Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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VLM
Collectif | 12/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]VLM
Collectif | 09/2020La collecte du Téléthon 2019 se répartit de la façon suivante : 49,10 M€ par la télématique (3637, Internet, Courrier), 35,20 M€ par les animations du Téléthon et 2,70 M€ par les partenaires.VLM
Collectif | 09/2020- Un nouvel incubateur à projets pour les jeunes. - Laurence Tiennot-Herment près de chez vous. - Avancées de la recherche : comment s’informer ? - I-Stem participe au dépistage du Covid-19 en Essonne. - L’AFM-Téléthon est sur Tik Tok, le no[...]VLM
Binder A | 09/2020La prestation de compensation du handicap (PCH) comporte six catégories d’aides : aides humaines ; aides techniques ; aménagement du logement ; surcoûts liés au transport ; aides animalières ; aides spécifiques et exceptionnelles. La dernière ca[...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2020Dynacure, une spin-off de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire, créée par Jocelyn Laporte et Belinda Cowling et soutenue par le fonds d’amorçage de l’AFM-Téléthon et Bpifrance, est en plein essor. Au cœur de la pandém[...]VLM
Boudet C | 09/2020Le service civique : c'est quoi ? Pour qui ? Comment postuler ? Quelle accessibilité ? Quelle rémunération ? Témoignage : Edoïa.VLM
Tiennot-Herment L | 09/2020“Généthon a 30 ans, c’est l’âge de tous les possibles et, grâce à lui, nous savons que demain ces possibles peuvent devenir réalité.”VLM
Dupuy-Maury F | 09/2020Depuis sa création il y a trente ans, Généthon n’a cessé d’innover. Pionnier des cartes du génome humain, de l’identification de centaines de gènes responsables des maladies rares, puis de la thérapie génique, il a franchi toutes les étapes sur [...]VLM
Massieu S | 09/2020L’AFM-Téléthon est très active depuis longtemps sur le sujet du respect de la vie intime, avec de premières avancées en matière de parentalité. Un groupe de travail, constitué de bénévoles ressources et d’experts, a été créé cette année afin de [...]VLM
Giraudeau N | 09/2020Visioconférence sur Teams, webinars sur Zoom, skypapéro ... Alors que la France était placée « sous cloche », le digital et la visio ont pris toute leur place, permettant d’interagir avec le monde, de s’entraider et de garder le lien avec l’exté[...]VLM
Collectif | 09/2020Dès août, l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches et le CHU de Strasbourg devraient avoir démarré l'inclusion des malades dans l’essai clinique TAMDMD (pour Tamoxifen in Duchenne Muscular Dystrophy).VLM
Collectif | 09/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Haquin B | 09/2020Téléconsultations avec des médecins ou des psychologues, séances de kinésithérapie en visio ... Durant l’épidémie de Covid-19, le suivi des personnes concernées par une maladie neuromusculaire s’est souvent effectué à distance. Une première dans[...]VLM
Haquin B | 09/2020Une révolution médicale est bel et bien en marche. Son moteur ? La force des familles et des malades qui se battent, chaque jour, contre la maladie, conjuguée à celle des chercheurs qui travaillent sans relâche, avec le soutien des bénévoles et [...]VLM
Collectif | 09/2020En thérapie génique, un vecteur viral est utilisé comme « moyen de transport » pour apporter du matériel génétique (gène ou ARN) au cœur d’une cellule pour y pallier la déficience d’un gène. Ils reproduisent les propriétés exceptionnelles des vi[...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2020Réinjecter une thérapie génique à base de vecteurs AAV est aujourd’hui quasi impossible car les malades développent des anticorps contre ces virus. De même, certaines personnes naturellement immunisées sont exclues de ces traitements. Ces freins[...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2020Les traitements pour l’amyotrophie spinale continuent à faire leurs preuves. Pour autant, les chercheurs tentent encore de les améliorer pour soulager davantage de malades, notamment ceux chez qui la pathologie est plus avancée. . AMM européenn[...]VLM
Collectif | 09/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]VLM
Collectif | 06/2020- Une Assemblée Générale 100 % en ligne - Concours Fab Life : à vos marques, prêts, inventez ! - 1990 - C’est l’année de création de Généthon ! - Le masque en tissu, une protection efficace contre le coronavirus ? - Covid-19 : Grand Paris Su[...]VLM
Collectif | 06/2020Professionnels de santé, chercheurs, bénévoles ou salariés, toutes les équipes de l’AFM-Téléthon ont fait bloc pour soutenir les malades et leurs familles et contribuer à la mobilisation générale face à l’épidémie. La solidarité est au cœur de l[...]VLM
Pierron B | 06/2020Une astuce, un petit aménagement ou un bricolage peut préserver ou améliorer votre autonomie. Pourquoi ne pas l’imaginer et le réaliser vous-même ? Le Do It Yourself est une pratique aujourd’hui partagée par une communauté d’aidants et de person[...]VLM
Collectif | 06/2020Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » vient d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS)1. La synthèse à destination du médecin tr[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2020Participer à un essai clinique demande un investissement important de la part de la personne malade et de son entourage. L’objectif, pour tous, est d’arriver au bout de cette aventure, qui peut durer plusieurs années. Alors, pour relever ce défi[...]VLM
Binder A | 06/2020Bonne nouvelle ! Depuis l’adoption de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2020, le dédommagement versé à l’aidant familial au titre de la PCH aide humaine n’est plus imposable. Cette mesure est applicable rétroactivement aux revenu[...]VLM
