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AFM-TELETHON
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Publication AFM
DRAC (Département de Recherche d'Activités de Communication) - Des formations thématiques pour mieux utiliser son ordinateur, les outils multimédia et Internet. - Des stages de découverte et d'initiation à l'ordinateur et aux moyens d'y accé[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur le syndrome de Kennedy. Le syndrome de Kennedy (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) est une maladie neuromusculaire rare. Il se transmet selon un mode récessif li[...]Publication AFM
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Ortie D ; Montant F ; Van Wassenhove S | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2007Publication AFM
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Historique AFM
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Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la myopathie facio-scapulo-humérale. La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, d'origine génétique qui se transmet selon un mode autosomiqu[...]Publication AFM
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Rapport institutionnel
Haute Autorité de Santé 25/05/2007Promoteur : Association française contre les myopathies (AFM), Caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie (CNSA) et Fondation Caisses d'épargne pour la solidarité, avec l'appui documentaire et le conseil méthodologique de la HAS Objec[...]Publication AFM
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Positionnement actif en fauteuil roulant (26 mars 2008; Evry) ; Jean F ; Nielson B ; Mangenot JM ; Guillon B ; Prost E ; Tabath J ; Werge B ; Engström B | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 26/03/2007Publication AFM
Livre
Mason B ; Mason B ; Dumas C ; Hanneton S ; Raucaz A ; Berton F ; Forestier E ; André JM ; Paysant J ; Hertcberg E ; Mémin B ; Guimois G ; Biard N ; Danigo T ; Rémy-Neris O ; Mercier JM ; Thiébault JP ; Sanchez J ; Prodel JY ; Nouvel F ; Simeant A ; Letourmy A ; Vallet P ; Valenti S ; Joubert C ; Alecki M ; Guillon B ; Tenneson B ; Descargues B ; Ravaud JF ; Delcey M | AFM-TELETHON | 03/2007Publication AFM
Article
Multimédia
Les 3 bras armés de l'AFM Nous malades, sommes des résistants armés, nous ne voulons pas être victimes de la maladie et du temps qui passe. Nos armes sont celles de notre époque ! Elles se nomment Laboratoire Généthon, Institut de Myologie[...]Article
Article
Article
Livre
Sommaire Partie 1 Faire le point 1. Mes désirs 2. Ma situation actuelle - Ma santé - Mon entourage - Ma vie sociale Partie 2 Suivre mes projetsLivre
Sommaire Partie 1 Faire le point 1. Mes désirs 2. Ma situation actuelle - Ma santé - Mon entourage - Ma vie sociale Partie 2 Suivre mes projetsHistorique AFM
La charte de l’AFM pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions. Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements et ses principes.Livre
Colloque jeunes chercheurs (28 Juin 2007; EVRY - Centre conférence Génocentre Evry) ; Massoudi A ; Pouillot S ; Ramond F ; Richard AF ; Basse N ; Dally S ; Giacomotto J ; Kaneva G ; Layec G ; Bréchot C ; Abi Char J ; Besagni C ; Musarella M ; Navarro C ; Renvoisé B | AFM-TELETHON | 2007Résumés des présentations et programme du colloque.Publication AFM
Article
Publication AFM
Publication AFM
Livre
Bérard C ; Girardot F ; Payan C ; MFM study group | ASEM (Federación Española de Enfermedades neuromusculares) | 2007La MFM-20 y la MFM-20 dan una medida cifrada de las capacidades motoras de la persona portadora de una patología neuromuscular. LAS DIMENSIONES Los ítems de la MFM-32 y la MFM-20 están reagrupados en 3 dimensiones: D1 : bipedestación y tran[...]Publication AFM
Livre
Workshop on overcoming bottlenecks in the development of therapeutics for rare neuromuscular disorders (15-17 Janvier 2007; Evry) | AFM-TELETHON | 2007Identifier, collaborer puis dépasser les goulots d’étranglement pour guérir Après des années de désespoir, l’espoir commence à poindre dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. Cependant, le transfert des thérapies, des paillasses des [...]Article
Publication AFM
Publication AFM
Le chikungunya est une maladie causée par le virus du même nom ; elle est connue depuis 1953. Le chikungunya provoque généralement de fortes douleurs articulaires et une fièvre importante sur quelques jours ; dans certains cas, des douleurs peuv[...]Publication AFM
La myasthénie est une maladie neuromusculaire qui se caractérise par une faiblesse musculaire d’intensité et de durée variables pouvant toucher n’importe quel muscle. Elle apparaît en général entre 20 ans et 40 ans, chez les femmes le plus souve[...]Publication AFM
