Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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Collectif | 03/2024Vaincre les myopathies (VLM) est le magazine édité par l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - les avancées de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, -[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Giraudeau N | 09/2023Bureau réglable, logiciels, clavier ergonomique… Que vous travailliez à domicile ou en entreprise, votre bureau doit être parfaitement adapté… et surtout vous garantir un confort maximal ! La bonne nouvelle, c’est qu’il existe de nombreuses sol[...]VLM
Lefebvre A ; Binder A, Auteur | 09/2023Quand la personne en situation de handicap ou sa famille est en désaccord avec une décision de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), elle peut la contester en exerçant un recours administratif préalable obligatoire (Rapo). C[...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2023Le muscle et ses bienfaits sont encore trop peu reconnus, pourtant cet organe est un allié majeur de notre santé. Au-delà de la mobilité, son activité a une action protectrice, voire curative, sur l’organisme, d’où l’importance de le mobiliser [...]VLM
Haquin B | 09/2023Lors des Journées régionales des familles, un atelier était consacré à la douleur. Dans les maladies neuromusculaires, elle est en effet fréquente chez les adultes comme chez les enfants et très souvent chronique. Sa prise en charge combine plus[...]VLM
Haquin B | 09/2023Support pour fixer une paille sur un verre, manette de joystick ou contacteurs adaptés à ses besoins… Grâce aux outils numériques disponibles dans les fablabs, les personnes en situation de handicap peuvent se fabriquer des aides techniques sur [...]VLM
Haquin B | 09/2023La saison des Journées régionales des familles s’est ouverte le 17 juin à Évry. Quinze autres rendez-vous ont suivi les 24 juin et 1er juillet dans l’Hexagone et à La Réunion ; la Guadeloupe et la Martinique fermeront le bal les 16 et 17 septem[...]VLM
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Dupuy-Maury F | 09/2023Avec plus de 90 essais cliniques en cours ou en préparation dans le monde, dont 18 en France, les pistes thérapeutiques pour les myosites se multiplient. Ce dynamisme reflète l’avancée des recherches fondamentales qui se poursuivent. Tour d’hori[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 09/2023Retrouvez : - A vos agendas ! - Les essentiels de l’AFM-Téléthon en 2022 - Hommage à trois militants de l'AFM-Téléthon - Tout sur vos maladies - GENOTHER, un accélérateur de thérapie génique ! - Tous mobilisés pour le Téléthon 2023 ! - [...]VLM
Boudet C | 09/2023Les sorties à la journée et les voyages font partie intégrante de la vie scolaire d’un enfant. La maladie ne doit pas y faire obstacle. Conseils pour que ces moments forts se passent au mieux.VLM
Dupuy-Maury F | 09/2023Que ce soit dans le cadre du suivi des essais cliniques ou dans la vraie vie, les traitements innovants de l’amyotrophie spinale (SMA) confirment leur efficacité à long terme chez les enfants, mais aussi chez les adultes, comme en témoigne Pasca[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 09/2023"Vous le savez, chacun d'entre vous est l'ambassadeur de notre combat. Ensemble, on ne lâche rien !"VLM
Dupuy-Maury F | 09/2023Tout malade immunisé contre les virus AAV est presque systématiquement inéligible aux thérapies géniques qui utilisent ces vecteurs. La faute au système immunitaire qui fait son « job », à savoir nous protéger des virus, même s’ils contiennent d[...]VLM
Lefebvre A | 06/2023Tout locataire a le droit de réaliser des aménagements dans son logement, sans que son bailleur puisse s’y opposer. En revanche, s’il s’agit de travaux qui transforment l’habitat, un accord écrit du bailleur est nécessaire. À défaut, le bailleur[...]VLM
Giraudeau N | 06/2023Accessible partout et par tous, la musique est une source de bienfaits, pour les petits comme pour les grands. Alors, à quelques jours de la Fête de la musique, montez le son et faites chauffer votre playlist ! Nos conseils pour jouer, pratiquer[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023Divers laboratoires développent de petites molécules pour détruire les agrégats toxiques à l’origine de la dystrophie myotonique de Steinert. Parmi ces composés, DYNE-101 de Dyne Therapeutics débute son évaluation chez les malades à l’Institut d[...]VLM