Tiennot-Herment L | 06/2020“Dans cette crise liée au Covid-19, nous avons montré notre capacité collective à faire face et démontré l’efficacité du modèle d’accompagnement que nous avons inventé.”VLM
Girafeau N | 06/2020Écran tactile, réalité virtuelle, moniteur GPS… Aujourd’hui, les fauteuils roulants électriques sont de véritables bijoux électroniques. Dopés aux nouvelles technologies, ils proposent une nouvelle expérience de mobilité. Quelles sont les derniè[...]VLM
Boudet C | 06/2020Vivre autonome dans un chez-soi adapté à ses besoins quotidiens, ce n’est pas utopique. Il faut toutefois être prêt à s’engager dans un projet de longue haleine. Les questions à se poser avant de se lancer. ERRATUM : Yohan, qui témoignait da[...]VLM
Haquin B | 06/2020Vous avez entre 15 et 25 ans, envie de participer à la création d’une communauté de jeunes concernés par les maladies neuromusculaires pour échanger entre pairs, lancer des actions spécifiques pour la jeunesse et partager votre vision de l’AFM-T[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2020Amyotrophie spinale (SMA) et sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont au cœur des recherches du groupe Bond (pour «biotherapy for motor neuron disorders»). Tour d’horizon de ces travaux prometteurs avec Maria-Grazia Biferi et Piera Smeriglio, [...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2020L’association de molécules agissant sur l’ARN (PPMO) et de la thérapie génique serait une synergie gagnante pour lutter contre la myopathie de Duchenne, comme le montrent les travaux de l’équipe de France Piétri-Rouxel, de l’Institut de Myologie.VLM
Collectif | 06/2020Dans de très rares cas, les statines, un traitement du cholestérol, entraînent une myopathie nécrosante auto-immune avec auto-anticorps anti-HMGCR. Une étude internationale sur 55 malades vient de montrer que l’évolution de cette myosite dépend [...]VLM
Collectif | 06/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2020Thérapie génique, évaluation à long terme de l’enzymothérapie, nouveaux médicaments… Les recherches autour des traitements de la maladie de Pompe à début tardif foisonnent.VLM
Haquin B | 06/2020Pourquoi la vaccination est-elle un geste de prévention essentiel pour la population générale, comme pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire ? VLM fait le point.VLM
Collectif | 06/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2020- Faites le plein d’activités à La Hamonais ! - Adhésion : un nouveau tarif spécial Jeunes - Une Journée pour les 300 millions de personnes atteintes de maladie rare - À lire : « LE MONDE DE LOU » - 74 569 212 € - C’est le montant affiché pa[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020Le 2e congrès de SMA Europe qui s’est tenu au Génocentre d’Évry en février, a fait salle comble. Durant trois jours, les 600 participants ont fait le point sur les thérapies innovantes et leurs conséquences. Les bénéfices des traitements innovan[...]VLM
Pierron B | 03/2020Les aides techniques de compensation du membre supérieur existent. Cependant, elles sont encore peu utilisées. Une situation en passe d’évoluer grâce aux nouvelles consultations du membre supérieur créées dans quatre centres pilotes. L’AFM-Télét[...]VLM
Collectif | 03/2020La cinquième Conférence nationale du handicap s’est tenue le 11 février 2020, quinze ans jour pour jour après l’adoption de la loi de 2005. Le président de la République a reconnu le chemin qu’il reste à parcourir pour concrétiser les principes [...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2020“Nous souhaitons que les mesures annoncées lors la Conférence nationale du handicap permettent de concrétiser, enfin, les promesses de la loi.”VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020Ouiza, 56 ans, atteinte de rétinite pigmentaire précoce, est la première malade à avoir été greffée avec un patch de cellules souches mis au point par Christelle Monville, d’I-Stem, en collaboration avec la banque de tissus de l’hôpital Saint-Lo[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/202014 portraits et témoignages de personnes malades exposés dans plusieurs villes en France.VLM
Boudet C | 03/2020Le nombre d’étudiants en situation de handicap ne cesse d’augmenter : ils sont 30 000 en France et 15 % de plus chaque année. Leur secret pour réussir des études supérieures ? L’anticipation !VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020Généthon et le laboratoire américain Sarepta Therapeutics renforcent leur partenariat autour de la thérapie génique par microdystrophine pour la myopathie de Duchenne. Le projet est aujourd’hui aux portes de l’essai clinique.VLM
Pierron B | 03/2020L’Institut de Myologie a renforcé ses capacités de suivi des malades neuromusculaires : la consultation de myologie a été transformée en service hospitalo-universitaire de neuromyologie et un centre d’essais cliniques dédiés aux adultes atteints[...]VLM
Haquin B | 03/2020Dans ce dossier - Retrouvez sept témoignages issus de l'exposition «15 ans après, promesses tenues ?» Fruit d’un long combat associatif, la loi du 11 février 2005 promettait une ère nouvelle, où les personnes en situation de handicap seraient[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020À partir de 55 ans, un Européen sur cinq perd progressivement sa musculature : une maladie appelée sarcopénie. France Piétri-Rouxel et Sestina Falcone, de l’Institut de Myologie, viennent d’identifier comment la perte de masse musculaire est nat[...]VLM
