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AFM-TELETHON
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DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) peuvent refuser d’intervenir chez une personne pour diverses raisons, ou décider d’arrêter les interventions (en suivant un certain nombre de règles) lorsqu’il estime que les conditions d[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La formation des intervenants à domicile est un élément clef de la réussite d’une collaboration sereine avec le service prestataire. Que ce soit la formation sur le savoir-être, c’est-à-dire l’adoption d’une attitude respectueuse de la personne [...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile doivent répondre à certaines contraintes d’organisation : respect du temps de travail des salariés, respect des conventions collectives et du droit du travail, gestion des congés maladies, des a[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile proposent des interventions d’aide humaine pour aider les personnes dans les actes de la vie quotidienne ou actes essentiels tels que définis dans la prestation de compensation du handicap (PCH)[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ont l’obligation d’évaluer les besoins des personnes qu’ils accompagnent, afin de leur offrir les services les plus adaptés à leurs besoins et leurs attentes. Ceci implique de pouvoir rép[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services à d’aide et d’accompagnement à domicile peuvent choisir de garantir la qualité des prestations qu'ils délivrent en obtenant un label. Cette démarche n'est pas obligatoire pour les services. Un label qualité donne la certitude qu’u[...]VLM
Les 14e journées de la Société française de myologie (SFM)se sont focalisées sur le coeur. Durant trois jours, médecins et chercheurs francophones ont croisé leurs approches. Leur objectif : améliorer la prise en charge et les traitements actuel[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Le 5janvier dernier, le laboratoire Ionis Pharmaceuticals a annoncé des résultats préliminaires de l'essai de phase I/II d'IONIS-DMPK-2.5 Rx dans la maladie de Steinert (dystrophie myotonique de type I ou DM1°VLM
AFM-TELETHON 03/2017Coordonnées des différents groupes d'intérêts de l'AFM par pathologies - Myopathies de Duchenne et de Beker - Dystrophies musculaires congénitales - Amyotrophie spinale - Myopathies inflammatoires - Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) [...]VLM
Le 15 juin dernier, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine a annoncé la préparation d'un 3e plan maladies rares. Cette annonce tant attendue semblait une très bonne nouvelle. Mais elle suscite aujourd'hui de réelles in[...]VLM
Si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. Quels sont-ils ? Quels sont les problèmes que le 3e plan devra s'atteler[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Premier salon européen consacré aux aides techniques, le salon Rehacare propose chaque année à Düsseldorf des innovations favorisant l'autonomie des personnes en situation de handicap. Le pôle Aides technique et Innovation de l'AFM-Téléthon a re[...]VLM
Les agences règlementaires commencent à accorder des autorisations de mise sur le marché (AMM)pour des traitements innovants destinés aux maladies neuromusculaires. Point sur le premier traitement autorisé pour l'amyotrophie spinale et la foison[...]VLM
Comme tout médicament, la prise d'hypolipémiants peut engendrer des effets secondaires, qui varient selon les doses, la durée du traitement et les patients. Une surveillance et une prise en charge adaptée permettent de prévenir les complications.VLM
AFM-TELETHON 03/2017Malgré les avancées de la recherche dans les myopathies congénitales, la moitié des patients n'a toujours pas de diagnostic génétique.VLM
La banque de tissus Myobank-AFM de l'Institut de myologie recueille des résidus chirurgicaux qu'elle prépare, stocke et cède aux chercheurs. Depuis 2011, elle propose une carte afin de faciliter les dons. Maud Chapart-Leclert et Stéphane Vasseur[...]VLM
Le 30 janvier dernier, nous étions près de 300 représentants de toutes les forces vives, qui sont le moteur de notre téléthon et qui en font un évènement exceptionnel, à recevoir les hommages de la République à l'Elysée.VLM
Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court.VLM
AFM-TELETHON 03/2017Description des quatre types de sarcoglycanopathies LGMD 2C ; LGMD 2D ; LGMD 2E ; LGMD 2FVLM
Après trente-quatre ans d'implications active au sein du conseil scientifique de l'AFM-Téléthon, le biologiste cellulaire François Gros quitte officiellement sa fonction de président d'honneur. Retour sur le soutien sans faille qu'il a apporté à[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Mathias Lambert, jeune doctorant brillant, s'apprête à s'envoler vers la prestigieuse université de Harvard aux Etats-Unis où il effectuera son post-doctorat. Une démarche classique pour un chercheur, mais pas si évidente quand on est atteint d'[...]VLM
Pourquoi un 3e plan maladies rares ? La France est le premier pays de l'union européenne à avoir, sous l'impulsion des associations de malades, lancé deux plans nationaux maladies rares en 2004, puis en 2011. Ces plans ont-ils réellement porté[...]VLM
Les plans maladies rares 1 et 2 ont changé la place des maladies rares dans l'espace public et permis leur prise compte dans les politiques de santé. Mais qu'ont-ils apporté de concret aux malades? En quoi ont-ils changé la donne ? Zoom sur quel[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Evènement incontournable de l'association, l'édition nationale des Journées des familles 2017 se déroulera, les 23 et 24 juin, au parc floral (Vincennes), conjointement à la 59e assemblée générale. Les adhérents et familles ont reçu leurs invita[...]VLM
Pour lutter efficacement contre la dystrophie musculaire oculo-pharyngée (DMOP), cinq équipes de chercheurs et de médecins européens ont décidé de travailler en réseau. Aujourd'hui, grâce à leurs travaux, des pistes thérapeutiques se précisent. [...]VLM
Les personnes qui s'occupent d'un proche en situation de handicap peuvent être affiliées gratuitement, sous certaines conditions, au régime général de retraite (Cnav). Cela signifie que la Caisse d'allocations familiales (CAF) verse les cotisati[...]VLM
Les 15 et 16 novembre derniers, 23 médecins et chercheurs de plusieurs pays spécialistes de sarcoglycanopathies ont fait un point sur les aspects cliniques, la recherche de biomarqueurs, la prise en charge et les méthodes d'évaluation de ces pat[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la qualité du sommeil est altérée par le manque de mobilité, l’inconfort, les douleurs de positionnement et d’autres troubles (respiratoires, digestifs…), avec d’importantes conséquences au quotidien pour la p[...]Publication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Livre
Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2017La loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) a rebaptisé le congé de soutien familial, tel que nous le connaissions, en congé de proche aidant. En effet, des modifications ont été apportées par cette l[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
MFM-32 e MFM-20 fornecem medidas numéricas da capacidade motora de sujeitos com doenças neuromusculares. AS DIMENSÕES Os itens da MFM-32 e da MFM-20 são classificados em 3 dimensões: D1: Em pé e transferências (13 itens para MFM-32 e 8 itens[...]Livre
La MFM-20 y la MFM-20 dan una medida cifrada de las capacidades motoras de la persona portadora de una patología neuromuscular. LAS DIMENSIONES Los ítems de la MFM-32 y la MFM-20 están reagrupados en 3 dimensiones: D1 : bipedestación y tran[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]VLM
Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement. Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromu[...]VLM
Soutenus de longue date par l'AFM-Téléthon, médecins et chercheurs d'Auvergne-Rhône-Alpes se rassemblent au sein d'un nouveau pôle stratégique, l'Alliance MyoNeuRALP. Au coeur de leur recherches : les liens qui unissent les muscles et les motone[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016L'exondys 51TM(ex-étéplirsen), un traitement développé par Sarepta Therapeutics dans la myopathie de Duchenne, vient d'obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM)aux Etats-Unis.VLM
En trente ans, L'AFM-Téléthon a révolutionné l'histoire de la médecine et de la science. Les premiers résultats sont là et ouvrent de réelles perspectives de guérison pour de nombreuses maladies rares ou fréquentes. Mais la bataille n'est pas en[...]VLM