Boudet C | 06/2023À 38 ans, Sarah Salmona publie "Partez devant, je vous rejoins", récit percutant de sa construction en tant que femme autonome avec la maladie.VLM
Haquin B | 06/2023Partir en vacances malgré la maladie et le handicap, c’est possible. Retours d’expériences de familles qui prennent régulièrement le large et conseils sur cinq points clés pour profiter au mieux de son séjour.VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023L’activité physique, les exercices de kinésithérapie et même les futures thérapies cellulaires pourraient être plus efficaces à des moments précis de la journée! Tel est le constat qui découle des recherches sur l’horloge des cellules souches mu[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023Pour lutter contre l’errance diagnostique, l’AFM-Téléthon et la filière de santé Filnemus ont initié en 2016 le plan d’action « Un diagnostic pour chacun » ; une initiative sur laquelle le troisième Plan national maladies rares (PNMR3) axé sur l[...]VLM
Seyman I | 06/2023À l’heure où l’usage du CBD se banalise, quels sont les risques liés à sa consommation lorsqu’on est atteint d’une maladie neuromusculaire ? Cadre légal, effets secondaires, interactions médicamenteuses: VLM a mené l’enquête.VLM
Collectif | 06/2023Être accompagné - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - J’adhère à l'AFM-Téléthon - Je deviens bénévole - J'agis sur les réseaux sociaux - Je témoigne pour partager mon expérience et mon his[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023Quatre nouveaux traitements disponibles, 55 essais cliniques en cours, des publications scientifiques qui foisonnent… et une première journée européenne dédiée le 2 juin! Pas de doute : le monde de la myasthénie auto-immune fait preuve d’un incr[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023L’évaluation de SQY51, un nouvel antisens pour la myopathie de Duchenne, débute à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches. Son avantage potentiel par rapport aux autres antisens à l’essai : cibler le coeur et le diaphragme en plus des muscles squel[...]VLM
Collectif | 06/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur: - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 06/2023- Canicule, mon mémo anti-coup de chaud - 3 nouvelles vidéos "Les étonnants secrets du muscle" - Un stand musclé à Berck-sur-Mer - Parentalité, 10 impulsions pour l'avenir - Préparez vos vacances d'hiver maintenant! - Droits des personnes e[...]VLM
Haquin B | 06/2023Certaines pathologies neuromusculaires peuvent entraîner des anomalies visuelles liées à une atteinte des yeux et/ou des paupières. Focus sur les principaux troubles, leur prise en charge et les maladies les plus concernées.VLM
Haquin B | 06/2023Les 31 mars et 1er avril derniers, pour la première fois depuis 2016, des représentants de l’ensemble des réseaux AFM-Téléthon – Services régionaux, délégations, groupes d’intérêt, groupe national jeunes et coordinations – se sont retrouvés à Év[...]VLM
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01/2023Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner Faire un don S'informerVLM
Dupuy-Maury F | 01/2023Le Centre d’évaluation et d’exploration neuromusculaires réunit au sein de l’Institut de Myologie des expertises pointues et complémentaires au service de l’étude du muscle dans toutes ses dimensions, à la fois biologique et cellulaire mais auss[...]VLM
Giraudeau N | 01/2023La salle de bains, comme la cuisine, mérite une attention particulière pour tous vos projets d’adaptation, en neuf ou en rénovation. Les conseils pratiques de Valérie Boisadam et Isadora Dony, ergothérapeutes à l’Espace conseil pour l’autonomie [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2023La prise de corticoïdes au long cours est prescrite dans certaines pathologies neuromusculaires pour freiner les effets de la maladie. Elle suscite de nombreuses questions de la part des malades, notamment sur leurs effets secondaires. Des spéci[...]VLM
