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Alliance Maladies Rares
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Reco PNDS
Paris : Alliance Maladies Rares 26/03/2015L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]Livre
L’enquête « recherche » réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, a révélé un besoin d’information de la part d’un grand nombre de membres de l’Alliance. La décision de créer un guide recherche a été prise et sa réalisation confiée à la co[...]Rapport institutionnel
Deux ans après l'annonce du Plan Maladies rares et la mise en place des centres de référence labellisés en 2004 et 2005, l'Alliance a souhaité savoir ce qui avait changé pour les malades et leurs familles. Elle a donc décidé "d'enquêter" sur le [...]