Enlever un gène, couper un bout d'ADN pour le remplacer, mais aussi inhiber ou activer des gènes voisins : Crispr Cas9 est devenu en quelques années l'outil à tout faire des généticiens. Tour d'horizon de ces multiples fonctions. Rarement une d[...]VLM
Le 4 Décembre 1987, les Français découvraient sur Antenne 2 une émission marathon de trente heures portée par des familles touchées par des maladies rares et répondaient présent au delà de toutes les prévisions...L'aventure démarrait. Le 2 Décem[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Dans quelques semaines, nous débuterons l'année 2017. C'est le moment de penser à prendre ou à renouveler son adhésion. L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener l'action coll[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Jean-Baptiste, 27 ans à passé trois mois sur les routes de France et parcouru près de 2000km en 80 étapes. Un joli parcours, et si l'on ajoute à l'équation le fait que Jean-Baptiste est atteint d'une myopathie de Duchenne et que la distance parc[...]VLM
Pour la première fois une étude au long cours montre qu'un entrainement physique effectué à domicile qui allie endurance et force est bénéfique pour les malades atteints de FSHD. A terme il pourrait être prescrit dans le cadre de la prise en cha[...]VLM
Aujourd'hui, de plus en plus de stations françaises proposent aux personnes en situation de handicap des équipements adaptés à la pratique de sport d'hiver. Des Alpes aux Pyrénées ou dans le Jura, de nombreux domaines skiables offrent un encadre[...]VLM
Avec ses 250 experts aux profils variés et complémentaires, l'Institut de myologie contribue à l'avènement d'une nouvelle génération de chercheurs et d'ingénieurs bien décidés à faire de la myologie le fer de lance de l'innovation thérapeutique.[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Jonathan a 26 ans. Il est atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Le diagnostic tombe alors qu'il est âgé de 10 ans, mais ça n'arrête pas le sportif en herbe qui excelle déjà dans différentes disciplines. Passionné de tennis de table, d'éq[...]VLM
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'asso[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2VLM
AFM-TELETHON 12/2016Du 3 au 30 Novembre s'est déroulée l'opération "1000 chercheurs dans les écoles". Pour cette 4e année consécutive, le succès est toujours au rendez-vous.VLM
L'assurance maladie peut prendre en charge les frais de transport vers les lieux de soins. Le calcul du remboursement varie selon la situation médicale et administrative des assurés et le mode de transport utilisé. Pour autant, le statut d'ALD n[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Samedi 1er Octobre, une réunion des familles SMA s'est tenue à Lyon. Cette réunion a été organisée par le groupe d'intérêt Amyotrophies spinales dans le but d'informer au mieux les familles touchées par une des formes de cette maladie. Une centa[...]VLM
Souvent imité, mais jamais égalé, le Téléthon est un évènement unique, un marathon qui rassemble et mobilise au-delà des barrières sociales et générationnelles. Depuis 30 ans, il est le baromètre de la générosité des Français. Comment expliquer [...]VLM
Si de nombreuses stations de ski proposent aujourd'hui des activités adaptées au personnes en situation de handicap, c'est parce que l'offre en matériel a bien évolué ces dernières années. De la plus grande dépendance à la relative autonomie, il[...]VLM
La ventilation non invasive (VNI)par pipette est préconisée en journée lorsque le port d'un masque, la nuit, ne suffit plus à réguler l'insuffisance respiratoire des patients. Qui peut en bénéficier ? Comment la mettre en place ? Quels sont ses [...]VLM
En trente ans, la situation des personnes malades dans notre société a radicalement changé. Grâce au Téléthon, de réelles avancées ont été obtenues sur le front de la citoyenneté, notamment pour les personnes en situation de grande dépendance. M[...]VLM
