Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
Alias :
VLM
|
Documents disponibles dans cette revue (971)
VLM
Haquin B | 01/2022L’activité physique a longtemps été contre-indiquée dans les pathologies neuromusculaires. On sait aujourd’hui qu’elle peut au contraire avoir des effets bénéfiques. L’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon viennent de lancer une étude sur ce qu[...]VLM
Haquin B | 01/2022Il n’est jamais évident de surmonter la sou¨rance et de trouver sa place dans une fratrie dont l’un des membres est atteint d’une maladie neuromusculaire. Comment aider chacun des frères et soeurs, y compris celui ou celle qui est malade, dans c[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2022"VLM" (vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, -la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]VLM
Collectif | 01/2022UNE RECONNAISSANCE MONDIALE POUR LES 300 MILLIONS DE PERSONNES CONCERNÉES PAR UNE MALADIE RARE ET LEURS FAMILLES Le 16 décembre 2021, l’Assemblée générale des Nations unies a adopté la résolution intitulée « Relever les défis auxquels font fa[...]VLM
Binder A | 01/2022Depuis le 1er janvier 2022, de nouvelles mesures concernant la PCH simplifient les démarches des personnes en situation de handicap. La durée d’attribution est de dix ans, voire illimitée lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favor[...]VLM
Tiennot-Herment L | 01/2022“Notre VLM fête, cette année, ses 40 ans et son 200e numéro. Il continuera à être le porte-parole de vos combats et de ce que nous construisons tous ensemble.”VLM
Haquin B | 01/2022Myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophie myotonique de Steinert, maladie de Pompe, myasthénie… Dans nombre de maladies neuromusculaires, l’insu¼sance respiratoire nocturne et/ou l’apnée du sommeil sont fréquentes. Il est essentiel [...]VLM
Haquin B | 01/2022Ni photo ni dessin en une, le premier numéro arbore un look quelque peu austère… Mais, d’emblée, son nom – VLM, pour « Vaincre les myopathies » – aµche la ligne directrice du magazine : mobiliser les familles autour du refus de la fatalité. [...]VLM
Collectif | 10/2021- Un top départ en live pour le #TéléthonGaming - Pensez à renouveler votre adhésion en 2022 ! - PPG redonne des couleurs aux consultations - Des témoignages à découvrirVLM
Lefebvre A ; Khallouk F | 10/2021La loi oblige tous les employeurs, publics ou privés, à aménager le poste de travail des salariés ou des agents dont la situation de handicap est reconnue administrativement. Tour d’horizon des dispositifs existants.VLM
Dupuy-Maury F | 10/2021L’Atlas du muscle est une banque d’images de biopsies musculaires mises à la disposition des scientifiques par l’Institut de Myologie. Ses concepteurs, Norma Beatriz Romero et Bruno Cadot, présentent cet outil, unique au monde.VLM
Collectif | 10/2021Vous accompagner : - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'interet Se mobiliser : - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus : - afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Compren[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2021Le secret d’une bonne digestion : la mise en place, dès l’embryon, d’un dialogue entre le futur tube digestif et les neurones qui l’entoureront. Une étape cruciale du développement, que Sandrine Faure de PhyMedExp à Montpellier, et Maxime Mahé[...]VLM
Dupuy-Maury F | 10/2021L’efgartigimod est efficace et bien toléré dans la myasthénie auto-immune, selon les résultats définitifs de l’essai ADAPT, mené par le laboratoire Argenx. Son évaluation va être poursuivie à plus long terme grâce à une injection plus simple, [...]VLM
Collectif | 10/2021750 PARTICIPANTS RÉUNIS À ÉVRY POUR LANCER LA MOBILISATION DU TÉLÉTHON 2021 Le 25 septembre, les bénévoles de l’AFM-Téléthon (Coordinations, Délégations, Groupes d’intérêt et groupe Jeunes) étaient au rendez-vous pour lancer le compte à rebours[...]VLM
Haquin B | 10/2021Tous trois touchés par une maladie neuromusculaire, Samir, Sonia et Jonathan étaient membres de la délégation française aux Jeux paralympiques de Tokyo cet été. Retour sur ce moment inoubliable, leur passion du sport et leur désir de la partager.VLM
Collectif | 10/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladaies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Haquin B | 10/2021L’étude MyRealWorldTM MG donne la parole aux adultes atteints de cette maladie, dans plusieurs pays dont la France. Elle est conduite par la biotech Argenx et un acteur de la recherche en santé numérique, Vitaccess. Des patients experts de l’AFM[...]VLM
Boudet C | 10/2021L’AFM-Téléthon propose aux familles deux Villages Répit Familles® où tout est pensé pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et leurs proches. Comment s’y prendre pour préparer un séjour dans l’un de ces lieux de répit ? La c[...]VLM
Haquin B | 10/2021Dans les maladies neuromusculaires, la chirurgie ne permet pas seulement de préserver ou de rétablir unefonction. Elle peut aussi apporter un bénéfice esthétique, corriger des « défauts » physiques mal vécus par le patient. Une dimension longtem[...]VLM
Giraudeau N | 10/2021Envie d’assister à un concert ou de voir une expo ? Grâce aux nouvelles technologies, c’est possible sans bouger de chez vous ! Quelques bons plans pour se cultiver à domicile.VLM
Dupuy-Maury F | 10/2021Depuis un an, l’ARN occupe le devant de la scène, avec la vaccination contre la Covid-19. Or, derrière ce terme générique, se cachent un grand nombre d’ARN, qui intéressent de longue date les spécialistes des maladies rares. Et pour cause : ce[...]VLM
