant dans une copropriété peuvent être confrontées à des difficultés liées à l’adaptation des parties communes et au stationnement. Tour d’horizon des moyens juridiques à leu[...]VLM
Haquin B | 12/2020La possibilité d’utiliser des tests génétiques pour le dépistage systématique des nouveau-nés offerte par la révision de la loi de bioéthique est une avancée décisive dans la lutte contre les maladies génétiques rares et graves. L’urgence est ma[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020Volume musculaire, infiltrations graisseuses, inflammation... Grâce à l’imagerie par résonance magnétique, l’IRM, il est possible de tout évaluer, ou presque, dans les muscles. Entretien avec Benjamin Marty et Harmen Reyngoudt, de l’Institut de[...]VLM
Boudet C | 12/2020Fédérer les plus jeunes et leurs familles au sein d’un établissement scolaire, sensibiliser au combat porté par le Téléthon et collecter des dons : chacun peut le faire. Des pistes pour se lancer. - Pourquoi le faire ? - Vers qui se tourner [...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020La myasthénie bénéficie de divers traitements – immunodépressseurs, anti-inflammatoires, etc. – efficaces chez de nombreux malades, mais pas chez tous, et associés à des effets secondaires parfois gênants. C’est pourquoi de nouvelles molécules s[...]VLM
Collectif | 12/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020Au cours de l’essai clinique de thérapie génique dans la myopathie myotubulaire, la santé de vingt enfants s’est significativement améliorée, mais trois autres sont décédés. Audentes Therapeutics a mis son étude en pause le temps de comprendre c[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020Avec l’arrivée du risdiplam sur le marché américain, trois traitements sont aujourd’hui disponibles pour l’amyotrophie spinale. Et avec le dépôt de la demande d’autorisation de mise sur le marché européen, certains malades français pourraient en[...]VLM
Even G | 12/2020Le Téléthon aura lieu les 4 et 5 décembre, c’est une certitude. Toutes les forces de l’AFM-Téléthon sont mobilisées pour multiplier les victoires, quitte à se réinventer en partie pour s’adapter au contexte sanitaire. Une chose est sûre, ce Tél[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2020La thérapie génique microdystrophine mise au point par Généthon en collaboration avec George Dickson, du Royal Holloway de Londres, est proche de l’essai thérapeutique. Pour le préparer, une étude dite « de baseline » a commencé. - A qui s'ad[...]