Lefebvre A | 01/2023« Mon espace santé » est un « carnet de santé numérique », mis en oeuvre par l’Assurance Maladie, permettant aux assurés d’accéder à tout moment à leurs informations de santé. Ils peuvent ainsi les partager avec les différents professionnels imp[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2023Atteint dans les maladies neuromusculaires, mais aussi dans le diabète, l’hypertension, les cancers, etc., le muscle peut être, par ailleurs, thérapeutique s’il est entraîné. Il est donc au cœur de la santé de chacun. Son étude dans tous ses ét[...]VLM
Haquin B | 01/2023Les transports ferroviaires sont de plus en plus ouverts aux usagers en situation de handicap. L’AFM-Téléthon et d’autres associations représentant ces personnes se battent pour qu’ils le soient encore davantage. État des lieux.VLM
Collectif | 01/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Boudet C | 01/2023Étudier, apprendre une langue, faire un stage ou travailler: on peut avoir différentes raisons de souhaiter partir à l’étranger. La maladie n’est pas un frein, à condition de bien préparer son expatriation temporaire.VLM
Haquin B | 01/2023La France, où la culture curative prédomine, entend placer la prévention au cœur de son système de santé. L’AFM-Téléthon a été pionnière sur le sujet. Parce que les pathologies neuromusculaires sont évolutives et incurables, elle a d’emblée fait[...]VLM
Tiennot-Herment L | 01/2023"Le projet de Fondation de Myologie entre dans sa phase de concrétisation. Le défi: faire reconnaître le muscle comme enjeu de santé publique."VLM
Dupuy-Maury F | 01/2023Grâce à une thérapie génique mise au point par Généthon, des malades atteints du syndrome de Crigler-Najjar ont pu arrêter complètement la photothérapie, certains depuis plus d’un an. L’évaluation de ce traitement va se poursuivre à plus grande [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2023Qu’elles soient dues à des maladies neuromusculaires ou à d’autres facteurs plus fréquents, les atteintes cardiaques mettent en jeu le pronostic vital des malades. Leur traitement est donc un enjeu capital, que soutient l’AFM-Téléthon. Exemples [...]VLM
Collectif | 01/2023- A 360° - Le meilleur du Téléthon 2022 en images - Le muscle, enjeu de santé publique!VLM
Collectif | 12/2022- L'AAH enfin "déconjugalisée"! - Adhésion : l'union fait la force! - La fête de la science en replay - Aidants: l'AFM-Téléthon tire la sonnette d'alarmeVLM
Lefebvre A | 12/2022L'obtention d'un prêt immobilier quand on est en situation de handicap ou malade peut se révéler difficile. De nouvelles dispositions concernant l'assurance emprunteur permettent toutefois d'en faciliter l'accès.VLM
Collectif | 12/2022Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations -Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhére à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner Faire un don S'informerVLM
Dupuy-Maury F | 12/2022Aide au diagnostic, prédiction des effets d'un traitement ou de la survenue d'une maladie, identification de pistes thérapeutiques, etc. Les opportunités offertes par l'intelligence artificielle aussi bien en santé que pour la recherche, semble[...]VLM
Collectif | 12/2022Le parrain du Téléthon 2022 est venu à la rencontre des familles et des chercheursVLM
Dupuy-Maury F | 12/2022Du 12 au 17 septembre derniers se sont déroulés, à Nice, Myology 2022 et MitoNice, deux congrès scientifiques organisés par l'AFM-Téléthon. Au cours du premier, les experts du muscle et des maladies neuromusculaires ont fait un tour d'horizon de[...]VLM
Giraudeau N | 12/2022En panne d'idées pour Noël? Découvrez vite notre sélection de cadeaux qui plaira aux grands comme aux petits!VLM
Collectif | 12/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Haquin B | 12/2022Couper le cordon avec ses parents et être pleinement acteur de sa vie malgré la maladie, c'est possible. Quatre conseils et quelques ressources pour aider les jeunes adultes à conquérir leur autonomie.VLM
Haquin B | 12/2022Spinraza, Zolgensma, Evrysdi, dans l'amyotrophie spinale (SMA), trois traitements innovants sont disponibles. Le plus souvent, ils modifient l'évolution de la la maladie en améliorant considérablement les capacités motrices, respiratoires et l'e[...]VLM
Tiennot-Herment L | 12/2022“Tous ensemble, nous n’allons rien lâcher pour faire du prochain Téléthon un accélérateur de la révolution médicale en cours.”VLM
