Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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Documents disponibles dans cette revue (871)
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Spécial aidants : une caméra intelligente vous êtes par exemple dans le jardin et souhaitez garder le contact avec la personne dont vous êtes l'aidant familial ? Oubliez le baby-Phone et allumez plutôt la caméra In.Sight de chez Philips. - [...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014Suite au succès rencontré en 2013, l'opération "1000 chercheurs dans les écoles" a été reconduite cette année du 3 au 28 novembre.VLM
Classification des DMC - En fonction des protéines DMC liées aux protéines liées à la matrice extracellulaire DMC liées aux protéines impliquées dans le bon fonctionnement de l'alph[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014- En cas d'urgence médicale appeler le 15 - Des personnes-ressources : pour disposer d'informations plus précises sur la façon de gérer tel ou tel aspect de la maladie, le médecin urgentiste peut se mettre en relation avec : - Le médecin référ[...]VLM
Comme pour les malades atteints de Myopathie de Duchenne, les personnes touchées par une myopathie de Becker peuvent développer une cardiomyopathie, même si cette complication est moins fréquente dans leur cas. Pour améliorer la prise en charge [...]VLM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête auprès des familles concernées par les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker. Pas moins de 663 personnes y ont répondu, ce qui permet de tirer de précieux enseignements pour améliorer la prise en char[...]VLM
Longtemps méconnues et mal diagnostiquées, les dystrophies musculaires congénitales (DMC) bénéficient aujourd'hui d'avancées technologiques qui facilitent la recherche, comme en a témoigné le Groupe de réflexion et d'action DMC organisé par l'AF[...]VLM
Il y a une vingtaine d'années, il était d'usage de déconseiller la grossesse aux femmes atteintes de myasthénie auto-immune, mais, aujourd'hui, elle est tout à fait envisageable... A condition toutefois de ne pas nier ou ignorer sa maladie. Quel[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014A 24 ans, Fabien est le plus jeune coordinateur Téléthon de France. Investi depuis quelques années dans le Téléthon de sa commune, il reprend pour cette édition les rênes de la coordination de Haute-Savoie. Sacré challenge que le jeune homme a [...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014Les résultats d'un essai clinique évaluant les effets d'un cocktail d'antioxydants associant vitamine C, vitamine E, zinc et sélénium montrent une légère amélioration de deux fonctions musculaires dans la dystrophie facio-scapulo-humérale. [...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014Le 17 septembre dernier, Garou, parrain du Téléthon 2014, est venu découvrir les laboratoires de l'association. Une journée en immersion afin de mieux comprendre le travail des chercheurs et les enjeux de la recherche, mais aussi l'occasion pour[...]VLM
Depuis janvier, Généthon BioProd produit le traitement de thérapie génique en cours d'évaluation dans un essai clinique dans la neuropathie optique héréditaire de Leber(NOHL). Une première production symbolique pour Généthon qui a reçu le statut[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014C'est en 1987, alors qu'il est membre du Lions'club, que Michel Doucet devient militant aux cotés de l'association, en engageant son réseau dans la grande aventure du Téléthon. C'est à lui que l'AFM-Téléthon doit la mise en place du 36-37. 27 an[...]VLM
A compter du 1er Janvier 2015, le vendeur d'une aide technique fournit obligatoirement au consommateur un devis gratuit. Le devis est un document écrit par lequel le vendeur s'engage à vendre le bien à un certain prix pendant toute la durée de [...]VLM
Grâce aux travaux de l'équipe de Cécile Martinat d'I-Stem, la différenciation en laboratoire de cellules-souches en motoneurones devient simple, rapide et efficace.VLM
Collectif, Auteur | 11/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, décrit dans son livre l'action de l'AFM-Téléthon, ce livre s'adresse aussi bien aux non-scientifiques qu'aux spécialistes et à t[...]VLM
Quelles que soient leur taille, leur organisation, leur pays d'origine, les associations partenaires de l'AFM-Téléthon ont le même objectif : soutenir la recherche pour guérir les malades. Illustration avec quelques partenariats. Les allian[...]VLM
Questions - Aujourd'hui, quels sont les moyens de communication du groupe d'interêt DMC ? - Voyez-vous une évolution dans les questions qui vous sont adressées ? - Quels sont vos prochains grands chantiers ? Contacter le groupe d'intérêt [...]VLM
Les chercheurs de l'Institut des Biothérapies, en collaboration avec des équipes américaines, rapportent les effets positifs de l'injection du traitement AAV-U7 chez des chiens modèles de la myopathie de Duchenne [...]VLM
Vous souhaitez en savoir plus sur votre maladie, sa prise en charge et les recherches en cours ? Vous aimeriez rencontrer d'autres malades ou parents de malades concernés par la même pathologie ? Pour répondre à vos attentes, les groupes d'intér[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014La célèbre course transatlantique reliant Saint-Malo à Pointe-à-Pitre a pris le départ le 2 Novembre. Parmi les voiliers engagés "Team Plastique-AFM-Téléthon, avec à sa barre Alessandro Di Benedetto. Suivez l'actualité en cliquant iciVLM
AFM-TELETHON 11/2014Paris et sa Tour Eiffel, les montagnes enneigées de Méribel, des métropoles régionales aux quatre coins de la France, un mur numérique XXL... Les images promettent d'être belles sur France Télévisions les 5 et 6 décembre. Un téléthon 2014 except[...]VLM