Le 2 novembre 2016 fera date dans l'histoire de notre association. En effet, c'est le 2 novembre dernier que nous avons officiellement créé, en partenariat avec Bpifrance, le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développeme[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - La Société Française de Myologie a du coeur / Gisèle Bonne, Guilhem Solé HISTORIQUE p 6 - Sur la technique des biopsies musculaires (III) L’apport de la microscopie électronique, hier, et à l’heure de la génétiq[...]Publication AFM
VLM
Les malades neuromusculaires peuvent se trouver brutalement confrontés, temporairement ou durablement à des situations où ils ne sont plus en mesure d'exprimer eux-mêmes leur volonté. Il convient d'anticiper ces situations, tant sur le plan médi[...]VLM
Outre une meilleure connaissance de l'évolution des maladies, les bases de données de la FSHD et des myosites permettront d'identifier les malades susceptibles de participer aux essais cliniques, du moins ceux enregistrés dans ces registres. De [...]VLM
Parce qu'ils sont d'évolution et de sévérité très variables, il est très compliqué de mesurer précisément les traitements envisagés dans la maladie de Charcot-Marie-Thooth. Le groupe de réflexion et d'action sur la CMT confirme que la mise au po[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les équipes de Xavier Nissan d'I-Stem , et d'Isabelle Richard de Généthon, viennent de lancer un programme de criblage de composés afin d'identifier ceux qui pourraient avoir un effet thérapeutique sur les alpha-sarcoglycanopathies.VLM
Pour que tous les malades aient accès aux médicaments innovants, l'AFM-Téléthon travaille à la mise en place d'une filière des biothérapies innovantes des maladies rares. Son objectif : être en capacité de développer et de produire les traiteme[...]VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Voici les nouveaux documents à votre disposition à lire et à diffuser pour en savoir plus sur l'associationVLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016La fillière de santé maladies rares neuromusculaires Filnemus vient de mettre en ligne son site internet.VLM
AFM-TELETHON 09/2016Le Syndrome de Phelan-McDermid est un trouble autistique rare d'origine génétique lié à des anomalies du gène SHANK3 qui affectes les synapses - les jonctions - entre les neurones. Des équipes de chercheurs ont identifé deux composés : le lithiu[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les 2-3 décembre prochains, la 30e édition du Téléthon sera l'occasion de mettre en avant cette aventure humaine sans équivalent dans le monde à travers tous ceux qui en font partie. En effet, Génération Téléthon, c'est une génération qui ignore[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Damien Birambeau, fils du cofondateur du Téléthon Pierre Birambeau, nous a quitté le 17 Juillet dernier à l'âge de 43 ans. Damien était atteint de la myopathie de Duchenne, cette maladie neuromusculaire grave et lourdement invalidante emblématiq[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Dès sa plus tendre enfance, il est touché par les témoignages des familles concernées par la maladie. A 4 ans, en vidant sa tirelire il donne pour la première fois au Téléthon. Désormais, son engagement s'est affirmé et il organise depuis plusie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les Journées Régionales des Familles se sont déroulées les 11,18,25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer. Près de 4000 personnes ont participé à ces évènements, un temps très particulier pour toutes ces familles et une [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Ton sourire à travers un papier de cristal : Dans ce livre poignant, en forme de "lettre à Loïc", Jocelyne et Christian Luaut évoquent la vie de leur fils atteint de myopathieVLM
AFM-TELETHON 09/2016Le récit du tour du monde d'Emeline et de Jérôme est une histoire pleine d'optimiste et portée par l'amour. Malgré la myopathie qui la touche.VLM
Un travail collaboratif mené par plusieurs équipes dont celle de Denis Furling, de l'Institut de Myologie, viennent de confirmer l'existence d'un lien entre les atteintes cardiaques fréquentes dans la maladie de Steinert et le défaut de transcri[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Plusieurs stratégies de thérapies géniques sont aujourd'hui développées dans la myopathie de Duchenne.VLM
Grâce aux traitements ayant fait l'objet d'essais cliniques, certains malades sont stabilisés, voire se sentent mieux. Pourtant, pour les agences règlementaires, ce bénéfice n'est pas suffisamment avéré sur le plan statistique. Une solution util[...]VLM