Collectif | 03/2020Grâce à un essai clinique soutenu par l’AFM-Téléthon, il a été montré que la metformine, un médicament utilisé de longue date dans le diabète de type 2, est bénéfique sur la marche et l’équilibre des malades atteints de dystrophie myotonique de [...]VLM
Collectif | 03/2020Après la parution en décembre dernier du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) «Dystrophie musculaire de Duchenne», c’est au tour du PNDS «Dystrophie musculaire de Becker» d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de San[...]VLM
Even G | 03/2020Généthon met les bouchées doubles dans ses recherches sur les myopathies des ceintures, avec une découverte importante pour la thérapie génique de la calpaïnopathie et le démarrage d’une étude d’histoire naturelle en vue d’un futur essai ciblant[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020Deux essais cliniques coordonnés par Olivier Benveniste démarrent à l’Institut de Myologie. Le premier concerne le zilocuplan, une nouvelle molécule, dans la myopathie nécrosante auto-immune. Et le second compare l’efficacité du cyclophosphamide[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Binder A | 03/2020Les personnes en situation de handicap peuvent être confrontées à un besoin de compensation dans l’urgence. La réglementation a prévu une procédure particulière, beaucoup plus rapide que la procédure habituelle, qui permet au président du Consei[...]VLM
Collectif | 03/2020Quelques avancées, beaucoup de revendications toujours non satisfaites… Pour Laurence Tiennot-Herment, pas question de baisser la garde : l’AFM-Téléthon reste mobilisée pour que les promesses de 2005 soient enfin tenues.VLM
Massieu S | 03/2020En Corse, des Référents Parcours de Santé ouvrent à titre expérimental leur accompagnement à des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Cette expérimentation de quatre ans est d’ores et déjà, pour l’Association, la reconnaissance de[...]VLM
Massieu S | 03/2020Selon une enquête menée par le Service Régional Île-de-France de l’AFM-Téléthon, près de quatre femmes sur dix n’effectuent pas de suivi gynécologique, encore trop souvent en raison de problèmes d’accessibilité, mais aussi faute d’en voir l’util[...]VLM
Collectif | 03/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]VLM
Binder A, Auteur | 11/2019La loi du 11 février 2005 affirme dans son titre « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». La participation aux élections est donc essentielle pour qu’elles puissent pleinement contrib[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Des consultations couleurs Téléthon avec Seigneurie® - 363 768, c'est la hauteur cumulée en mètres atteinte pour le lancement du Téléthon, les 14 et 15 septembre ... - Doctissimo, fidèle au Téléthon - Acquérir un fauteuil roulant électrique[...]VLM
Boudet C, Auteur | 11/2019Partager, trouver une écoute sans jugement : pour les proches de personnes malades, les Cafés des Aidants® sont des lieux de ressources. Le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon propose depuis un an un temps d’échange ouvert à tous à la ma[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019REDs : c’est le nom de la nouvelle équipe qui regroupe Denis Furling, Geneviève Gourdon, Arnaud Ferry et Guillaume Bassez à l’Institut de Myologie depuis janvier. L’objectif : mutualiser leurs expertises pour proposer au plus vite des traitemen[...]VLM
Pierron B, Auteur | 11/2019Le groupe de réflexion et d’action de l’AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a produit un document de référence pour le suivi cardiaque des malades. Un travail mené par des cardiologues spécialistes de ces pathologie[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 11/2019“Alors que l’espoir se transforme en réalité, il nous faut, plus que jamais, multiplier les victoires pour tous ceux qui attendent”.VLM
Collectif, Auteur | 11/2019L’équipe d’Isabelle Richard, de Généthon, vient de passer un cap important dans la mise au point d’une thérapie génique dans la gamma-sarcoglycanopathie (LGMD R5, ex-LGMD 2C)...VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019Des versions raccourcies du gène de la dystrophine (mini- et microdystrophines) peuvent produire une protéine fonctionnelle. Cette approche de thérapie génique est à la base de trois essais cliniques, tandis que Généthon en prépare un quatrième.[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Trois malades, une chercheuse et des pompiers sont partis à la conquête de l'Albaron, un sommet des Alpes haut de 3 637 mètres.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019Le Centre de référence des maladies neuromusculaires de Strasbourg est à l’écoute des besoins et des attentes des malades, enfants ou adultes. Il accueille près de 1 500 patients tous les ans pour des consultations, mais aussi pour des essais cl[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019Depuis près de trente ans, l’AFM-Téléthon porte la thérapie génique. Grâce au Téléthon, elle a financé des centaines de chercheurs et créé un laboratoire dédié, Généthon. Aujourd’hui, huit médicaments de thérapie génique sont disponibles. Des su[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 11/2019Hochet adapté, manette de jeux, culbuto, Dobble : découvrez vite notre sélection d’idées cadeaux pour le père Noël ! Pour les grands comme pour les petits, les geeks, les aventuriers ou les bébés explorateurs…VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Un Noël au top avec les Pyjamasques et Peppa Pig - Jouez avec la FFB Bridge Box - Les produits Téléthon chez Carrefour - Le bonnet #Bougeton Pompon - Des vœux solidaires - Céleste et Neil, les pompiersVLM