Even G | 12/2022Des premières victoires contre la maladie aux défis qu'il faut relever pour tous ceux qui attendent, les 2 et 3 décembre prochains, malades, familles, chercheurs, bénévoles et partenaires, ensemble nous ne lâcherons rien pour le Téléthon 2022! C[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2022Grâce à une "coque" faite d'eau et de lipides capables de transporter toutes sortes de molécules, Medesis Pharma veut développer un traitement pour la maladie Huntington, à base de petits ARN et administrable par la bouche. Un projet soutenu par[...]VLM
Haquin B | 12/2022Cette question, nombre de malades neuromusculaires y sont confrontés. Lors des Journées des familles 2022, elle a fait l'objet d'une conférence-débat portée par cinq Groupe d'intérêt particulièrement concernés: Myasthénies, Myopathies inflammato[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- La rentrée sera sportive et musclée ! - Fête de la science 2022 : Les apéros au labo sont de retour ! - Devenez incollable sur les étonnants secrets du muscle - Laurence Tiennot-Herment vous donne rendez-vous - 50 heures de gaming non-stop[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- Choisir sa vie : deux témoignages à lire - Myology 2022 et MitoNice 2022 : des interviews de chercheurs en replay - Le point sur la recherche dans votre maladie - Les journées des familles 2022...Comme si vous y étiez encore - Rencontre av[...]VLM
Binder A, Auteur | 09/2022Avec la rentrée, la mise en place d'accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) peut être source de difficultés pour les familles. Quelles solutions pour y reméder ?VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Le ski alpin adapté s'est beaucoup développé, avec différents matériels selon les capacités physiques du skieur. Aujourd'hui, il est sans doute l'un des sports d"hiver les plus ouverts aux personnes à mobilité réduite. Mais d'autres activités de[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Trente ans après la mobilisation des familles, avec la première collecte d'ADN qui a permis l'identification du gène de la SMA, l'Association lance Depisma, un programme préfigurateur du dépistage néonatal pour cette maladie. L'enjeu : arriver à[...]VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Les 23 et 24 juin dernier étaient organisées les Journées "myopathies de Duchenne et de Becker à l'âge adulte", à l'intention des malades et de leurs proches, mais aussi des professionnels de santé. Zoom sur leur enjeux et retours des participants.VLM
Giraudeau N, Auteur | 09/2022Qui dit rentrée dit papiers à remplir, inscriptions en tous genres ou reprise des cours... Quelles sont les solutions pour garder la main sur ses écrits malgré les atteintes musculaire ? Vincent Piron, intervenant en compensation technique à l'A[...]VLM
Boudet C, Auteur | 09/2022Choisir ses intervenants, gérer son emploi du temps comme on l'entend : l'emploi direct est séduisant par beaucoup d'aspects. Toutefois, il est important de connaître quelques points de vigilance avant de se lancer.VLM
Collectif, Auteur | 09/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, - la prévention et le prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Pour proposer des traitements, il faut comprendre les maladies et donner les moyens aux scientifiques de transformer leurs découvertes en applications pour les malades. Or, les pathologies neuromusculaires sont d'une grande complexité, et une ma[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022- Myasthénies : Quoi de neuf en matière de traitements et de recherches ? Les journées des familles de l'AFM-Téléthon ont été précédées de Journée "myasthénies". Ce fut notamment l’occasion de faire un point sur les recherches et les traitement[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Dans certaines formes de sarcoglycanopathies, les protéines sont malformées, mais elles fonctionnent normalement. Le problème vient du "contrôle qualité" des cellules, qui les dégrade. L'équipe de Xavier Nissan, d'I-Stem, vient d'identifier une [...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 09/2022"Vous le savez, chacun d'entre vous est l'ambassadeur de notre combat. Ensemble, on ne lâche rien !"VLM
Lefebvre A | 06/2022La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a permis des avancées majeures pour les droits des patients. Pour les 20 ans de cette loi, rappel des droits individuels des malades et des moyens pour les[...]VLM
