Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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Dans la dystrophie myotonique de Steinert et la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH), l'atteinte musculaire peut empêcher le visage d'exprimer ses émotions. Une entrave dans le rapport à l'autre ? Ce sont des personnes qui, toute leur vie, s[...]VLM
Bientôt les vacances... La cellule Innovation de l'AFM-Téléthon a sélectionné pour vos enfants toute une gamme de jeux adaptés , dont certains vous seront présentés aux prochaines Journées des Familles (les 12 et 13 Juin au Parc Floral). A dé[...]VLM
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Que dire ou que faire lorsque l'enfant refuse le port d'attelles, s'oppose aux séances de Kinésithérapie ou écarte toute aide technique ? Entretien avec Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie. Quelques conseils pour[...]VLM
Partage, défi, veille, implication: c'est sans doute les quatre mots-clés qui résument les missions de Famill'Innov. Lancé le 21 janvier dernier en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, ce nouveau groupe rassemble [...]VLM
Des mutations d'un gène, appelé FAT1, viennent d'être identifiées chez des malades souffrant de FSHD mais n'ayant pas de diagnostic génétique. Un argument de plus en faveur de l'implication de FAT1 dans cette maladie. Focus : les causes génétiq[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015L'ATYR1940 (resolaris) est une molécule expérimentale développée par le laboratoire américain a Tyr Pharma. Cette molécule est un modulateur du système immunitaire, qui pourrait avoir un effet bénéfique sur les myopathies présentant une composan[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Lors d'une cérémonie à l'Elysée, Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, a été désigné lauréat du Concours Mondial de l'Innovation 2015 (phase2). Ce prix récompense le laboratoire pour le développement d'un procédé de production industriell[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Vous souhaitez aider la recherche dans les maladies neuromusculaires ? Votre enfant ou vous-même êtes atteint d'une maladie neuromusculaire et vous avez une intervention chirurgicale programmée ? Vous pouvez aider la recherche sur votre maladie [...]VLM
A l'occasion des 14es Journées Internationales de Ventilation à Domicile, la parole était donnée aux malades qui ont pu partager leurs expériences et conseils pratiques.VLM
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Collectif, Auteur | 06/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Orpha Guides,la nouvelle application mobile, permet de consulter rapidement les documents de référence et d'accéder à des fiches spécifiques qui donnent des informations pour la prise en charge : coordonnées des centres de référence et de compét[...]VLM
L'attribution d'un droit par la MDPH n'est pas définitive. Attribution d'un droit par la MDPH n'est pas automatiquement renouvelé. Il est donc essentiel de bien connaître la durée de prestation attribuée afin de la renouveler dans les temps. C[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015En mai dernier, Federico Mingozzi de Généthon a présenté une approche de thérapie génique prometteuse pour le syndrome de Crigler Najjar dans un congrès de spécialistes à Amsterdam. Les résultats positifs des travaux menés chez des modèles ani[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 173. Syndrome de Wiskott-Aldrich : la thérapie génique fait ses preuves
L'essai de thérapie génique dans le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS), dont Généthon est le promoteur, a d'ores et déjà permis de traiter sept enfants. Des premiers résultats encourageants pour ce médicament en devenir Focus : Le syndrome de[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Un résultat exceptionnel qui reflète un triple succès de collecte, d'audience et de mobilisation indispensable à l'AFM-Téléthon, aux familles et aux chercheurs. - Un succès de collecte - Un succès d'audience - Un succès de mobilisationVLM
Comme tous les autres muscles de l'organisme, le coeur peut être affecté par les maladies neuromusculaires. Or de ce muscle-là dépend la vie. Le soigner est une priorité. Le défi est immense, mais le développement de nouvelles thérapies cel[...]VLM
L'expérience des ORL montre que des troubles de l'audition peuvent être associés aux maladies neuromusculaires ; des troubles à ne pas négliger d'autant que, diagnostiqués assez tôt, ils peuvent être corrigés. Les examens doivent être faits[...]VLM
Guy, Marie, Luke, Philippe...Ils sont près de 100 à s'être déplacés à Evry pour participer à l'Université de Printemps des délégations et des groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon Rencontre avec des militants qui ont décidé de s'engager pour fa[...]VLM
La loi 2005 a représenté une avancée considérable pour des milliers de personnes qui ont pu concrétiser des projets de vie inenvisageables auparavant. Pour autant, bien des promesses n'ont pas été tenues, et les attentes restent très fortes. Eta[...]VLM
Non seulement toutes les promesses de la loi du 11 février 2005 sont loin d'avoir été tenues, mais, avec le temps, avec la crise économique, le risque de renoncements et de retours en arrière est patent. L'AFM-Téléthon a saisi l'occasion des 10[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015En janvier dernier, l'AFM-Téléthon a été élevée au grade de caporal d'honneur des sapeurs-pompiers de FranceVLM
Vingt ans après l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale, la détermination des familles porte ses fruits : l'Olesoxime, premier candidat médicament pour l'amyotrophie spinale, est engagé fermement sur la voie de l'Autorisati[...]VLM