Près de 450 médecins et chercheurs ont participé au XIe congrès international de la World Muscle Society (WMS) qui s’est tenu à Bruges, en octobre 2006. Les communications orales et les présentations de posters ont permis de faire le point sur l[...]Publication AFM
Publication AFM
Publication AFM
Article
Abstracts en français et en anglais.Publication AFM
Organisé par l’AFM, le colloque « Dystrophies Musculaires des Ceintures » qui s’est tenu, les 12 et 13 mai 2006 à Évry a réuni 200 spécialistes internationaux. Il a permis de faire le point sur les avancées réalisées ces dernières années dans la[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Les recommandations abordent les principaux problèmes suivants : - La mise en œuvre de la ventilation non invasive (VNI) au long cours chez un patient atteint d’une maladie neuromusculaire - La toux assistée et le désencombrement, techniques a[...]Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Publication AFM
Historique AFM
Publication AFM
Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes : de l'expression des malades et de leurs familles à la construction des réponses.Publication AFM
Multimédia
Diaporama de toutes les conférences tenues à ce colloque.Article
Sommaire : p 2 - Programme p 4 - Communications orales p 16 - Communications affichéesPublication AFM
- Tremor reducing feeding device "Nelson" - Mealtime support device "My spoon" - Support boisson "ADL standard" - Neater - Eater (références : TACM = R6200 ; R6202 ; R6203 ; R6204 ; R6208 ; Kinetec = AA55021) - Neater - DrinkerArticle
Article
XIe congrès de la World Muscle Society (4-7 Octobre 2006; Bruges, Belgique) ; Reis A | AFM-TELETHON | 2006Le XIe congrès le la World Muscle Society a eu lieu à Bruges (Belgique) du 4 au 7 octobre 2006. Nous vous proposons un compte-rendu de ces journées. Celui-ci ne se veut ni exhaustif ni complet. Nous avons délibérément choisi un parti pris dans s[...]Historique AFM
1958-2006 : dates clés de l’AFM - Quelques éléments complémentaires d’information.Livre
The user manual is an essential tool for a rigorous scoring of each item and should be consulted throughout the MFM validation process. It gives all the information necessary for the validation of each of the 32 items (description of the starti[...]Livre
Le manuel utilisateur est un outil indispensable pour une cotation rigoureuse de chaque item et doit être consulté tout au long de la passation de la MFM. Il donne toutes les informations nécessaires à la passation de de chacun des 32 items (de[...]Livre
A MFM fornece uma medida numérica das capacidades motoras do paciente portador de uma doença neuromuscular. A escala compreende 32 itens, alguns estáticos, outros dinâmicos. Os itens são testados nas posições deitado, sentado ou em pé, e são d[...]Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Publication AFM
Reco PNDS
To review the practical aspects (initiation, adjustment and monitoring) of home noninvasive positive pressure ventilation (NPPV) via a nasal, oral or facial interface, when prescribed for patients with neuromuscular disease (NMD). These guideli[...]Reco PNDS
- Ergorest - "Bras assisté" - Dynamic arm support - Feeder - Orthèse - Support bras motoriséLivre
En 1986, myopathie signifiait "Traversée du désert". Les chercheurs connaissaient mal les symptômes et l’origine des maladies. 20 ans plus tard, la totalité du génome est décryptée, plus de 2 200 gènes responsables de maladies sont identifiés et[...]Multimédia
Une odysée interactive, proposée par l'Association Française contre les myopathies, pour tout comprendre sur le fonctionnement des muscles de notre corps. L'application "voyage au centre du muscle" existe en version Web accessible à l'adresse :[...]Article
Publication AFM
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Traduction en espagnol du repères de la collection Savoir&Comprendre de l'AFM : organisation de la motricité.Article
Publication AFM
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Congrès International de Myologie - Nantes du 9 au 13 mai 2005 Communiqué de presse - Evry, le 19 avril 2005 Comprendre le muscle et guérir ses maladies : l’ère des essais sur l’Homme. Bouger, tendre la main, marcher, sauter, se relever, mais[...]Article
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Environ 80 chercheurs ont participé à cette édition, où étaient également invités des représentants de la commission européenne et des sociétés Myosix et Invitrogen. Le réseau d'excellence Myores, coordonné par l'Inserm et managé par Inserm-Tran[...]Article
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Livre
Reco PNDS
L'objectif de ce document, rédigé par deux techniciennes d'insertion des services régionaux de l'AFM, est d'illustrer les moyens de concevoir un habitat personnalisé pour les personnes atteintes de maladie neuromusculaire, axé sur l'accessibilit[...]Article