Depuis 25 ans, une centaine de projets ont été soutenus dans le cadre du partenariat entre l'AFM-Téléthon et Vaincre la Mucoviscidose, à hauteur de 22 millions d'euros. Jean Lafond, président de Vaincre la Mucoviscidose de 2003 à 2013, revient s[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Une équipe française a mis en évidence l'implication du gène MYH7 dans une myopathie congénitale autosomique dominante avec cores excentrés.VLM
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VLM. Vaincre les myopathies, 170. AMM : l'avis des malades compte [Dossier le périple du médicament]
L'évaluation d'une demande d'AMM est du ressort des experts du CHMP qui ont le dernier mot mais, pour se faire une opinion précise, ils n'hésitent pas à demander l'avis des malades. François Houyez, directeur de l'information et de l'accès au so[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Stimulation du gène SMN2, thérapie génique avec le gène SMN1, protection des motoneurones, etc : ces derniers mois, le développement de traitements pour l'amyotrophie spinales a pris un nouvel envol. Tour d'horizon de ces pistes thérapeutiques. [...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. Bilan du 13ème congrès international des maladies neuromusculaires
Du 7 au 10 juillet, a eu lieu à Nice le 13ème congrès international des maladies neuromusculaires (ICNMD). Plus d'un millier de scientifiques ont évalué les avancées faites depuis sa précédente édition, il y a 4 ans.VLM
AFM-TELETHON 09/2014La vaccination est particulièrement recommandée chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, qui souffrent souvent de problèmes respiratoires avec des répercussions ventilatoires quasi systématiques. Focus : personnes traitées par[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Le PXT-3003, un traitement à l'étude, développé par la société française Pharnext SAS pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1, vient d'obtenir le statut de médicament orphelin en Europe et aux Etats Unis.VLM
AFM-TELETHON 09/2014L'occasion de présenter le programme Phares, lancé en 2008 par une grande école de commerce l'Essec, afin de favoriser l'accès des élèves en situation de handicap à l'enseignement supérieur. Pour en savoir plus : Programme-pharesVLM
Schéma explicatif sur les différentes étapes avant la mise sur le marché. - Europe - FranceVLM
Le ventilateur Eole 3XLS, de ResMed, arrive en fin de course. D'ici à 2017, ses utilisateurs, nombreux parmi les malades neuromusculaires, devront le remplacer. Ceux qui ont déjà franchi le pas sont majoritairement satisfaits. Les machines récen[...]VLM
Les aménagements justifiés par le handicap, réalisés dans la résidence principale,ouvrent droit à diverses aides financières ainsi qu'à un crédit d'impôt.VLM
AFM-TELETHON 09/2014En Irlande, après un incroyable parcours des scores impressionnants, l'équipe de France de foot-fauteuil électrique composée notamment de joueurs atteints de maladies neuromusculaires, décroche le titre Européen à Limerick.VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. Une majorité de familles très satisfaites de leur service régional
AFM-TELETHON 09/2014L'association vient de réaliser son premier baromètre de satisfaction sur le dispositif d'accompagnement de proximité qu'elle propose aux malades et à leurs proches. Si les résultats sont globalement très bons,les services régionaux peuvent enco[...]VLM
L'Institut de Myologie et la société américaine Valerion Therapeutics ont lancé une étude observationnelle dans la myopathie myotubulaire. Objectif : contribuer à l'élaboration des essais cliniques à venir.VLM
Collectif, Auteur | 09/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]VLM
Avant d'être prescrit aux malades, tout médicament doit passer avec succès trois grandes étapes : les essais cliniques montrant son efficacité et sa sécurité, l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché (AMM)et la fixation de son prix. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Les 5 et 6 décembre prochains, comme en 2013, il n'y aura pas une famille ambassadrice du Téléthon, mais plusieurs. Toutes ont une histoire différente, mais partagent le même combat quotidien contre la maladie.VLM
Référence incontournable des acteurs du handicap et de la dépendance, le salon Autonomic est l'occasion de découvrir les dernières nouveautés en matière d'aides techniques, ainsi que les "grands classiques". Le service des aides techniques de l'[...]VLM
Inauguré le 1er Juillet à Saint-Lupicin, au coeur du parc régional du Haut-Jura, les Cizes est le tout nouveau Village Repit Famille de l'AFM-Téléthon et de ses partenaires. Ouvert à toutes les personnes en situation de handicap moteur, il perme[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Dans le cadre de la fête de la science 2014, les laboratoires financés par l'AFM-Téléthon ouvrent leurs portes aux donateurs, dans la semaine du 8 au 11 octobre. C'est le cas notamment, les 10 et 11 octobre, à Evry à Généthon dont les visites af[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014L'Ile de France avait ouvert le bal le 14 Juin, les autres régions de l'Hexagone, la Guadeloupe et la Réunion lui ont emboîté le pas, les trois week-ends suivants. La Guyane clôturera les festivités le 13 septembre. Les 18 journées régionales de[...]VLM
Même si le parcours qui mène aux malades est standardisé, dans la pratique, le processus de mise à disposition des traitements sait s'adapter aux circonstances. Pour preuve : voici des traitements, tous en quête d'AMM, qui ont pourtant des histo[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Le 14 Juin, à Evry se sont tenues la première journée régionale des familles 2014 et la 56e assemblée générale de l'association, ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les avancées 2013 mais aussi les perspe[...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014Il vous est arrivé de vous poser des questions sur notre système de santé et de vouloir exprimer votre agacement sur certains sujets ?Le Ciss va vous permettre d'y remédier grâce au site Internet 66 millions d'impatients.org. Au service de tous [...]