Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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VLM. Vaincre les myopathies, 169. Amyotrophie spinale : la fonction motrice protégée par l'olesoxime
Les résultats de l'essai mené par Trophos SA avec l'Olesoxime dans l'amyotrophie spinale montrent sa capacité à stabiliser la fonction motrice des malades.Prochaine étape : obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM) - Repères en quelqu[...]VLM
Gros plan sur les nouveautés 2014 en matière de fauteuils roulants, à découvrir notamment au salon Autonomic Paris, les 11, 12, et 13 Juin. - PR 50 Evolution le fauteuil tout en un, en vacances, à la maison,au travail, pendant les loisirs le [...]VLM
La maladie de Steinert peut provoquer des atteintes variables d'un individu à l'autre. Une prise en charge kinésithérapique spécifique permet de retarder les effets délétères et soulager les douleurs. Repères : bien choisir son kiné (votre serv[...]VLM
Après l'autisme en 2012 et l'illettrisme en 2013, c'est à l'engagement associatif que le Premier ministre a décerné, cette année, le label Grande Cause Nationale. Une manière de saluer et promouvoir le rôle essentiel des associations dans le pay[...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusuclaires : déshydratation, coup de chaud, insolation. Quelques cons[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]VLM
En prévision d'un essai de phase 3 dans la myopathie de Nonaka, la société américaine Ultragenyx a lancé une étude internationale de l'histoire naturelle de cette pathologie. En France, l'Institut de Myologie participe à ce travail en y ajoutant[...]VLM
A 67 ans, Jean-Pierre Buclez mène mille et une vies! Délégué AFM-Téléthon du Jura depuis 2003, cet ancien cadre bancaire est aussi très engagé dans la construction du Village Répit Familles des Cizes à Saint-Lupicin (39). Entre humour et pudeur,[...]VLM
Pour mettre fin à l'errance diagnostique des familles, l'équipe de Judith Melki s'attache à identifier les anomalies génétiques impliquées dans les maladies rares du motoneurone, neurologiques et endocriniennes.VLM
La myologie - littéralement "l'étude des muscles" - voit le jour au IIIe siècle avant Jésus-Christ. Durant 24 siècles, elle suscitera tour à tour l'enthousiasme et l'indifférence de la communauté scientifique et médicale. Aujourd'hui, avec la cr[...]VLM
VLM
Collectif, Auteur | 04/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014"Je suis la preuve vivante que l'on peut être féminine, dynamique, pétillante, avec une vie sociale et culturelle bien remplie et être en fauteuil".VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]VLM
Le premier Centre de recherche en myologie a vu le jour au sein de l'Institut de Myologie en janvier 2014. Une véritable reconnaissance pour la science du muscle, aujourd'hui à la pointe du développement des thérapies innovantes. Trombinoscope [...]VLM
Avec 26 formes identifiées à ce jour, la famille des myopathies des ceintures est pour le moins hétérogène. Deux spécialistes de ces pathologies, Isabelle Richard, chercheuse à Généthon (Evry) et Andoni Urtizberea, médecin à l'Hôpital marin d'He[...]VLM
Au cours de la scolarité, une auxiliaire de vie scolaire peut être mise à disposition d'un élève en situation de handicap lorsque ses besoins le nécessitent. Le decret N°2012-903 du 23 juillet 2012 définit les 2 types d'aides possibles pour les [...]VLM
AFM-TELETHON 04/201489 327 268 euros, c'est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier qui affichait 78 341 598 euros mais également la collecte du Téléthon 2012 (88 156 400 euros). Les résultats du[...]VLM
A l'occasion de la création du Centre de recherche en myologie, Laurence-Tiennot Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et de l'association Institut de Myologie, trace la route de la valorisation de la myologie. L'institut de myologie a pris une [...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014Vous souhaitez rejoindre une équipe de bénévoles près de chez vous ? Vous connaissez des personnes motivées, sur votre département ou ailleurs, prêtes à s'investir pour le Téléthon ? Contactez-nous au 0800 695 501 (appel gratuit depuis un post[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014"Comprendre les mécanismes de l'épuisement", "Faire bien pour ne pas faire mal", "Comment conjuguer mon rôle de parent et d'aidants ?" : autant de formations proposées aux aidants familiaux par l'AFM-Téléthon ou les Villages Répit Familles La Sa[...]VLM
Lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire, passer de la station debout à la position assise -et inversement- est une problématique rencontrée dans nombre de situations du quotidien. Heureusement, certaines aides techniques viennent [...]VLM
Le massage thérapeutique, un luxe ? Plutôt une nécessité pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Pratiqué régulièrement par un kinésithérapeute, il permet de soulager les douleurs, de relâcher les tensions tout en apaisant le [...]VLM
Les professionnels de santé connaissent souvent mal les maladies neuromusculaires. Votre carte de soins et d'urgence est essentielle pour les aider dans votre prise en charge médicale, surtout en cas d'urgence. - Que contient ce document et à q[...]