Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
Alias :
VLM
|
Documents disponibles dans cette revue (953)
VLM
AFM-TELETHON 01/2014En juin 2012, la 1re édition des Journées Régionales des Familles (JRF) avait réuni près de 4000 personnes. En 2014 cette formule reprend du service et s'organise autour de 4 dates : - Samedi 14 Juin : Assemblée Générale des adhérents (couplée [...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014Handicap International et ses partenaires, dont l'AFM-Téléthon, vous invitent à participer à la 17e edition du concours des Papas Bricoleurs et Mamans astucieuses. Pour participer, il vous suffit d'adresser votre dossier dûment complété, un cro[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014C'est en 1998 que Genopole est inauguré par ses membres fondateurs : l'AFM-Téléthon, l'Etat et les collectivités territoriales. Quinze ans après, Génopole est devenu le premier bioparc français consacré à la recherche, génomique, postgénomique e[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014Vous souhaitez rejoindre une équipe de bénévoles près de chez vous ? Vous connaissez des personnes motivées, sur votre département ou ailleurs, prêtes à s'investir pour le Téléthon ? Contactez-nous au 0800 695 501 (appel gratuit depuis un post[...]VLM
Institut des Biothérapies (21-22 Janvier 2014; Cité universitaire, Paris), Auteur | AFM-TELETHON | 01/2014Les 21 et 22 janvier derniers, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares étaient réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux. Lancé en 2012 par l'AFM-Téléthon, l'in[...]VLM
VLM
L'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) est conditionné, entre autres, par une limite d'âge maximal. Alors même qu'il était prévu de faire tomber cette barrière en 2010, ce critère d'éligibilité est encore en vigueur.VLM
Comment installer confortablement votre enfant dans la voiture, sans lui faire mal et sans vous casser le dos ? Siège pivotant, soulève-personne ou décaissement du véhicule : de nombreuses aides techniques sont à votre disposition pour faciliter[...]VLM
Opali, l'Observatoire des pannes et des litiges, de l'AFM-Téléthon a une double mission : vous aider à faire valoir vos droits en cas de problème concernant une aide technique, tout en incitant fabricants, distributeurs ou revendeurs à améliorer[...]VLM
Afin d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes des dystrophies musculaires de Duchenne/Becker et d'approfondir les connaissances sur la maladie, l'AFM-Téléthon lance une grande enquête. Au travers d'un questionnaire, elle entend rasse[...]VLM
Vous avez besoin de souffler ? Un nouveau Village Répit Familles va ouvrir ses portes le 10 Mars 2014 : les Cizes, à Saint-Lupicin, dans le Jura. Les pré-réservations sont d'ores et déjà possibles...n'hésitez pas !VLM
La gastrostomie peut être un moyen efficace de lutter contre la dénutrition ou le risque de dénutrition chez les enfants et les adultes atteints d'une maladie neuromusculaire. Le risque de complications est réduit et la prise en charge au quotid[...]VLM
Qu'il s'agisse de mobiliser des scientifiques, de fournir aux chercheurs des modèles animaux permettant des essais cliniques ou encore de participer aux essais sur l'homme, la contribution des malades et de leurs proches au développement des thé[...]VLM
La qualité et l'espérance de vie des malades ont fait un vrai bond, la loi de 2005 a renforcé les droits des personnes en situation de handicap, le regard de la société sur le handicap à évolué...Pourtant, chaque jour, les malades et leur proche[...]VLM
"Le combat des parents, la vie des enfants." Porté par cinq familles ambassadrices, le message du Téléthon 2013 résume à lui seul ce qui fait l'ADN de l'AFM-Téléthon depuis 1957 : l'extraordinaire énergie de gens ordinaires qui, chaque jour, se[...]VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013La maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 4 est une forme rare de CMT dite démyélisante, c'est-à-dire qu'elle touche la gaine qui entoure les nerfs. Des analyses mettent en évidence des anomalies dans le gène SURF1.VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013Un essai de phase II/III d'un traitement développé par Novartis pour la Myosite à inclusion vient de Débuter. BYM338 est un traitement à base d'anticorps dirigés contre les récepteurs de la myostatine, un facteur de croissance qui limite la croi[...]VLM
En attendant sa mise sur le marché en France, les malades concernés par la myopathie de Duchenne liée à des mutations "STOP" pourraient bénéficier sous peu de l'ataluren grâce à une autorisation temporaire d'utilisation (ATU)VLM
L'essai de phase III du drisapersen dans la myopathie de Duchenne n'a pas donné les résultats escomptés. L'administration de ce traitement est donc suspendue en attendant des analyses plus fines.VLM
Non seulement l'essai de thérapie génique cellulaire a soulagé des malades ayant une dystrophie musculaire oculo pharyngée (DMOP), mais il a montré que cette approche était pertinente pour les maladies neuromusculaires.VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013Entre tradition et innovation, le Téléthon 2013 réunit tous les ingrédients qui font sa popularité : défis, divertissement, témoignages, fils rouges, reportages... le tout sur fond d'innovation digitale. Les 6 et 7 décembre, près de chez vous, s[...]VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013L'opération "1000 chercheurs dans les écoles" s'est déroulée du 4 au 30 novembre 2013. Partout en France, les professeurs de sciences de la vie et de la terre (SVT) de collèges et de lycées ont reçu un chercheur dans leurs classes afin qu'il pré[...]VLM