Communication 690. The aim of this study was to determine whether central (vestibular) and peripheral (proprioceptive and cutaneous) afferent informations perturbations could affect the spinal nervous message integration of the motoneuron pool w[...]Livre
Multimédia
Souffrir d’un mal qui ne se voit pas. Se savoir malade quand personne ne le sait. C’est le quotidien des personnes atteintes de myasthénie, une maladie rare et le plus souvent invisible qui se traduit essentiellement par une fatigabilité du suje[...]Publication AFM
Document rédigé à partir du film : "Trachéotomie et assistance respiratoire" réalisé en juin 2005 pour les journées des familles. Ce film est disponible à l'AFM sous forme de DVD et de VHS.Publication AFM
Publication AFM
Biard E ; Devillers M, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2004Du 1er au 4 septembre dernier à Göteborg (Suède), le 9e Congrès International de la World Muscle Society a réuni environ 350 participants. Les conférences plénières ont abordé trois thèmes principaux : les protéines du sarcomère et du cytosquele[...]Publication AFM
A engagements ouverts A Labos ouverts A livres ouverts A évènement ouvertPublication AFM
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Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints d'une affection héréditaire et de leur[...]Publication AFM
Ce Repères Savoir & Comprendre, publié par l'AFM-Téléthon, présente les différents types de dispositions permettant de laisser des ressources à un proche en situation handicap afin d'assurer sa protection et envisager l'avenir avec plus de sérén[...]Publication AFM
- Myopathies congénitales : nosologie en plein bouleversement Les récents résultats de la recherche génétique ont profondément modifié la classification des myopathies congénitales, habituellement répertoriées selon des critères cliniques. Il a[...]Publication AFM
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Lorsqu’une maladie neuromusculaire rend difficile chaque mouvement ou déplacement, l’alimentation peut être gênée par des difficultés multiples : mettre les aliments en bouche, mâcher, avaler, digérer…. Comment conserver une alimentation équilib[...]Article
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Vous pouvez télécharger cette traduction en espagnol de la fiche technique éditée par l'AFM sur le site de l'ASEM (Asociacion Espanola contra las Enfermedades Neuromusculares) en cliquant ici.Publication AFM
Vous pouvez télécharger cette traduction en espagnol de la fiche technique éditée par l'AFM sur le site de l'ASEM (Asociacion Espanola contra las Enfermedades Neuromusculares) en cliquant ici.Multimédia
Trachéotomie et Assistance Respiratoire : Les questions les plus fréquentes Les questions abordées dans ce film sont parmi les plus fréquemment posées par les personnes et les familles concernées par la trachéotomie : - Peut-on parler et manger [...]Livre
MFM (fre) Mesure de la Fonction Motrice pour les maladies neuromusculaires : Manuel de l'utilisateur
Le manuel utilisateur est un outil indispensable pour une cotation rigoureuse de chaque item et doit être consulté tout au long de la passation de la MFM. Il donne toutes les informations nécessaires à la passation de de chacun des 32 items (de[...]Livre
Jaeger C, Auteur ; Rivière H ; Sanchez-Trigo E ; Navarro Fernandez-Balbuena C | AFM-TELETHON | Myoline Monographies | 2004Traduction en espagnol du document original publié par l'AFM-TELETHON : Dystrophies myotoniques de Steinert (2004)Multimédia
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Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints d'une affection héréditaire et de leur[...]Publication AFM
Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints d'une affection héréditaire et de leur[...]Publication AFM
Publication AFM
Biard E ; Salama J ; Charrier D, Validateur ; Devillers M, Validateur ; Jaeger C, Validateur ; Guicheney P, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2003Actes de colloque : 10ème Congrès international sur les maladies neuromusculairesLivre
Sommaire : - AFM, mode d'emploi - L'AFM en région - Sur le chemin de l'école - Accès aux soins - Consultations juridiques - Aides techniques - Généthon - Banque et collecte d'ADN et de tissus pour la recherche - Institut de Myologie - [...]Publication AFM
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Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints d'une affection héréditaire et de leur[...]Publication AFM
Brignol TN ; Manaranche R, Validateur ; Melki J, Validateur ; Schwartz K, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2003Publication AFM
Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints d'une affection héréditaire et de leur[...]Publication AFM
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Colloque Amyotrophie Spinale (16-17 Mai 2003; Evry) ; AFM : Groupe intérêt ASI | AFM-TELETHON | 2003Document réalisé par le Groupe ASI diffusé à l'occasion du colloque : ensemble franchissons une Nouvelle Frontière b-2116 (a)Livre