Collectif, Auteur | 11/2019La transportine 3, dont les mutations du gène sont à l’origine de la LGMD D2 (ex-LGMD 1F), intéresse aussi les chercheurs qui travaillent sur le sida. Ils la soupçonnaient de jouer un rôle dans la propagation du virus chez les malades ...VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Une mobilisation au top du top ! - Dunkerque, sous le feu des projecteurs - Jean-Paul ROUVE, parrain du Téléthon 2019 - Des malades au sommet - Demandez le programme ! *Les héros de fictions fêtent le Téléthon *Le temps des traitements, [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2019L’anémie de Fanconi, une maladie génétique rare du sang, prédispose les enfants à des infections multiples sévères. Une thérapie génique développée en collaboration avec Généthon vient d’être évaluée avec succès chez quatre malades. - Le tra[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Wanted : organisateurs d'animations - Accès aux traitements : un colloque à l'Assemblée nationale - Hommage à Sandrine Guérin - Tout sur nous !VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Myasthénie auto-immune : moins de fatigue grâce au Solaris® - Myopathie nécrosante : la responsabilité des auto-anticorps se confirmeVLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 10/2019"Ce premier traitement de thérapie génique autorisé pour une maladie neuromusculaire marque le succès de 25 ans de recherche depuis l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale".VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2019En attendant les thérapies, la quête d’autonomie est une priorité pour mener à bien ses projets. Quand les muscles perdent peu à peu de leur force, il faut faire appel à des aides techniques pour compenser la perte de mouvements aussi bien des j[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/20192018 et 2019 sont des années clés pour I-Motion, qui démarre des essais cliniques avec deux produits de thérapie génique, pour l’amyotrophie spinale et la myopathie myotubulaire, issus des travaux de Généthon. Deux premiers malades ont été trait[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 10/2019Le 18 mai dernier se tenait à Évry une journée d’information nationale sur l’amyotrophie spinale, organisée par le Groupe d’intérêt SMA. L’occasion pour les familles concernées de se retrouver et d’échanger avec les chercheurs et les médecins su[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Ateliers, conférences, convivialité ... Les Journées régionales des familles, qui se sont déroulées les 15 et 22 juin et le 7 juillet, ont remporté un franc succès. Des moments mémorables pour les malades et les familles venus s'informer et échanger.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2019La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) peut prendre une soixantaine de formes, qui débutent à tout âge, dès l’enfance ou bien plus tard. Sa gravité varie d’un patient à l’autre, y compris dans une même famille. Malgré cette hétérogénéité, la re[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Trois familles à plus de 1000 m d'altitude au Grand Est mondial Air BallonsVLM
Collectif, Auteur | 10/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Eymard N, Auteur | 10/2019Pour être commercialisé, tout médicament doit faire l’objet d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) qui définit son indication, c’est-à-dire les conditions précises de son utilisation. La prescription d’un médicament doit en principe s’in[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 10/2019Le 23 mai, Filnemus organisait une journée thématique sur les troubles cognitifs dans les maladies neuromusculaires à l’Institut de Myologie (Paris) en présence de DéfiScience, la filière des maladies rares du développement cérébral et de la déf[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2019Le Centre de référence de Lille suit 2 500 adultes et 500 enfants. Un de ses nombreux avantages : rassembler en un seul site, au CHU, toutes les disciplines nécessaires à la prise en charge. Les liens entre les professionnels en sont renforcés [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2019Les débats autour de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) ont été nourris lors du congrès annuel de l’association américaine FSH Society, qui s’est déroulé en Europe, à Marseille, pour la première fois depuis sa création. Petit résumé. -[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Le 15 juin s’est tenue à Evry la 61ème Assemblée générale de l'Association. L'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de revenir sur la révolution médicale en cours, notamment dans le domaine des maladies neuromusculaires. - Les [...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Lancement de la campagne Téléthon 2019 - Tout savoir sur le Téléthon 2019 - Les conférences de Laurence Tiennot-HermentVLM
Massieu S, Auteur | 10/2019Les 6 et 7 décembre prochain, le Téléthon va battre son plein partout en France. Vous êtes concerné par la maladie et vous voulez, vous aussi, agir pour faire grimper le compteur ? C'est facile! Il suffit de se lancer. Témoignages. 1. Organise[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Téléthon 2018 Et vous, vous faites quoi pour les vacances ? L'AFM-Téléthon reconnue à l'international Inventeurs, à vous outils ! Une championne paralympique à la rencontre des spécialistes du muscle Vous tenir informé, une priorité ! En [...]VLM