Face aux spécificités des biothérapies innovantes et de certaines maladies rares qui font leurs premiers pas dans les essais thérapeutiques innovants, les outils règlementaires classiques sont souvent peu adaptés, d'où la nécessité de renforcer [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Le 20 mai dernier, la société suisse Santhera Therapeuticals a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA)acceptait d'étudier sa demande d'autorisation de mise sur le marché de l'Omigapil.VLM
L'équipe de France Piétri-Rouxel, de l'Institut de Myologie, vient de montrer qu'un seuil maximal de dystrophine est nécessaire à l'amélioration de l'état de protéines capitales à la contraction musculaire, mais généralement à l'état général du [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]VLM
Rendez-vous majeur des acteurs du handicap et de l'autonomie à Paris, porte de Versailles présente tous les deux ans des aides techniques et de nouvelles technologies pour les personnes en situation de handicap et les seniors. Le Pôle Aides tech[...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]VLM
La poussette, c'est pratique, ça n'attire pas les regards, mais ça n'offre aucune autonomie. A quel moment faut-il lui préférer le fauteuil? Qu'existe-il pour les tout-petits ? Eclairage d'Elise Dupitier ergothérapeute-conseil à l'AFM.VLM
Outre l'amélioration de l'évaluation statistique des nouvelles thérapies, les refus d'AMM des agences règlementaires montrent qu'il faut gagner en efficacité et limiter encore davantage les effets secondaires. De nombreux travaux dans ce sens so[...]Publication AFM
Le lit MMO6000 Active de chez MMO MEDICAL permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive et déclive sont acco[...]Publication AFM
MOUVEMENTS FACILITÉS Le dispositif s’adresse aux personnes souhaitant moduler leurs points de pression au cours de la nuit. Pour les utilisateurs ayant une force musculaire suffisante, le changement de position est facilité. MATERIAUX [...]Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]Publication AFM
Lorsque survient le décès du particulier employeur, ses assistants de vie comme ses héritiers sont souvent démunis face aux suites à donner aux contrats en cours. Que devient le contrat du particulier employeur avec son assistant de vie ? Quel[...]Publication AFM
Lorsque la personne a besoin d’être soutenue dans la gestion de ses affaires ou se trouve dans l’incapacité d’effectuer certains actes de la vie civile, elle peut avoir recours à des mesures d’aide, d’accompagnement ou de protection juridique. L[...]Article
ÉDITORIAL /EDITORIAL p 3 - La Myologie à l’Académie Nationale de Médecine Myology at the National Academy of Medicine Gisèle Bonne HISTORIQUE /HISTORICAL NOTES p 7 - Sur la technique des biopsies musculaires (II) Analyse de l’innervation[...]Publication AFM
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AFM-TELETHON 06/2016Vous avez une bonne connaissance du monde de l'entreprise et de ses enjeux ? Vous êtes disponible et souhaitez mettre votre expérience et vos talents professionnels au profit des malades et de la recherche médicale. Pour en savoir plus vous pou[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016L'AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse (84) organisent pour la 6ème année consécutive la course Tel Est Ton Ventoux, au profit du Téléthon. Cette année, le coup d'envoi sera donné à Caromb (84) le 25 juin. L'évènement est parrai[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Echanges et convivialité étaient au programme des assises des bénévoles, organisées du 8 au 10 avril derniers au siège de l'AFM-téléthon : trois jours pour phosphorer autour des missions de chacun. Ensemble était le maître mot de ces journées qu[...]VLM
Tout enfant en situation de handicap doit pouvoir s'inscrire dans l'établissement scolaire de son secteur. Le point sur le projet personnalisé de scolarisation et les aides humaines.VLM
Comme tous les médicaments, les corticostéroïdes et les immunosuppresseurs peuvent entraîner des effets secondaires. Plus ou moins gênants, ils peuvent être prévenus et atténués grâce à une prise en charge adéquate.VLM
VLM
