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VLM. Vaincre les myopathies
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Dans la dystrophie myotonique de Steinert et la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH), l'atteinte musculaire peut empêcher le visage d'exprimer ses émotions. Une entrave dans le rapport à l'autre ? Ce sont des personnes qui, toute leur vie, s[...]VLM
Bientôt les vacances... La cellule Innovation de l'AFM-Téléthon a sélectionné pour vos enfants toute une gamme de jeux adaptés , dont certains vous seront présentés aux prochaines Journées des Familles (les 12 et 13 Juin au Parc Floral). A dé[...]VLM
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Que dire ou que faire lorsque l'enfant refuse le port d'attelles, s'oppose aux séances de Kinésithérapie ou écarte toute aide technique ? Entretien avec Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie. Quelques conseils pour[...]VLM
Partage, défi, veille, implication: c'est sans doute les quatre mots-clés qui résument les missions de Famill'Innov. Lancé le 21 janvier dernier en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, ce nouveau groupe rassemble [...]VLM
Des mutations d'un gène, appelé FAT1, viennent d'être identifiées chez des malades souffrant de FSHD mais n'ayant pas de diagnostic génétique. Un argument de plus en faveur de l'implication de FAT1 dans cette maladie. Focus : les causes génétiq[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015L'ATYR1940 (resolaris) est une molécule expérimentale développée par le laboratoire américain a Tyr Pharma. Cette molécule est un modulateur du système immunitaire, qui pourrait avoir un effet bénéfique sur les myopathies présentant une composan[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Lors d'une cérémonie à l'Elysée, Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, a été désigné lauréat du Concours Mondial de l'Innovation 2015 (phase2). Ce prix récompense le laboratoire pour le développement d'un procédé de production industriell[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Vous souhaitez aider la recherche dans les maladies neuromusculaires ? Votre enfant ou vous-même êtes atteint d'une maladie neuromusculaire et vous avez une intervention chirurgicale programmée ? Vous pouvez aider la recherche sur votre maladie [...]VLM
A l'occasion des 14es Journées Internationales de Ventilation à Domicile, la parole était donnée aux malades qui ont pu partager leurs expériences et conseils pratiques.VLM
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Collectif, Auteur | 06/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Orpha Guides,la nouvelle application mobile, permet de consulter rapidement les documents de référence et d'accéder à des fiches spécifiques qui donnent des informations pour la prise en charge : coordonnées des centres de référence et de compét[...]VLM
L'attribution d'un droit par la MDPH n'est pas définitive. Attribution d'un droit par la MDPH n'est pas automatiquement renouvelé. Il est donc essentiel de bien connaître la durée de prestation attribuée afin de la renouveler dans les temps. C[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015En mai dernier, Federico Mingozzi de Généthon a présenté une approche de thérapie génique prometteuse pour le syndrome de Crigler Najjar dans un congrès de spécialistes à Amsterdam. Les résultats positifs des travaux menés chez des modèles ani[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 173. Syndrome de Wiskott-Aldrich : la thérapie génique fait ses preuves
L'essai de thérapie génique dans le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS), dont Généthon est le promoteur, a d'ores et déjà permis de traiter sept enfants. Des premiers résultats encourageants pour ce médicament en devenir Focus : Le syndrome de[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Un résultat exceptionnel qui reflète un triple succès de collecte, d'audience et de mobilisation indispensable à l'AFM-Téléthon, aux familles et aux chercheurs. - Un succès de collecte - Un succès d'audience - Un succès de mobilisationVLM
Comme tous les autres muscles de l'organisme, le coeur peut être affecté par les maladies neuromusculaires. Or de ce muscle-là dépend la vie. Le soigner est une priorité. Le défi est immense, mais le développement de nouvelles thérapies cel[...]VLM
L'expérience des ORL montre que des troubles de l'audition peuvent être associés aux maladies neuromusculaires ; des troubles à ne pas négliger d'autant que, diagnostiqués assez tôt, ils peuvent être corrigés. Les examens doivent être faits[...]VLM
Guy, Marie, Luke, Philippe...Ils sont près de 100 à s'être déplacés à Evry pour participer à l'Université de Printemps des délégations et des groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon Rencontre avec des militants qui ont décidé de s'engager pour fa[...]VLM
La loi 2005 a représenté une avancée considérable pour des milliers de personnes qui ont pu concrétiser des projets de vie inenvisageables auparavant. Pour autant, bien des promesses n'ont pas été tenues, et les attentes restent très fortes. Eta[...]VLM
Non seulement toutes les promesses de la loi du 11 février 2005 sont loin d'avoir été tenues, mais, avec le temps, avec la crise économique, le risque de renoncements et de retours en arrière est patent. L'AFM-Téléthon a saisi l'occasion des 10[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015En janvier dernier, l'AFM-Téléthon a été élevée au grade de caporal d'honneur des sapeurs-pompiers de FranceVLM
Vingt ans après l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale, la détermination des familles porte ses fruits : l'Olesoxime, premier candidat médicament pour l'amyotrophie spinale, est engagé fermement sur la voie de l'Autorisati[...]