Haquin B, Auteur | 04/2019Comment bien se nourrir et ainsi mieux faire face à la maladie ? Pour Monelle Bertrand, médecin nutritionniste, il faut bien sûr comprendre les causes du déséquilibre, mais aussi se faire accompagner par des professionnels qui connaissent les ma[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 04/2019Le muscle squelettique est composé de douze populations de cellules qui assurent son bon fonctionnement.VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Les dates des rendez-vous des familles et des acteurs de l'AFM-Téléthon.VLM
Even G, Auteur | 04/2019Les missions des Délégations de l’AFM-Téléthon ont été définies en 2004. Elles sont toujours d’actualité quinze ans plus tard, mais une réflexion est en cours pour les adapter aux nouveaux besoins que l’évolution de notre environnement a fait naît[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 04/2019Surprise : il y a du neuf sur la composition cellulaire du muscle, en particulier sur une nouvelle population cellulaire, les ténocytes. Fabien Le Grand, de l’Institut de Myologie, à l’origine d’une cartographie du muscle, explique ce que ces no[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 04/2019Ouvert aux malades et à leurs proches, le Club des utilisateurs d’aides techniques est un formidable outil de partage d’expérience sur les aides techniques et les services à la compensation. Quelles sont ses missions ? Pourquoi et comment rejoin[...]VLM
Pierron B, Auteur | 04/2019Évaluer la fréquence des symptômes des enfants qui ont une dystrophie myotonique de Steinert (DM1) pour mieux les accompagner ? C’est chose faite grâce à une étude de l’Observatoire français des dystrophies myotoniques (DM-Scope) en collaboratio[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 04/2019"Les premières victoires pour des maladies neuromusculaires ouvrent la voie à bien d'autres, nous devons, plus que jamais, continuer le combat"VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Toujours plus de traitements et de perspectives enthousiasmantes, tel est le bilan de Myology 2019. La recherche fondamentale reste cependant d’actualité car tous les problèmes ne sont pas résolus. Regards croisés d’Odile Boespflug-Tanguy, prés[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Feu vert pour démarrer un essai de thérapie cellulaire dans une maladie rare de la rétineVLM
Collectif, Auteur | 04/2019Sommaire L'actu / Zoom L'actu / L'édito L'actu / A 360° - Téléthon 2018 - Et vous : vous faites quoi pour les vacances ? - L'AFM-Téléthon reconnue à l'international - Inventeurs : à vos outils ! - Une championne paralympique à la rencont[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Sur le chemin du médicament, il reste des goulets d’étranglement pour certaines maladies. Les identifier puis les surmonter offrira de nouvelles solutions thérapeutiques.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 04/2019Les malades suivis au Centre de référence de Bordeaux font l’objet de toutes les attentions de près de quinze professionnels de santé. Que ce soit dans le tripode, le bâtiment le plus ancien, où se déroulent les consultations des adultes, ou dan[...]VLM
Eymard N, Auteur | 04/2019Plusieurs mesures sont déjà entrées en vigueur pour allonger la durée d’attribution de certains droits au profit des personnes en situation de handicap. Un premier pas encourageant dans la simplification administrative annoncée par le gouverneme[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019L’AFM-Téléthon se félicite qu’un accord ait pu être trouvé entre le laboratoire Biogen et l’État français concernant la prise en charge du Spinraza®, le premier médicament de thérapie innovante mis à disposition pour les malades atteints d’amyot[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Le nombres des thérapies à l’essai et des maladies concernées ne cesse de croître. Tour d’horizon des résultats prometteurs et des traitements aux portes des essais, présentés à Myology 2019.VLM
Boudet C, Auteur | 04/2019Le marché de l’emploi peut sembler difficile d’accès quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire. Il existe des dispositifs spécifiques pour vous accompagner. Suivez le guide !VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019Le 17 janvier 2019, Nagui a investi le Zenith Paris la Villette pour l'enregistrement d'une édition spéciale de "Taratata" au profit du Téléthon. Une marraine et 4 parrains au rendez-vous.VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Brigitte Macron visite les laboratoires de l'AFM-Téléthon - Leatitia Ouillade primée aux black Pearl Award 2019 - 69290089 résultat du Téléthon 2018VLM
Pierron B, Auteur | 03/2019Vivre un moment de répit en famille, c'est une réalité toute l'année avec Village Répit Familles, un concept innovant crée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec le groupe de protection sociale PRO-BTP.