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VLM. Vaincre les myopathies
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02/2013Les femmes en situation de handicap ont, comme les autres, besoin d'un suivi gynécologique et sont de plus en plus nombreuses à envisager une grossesse. Quelques hôpitaux se sont organisés pour assurer leur prise en charge médicale et les accomp[...]VLM
02/2013Le 25 novembre dernier, Michel Pignolet qui a consacré plus de 30 ans de sa vie à l'AFM, s'est éteint à l'âge de 83 ans. Michel Pignolet a joué un rôle décisif dans l'histoire de l'AFM, et a contribué à lui donner des valeurs fondatrices : Refus[...]VLM
Cressent-Binder A | 02/2013L'employeur qui envisage de se séparer de l'auxiliaire de vie qu'il emploie directement doit engager une procédure de licenciement en respectant les règles prévues à l'article 12 de la Convention Collective nationale des salariés du particulier [...]VLM
02/2013La société GSK vient d'annoncer que les trois doses de drisapersen (3,6 ou 9mg/kg) évaluées chez 20 malades non ambulants atteints de myopathie de Duchenne ont été bien tolérées.VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Grâce aux puces à ADN et au séquençage haut débit, les chercheurs disposent de nouveaux outils rapides et fiables pour leur quête des anomalies génétiques à l'origine de maladies neuromusculaires. En cours de validation, ces technologies de poin[...]VLM
Collectif, Auteur | 02/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Audren-Etur J | 02/2013Parce que la production des premiers médicaments innovants impose de changer d'échelle, un plan stratégique ambitieux pour les 5 années à venir vient d'être lancé et porté par Généthon, I-Stem, Atlantic Gene Therapies, l'Institut de Myologie et [...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Le diagnostic génétique nécessite la maîtrise de bien des technologies, mais surtout des hommes et des femmes pour lesquels l'activité ne se résume pas à cette technicité. En témoigne l'équipe du laboratoire de diagnostic génétique des maladies [...]VLM
Hacquin B | 02/2013Pour que la prochaine rentrée scolaire de votre enfant se déroule au mieux, il faut la préparer dès maintenant. Parmi les points de vigilance : ses besoins en aide humaine, d'autant plus que les modalités de vie scolaire ont changé.VLM
02/2013Après 30 heures d'émissions et de fête dans toute la France, le Téléthon 2012 s'est achevé sur un compteur de 81 065 239 eurosVLM
12/2012Produit ne correspondant pas à la commande, retard de livraison... Les litiges avec les fournisseurs d'aides techniques ne sont pas rares. Pour obtenir gain de cause, il est indispensable de disposer d'un devis, d'un bon de commande et d'une fac[...]VLM
12/2012Sortie annuelle organisée par la délégation 95 et l'association Les Motards en vadrouille.VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012- Généthon Bioprod, le plus important centre de production de médicaments de thérapie génique au monde, vient d'ouvrir. Sa mission : fabriquer des vecteurs-médicaments pour des essais cliniques menés en France ou à l'international, dans le plus [...]VLM
Giraudeau N | 12/2012Après de nombreuses années d'engagement à la tête du groupe d'intérêt SMA, Patricia Goussiaume a pris une retraite bien méritée et passe le relais à Marie-Antoinette Bachène-Vicaire. Trés impliquée au sein de l'AFM-Téléthon, cette jeune mère de [...]VLM
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Dupuy-Maury F | 12/2012Description des différentes étapes de production des vecteurs médicament.VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012Dans un premier temps, ce sont 56 personnes qui feront fonctionner Genethon Bioprod. Voici quelques exemples des compétences indispensables à la production d'un traitement. Leur préoccupation commune : la sécurité des futurs médicaments, et donc[...]VLM
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Ortie D | 12/2012Lieu d'échanges et de soutien, le département de recherche d'activités de communication de l'AFM-Téléthon (DRAC) vous permet de développer de nouvelles compétences multimedia et de vous former à l'outil informatique. Découvrez sa sélection d'aid[...]VLM
12/2012En vingt-cinq ans, la prise en charge préventive des pathologies neuromusculaires s'est considérablement améliorée. Aujourd'hui, elle porte non seulement sur les conséquences physiques de la maladie, mais aussi sur son impact psychologique.VLM
