Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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VLM
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VLM
Lefebvre A | 12/2022L'obtention d'un prêt immobilier quand on est en situation de handicap ou malade peut se révéler difficile. De nouvelles dispositions concernant l'assurance emprunteur permettent toutefois d'en faciliter l'accès.VLM
Collectif | 12/2022Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations -Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhére à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner Faire un don S'informerVLM
Dupuy-Maury F | 12/2022Aide au diagnostic, prédiction des effets d'un traitement ou de la survenue d'une maladie, identification de pistes thérapeutiques, etc. Les opportunités offertes par l'intelligence artificielle aussi bien en santé que pour la recherche, semble[...]VLM
Collectif | 12/2022Le parrain du Téléthon 2022 est venu à la rencontre des familles et des chercheursVLM
Dupuy-Maury F | 12/2022Du 12 au 17 septembre derniers se sont déroulés, à Nice, Myology 2022 et MitoNice, deux congrès scientifiques organisés par l'AFM-Téléthon. Au cours du premier, les experts du muscle et des maladies neuromusculaires ont fait un tour d'horizon de[...]VLM
Giraudeau N | 12/2022En panne d'idées pour Noël? Découvrez vite notre sélection de cadeaux qui plaira aux grands comme aux petits!VLM
Collectif | 12/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Haquin B | 12/2022Couper le cordon avec ses parents et être pleinement acteur de sa vie malgré la maladie, c'est possible. Quatre conseils et quelques ressources pour aider les jeunes adultes à conquérir leur autonomie.VLM
Haquin B | 12/2022Spinraza, Zolgensma, Evrysdi, dans l'amyotrophie spinale (SMA), trois traitements innovants sont disponibles. Le plus souvent, ils modifient l'évolution de la la maladie en améliorant considérablement les capacités motrices, respiratoires et l'e[...]VLM
Tiennot-Herment L | 12/2022“Tous ensemble, nous n’allons rien lâcher pour faire du prochain Téléthon un accélérateur de la révolution médicale en cours.”VLM
Even G | 12/2022Des premières victoires contre la maladie aux défis qu'il faut relever pour tous ceux qui attendent, les 2 et 3 décembre prochains, malades, familles, chercheurs, bénévoles et partenaires, ensemble nous ne lâcherons rien pour le Téléthon 2022! C[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2022Grâce à une "coque" faite d'eau et de lipides capables de transporter toutes sortes de molécules, Medesis Pharma veut développer un traitement pour la maladie Huntington, à base de petits ARN et administrable par la bouche. Un projet soutenu par[...]VLM
Haquin B | 12/2022Cette question, nombre de malades neuromusculaires y sont confrontés. Lors des Journées des familles 2022, elle a fait l'objet d'une conférence-débat portée par cinq Groupe d'intérêt particulièrement concernés: Myasthénies, Myopathies inflammato[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- La rentrée sera sportive et musclée ! - Fête de la science 2022 : Les apéros au labo sont de retour ! - Devenez incollable sur les étonnants secrets du muscle - Laurence Tiennot-Herment vous donne rendez-vous - 50 heures de gaming non-stop[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- Choisir sa vie : deux témoignages à lire - Myology 2022 et MitoNice 2022 : des interviews de chercheurs en replay - Le point sur la recherche dans votre maladie - Les journées des familles 2022...Comme si vous y étiez encore - Rencontre av[...]VLM
Binder A, Auteur | 09/2022Avec la rentrée, la mise en place d'accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) peut être source de difficultés pour les familles. Quelles solutions pour y reméder ?VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Le ski alpin adapté s'est beaucoup développé, avec différents matériels selon les capacités physiques du skieur. Aujourd'hui, il est sans doute l'un des sports d"hiver les plus ouverts aux personnes à mobilité réduite. Mais d'autres activités de[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Trente ans après la mobilisation des familles, avec la première collecte d'ADN qui a permis l'identification du gène de la SMA, l'Association lance Depisma, un programme préfigurateur du dépistage néonatal pour cette maladie. L'enjeu : arriver à[...]VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Les 23 et 24 juin dernier étaient organisées les Journées "myopathies de Duchenne et de Becker à l'âge adulte", à l'intention des malades et de leurs proches, mais aussi des professionnels de santé. Zoom sur leur enjeux et retours des participants.VLM
Giraudeau N, Auteur | 09/2022Qui dit rentrée dit papiers à remplir, inscriptions en tous genres ou reprise des cours... Quelles sont les solutions pour garder la main sur ses écrits malgré les atteintes musculaire ? Vincent Piron, intervenant en compensation technique à l'A[...]VLM
Boudet C, Auteur | 09/2022Choisir ses intervenants, gérer son emploi du temps comme on l'entend : l'emploi direct est séduisant par beaucoup d'aspects. Toutefois, il est important de connaître quelques points de vigilance avant de se lancer.VLM