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Les avancées se multiplient dans le monde de la thérapie génique comme en a témoigné le congrès annuel de la Société européenne de thérapie génique et cellulaire. - Démarage d'un essai avec une mini-dystrophine pour la myopathie de Duchenne -[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019En 1992, Généthon et l'AFM-Téléthon offraient à la communauté scientifique internationale la première carte du génome humain. Aujourd'hui, séquencer un génome demande quelques heures, tandis que d'autres outils diagnostiques, notamment en immage[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019La recherche d'un traitement pour la dystrophie myotoniquede Steinert va prendre une dimension nouvelle avec le criblage de 154 ooo composés. Une chimiothèque rendue accessible grâce à un partenariat entre I-Stem et Ksilink, un centre de recherc[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2019"C'est plus déterminés que jamais que nous abordons 2019 et ses défis, au premier plan desquels l'industrialisation et le prix des thérapies innovantesVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019La démarche vers un diagnostic précis est souvent longue et compliquée. Les Centres hospitaliers de référenceet de compétences et les Services Régionnaux de l'AFM-Téléthon sont là pour aider les malades à obtenir des réponses et à ne jamais bais[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Lors d'un essai clinique, on mesure l'impact d'un traitement sur l'évolution naturelle de la maladie. D'où la nécessité de bien connaître cette histoire et de multiplier les études qui contribuent à l'établir. Autant d'éléments qui servent aussi[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Des recherches fondamentales à l'essai clinique, le développement d'un traitement de thérapie génique pour la maladie de Crigler Najjar est bien 100% Généthon. Un essai, pour cette maladie rare du foie, qui peut servir de modèle aux traitements [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Au-delà de son objectif qui est de lutter contre l'errance diagnostique, le plan "Un diagnostic pour chacun" amène d'autre questions. Quid du recensement et du suivi des malades sans diagnostic précis, des moyens humains pour sa mise en oeuvre e[...]VLM
Boudet C, Auteur | 03/2019Baptiste est parti en colonie de vacances chaque été depuis ses 6 ans. Le secret ? Une bonne préparation avec ses parents et un moniteur en plus. Baptiste, 9 ans est atteint d'une laminopathie et se déplace en fauteuil depuis qu'il a trois ans.VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2019La maison d'Etiolles, lieu d'accueil de l'AFM-Téléthon situé dans l'Essonne, a commencé sa rénovation. Objectif : la transformer en laboratoire à la pointe de l'autonomie à la pointe de la technologie. Découvrez en avant-première les grandes lig[...]VLM
Massieu S, Auteur | 03/2019Etre bien installé dans son fauteuil roulant évite des douleurs et c'est d'autant de gagné en autonomie. Pour les personnes atteintes de troubles neuromusculaires, les questions d'appui et d'assise ne sont pas des détails, loin de là ! Le 9 Octo[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Prise en charge des frais de transport pour "permissions de sortie" : recul des pouvoirs publics. - Christelle Monville lauréate du prix la recherche 2019VLM
Binder A, Auteur | 03/2019Le premier janvier 2019, les tribunaux spécifiques du contentieux de l'aide sociale et de la Sécurité sociale ont été supprimés. Ce contentieux est transféré aux tribunaux de grand instance. Cette réforme a également modifié le fonctionnement de[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Le centre de référence des maladies neuromusculaires de Montpellier suit plus de mille malades. Ceux-ci y trouvent des professionnels compétents bien sûr, mais surtout une attention qui va au-delà de leur prise en charge médicale. - point médic[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Un pas de géant pour la myopathie myotubulaire - Un parrain exceptionnel - Des partenaires au top - Record battu pour les enchères Drouot - Des bénévoles extraordinaires - Défi 1000 000 de crêpes relevé - Le combat continueVLM
Giraudeau N, Auteur | 03/2019Se déplacer en voiture sans dépendre d'autrui ? C'est possible en adaptant son véhicule. Que vous soyez conducteur ou passager, l'aménagement d'un véhicule doit être pensé en amont pour garantir votre sécurité et optimiser votre confort. Quels s[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2019Ces dernières années, la lecture de l'ADN est devenue une opération rapide, précise, peu chère. Mais identifier reste très complication et extrêmement long. Etablir un diagnostic génétique nécessite donc d'avancer progressivement, du plus simple[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerVLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Interview Christian Cottet Le spinraza dispose de mise sur le marché depuis juin 2017 pour tous les types d'amyotrophie spinale. Qu'en est-il de l'accès au traitement à ce jour ?VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Journée de recherche clinique 60 ans de combat FSH retour sur la journée d'information à Nice Adhérer à l'AFM-Téléthon c'est construire l'avenir 750 personnes sont venues visiter les laboratoires soutenus par l'AFM-Téléthon 20 ans d'amitié [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Deux malades, l'un atteint d'une myopathie de Duchenne, l'autre d'une myopathie de Becker, viennent de bénéficier de l'implantation d'un dispositif d'assistance ventriculaire gauche. Denis Duboc, chef du service de cardiologie de l'hôpital Cochi[...]VLM
Eymard N, Auteur | 11/2018Indépendant de l'Etat, le défenseur des droits défend et promeut les droits des citoyens. On peut le solliciter en cas de litige avec une administration ou une personne privée.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Metformine : L'essai myomet à montré que la metformine améliore la motricité des patients qui ont une dystrophie myotonique de Steinert (DM1). C'est la première fois au monde qu'une molécule identifiée grâce à des recherches menées avec des ce[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 11/2018Véritable passeport vers l'autonomie, le permis de conduire permet aux personnes en situation de handicap de se déplacer en toute liberté, sans dépendre des transports adaptés ou de leurs proches. Comment bien choisir son auto-école ? Quelles so[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 11/2018Le 15 novembre dernier, la Grande Fête des familles a réuni plus de 2500 convives (familles, bénévoles, chercheurs, médecins et partenaires), au Parc floral à Paris pour célébrer les 60 ans de l'Association. Soixante ans de progrès réalisés grâc[...]VLM