Les enfants atteints de certaine maladies neuromusculaires peuvent développer une macroglossie -hypertrophie de la langue- provoquant différents troubles, notamment dans la croissance des maxillaires. Zoom sur la prise en charge des complicatio[...]VLM
A chacune de vos consultations médicales ou hospitalisations, vos données de santé sont collectées par différents médecins(médecins traitants, généralistes, spécialistes) et établissements de santé (hôpitaux, cliniques). Ces données sont les inf[...]VLM
Placées sous le signe de la convivialité, les Journées des Familles, qui se sont déroulées les 14 et 15 juin derniers au Parc floral de Paris, ont permis aux participants de découvrir une exposition ambitieuse d'aides techniques, du lever au cou[...]VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013Coordonné par Sabrina Sacconi, médecin au CHU de Nice, le nouvel Observatoire DMFSH permet de recueillir des données cliniques et génétiques sur la myopathie facio-scapulo-humérale. Une première en France!VLM
En Nouvelle-Calédonie, soignants et bénévoles travaillent en réseau, avec l'aide de l'AFM-Téléthon, pour garantir le meilleur suivi médical aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire ou d'une pathologie neurologique rare et accompagne[...]VLM
Lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire, prendre soin de ses dents peut s'avérer difficile, car les conséquences de la pathologie retentissent sur la bonne motricité de la mâchoire. Une prévention précoce par un brossage quotidien[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013A quelques semaines du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon,sillonne les routes de France. Les dates : 09 Octobre : Villeneuve la Rivière (31) 11 Octobre : Pont à Moussson (54) 15 Octobre : Saint-Berthevin (53) 1[...]VLM
VLM
Traiter des maladies qui touchent autant de tissus et de manière aussi variée est un véritable casse-tête. Un défi que relèvent les chercheurs et qui commence à porter ses fruits.VLM
Cerveau, coeur, muscles, foie, oreille, rein, oeil, ect. Le dysfonctionnement des mitochondries n'épargne aucun organe et rend les maladies mitochondriales bien difficiles à cerner et à prendre en charge.VLM
A la fois poumon et usine énergétique de l'organisme, la mitochondrie est l'un des composants les plus importants de la cellule dont le fonctionnement, terriblement subtil et complexe, dépend de plus d'un millier de gènes. Schéma du fonctionnem[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013Selon les premiers résultats publiés cet été, l'éteplirsen (AVI 4658), une molécule antisens favorisant le saut de l'exon 51 de la dystrophine, produit par la société pharmaceutique Sarepta Therapeutics, aurait des effets bénéfiques chez les mal[...]VLM
Du 17 au 25 Juin 2013 a eu lieu la 16ème Ecole d'été de Myologie organisée par l'Institut de Myologie (Paris).VLM
Afin d'étudier au plus près les myosites. Olivier Benveniste vient de monter une équipe de recherche au sein de l'Institut de myologie. Tour d'horizon de cette équipe appelée Mitic pour Muscle Inflammatoire et Thérapie Innovante Ciblée Décrypta[...]VLM
Rencontre : Les 1er et 2 juillet s'est tenu à Paris le congrès Myasthenia 2013. Marguerite Friconneau, qui y a assisté pour le Groupe d'intérêt myasthénie de l'AFM-Téléthon, fait un point sur les interventions qui l'ont particulièrement intéressée.VLM
Sans modèles animaux, difficile de comprendre les maladies, d'imaginer des pistes thérapeutiques puis de développer les traitements. Tour d'horizon de ces ressources indispensables aux chercheurs. Focus : découverte de chiens modèles des myopat[...]VLM
DMC impliquant des protéines liées à la matrice extracellulaire - DMC avec déficit primaire en mérosine - DMC de type Ullrich (DMCU) liée au déficit en collagène 6 - Forme avec mutations du gène de l'intégrine alpha 7 DMC liées à des protéin[...]VLM
Dupuy-Maury F ; Journée d'information Dystrophies musculaires congénitales (1er juin 2013; Paris, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, France) | AFM-TELETHON | 01/09/2013Le 1er juin dernier, le Groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a organisé une journée d'information à l'Institut de myologie (Paris). Ce fut l'occasion pour les médecins, chercheurs, malades et fa[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013C'est au mois de juin dernier que les résultats du 16e concours des Papas bricoleurs et Mamans astucieuses ont été révélés lors d'une cérémonie à la Cité des Sciences et de l'Industrie de la Villette, à Paris.VLM
Dupuy-Maury F | 01/09/2013Le 27 Juin, l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament a accordé à Généthon le statut d'Etablissement pharmaceutique. Son centre de production, Généthon Bioprod a donc l'autorisation de produire et de commercialiser des médicaments de thérapie[...]VLM
VLM
VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Comme chaque année, les adhérents de l'AFM-Téléthon étaient invités à s'exprimer sur la politique de l'association. 11 résolutions ont été soumises à leur vote, voici les résultats. - Les nouveaux membres du conseil d'administration : présentation.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Les Journées des Familles, c'est de l'information, des échanges, de la convivialité mais c'est aussi des rencontres étonnantes ! Quelques belles histoires à partager ...VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Vendredi, 13h30 : les familles affluent au Parc floral sous un soleil que Paris n'espérait plus. Tables rondes sur les avancées de la recherche, rencontres avec les médecins/chercheurs et conférences débats vont bientôt commencer. Reportage.