Collectif, Auteur | 09/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, - la prévention et le prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Pour proposer des traitements, il faut comprendre les maladies et donner les moyens aux scientifiques de transformer leurs découvertes en applications pour les malades. Or, les pathologies neuromusculaires sont d'une grande complexité, et une ma[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022- Myasthénies : Quoi de neuf en matière de traitements et de recherches ? Les journées des familles de l'AFM-Téléthon ont été précédées de Journée "myasthénies". Ce fut notamment l’occasion de faire un point sur les recherches et les traitement[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Dans certaines formes de sarcoglycanopathies, les protéines sont malformées, mais elles fonctionnent normalement. Le problème vient du "contrôle qualité" des cellules, qui les dégrade. L'équipe de Xavier Nissan, d'I-Stem, vient d'identifier une [...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 09/2022"Vous le savez, chacun d'entre vous est l'ambassadeur de notre combat. Ensemble, on ne lâche rien !"VLM
Lefebvre A | 06/2022La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a permis des avancées majeures pour les droits des patients. Pour les 20 ans de cette loi, rappel des droits individuels des malades et des moyens pour les[...]VLM
Collectif | 06/2022- Généthon, une collaboration américaine pour la thérapie génique des maladies ultrarares - Groupes jeunes, des projets plein la tête! - Téléthon Camping 2021 - Optic 2000 à domicile : ses lunettes sans se déplacer ! - Suivez les journées Du[...]VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Collectif | 06/2022- Être accompagné : services régionaux, délégations, groupes d'intérêts - Se mobiliser - S'informer - Faire un donVLM
Boudet C | 06/2022La paternité quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire peut susciter des questions. Comment s’occuper de son enfant ? Quel rôle jouer auprès de lui ? Qu’en est-il de la transmission de la maladie ? Chaque situation est unique et nécessi[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2022Le diaphragme est l’élément clé de la respiration. Et pourtant, il fait rarement les gros titres. Coup de projecteur sur ce muscle ô combien vital, dont il faut suivre au plus près les dysfonctionnements éventuels.VLM
Even G | 06/2022Matthias Lambert, atteint d’une forme de myopathie congénitale longtemps indéterminée, a réalisé son rêve : devenir chercheur. Aujourd’hui, il travaille à Boston dans un laboratoire affilié à l’université de Harvard. À 31 ans, il est en passe de[...]VLM
Haquin B | 06/2022L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérime[...]VLM
Giraudeau N | 06/2022Rendez-vous incontournable de l’AFM-Téléthon, les Journées des familles auront lieu, cette année, les 24 et 25 juin au Parc floral de Paris. Découvrez une sélection d’aides techniques et de nouveautés pour faciliter votre quotidien, dans tous le[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2022Dans la maladie de Steinert, l’équipe de Denis Furling, de l’Institut de Myologie, a réussi à libérer la protéine MBNL1 des griffes des ARN anormaux issus du gène muté, grâce à un système innovant de leurre.VLM
Dupuy-Maury F | 06/2022Pour vivre, tous les organismes ont besoin d’énergie. Leur fournisseur ? La mitochondrie, un petit organite présent en nombre dans toutes les cellules ou presque. C’est pourquoi ses dysfonctionnements sont au cœur de nombreuses maladies. Vincent[...]VLM
Collectif | 06/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2022Depuis début avril, des malades peuvent à nouveau être inclus dans l’essai de thérapie génique GNT 0004 avec une microdystrophine développée par Généthon pour la myopathie de Duchenne. Retour sur les raisons de sa suspension et sur les modificat[...]VLM
Tiennot-Herment L | 06/2022“Face à un obstacle, toutes les forces vives et toutes les compétences de notre « grande maison » ne lâchent rien pour parvenir à le surmonter.”VLM
Haquin B | 06/2022Myopathie de Duchenne, maladie de Steinert, myopathie de Becker, myopathies congénitales, myopathies des ceintures, maladie de Charcot-Marie-Tooth… Certaines maladies neuromusculaires exposent les personnes à un risque de surpoids. Zoom sur ses [...]VLM
Collectif | 06/2022LA COLLECTE DU TÉLÉTHON 2021 S’ÉLÈVE À 85 933 166 € Le résultat final du Téléthon 2021 a été dévoilé le 30 mars dernier.VLM
Collectif | 01/2022- Journée internationale des maladies rares L’Europe planche sur une feuille de route - Les jeunes ne retrouvent en région - MYOLOGY 2022 et MITONICE, deux rendez-vous d'experts pour faire le point sur la recherche - Réservez vos vacances à[...]VLM
Collectif | 01/2022Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations -Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerVLM
Boudet C, Auteur | 01/2022Plus d’une centaine de plages françaises sont aménagées pour que chacun puisse profiter des plaisirs du littoral. Sélection non exhaustive et conseils.VLM
Giraudeau N | 01/2022Rangements accessibles, plan de travail réglable, équipements adaptés… L’aménagement d’une cuisine est primordial pour gagner en autonomie. Comment rendre sa cuisine accessible? Quels travaux prévoir? Quelles solutions pour adapter une cuisine e[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2022Grâce à ses travaux sur les cellules souches, I-Stem vient de commencer deux essais cliniques, dans le syndrome de Wolfram et celui de Phelan-McDermid. En parallèle, ses études sur les maladies neuromusculaires progressent et pourraient aboutir [...]