Colloque Amyotrophies spinales : ensemble, franchissons une nouvelle Frontière (16-17 mai 2003; Evry) ; AFM-Téléthon | AFM-TELETHON | 2003Document Français Anglais Document joint : B-2116 (b) : Chemins de vie avec une amyotrophie spinaleLivre
Livre
Télécharger le texte intégral du livre sur le site internet de l'ASEMPublication AFM
Ce document a pour seul objectif de rendre compte des découvertes effectuées dans la génétique des maladies neuromusculaires et de maintenir, autant que faire ce peut, une information actualisée sur les projets et tentatives thérapeutiques (à l'[...]Publication AFM
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Numéro spécial : Dystrophie musculaire de Duchenne-Becker Maladies neuromusculaires Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints d'une affection héréditaire et de leurs familles.Publication AFM
Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints par une affection héréditaire et de le[...]Publication AFM
Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints par une affection héréditaire et de le[...]Publication AFM
La charte de l’AFM pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions. Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements et ses principes. Une révision annuelle [...]Publication AFM
Actes de colloque : 6ème congrès international de la World Muscle SocietyLivre
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Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, explique comment les soins peuvent, à la longue, devenir envahissants et déséquilibrer la relation avec un proche que l'on soigne. Pour pouvoir tenir le coup dans la durée, le parent soignant doit être aus[...]Publication AFM
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Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints par une affection héréditaire et de le[...]Publication AFM
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Notes de l'auteur L'aventure des pionniers "De l'utilité d'un combat" L'aventure partagée "De l'utilité de devenir quelqu'un pour quelqu'un" L'aventure renouvelée "De l'utilité d'un partage" Conclusion AnnexesLivre
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Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Ce bulletin d'informations scientifiques est rédigé tous les trois mois à l'intention des malades atteints par une affection héréditaire et de le[...]Publication AFM
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Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Résultats obtenus avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon dans la connaissance génétique des maladies Ce bulletin d'informations scientifiques [...]Publication AFM
Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Résultats obtenus avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon dans la connaissance génétique des maladies Ce bulletin d'informations scientifiques [...]Publication AFM
Biard E, Auteur ; Besse S, Validateur ; Bonne G, Validateur ; Charron P, Validateur ; Fayet G, Validateur ; Lombès A, Validateur ; Mouly S, Validateur ; Portero P, Validateur | AFM-TELETHON | Myoline | 06/2001LA MYOLOGIE: une spécialité émergente PATHOLOGIE MITHOCHONDRIALE - Une stratégie d'investigation convergente - Grip test : un nouveau test d'effort PATHOLOGIE MYOCARDIQUE - Du rôle de l'émerine et des lamines - Un conseil génétique pluridiscipli[...]Publication AFM
Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Résultats obtenus avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon dans la connaissance génétique des maladies Ce bulletin d'informations scientifiques [...]Publication AFM
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Les questions posées: Question 1 - Quels bilans proposer : méthode et périodicité Question 2 - Quelles techniques de rééducation proposer: indications, contre-indications, modalités, bénéfices attendus Question 3 - Quels sont les obj[...]Livre
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Reco PNDS
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Résumés des présentations faites lors du Congrès 1ère Journée de Myologie 8 juin 2001Publication AFM
Maladies neuromusculaires Maladies non neuromusculaires Thérapeutiques Informations générales Résultats obtenus avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon dans la connaissance génétique des maladies Ce bulletin d'informations scientifiques [...]Publication AFM
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L'existence d'une personne est jalonnée d'une succession d'évènements de vie, dont certains sont éprouvants psychologiquement : passage d'un examen, exigences de résultats professionnels, maladie, accident, deuil,...Perçus comme menaçants, certa[...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)