Boudet C, Auteur | 11/2018Entre la première visite de la cité universitaire, en avril, et l'installation en septembre: cinq mois bien remplis dans la vie d'un étudiant grenoblois épris d'indépendanceVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Résultats du traitement PXT 3003 Les effets légèrement positifs du PXT 3003 se confirment dans les formes légères ou modérées de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A. Retour sur ces résultats préliminaires communiqués récemment par la s[...]VLM
Pierron B, Auteur | 11/2018L'équipe "Myopathies inflammatoires et thérapies innovantes ciblées" de l'Institut de Myologie à l'Hôpital de la Pitié-Salpétrière, dirigée par Olivier Benveniste, a mis en évidence une nouvelle classification des myosites. C'est une étape déter[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Schéma Prélèvement de cellules accessible chez le malade ou cellules souches embryonnaires humainesVLM
Collectif, Auteur | 11/2018Thérapie cognitive et comportementale bénéfique dans la DM1 Myopathie de Duchenne Nécroptose : une cible thérapeutique potentielle.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Thérapie génique Une réinjection bientôt possible Aujourd'hui, impossible de renouveler une thérapie génique sans déclencher une réponse immunitaire qui rend ineficace le traitement. Une étude menée par Federico Mingozzi de Généthon ouvre cett[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Thérapies innovantes : à l'attaque des dystrophies des ceintures 27 gènes impliqués dans 29 maladies différentes : les dystrophies musculaires des ceintures représentent de nombreux défis pour les médecins et les chercheurs. Nombreux, mais pas [...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerVLM
Collectif, Auteur | 09/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018L'actu à 360 degrès - Que deviennent les jeunes chercheurs soutenus par l'AFM-Téléthon - Myology 2019 le rendez-vous international des experts du muscle - Enfin un 3e plan maladies rares - Laurence Tiennot-Herment à la rencontre du grand pub[...]VLM
60 Ans de militantisme Depuis soixante ans, des générations de militants concernés par la maladie se sont succédé pour multiplier les conquêtes et révolionner le monde des maladie rares, d'audace et de sens collectif qui caractérise l'Associati[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2018Le laboratoire Hoffmann-La Roche a décidé l'arrêt du développement de l'Olesoxime pour l'amyotrophie spinale. Les données de l'étude OLEOS qui sont à l'origine de cette décision viennent d'être présentée au congrès annulel de Cure SMA.VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Les 14 et 15 juin dernier, les membres des Délégations et des Groupes d'Intêret se sont réunis, à Evry, pour deux jours de rencontres et d'échanges placés sous le signe du militantisme. Au programme de ces "Assises des champions" : convivialité [...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Au-delà de la thérapie génique "classique" qui consiste à apporter le gène sain dans la cellule, il existe plusieurs autres approches thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires, qui agissent directement dans le processus de production des[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2018L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire implique toujours une dimension familiale. Informer la parentèle est une obligation légale qui peut soulever des questions pour les maladesVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2018Le congrès international de la FSH Society des 8 et 9 juin à Las Végas a confirmé que la dystrophie facio-scapulo humérale (FSHD) reste une maladie complexe. Elle implique de nombreux gènes et n'a pas encore dévoilée tous ses mécanismes. Pourtan[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 09/2018Les familles sont le moteur du combat. Chacun a un rôle à jouer pour renforcer notre visibilité, notre légitimité et contruire l'avenir. Plus que jamais, restons mobilisés !.VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Vous accompagner - Les services régionnaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2018Après la maladie de Pompe, la plus connue, d'autres glycogénoses musculaires très rare ont été identifiées récemment. Certaines, comme la maladie de Cori-Forbes et le déficit en glycogénine-1, bénéficient déja des recherches de Généthon et de l'[...]VLM
Eymard N, Auteur | 09/2018Les règles pour l'accès à la prise en charge des frais de maladie et maternité ont été modifiées, depuis le 1er janvier 2016, par la mise en place d'un nouveau dispositif global d'Assurance maladie : la protection universelle maladie (PUMA). Obj[...]VLM
Pierron B, Auteur | 09/2018Depuis la mise en place du nouveau calendrier vaccinal, en début d'année, la question de la vaccination a fait l'objet de nombreux débats. Difficile de faire la part des choses entre vraies et fausses informations. VLM vous aide à y voir plus clairVLM
