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AFM-TELETHON
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VLM
Tout enfant en situation de handicap doit pouvoir s'inscrire dans l'établissement scolaire de son secteur. Le point sur le projet personnalisé de scolarisation et les aides humaines.VLM
Comme tous les médicaments, les corticostéroïdes et les immunosuppresseurs peuvent entraîner des effets secondaires. Plus ou moins gênants, ils peuvent être prévenus et atténués grâce à une prise en charge adéquate.VLM
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Thérapie génique, pharmacologique, nouveaux antisens, ect. Les approches thérapeutiques se multiplient pour de nouvelles pathologies ou parfois pour améliorer les traitements proposés aux malades.VLM
Depuis l'ouverture d'I-Motion, ses équipes ne chôment pas. En plus des études qui avaient débuté à l'Institut de myologie, deux nouveaux essais ont été lancés, et l'agenda de 2016 est déjà bien rempli. Entre les essais en cours, ceux en prépara[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires : déshydratation,coup de chaleur,insolation. Quelques conse[...]VLM
L'AFM recommande à tous les malades d'être suivis régulièrement par un centre de référence des maladies neuromusculaires. Pourquoi ? VLM vous donne 3 bonnes raisons de suivre ce conseil avisé.VLM
AFM-TELETHON 06/2016Pendant près de quatre ans, Christophe Hargoues, photographe, a mené un projet artistique au sein de la résidence Yolaine de Kepper, à Saint-Gerges-sur-Loire. Cette exposition, certes un peu déjantée, est l'expression d'envies et de passion el[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Crée en 1996 au sein de la Pitié-Salpétrière sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, l'Institut de myologie est devenu, en 2005, une association. Aujourd'hui, cette dernière souhaite passer à la vitesse supérieure avec la création d'une fondation re[...]VLM
Après le syndrome de Wiskott-Aldrich, Généthon se lance dans d'autres collaborations pour deux essais cliniques de thérapie génique dans les maladies rares du sang : la granulomatose septique chronique liée à l'X et l'anémie de Franconi. Aujour[...]VLM
Si les jeux vidéo sont avant tout un loisir, ils représentent également une fenêtre sur le monde avec les parties en réseau, un lien social avec les forums et les tchats...Enfants ou adultes de plus en plus de personnes en situation de handicap [...]VLM
Un essai de phase III dans la myopathie de Nonaka vient de débuter dans différents centres dans le monde. Les premiers malades français ont été inclus à l'Institut de Myologie.VLM
Partir en vacances n'est pas toujours facile pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, car les lieux dits "accessibles" ne prennent pas toujours en compte leur handicap très spécifique. Ford de ce constat, le service régional du[...]VLM
Depuis le 1er janvier 2016, les travailleurs aux revenus modestes, qu'ils travaillent en milieu ordinaire ou protégé, ont droit à une aide financière pour soutenir leur pouvoir d'achat et encourager leur activité : la prime d'activité. Elle remp[...]VLM
Pour améliorer les pistes thérapeutiques actuelles et continuer à comprendre les maladies, les recherches fondamentales sont indispensables. Ce sont d'elles que naîtront les traitements de demain.VLM
AFM-TELETHON 06/2016Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi. Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des [...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Malgré un contexte difficile, les Français se sont montrés incroyablement généreux pour le téléthon 2015.VLM
Myology 2016, le congrès international organisé à Lyon par l'AFM-Téléthon, témoigne d'un véritable changement d'époque pour les maladies neuromusculaires. Trente ans après l'identification du gène de la myopathie de Duchenne, évènement fondateu[...]Publication AFM