Collectif | 06/2022- Généthon, une collaboration américaine pour la thérapie génique des maladies ultrarares - Groupes jeunes, des projets plein la tête! - Téléthon Camping 2021 - Optic 2000 à domicile : ses lunettes sans se déplacer ! - Suivez les journées Du[...]VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Collectif | 06/2022- Être accompagné : services régionaux, délégations, groupes d'intérêts - Se mobiliser - S'informer - Faire un donVLM
Boudet C | 06/2022La paternité quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire peut susciter des questions. Comment s’occuper de son enfant ? Quel rôle jouer auprès de lui ? Qu’en est-il de la transmission de la maladie ? Chaque situation est unique et nécessi[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2022Le diaphragme est l’élément clé de la respiration. Et pourtant, il fait rarement les gros titres. Coup de projecteur sur ce muscle ô combien vital, dont il faut suivre au plus près les dysfonctionnements éventuels.VLM
Even G | 06/2022Matthias Lambert, atteint d’une forme de myopathie congénitale longtemps indéterminée, a réalisé son rêve : devenir chercheur. Aujourd’hui, il travaille à Boston dans un laboratoire affilié à l’université de Harvard. À 31 ans, il est en passe de[...]VLM
Haquin B | 06/2022L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérime[...]VLM
Giraudeau N | 06/2022Rendez-vous incontournable de l’AFM-Téléthon, les Journées des familles auront lieu, cette année, les 24 et 25 juin au Parc floral de Paris. Découvrez une sélection d’aides techniques et de nouveautés pour faciliter votre quotidien, dans tous le[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2022Dans la maladie de Steinert, l’équipe de Denis Furling, de l’Institut de Myologie, a réussi à libérer la protéine MBNL1 des griffes des ARN anormaux issus du gène muté, grâce à un système innovant de leurre.VLM
Dupuy-Maury F | 06/2022Pour vivre, tous les organismes ont besoin d’énergie. Leur fournisseur ? La mitochondrie, un petit organite présent en nombre dans toutes les cellules ou presque. C’est pourquoi ses dysfonctionnements sont au cœur de nombreuses maladies. Vincent[...]VLM
Collectif | 06/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2022Depuis début avril, des malades peuvent à nouveau être inclus dans l’essai de thérapie génique GNT 0004 avec une microdystrophine développée par Généthon pour la myopathie de Duchenne. Retour sur les raisons de sa suspension et sur les modificat[...]VLM
Tiennot-Herment L | 06/2022“Face à un obstacle, toutes les forces vives et toutes les compétences de notre « grande maison » ne lâchent rien pour parvenir à le surmonter.”VLM
Haquin B | 06/2022Myopathie de Duchenne, maladie de Steinert, myopathie de Becker, myopathies congénitales, myopathies des ceintures, maladie de Charcot-Marie-Tooth… Certaines maladies neuromusculaires exposent les personnes à un risque de surpoids. Zoom sur ses [...]VLM
Collectif | 06/2022LA COLLECTE DU TÉLÉTHON 2021 S’ÉLÈVE À 85 933 166 € Le résultat final du Téléthon 2021 a été dévoilé le 30 mars dernier.VLM
Collectif | 01/2022- Journée internationale des maladies rares L’Europe planche sur une feuille de route - Les jeunes ne retrouvent en région - MYOLOGY 2022 et MITONICE, deux rendez-vous d'experts pour faire le point sur la recherche - Réservez vos vacances à[...]VLM
Collectif | 01/2022Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations -Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerVLM
Boudet C, Auteur | 01/2022Plus d’une centaine de plages françaises sont aménagées pour que chacun puisse profiter des plaisirs du littoral. Sélection non exhaustive et conseils.VLM
Giraudeau N | 01/2022Rangements accessibles, plan de travail réglable, équipements adaptés… L’aménagement d’une cuisine est primordial pour gagner en autonomie. Comment rendre sa cuisine accessible? Quels travaux prévoir? Quelles solutions pour adapter une cuisine e[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2022Grâce à ses travaux sur les cellules souches, I-Stem vient de commencer deux essais cliniques, dans le syndrome de Wolfram et celui de Phelan-McDermid. En parallèle, ses études sur les maladies neuromusculaires progressent et pourraient aboutir [...]