Boudet C, Auteur | 09/2018Quitter la vie en collectivité ou le domicile familial : mission impossible avec une maladie neuromusculaire ? Pas avec un projet solidement mûri, en gardan en tête que l'on a le droit de prendre son temps... et même de changer d'avis. Témoigna[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Le Spinraza® a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’amyotrophie spinale en juin 2017. Un tout nouveau médicament aujourd’hui administré dans les centres de référence et dont le prix sera fixé prochainement.VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2018En été, difficile à l'appel du grand air et des sorties en famille ou entre amis. En fauteuil roulant, il n'est pas toujours facile de jouer la carte de l'imprévu ! Nos conseils pour bien préparer vos sorties et profiter de vos loisirs en toute [...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018En février, Généthon a obtenu l’accord des autorités de santé pour démarrer un essai de thérapie génique dans la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie. Le principe ? Apporter au foie le gène sain et rétablir une bonne activité e[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Un essai porteur d'espoir va débuter pour traiter le déficit en lipin1, un maladie neuromusculaire méconnue et dont la prise en charge est complexe.VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 06/2018“Notre stratégie d’intérêt général mais également l’action collective, l’audace et la détermination sont les moteurs essentiels de nos succès associatifs.” Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de détermination et de ténacité depuis[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Evaluer la sévérité de la dystrophie myotonique de Steinert pour adopter la meilleure prise en charge, c'est la promesse de l'outil développé pour les médecins par Karim Wahbi et d'autres cardiologues français.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Lexique ANSM: Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. SMR: évalué selon 4 niveaux (important, modéré, faible, insuffisant) qui justifient l’avis sur le remboursement. ASMR: évaluée selon 5 niveaux (majeure, import[...]VLM
Pierron B, Auteur | 06/2018Une sensation de faiblesse et de fatigabilité musculaires, des symptômes fluctuants et imprévisibles : il n'est pas si simple, avec une myasthénie auto-immune (MG), de s'engager dans une activité physique. Et pourtant elle peut améliorer le bien[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 06/2018L'évolution de la maladie impose parfois le recours à une ventilation mécanique. Une étape qui ne doit pas empêcher de conserver une vie sociale. Comment sortir lorsque l'on est sous ventilation, et à quelles conditions ?VLM
Audren-Etur J, Auteur | 06/2018Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, l'AFM-Téléthon a été auditionnée le 12 avril par le Conseil consultatif national d'Ethique et le 30 avril par le Conseil d'Etat. Mais pourquoi ? Quelles positions l'AFM-Téléthon a-t-elle défe[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Parce que la pharmacologie traditionnelle n’offrait aucune solution aux maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans les thérapies issues de la connaissance des gènes, particulièrement la thérapie géniqu[...]VLM
Eymard N, Auteur | 06/2018La parution du décret du 15 Novembre 2016, venant préciser les modalités d'application de la loi de modernisation du système de santé, a ouvert la possibilité d'un versement de la prestation de compensation du handicap (PCH)en tiers payant. Elle[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 06/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d’intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgences 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Adhérer à l’AFM-Téléthon[...]VLM
03/2018Plus de 1000 interventions dans 340 établissement en 2017 Cette année, près de 36000 élèves de 3e à la terminale ont rencontré un scientifique pour la 5e édition de l'opération organisée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec l'Association des [...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Pierron B, Auteur | 03/2018La consultation neuromusculaire pluridisciplinaire est un moment essentiel qui permet de faire le point avec des médecins spécialistes, des professionnels paramédicaux et des psychologues, tous experts de votre maladie. Ce suivi régulier permet [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Qu'est-ce qu'une cellule souche ? - Totipotente, pluripotente, multipotente...C'est quoi la différence - Où les trouver - Pourquoi sont-elles si précieuses ? - Et demain Repères Les essais soutenus par l'AFM-téléthon en 2017 - Lupus éry[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Toute proposition de traitement à base de cellules souches à base de cellules souches (qu'elle vienne de n'importe quel endroit du globe ndrl). moyennant finance est une arnaque, potentiellement dangereuse ! rappelle inlassablement Marc Peschans[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Pousser le foie à produire des enzymes ? Genethon sait déjà le faire pour soigner le foie. En revanche, cette capacité n'avait jamais été utilisée pour traiter les muscles. C'est chose faite grâce à l'équipe de Federico Mingozzi et Giuseppe Ronz[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 03/2018La perte de l'usage des bras et des mains est plus mal vécue que la perte de la marche et pourtant bien moins compensée ! Faute de solution ? Non, des aides techniques existent mais elles sont peu connues et peu accessibles. Le 14 novembre 2017,[...]VLM
Eymard N, Auteur | 03/2018Les personnes bénéficiaires de l'allocation pour tierce personne (ACTP) ou du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) peuvent choisir entre le maintien de leur allocation ou la prestation de compensation du handicap ([...]