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Dupuy-Maury F | 12/2012Les mitochondries sont les batteries et les poumons des cellules dont la moindre défaillance entraine des maladies souvent sévères. Pour faciliter leur étude, les scientifiques français issus de domaines trés variés se sont donc réunis au sein d[...]VLM
12/2012Tout au long des 30 heures, les caméras de France Télévisions suivront la mobilisation des habitants de Moissac, Nice, Dreux et Saint-Paul de la Réunion.VLM
11/2012La personne en situation de handicap, qui n'est pas satisfaite par la décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) relative à sa demande de prestation de compensation (PCH), peut la contester par voie [...]VLM
Haquin B | 11/2012Animées par des malades, ou des proches de malades, les délégations départementales constituent une composante majeure du réseau Aider de l'AFM-Téléthon et jouent un rôle complémentaire des services régionaux dans l'accompagnement des familles. [...]VLM
10/2012Le Comité pour les médicaments orphelins (COMP) a émis sa millième opinion favorable dans le cadre de la désignation des médicaments orphelins en Europe.VLM
Giraudeau N | 10/2012C'est la rentrée ! Etes-vous à jour dans vos vaccinations ? Quels sont les vaccins obligatoires dans le calendrier 2012 ? Quels sont ceux fortement recommandés pour les maladies neuromusculaires ; petite piqûre de rappel.VLM
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Eymard N | 10/2012La circulation en fauteuil roulant électrique (FRE) peut nécessiter le respect d'un certain nombre de contraintes règlementaires imposées par le Code de la route.VLM
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Haquin B | 10/2012Happé par les soins et l'accompagnement de son proche, l'aidant peut mettre en péril sa qualité de vie et sa santé, mais aussi l'équilibre de la cellule familiale et le maintien à domicile de la personne aidée.VLM
Haquin B | 10/2012L'AFM-Téléthon a constituté un groupe de personnes en situation de grande dépendance afin de réaliser des enquêtes sur leurs attentes. Objectif : optimiser son action en faveur des familles et donner plus de poids à ses revendications.VLM
10/201220 000 M2 d'exposition, 450 exposants, 30 000 visiteurs : le salon Autonomic Paris est devenu une référence en matière de compensation du handicap et de dépendance. Découvrez en exclusivité les nouveautés repérées pour vous par Elise Dupitier, n[...]VLM
10/2012Tanguy de la Forest et Stéphane Messi, tous deux atteints de maladies neuromusculaires, ont défendu les couleurs de la France aux Jeux paralympiques de Londres. Rencontre avec deux battants, qui ont fait du sport un art de vivre. Plus d'infos [...]VLM
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Dupuy-Maury F | 10/2012L'hypersomnolence diurne affecte et gêne considérablement certains malades souffrant de dystrophie myotonique de Steinert (DM1) Des canadiens ont montré qu'un psychostimulant, le méthylphénidate, pourrait les soulager.VLM
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Dupuy-Maury F | 10/2012Grâce à l'étude de malades affectés par la myopathie de Becker, une équipe de l'Institut de Myologie apporte de précieuses informations pour le traitement envisagé dans la myopathie de Duchenne visant à sauter les exons de 45 à 55. Le saut des e[...]VLM
10/2012VLM
Dupuy-Maury F | 10/2012Grâce aux cellules souches, l'équipe de Xavier Nissan d'I-Stem, en collaboration avec celle de Nicolas Lévy du CHU La Timone, vient d'identifier les mécanismes qui protègent les neurones des malades atteints de progéria, une maladie rare qui eng[...]VLM
Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]VLM
10/2012Safran, groupe international de haute technologie, s'engage aux côtés de l'AFM-Téléthon à travers deux opérations qui plairont aux passionnés de sport nautique comme aux amateurs de grande musique.VLM
SMA Europe (13-14 Juillet 2012; Rome) | 10/2012Les 13 et 14 juillet, SMA Europe a organisé à Rome un workshop sur les essais cliniques à venir dans l'amyotrophie spinale, Nathalie Kayadjanian, consultante pour SMA Europe, tire un premier bilan de ces échanges qui ont permis de faire le point[...]VLM
10/2012Dans les coordinations départementales, chez nos partenaires, sur la Toile, à France Télévisions, le Téléthon se prépare depuis de longues semaines déjà. Symboles de cette mobilisation citoyenne, le 8 septembre dernier, ils étaient nombreux à la[...]VLM
Haquin B | 10/2012Pour un malade comme pour ses proches, le retour à la maison aprés une trachéotomie est généralement une étape délicate. Quelques conseils pour faire en sorte qu'il se déroule dans les meilleures conditions. L'AFM-Téléthon à vos côtés Les servic[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 161. Myopathie de Duchenne : Prochaine reprise des essais de l'ataluren