Thérapie génique, pharmacologique, nouveaux antisens, ect. Les approches thérapeutiques se multiplient pour de nouvelles pathologies ou parfois pour améliorer les traitements proposés aux malades.VLM
Depuis l'ouverture d'I-Motion, ses équipes ne chôment pas. En plus des études qui avaient débuté à l'Institut de myologie, deux nouveaux essais ont été lancés, et l'agenda de 2016 est déjà bien rempli. Entre les essais en cours, ceux en prépara[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires : déshydratation,coup de chaleur,insolation. Quelques conse[...]VLM
L'AFM recommande à tous les malades d'être suivis régulièrement par un centre de référence des maladies neuromusculaires. Pourquoi ? VLM vous donne 3 bonnes raisons de suivre ce conseil avisé.VLM
AFM-TELETHON 06/2016Pendant près de quatre ans, Christophe Hargoues, photographe, a mené un projet artistique au sein de la résidence Yolaine de Kepper, à Saint-Gerges-sur-Loire. Cette exposition, certes un peu déjantée, est l'expression d'envies et de passion el[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Crée en 1996 au sein de la Pitié-Salpétrière sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, l'Institut de myologie est devenu, en 2005, une association. Aujourd'hui, cette dernière souhaite passer à la vitesse supérieure avec la création d'une fondation re[...]VLM
Après le syndrome de Wiskott-Aldrich, Généthon se lance dans d'autres collaborations pour deux essais cliniques de thérapie génique dans les maladies rares du sang : la granulomatose septique chronique liée à l'X et l'anémie de Franconi. Aujour[...]VLM
Si les jeux vidéo sont avant tout un loisir, ils représentent également une fenêtre sur le monde avec les parties en réseau, un lien social avec les forums et les tchats...Enfants ou adultes de plus en plus de personnes en situation de handicap [...]VLM
Un essai de phase III dans la myopathie de Nonaka vient de débuter dans différents centres dans le monde. Les premiers malades français ont été inclus à l'Institut de Myologie.VLM
Partir en vacances n'est pas toujours facile pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, car les lieux dits "accessibles" ne prennent pas toujours en compte leur handicap très spécifique. Ford de ce constat, le service régional du[...]VLM
Depuis le 1er janvier 2016, les travailleurs aux revenus modestes, qu'ils travaillent en milieu ordinaire ou protégé, ont droit à une aide financière pour soutenir leur pouvoir d'achat et encourager leur activité : la prime d'activité. Elle remp[...]VLM
Pour améliorer les pistes thérapeutiques actuelles et continuer à comprendre les maladies, les recherches fondamentales sont indispensables. Ce sont d'elles que naîtront les traitements de demain.VLM
AFM-TELETHON 06/2016Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi. Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des [...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Malgré un contexte difficile, les Français se sont montrés incroyablement généreux pour le téléthon 2015.VLM
Myology 2016, le congrès international organisé à Lyon par l'AFM-Téléthon, témoigne d'un véritable changement d'époque pour les maladies neuromusculaires. Trente ans après l'identification du gène de la myopathie de Duchenne, évènement fondateu[...]Publication AFM
La perte de motricité des épaules, des bras, ou des mains dans les maladies neuromusculaires a un impact important sur de nombreux gestes courants nous permettant de satisfaire nos besoins fondamentaux, physiologiques, relationnels… Ces difficul[...]Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Gersbach C, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Torres Sanchez M, Auteur ; Carrier L, Auteur ; Menasché P, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Puccio H, Auteur ; Wahbi K, Auteur ; Bourke J, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Haase G, Auteur ; Henriques A, Auteur ; Martinat C, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Amthor H, Auteur ; Sweeney HL, Auteur ; Buj Bello A, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Finkel R, Auteur ; Mendell J, Auteur ; Biondi O, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Timmerman V, Auteur ; Léger JM, Auteur ; Attarian S, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Gomes E, Auteur ; Bonne G, Auteur ; Levy N, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Sandri M, Auteur ; Butler Browne G, Auteur ; Perdiguero E, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Lefebvre S, Auteur ; Barkats M, Auteur ; Kaspar B, Auteur | AFM-TELETHON | 17/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Wood M, Auteur ; Goyenvalle A, Auteur ; Le Guiner C, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Dorchies O, Auteur ; Argov Z, Auteur ; Nishino I, Auteur ; Ferreiro A, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Sacconi S, Auteur ; van der Maarel S, Auteur ; Tupler R, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Benveniste O, Auteur ; Mammen A, Auteur ; Nishino I, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Brand T, Auteur ; Straub V, Auteur ; Richard I, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Jasmin B, Auteur ; Furling D, Auteur ; Bassez G, Auteur | AFM-TELETHON | 16/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Auteur ; Marcelle C, Auteur ; Tajbakhsh S, Auteur ; Pourquié O, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Bessereau JL, Auteur ; Akaaboune M, Auteur ; Burden SJ, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Vissing J, Auteur ; Laforet P, Auteur ; van der Ploeg A, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Hashemolhosseini S, Auteur ; Jimenez-Mallebrera C, Auteur ; Rotig A, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Relaix F, Auteur ; Chazaud B, Auteur ; Vandendriessche T, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Berrih-Aknin S, Auteur ; Lochmuller H, Auteur ; Eymard B, Auteur | AFM-TELETHON | 15/03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
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5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016VLM
Tous les ans, dans le cadre de son appel d'offres, l'AFM-Téléthon reçoit plusieurs centaines de demandes de financement et soutient des projets stratégiques de grande ampleur. Elle fait donc des choix grâce, notamment, à l'expertise de son conse[...]VLM
Placé sous le signe de l'innovation, le salon Rehacare International de Düsseldorf présente, chaque année, des aides techniques et des équipements médicaux destinés aux seniors et aux personnes en situation de handicap. Voici une petite sélectio[...]VLM
Trouver le bon service prestataire pour assurer l'aide humaine à domicile est souvent une gageure : comment se repérer face à la multitude de l'offre ? Quels sont les critères à prendre en compte ? Comment bien lire son contrat ?VLM
Les troubles du sommeil sont très fréquents dans les maladies neuromusculaires, mais sont rarement repérés par les malades. Une surveillance régulière est donc indispensable car ils affectent la qualité de vie.VLM
L'attribution de prestation de compensation de handicap (PCH)est plafonnée. Pour chaque élément (aides techniques, aménagement de logement, etc)il est prévu un montant maximum sur une période déterminée (3,5 ou 10 ans). Cette attribution peut to[...]VLM
De nombreuses publications scientifiques récentes portent sur les Crispr Cas9, des "ciseaux" qui coupent l'ADN. Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, fait un point sur cette toute nouvelle technologie en plein essor.VLM
VLM
Ces dernières années, les essais de pharmacogénomique dans la myopathie de Duchenne se sont multipliés. Difficile, parfois, de s'y retrouver ! VLM vous propose un tour d'horizon des études en cours.VLM
AFM-TELETHON 03/2016Evelyne a 70 ans et vient de boucler son 16e Téléthon. Bénévole dans l'âme, elle n'a pas hésité lorqu'une amie concernée par la maladie lui a demandé son soutien pour participer à l'organisation des manifestations à Villeneuve-Le-Roi (94). Seiz[...]VLM
En pratique, la stratégie d'intérêt général de l'AFM-Téléthon se traduit aussi par des échanges de pairs à pairs. Zoom sur les groupes d'intérêt qui font rimer quotidiennement expériences personnelles et combats collectifs. Changement de nom ; [...]VLM
2015 a été l'année de la structuration de la filière neuromusculaire Filnemus. L'objectif est d'offrir plus de services aux malades en favorisant rencontres et interactions. Entretien avec Christian Cottet, directeur général de l'AFM-Téléthon.VLM