La perte de motricité des épaules, des bras, ou des mains dans les maladies neuromusculaires a un impact important sur de nombreux gestes courants nous permettant de satisfaire nos besoins fondamentaux, physiologiques, relationnels… Ces difficul[...]Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Gersbach C, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Torres Sanchez M, Auteur ; Carrier L, Auteur ; Menasché P, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Puccio H, Auteur ; Wahbi K, Auteur ; Bourke J, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Haase G, Auteur ; Henriques A, Auteur ; Martinat C, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Amthor H, Auteur ; Sweeney HL, Auteur ; Buj Bello A, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Finkel R, Auteur ; Mendell J, Auteur ; Biondi O, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Timmerman V, Auteur ; Léger JM, Auteur ; Attarian S, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Gomes E, Auteur ; Bonne G, Auteur ; Levy N, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Sandri M, Auteur ; Butler Browne G, Auteur ; Perdiguero E, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Lefebvre S, Auteur ; Barkats M, Auteur ; Kaspar B, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Wood M, Auteur ; Goyenvalle A, Auteur ; Le Guiner C, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Dorchies O, Auteur ; Argov Z, Auteur ; Nishino I, Auteur ; Ferreiro A, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Sacconi S, Auteur ; van der Maarel S, Auteur ; Tupler R, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Benveniste O, Auteur ; Mammen A, Auteur ; Nishino I, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Brand T, Auteur ; Straub V, Auteur ; Richard I, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Jasmin B, Auteur ; Furling D, Auteur ; Bassez G, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Auteur ; Marcelle C, Auteur ; Tajbakhsh S, Auteur ; Pourquié O, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Bessereau JL, Auteur ; Akaaboune M, Auteur ; Burden SJ, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Vissing J, Auteur ; Laforet P, Auteur ; van der Ploeg A, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Hashemolhosseini S, Auteur ; Jimenez-Mallebrera C, Auteur ; Rotig A, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Relaix F, Auteur ; Chazaud B, Auteur ; Vandendriessche T, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Berrih-Aknin S, Auteur ; Lochmuller H, Auteur ; Eymard B, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
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5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016VLM
Tous les ans, dans le cadre de son appel d'offres, l'AFM-Téléthon reçoit plusieurs centaines de demandes de financement et soutient des projets stratégiques de grande ampleur. Elle fait donc des choix grâce, notamment, à l'expertise de son conse[...]VLM
Placé sous le signe de l'innovation, le salon Rehacare International de Düsseldorf présente, chaque année, des aides techniques et des équipements médicaux destinés aux seniors et aux personnes en situation de handicap. Voici une petite sélectio[...]VLM
Trouver le bon service prestataire pour assurer l'aide humaine à domicile est souvent une gageure : comment se repérer face à la multitude de l'offre ? Quels sont les critères à prendre en compte ? Comment bien lire son contrat ?VLM
Les troubles du sommeil sont très fréquents dans les maladies neuromusculaires, mais sont rarement repérés par les malades. Une surveillance régulière est donc indispensable car ils affectent la qualité de vie.VLM
L'attribution de prestation de compensation de handicap (PCH)est plafonnée. Pour chaque élément (aides techniques, aménagement de logement, etc)il est prévu un montant maximum sur une période déterminée (3,5 ou 10 ans). Cette attribution peut to[...]VLM
De nombreuses publications scientifiques récentes portent sur les Crispr Cas9, des "ciseaux" qui coupent l'ADN. Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, fait un point sur cette toute nouvelle technologie en plein essor.VLM
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Ces dernières années, les essais de pharmacogénomique dans la myopathie de Duchenne se sont multipliés. Difficile, parfois, de s'y retrouver ! VLM vous propose un tour d'horizon des études en cours.VLM
AFM-TELETHON 03/2016Evelyne a 70 ans et vient de boucler son 16e Téléthon. Bénévole dans l'âme, elle n'a pas hésité lorqu'une amie concernée par la maladie lui a demandé son soutien pour participer à l'organisation des manifestations à Villeneuve-Le-Roi (94). Seiz[...]VLM
En pratique, la stratégie d'intérêt général de l'AFM-Téléthon se traduit aussi par des échanges de pairs à pairs. Zoom sur les groupes d'intérêt qui font rimer quotidiennement expériences personnelles et combats collectifs. Changement de nom ; [...]VLM
2015 a été l'année de la structuration de la filière neuromusculaire Filnemus. L'objectif est d'offrir plus de services aux malades en favorisant rencontres et interactions. Entretien avec Christian Cottet, directeur général de l'AFM-Téléthon.VLM