Dupuy-Maury F | 09/2012Après deux années d'analyses, PTC therapeutics a démontré que l'ataluren à faible dose pourrait être efficace sur la régression de la marche de malades atteints de myopathie de Duchenne. De nouveaux essais sont donc envisagés, notamment en France.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]VLM
Collectif, Auteur | 07/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
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Alibert D | 07/2012Le 23 Juin, la commune de Locoal-Mendon accueillait les familles et équipes AFM de Bretagne pour une journée placée sous le signe de la convivialité et des rencontres : objectifs atteints !VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]VLM
Audren-Etur J | 07/2012Pas besoin de longs discours pour décrire la première Journée des familles organisée à Caussade par les équipes Midi-Pyrénées. Le mot "proximité" se suffit à lui seul. Explication.VLM
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07/2012L'assemblée générale s'est tenue à Evry le 9 juin lors de la Journée régionale des familles d'Ile de France. Les personnes qui n'étaient pas présentes ont pu voter par correspondance. Résultats du vote.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 16 Juin, la Journée régionale des familles d'Alsace-Lorraine a rencontré un franc succès, répondant notamment aux besoins de proximité des familles puisque les trois-quarts d'entre elles ne s'étaient jamais rendus à Paris pour ce rendez-vous [...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012Deux études récentes montrent que d'une part il existe deux sous-populations de cellules souches musculaires et que, d'autre part, le positionnement des noyaux dans les fibres musculaires agit sur leur fonctionnement. A long terme, ces travaux f[...]VLM
Haquin B | 05/2012Le 21 mars dernier, le Collège de France a organisé une table ronde sur les interrogations, notamment éthiques et règlementaires, que soulèvent les nouveaux tests de diagnostic préconceptionnel et prénatal arrivant sur le marché. Aperçu Intervie[...]VLM
Tiennot-Herment L | 05/2012Editorial de la présidente évoquant les perspectives et objectifs de l'AFM pour cette année 2012.VLM
Haquin B | 05/2012Avoir le stage de son choix est rarement simple. Mais Emilie et Nicolas en témoignent, c'est possible leurs conseils : anticiper au maximum les difficultés, solliciter toutes les ressources disponibles...et ne jamais se décourager.VLM
Tiennot-Herment L ; Dupuy-Maury F | 05/2012En Mars, Eurordis a soufflé ses 15 bougies. Yann le Cam, son directeur général, fait le bilan des actions européennes menées autour des maladies rares et établit la feuille de route pour les années à venir.VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012Venu de l'industrie pharmaceutique classique, Alain Schwenck a pris la direction de Généthon Bioprod et de l'Etablissement de thérapie génique et cellulaire de Généthon début avril. Sa mission : assurer la production de biothérapies selon les no[...]VLM
Giraudeau N | 05/2012Vacances insolites en roulotte, escapade nature en camping-car aménagé, sortie de mer à bord d'un access dinghy : cet été, laissez parier vos envies et profitez des grandes vacances pour vous offrir un grand bol d'évasion. - Louer un véhicule am[...]VLM
05/2012En 2010, le Groupe d'intérêt FSH de l'AFM-Téléthon reprenait du service. Un peu plus d'un an après, Marie-Martine Fleck, sa responsable, fait un premier bilan des actions du groupe - permanence téléphonique, réunions d'information, Blog, etc - E[...]VLM
Tiennot-Herment L | 05/2012Une étude observationnelle rétrospective sur dix ans de presque un millier de malades vient de montrer qu'il est possible de prévenir la mort subite dans la maladie de Steinert grâce à une prise en charge particulière.VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012En Juin, vont débuter en France deux essais cliniques dans la maladie de Pompe. L' un évaluera une molécule, AT2220, susceptible d'augmenter l'efficacité du traitement actuel à base de Myozyme. L'autre portera sur un nouveau traitement, le BMN 7[...]VLM
05/2012VLM
05/2012Une déficience motrice ne justifie pas nécessairement une mise sous tutelle ou curatelle. Le recours à un simple mandat peut suffire (articles 1984 et suivants du Code civil).VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 158. Une prise en charge adaptée aux besoins des malades : Dossier FSHD