Dupuy-Maury F | 10/2021- Myopathie centronucléaire liée à BIN1 : une piste de traitement - Des oligonucléotides antisens optimisés pour traiter la FSHVLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 10/2021"Soyons toutes et tous au rendez-vous du Téléthon 2021. Nous avons tant de projets à impulser ou à poursuivre, tant d’attentes et tant d’espoirs auxquels nous devons répondre”VLM
Even G | 10/2021A près une édition 2020 perturbée par la situation sanitaire, chacun a hâte de renouer avec l’ambiance festive du Téléthon, sur le terrain comme lors des événements digitaux, sportifs et autres... De son côté, France Télévisions a concocté un [...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021La 63e Assemblée générale (AG) de l’AFM-Téléthon s’est tenue le 26 juin, une nouvelle fois intégralement en ligne en raison de la crise sanitaire. L’occasion pour Laurence Tiennot-Herment,présidente, de revenir sur cette année 2020, « extra-ordi[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021Sommaire : - À la découverte de la toile ! - Hommage à Marie-Martine Fleck - Un clin d’oeil au Téléthon sur le Tour de France - L’expo sur les 15 ans de la loi de 2005 en tournée dans le Bas-Rhin - Où en est la recherche dans votre mal[...]VLM
Even G, Auteur | 09/2021Le compte à rebours vers le Téléthon 2021 est lancé. Après une édition 2020 perturbée par les restrictions sanitaires, l’enjeu est de redonner à l’événement solidaire son rayonnement dans les villes et villages de France. Et de capitaliser sur l[...]VLM
Binder A, Auteur | 09/2021La complémentaire santé solidaire (CSS) est issue de la fusion, depuis le 1er novembre 2019, de la couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C) et de l’aide au paiement d’une complémentaire santé (ACS), deux dispositifs d’aide à la pris[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2021Les essais cliniques de thérapie génique permettent notamment de déterminer la dose efficace, les éventuels effets toxiques, la faisabilité du traitement de la masse musculaire pour les maladies neuromusculaires. Autant de questions complexes qu[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2021Valérie Allamand, spécialiste des myopathies dues à des anomalies de la matrice entourant les cellules musculaires, étudie particulièrement les dystrophies musculaires congénitales(DMC) associées au collagène VI et à la laminine-211. Pour VLM, e[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2021Les dystrophies myotoniques de types 1 et 2 sont réputées complexes en raison des effets en cascade sur différents organes, provoqués par des répétitions anormales de petites séquences d’ADN, qui perturbent l’expression de nombreuses protéines. [...]VLM
Pierron B, Auteur | 09/2021Une majorité de personnes malades vaccinées et des effets secondaires peu fréquents et bénins, tels sont les premiers enseignements de l’étude Va-C-NEMUS, lancée mi-mars 2021 par le CHU de Bordeaux en lien avec Filnemus afin de mieux connaître l[...]VLM
Gireaudeau N, Auteur | 09/2021Si les bienfaits du sport ne sont plus à démontrer, il faut rester prudent lorsqu’on est atteint d’une maladie neuromusculaire. Quelle activité choisir ? Y a-t-il des contre-indications ? On fait le point !VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2021Le diagnostic de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) de type 2 va être proposé à tous les malades qui répondent à des critères à la fois cliniques, génétiques et épigénétiques très précis. Cette démarche diagnostique relève d’une véritabl[...]VLM
Boudet C, Auteur | 09/2021Des symptômes parfois lourds mais qui ne se « voient » pas : les maladies invisibles sont difficiles à assumer pour ceux qui sont touchés. Pourtant, en parler permet de se sentir moins seul et de lever d’éventuelles incompréhensions. Quelques co[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2021Les maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT), qui touchent les nerfs périphériques, présentent des origines génétiques très diverses.À ce jour, plus de 80 gènes ont été identifiés comme mutés chez les malades. Et la liste n’est pas close ! Malgré c[...]VLM
Pierron B, Auteur | 09/2021La prise précoce d’inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine (IEC),un traitement utilisé contre l’insuffisance cardiaque,prévient les troubles cardiaques dans les myopathies de Duchenne et de Becker. C’est ce que viennent de confir[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021"VLM"(Vaincre les myopathies)est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2021Début avril 2021, à l’initiative de l’AFM-Téléthon, une consultation pédiatrique de compensation des membres supérieurs a ouvert au centre de compétence pédiatrique des maladies neuromusculaires du service de génétique du CHU Estaing à Clermont-[...]VLM
Collectif | 06/2021UN RÉSULTAT EXCEPTIONNEL, AVEC 58 294 905 € COLLECTÉS VIA LE 36 37, INTERNET OU PAR COURRIER, 12 689 066 € COLLECTÉS GRÂCE AUX ANIMATIONS ET 6 314 053 € COLLECTÉS GRÂCE AUX PARTENAIRES En dépit des perturbations liées à l’épidémie de Covid-19, [...]VLM
Binder A | 06/2021Chacun peut avoir besoin d’accéder un jour à des données médicales,le concernant ou pour lesquelles il a un intérêt à agir, détenues par un praticien, un établissement de santé, la Sécurité sociale… Comment procéder ?VLM
Collectif | 06/2021- L’assemblée générale en visio - Dans les starting-blocks pour un 2e Téléthon Camping - Tout sur I-Motion Enfants depuis votre canapé ! - Partagez votre expérience du positionnement au fauteuil - Emploi d’un salarié à domicile : une ligne t[...]VLM
Tiennot-Herment L | 06/2021L’unité, l’intérêt général, le combat collectif ! N’oublions jamais ces valeurs inscrites dans notre ADN.