En novembre 2014, la réunion du Groupe de Réflexion et d'Action sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth a confirmé que, même si cette pathologie reste complexe, les approches thérapeutiques se multiplient. Essais dans la CMTVLM
Dix ans après l'adoption de la loi du 11 février 2005, des avancées majeures, mais encore de nombreux défis à relever. La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées avait suscité d[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Il y a quelques mois, naissant le groupe d'intérêt "myopathie inflammatoires". Alors que rien ne l'y prédestinait, Daniel Ponce, 66 ans, atteint de l'une de ces maladies, décide d'en prendre la responsabilité. Pour contacter le groupe d'intérêt[...]VLM
Les troubles urinaires ne sont pas forcément liés aux maladies neuromusculaires, mais ils peuvent survenir de manière indirecte. En revanche, n'étant pas anodins tant au niveau psychologique que médical, il est important de les diagnostiquer p[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Quelques jours avant les JDF, se tiendra le 10e colloque de l'IDMC (International Myotonic Dystrophy Consortium) Il débutera le 8 Juin à la faculté de médecine des Cordeliers à Paris, pour s'achever le vendredi après-midi, 12 Juin, au Parc Flora[...]VLM
Rapide, fiable et de moins en moins onéreux, le séquençage haut débit trouve peu à peu sa place dans les laboratoires de diagnostic en France. Forts de leur longue expérience, Martin Krahn et Marc Bartoli à Marseille commentent cette révolution [...]VLM
Vous souhaitez faire construire une maison et vous manquez d'informations pratiques ? Tout sur les précautions à prendre les conseils et les normes à respecter pour atteindre votre rêve.VLM
Soutenue de longue date par l'AFM-Téléthon, l'équipe d'Isabelle Marty à Grenoble étudie le relâchement du calcium dans les muscles, dont les défaillances sont à l'origine de la myopathie à cores centraux. Tour d'horizon de ces travaux qui ont a[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Dans un communiqué de presse daté du 14 janvier 2015, la société biopharmaceutique Sarepta Therapeutics a annoncé l'inclusion du premier patient dans l'essai clinique évaluant le SRP-4053, un oligonucléotide antisens de type morpholino visant le[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Les journées des familles (JDF) 2015 et la 57e assemblées générale de l'AFM-Téléthon se dérouleront, les 12 et 13 Juin, au Parc Floral de Vincennes.VLM
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Collectif, Auteur | 03/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
On dit souvent que la vie commence à 60 ans...Ce n'est pas Florence Leduc qui va dire le contraire ! La soixantaine en bandoulière, cette femme de conviction a écrit une nouvelle page de sa vie en prenant la responsabilité de la Direction des Ac[...]VLM
Sur le plan politique, l'année 2015 sera riche en défis. Comment l'AFM-Téléthon s'y prépare-t-elle ? Laurence Tiennot-Herment nous livre son analyse des enjeux, des risques, et nous présente les principales revendications de l'AFM-Téléthon pour[...]VLM
Questions : - L'AFM-Téléthon a été l'un des principaux artisans du droit à compensation. Comment est né ce concept ? - Comment est-on passé de la notion de compensation des incapacités à celle de droit à compensation ? - Quel rôle à joué l'as[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015A Lyon du 26 au 28 mars 2015, se dérouleront les 14èmes journées internationales de ventilation à domicile (JIVD), ainsi que le congrès de l'European Respiratory Care Association (ERCA). Pour en savoir plus : JIVD-FranceVLM
Et si cette année, vous partiez en vacances ? Séjours en Villages répit Familles, escapades adaptées, formations pour les aidants familiaux... A vous de composer votre feuille de route selon vos envies ! Petit tour d'horizon Pour plus d'infor[...]VLM
Pour que l'étudiant en situation de handicap puisse effectuer ses études supérieures dans de bonnes conditions, il est essentiel que l'ensemble de ses besoins soient évalués et pris en compte avant la rentrée. Où se renseigner ? S'informer[...]VLM
AFM-TELETHON 03/201582 353 996 euros de dons, mais aussi 30 heures de fête, 85 000 tweets et 190 000 fans sur la page facebook. Un excellent cru pour ce Téléthon ! > Témoigner pour partager et faire comprendre : L'AFM-Téléthon s'appuie sur la parole de celles e[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015La cardiomyopathie hypertrophique est une maladie génétique qui se traduit par une hypertrophie du coeur et des dysfonctionnements cardiaques. L'un des gènes impliqués est la MyBPC3 qui code la protéines C cardiaque de liaison à la myosine (cMyB[...]VLM
Souvent taboue, l'incontinence urinaire perturbe le quotidien et peut être source de souffrance. Pour répondre aux besoins de tous - hommes, femmes, enfants - il existe des solutions qui apportent une protection maximale et un véritable confort,[...]VLM
Difficile de faire son choix sur une aide technique avec cette profusion d'informations sur le web ! Quels sont les sites de référence ? Comment trouver le meilleur produit de compensation ? Face à ce véritable parcours du combattant, nous avons[...]VLM
Les situations d'urgence auxquelles les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent être confrontées ne sont pas toujours correctement prises en charge, par méconnaissance des pathologies. Afin de l'améliorer, le malade lui-même peu[...]VLM
Le 5 et 6 décembre, je sais compter sur vous partout en France, participant aux animations locales ou sur les réseaux sociaux, pour témoigner de notre détermination à vaincre la maladie mais aussi de notre immense reconnaissance envers tous ceux[...]VLM
Depuis plus de 25 ans, l'AFM-Téléthon développe des partenariats avec d'autres associations de malades. Les collaborations scientifiques y tiennent une place centrale. Voici quelques clés pour comprendre les différents liens qui unissent l'asso[...]