Dupuy-Maury F | 05/2012Témoignage Adrien Malaquin, l'entraînement physique, un travail à temps plein Témoignage Erwan Josse, un pâtissier devenu chef de cuisine Interview de Claire-Cécile Michon : A l’occasion de la réunion d’information organisée par le Groupe FS[...]VLM
Haquin B | 05/2012Conserver le plus longtemps possible l'usage de ses mains est un facteur essentiel d'autonomie et de qualité de vie. La rééducation peut y contribuer. Le point avec Anne Baron ergothérapeute au centre de référence de Pathologie neuromusculaire P[...]VLM
Chaulet M | 05/2012Du 23 au 25 Mars dernier s'est tenue à Evry la toute première université de printemps des Réseaux bénévoles de l'AFM-Téléthon. Coordinateurs, délégués et membres des groupes d'intérêt ont pris la mesure des futurs défis qui les attendent, aux cô[...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012Même si la FSHD reste une maladie trés complexe, les recherches se multiplient et commencent à porter leur fruits quant à sa compréhension. Ainsi, des pistes thérapeutiques se dessinent et des essais cliniques ont été lancés.VLM
Collectif, Auteur | 04/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Chaulet M | 03/2012Le 1er février dernier, l'AFM et PRO BTP ont signé une convention de partenariat pour promouvoir le concept de "Vacances Répit Familles" et impulser de nouveaux projets en faveur du répit des aidants.VLM
03/2012VLM
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Dupuy-Maury F | 03/2012Biopsie musculaire, électromyogramme, taux de CPK, électromyogramme, ect. En matière de maladies neuromusculaires, les examens exploratoires sont trés nombreux et la majorité d'entre eux sont indispensables pour l'établissement du diagnostic. En[...]VLM
Dupuy-Maury F ; Audren-Etur J | 03/2012Pour la présidentielle, l'AFM a choisi d'adresser à tous les candidats un message de fond sur l'importance de l'innovation. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'Association, nous explique ce choix atypique.VLM
Tiennot-Herment L | 03/2012Trois experts nous donnent leur avis sur ce qu'il faudrait mettre en place en matière de recherche, de développement des thérapeutiques, de santé et d'accompagnement des malades. - La recherche a besoin d' Etats généraux - José-Alain Sahel, méde[...]VLM
Dubarry E | 03/2012En juin prochain, la traditionnelle journée des familles de l'AFM se déploiera sur tout le territoire à la rencontre de tous les acteurs de l'Association, malades et familles en tête. 16 évènements en métropole et 3 en Outre-Mer composeront ces [...]VLM
Tiennot-Herment L | 03/2012A quelques semaines de l'élection présidentielle, les débats vont bon train : crise économique, emploi, immigration, énergie, éducation...Les candidats rivalisent de propositions pour construire la France de demain. Mais en matière d'innovation,[...]VLM
03/2012La PCH est composée de 5 éléments. Pour chaque élément, une durée maximale d'attribution et un plafond sont prévus. - Quel est le montant maximum et de la limite temporelle de chaque élément de la prestation de compensation (PCH) ? -Que faire lo[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012Grâce aux nouvelles technologies d'analyse de l'ADN, le diagnostic des maladies neuromusculaires devrait s'accélérer sous peu. Une bonne nouvelle pour les 30 à 40% de malades toujours sans diagnostic génétique.VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012Question complexité, les myopathies inflammatoires et la myasthénie - des maladies auto-immunes - font sans doute partie du peloton de tête. Et pour cause, manipuler le système immunitaire reste une opération périlleuse. Cependant, grâce à l'uni[...]VLM
03/2012Systèmes de retenue ou d'ancrage pour les fauteuils roulants, sièges auto spécialement étudiés pour les enfants en situation de handicap, sièges ergonomiques pour les conducteurs à mobilité réduite : aujourd'hui, il existe de nombreux équipement[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012L'appel d'offres AFM-ARSEP va financer quatre projets dont un essai de thérapie cellulaire dans la sclérose en plaque (SEP). La SEP étant une maladie auto-immune touchant les neurones, cette étude clinique pourrait à terme intéresser d'autres pa[...]VLM
Giraudeau N | 03/2012Ils ont osé ! après des années en foyer adulte puis en résidence mutualisée, malgré leur lourd handicap, Norbert, Samuel et Jérémie ont décidé de vivre en total autonomie, dans des logements ordinaires, entièrement aménagés et domotisés à Gerlan[...]