AFM-TELETHON 03/2016Pour leur 3e édition, les Journées régionales des familles (JRF) auront lieu les 18, 25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer, alors que la JRF Ile-de-France se déroulera le 11 juin, conjointement à la tenue de l'assembl[...]VLM
La loi de modernisation du système de santé a été définitivement adoptée par l'assemblée à la fin 2014 : 227 articles dont la mesure phare est la généralisation du tiers payant.VLM
La société Pharnext vient de lancer un essai de phase III international, qui se déroulera aussi en France, afin de confirmer l'intérêt du PXT3003 dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A.VLM
AFM-TELETHON 03/2016Michel Fardeau, directeur scientifique et médical de l'Institut de myologie de 1996 à 2006, a reçu, le 15 décembre, la Grande médaille de l'Académie nationale de médecine.VLM
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)est une feuille de route destinée à aider le médecin à établir le parcours de soins d'un malade atteint d'une pathologie rare. Celui de la myasthénie vient d'être publié : c'est le premier qu[...]VLM
Le laboratoire suisse Roche poursuit le développement de l'olesoxime dans l'amyotrophie spinale. La première étape est lancée avec le démarrage, au premier trimestre 2016, d'une étude ouverte destinée aux malades ayant participé aux essais précé[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016L'AFM-Téléthon édite des documents destinés aux familles, afin de les informer sur leur maladie. La collection "Savoir et Comprendre" est donc faite pour vous: Vous pouvez y retrouver : - Les repères Savoir et Comprendre - Synthèse qui présen[...]VLM
Oeuvrer collectivement au bénéfice du plus grand nombre. Telle est l'ambition de l'AFM-Téléthon. Mais comment cette stratégie a-t-elle vu le jour ? Quels succès a-t-elle engendrés ? VLM revient sur ces trois décennies de combat.VLM
L'équipe de Xavier Nissan d'I-Stem vient d'identifier un nouveau composé chimique qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques pour la progeria, une maladie du vieillissement prématuré, mais qui pourrait également intéresser des pathologies fréq[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016Vous souhaitez vous investir dans le bénévolat et rejoindre une équipe près de chez vous ? Vous connaissez des personnes dans votre entourage qui souhaitent s'impliquer dans l'organisation départementale du Téléthon? L'AFM-Téléthon recherche d[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016Les services régionaux ont été réorganisés. Une nouvelle organisation territoriale au plus près des familles.VLM
Depuis 3 décennies, l'AFM-Téléthon met tout en oeuvre pour vaincre les maladies neuromusculaires. Son credo : jouer "collectif" et agir au-delà des frontières de ses propres pathologies, au bénéfice du plus grand nombre. Mais cette stratégie est[...]Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Publication AFM
Les harnais de positionnement Guldmann offrent une large gamme de dispositifs permettant à l’utilisateur de mobiliser certaines parties de son corps et ainsi de modifier, en position couchée, ses points de pression. MOUVEMENTS FACILITÉS Le[...]Publication AFM
Le lit latéro-verticalisateur d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de pression et facilite le changement de position. Le lit latéralisateur 14.300 d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de press[...]Publication AFM
Le lit latéro-verticalisateur d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de pression et facilite le changement de position. À ses fonctionnalités de latéralisation en position couchée, le lit latéro-verticalisateur Orthinea [...]Publication AFM
Le lit proclive et déclive MMO3500 de chez MMO International permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive e[...]Publication AFM
Les lits sur mesure latéralisateurs, proclives, déclives d’une part ou verticalisateurs d’autre part de chez Abelgam permettent, en position couchée, de modifier les points de pression et facilitent le changement de position. Les quatre types d[...]Publication AFM
Le Sentry 1200 est un matelas anti-escarre à basse pression continue et alternée. Il propose une latéralisation permettant à l’utilisateur de varier ses points de pression sur toute la longueur du corps. MOUVEMENTS FACILITÉS Les changements [...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)