AFM-TELETHON 03/2016Pour leur 3e édition, les Journées régionales des familles (JRF) auront lieu les 18, 25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer, alors que la JRF Ile-de-France se déroulera le 11 juin, conjointement à la tenue de l'assembl[...]VLM
La loi de modernisation du système de santé a été définitivement adoptée par l'assemblée à la fin 2014 : 227 articles dont la mesure phare est la généralisation du tiers payant.VLM
La société Pharnext vient de lancer un essai de phase III international, qui se déroulera aussi en France, afin de confirmer l'intérêt du PXT3003 dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A.VLM
AFM-TELETHON 03/2016Michel Fardeau, directeur scientifique et médical de l'Institut de myologie de 1996 à 2006, a reçu, le 15 décembre, la Grande médaille de l'Académie nationale de médecine.VLM
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)est une feuille de route destinée à aider le médecin à établir le parcours de soins d'un malade atteint d'une pathologie rare. Celui de la myasthénie vient d'être publié : c'est le premier qu[...]VLM
Le laboratoire suisse Roche poursuit le développement de l'olesoxime dans l'amyotrophie spinale. La première étape est lancée avec le démarrage, au premier trimestre 2016, d'une étude ouverte destinée aux malades ayant participé aux essais précé[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016L'AFM-Téléthon édite des documents destinés aux familles, afin de les informer sur leur maladie. La collection "Savoir et Comprendre" est donc faite pour vous: Vous pouvez y retrouver : - Les repères Savoir et Comprendre - Synthèse qui présen[...]VLM
Oeuvrer collectivement au bénéfice du plus grand nombre. Telle est l'ambition de l'AFM-Téléthon. Mais comment cette stratégie a-t-elle vu le jour ? Quels succès a-t-elle engendrés ? VLM revient sur ces trois décennies de combat.VLM
L'équipe de Xavier Nissan d'I-Stem vient d'identifier un nouveau composé chimique qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques pour la progeria, une maladie du vieillissement prématuré, mais qui pourrait également intéresser des pathologies fréq[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016Vous souhaitez vous investir dans le bénévolat et rejoindre une équipe près de chez vous ? Vous connaissez des personnes dans votre entourage qui souhaitent s'impliquer dans l'organisation départementale du Téléthon? L'AFM-Téléthon recherche d[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016Les services régionaux ont été réorganisés. Une nouvelle organisation territoriale au plus près des familles.VLM
Depuis 3 décennies, l'AFM-Téléthon met tout en oeuvre pour vaincre les maladies neuromusculaires. Son credo : jouer "collectif" et agir au-delà des frontières de ses propres pathologies, au bénéfice du plus grand nombre. Mais cette stratégie est[...]Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Publication AFM
Les harnais de positionnement Guldmann offrent une large gamme de dispositifs permettant à l’utilisateur de mobiliser certaines parties de son corps et ainsi de modifier, en position couchée, ses points de pression. MOUVEMENTS FACILITÉS Le[...]Publication AFM
Le lit latéro-verticalisateur d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de pression et facilite le changement de position. Le lit latéralisateur 14.300 d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de press[...]Publication AFM
Le lit latéro-verticalisateur d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de pression et facilite le changement de position. À ses fonctionnalités de latéralisation en position couchée, le lit latéro-verticalisateur Orthinea [...]Publication AFM
Le lit proclive et déclive MMO3500 de chez MMO International permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive e[...]Publication AFM
Les lits sur mesure latéralisateurs, proclives, déclives d’une part ou verticalisateurs d’autre part de chez Abelgam permettent, en position couchée, de modifier les points de pression et facilitent le changement de position. Les quatre types d[...]Publication AFM
Le Sentry 1200 est un matelas anti-escarre à basse pression continue et alternée. Il propose une latéralisation permettant à l’utilisateur de varier ses points de pression sur toute la longueur du corps. MOUVEMENTS FACILITÉS Les changements [...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)