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AFM-TELETHON
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Pour visualiser les articles en texte intégral : Cahiers de Myologie n°2Article
La fatigue est l'une des plaintes principales des patients atteints de DM1, Sa fréquence et son intensité peuvent majorer les difficultés physiques, sociales, cognitives et émotionnelles rencontrées par le patient dans la vie quotidienne, Son ét[...]Article
Pour visualiser les articles en texte intégral Cahiers de Myologie n°3Article
Pour visualiser les articles en texte intégral Cahiers de Myologie n°3Article
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Hammouda EH ; Debelleix S ; Estournet B ; Urtizberea JA ; Violet L ; Chabrol B | AFM-TELETHON | 2010Les patients atteints de maladies neuromusculaires font partie des personnes prioritaires pour la vaccination contre la grippe A (H1N1), Dans la plupart des cas, les effets secondaires sont mineurs et temporaires, le bénéfice de la vaccination ([...]Article
Journée nationale organisée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec le réseau des consultations spécialisées. Cette journée s'est déroulée le 25/09/2010 dans 23 villes de France. Thématique : Les progrès majeurs réalisés dans le champ des maladi[...]Article
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ISE EN CHARGE/MANAGEMENT 18-19 Grippe A [H1N1], la vaccination chez les patients neuromusculaires (Swine flu immunization in neuromuscular patients) Groupe d'experts MNM et infection pandémique 20-21 Le positionnement en fauteuil roulant : un[...]Article
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En Suisse, la Myologie s'est développée petit à petit à partir de différentes unités, scientifiques et cliniques, dans un pays où les structures interagissent grâce au travail réalisé par les associations de patients atteints de maladies neuromu[...]Article
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Le positionnement en fauteuil roulant participe à la prévention et au traitement des troubles orthopédiques de l'utilisateur pour garantir sa qualité de vie, Veiller à l'installation posturale de la personne consiste à l'orienter vers des choix [...]Article
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Plus de 350 participants, originaires d'une trentaine de pays, se sont réunis à Bruxelles en novembre dernier sous l'égide de TREAT-NMD. L'objectif de cette première conférence internationale était de favoriser la recherche collaborative sur les[...]Publication AFM
Livre
Collectif, Auteur ; Ryckebusch L ; Wein N ; Ribrault C ; Sadlaoud K ; Weiss J ; Savary E ; Belbachir K ; Allenbach Y ; Aubourg P ; Manic G ; Seguin A ; Chourbagi O ; Rapti G | AFM-TELETHON | 2010Résumés des présentations et programme du colloque.Livre
Die MFM-32 und die MFM-20 ermöglichen eine numerische Darstellung Bewertung der motorischen Fähigkeiten von Personen, welche an neuromuskulären Krankheiten leiden. DIE DIMENSIONEN Die Aufgabenstellungen der MFM-32 und der MFM-20 sind in dre[...]Historique AFM
Parce que rendre compte est une priorité pour l'AFM, ce dépliant en présente la stratégie et les résultats obtenus et visés. Il est destiné à toutes les forces du Téléthon. Au verso, une synthèse du chemin parcouru (L'AFM sur le chemin de la gué[...]Publication AFM
Multimédia
Portes ouvertes sur l'AFM Les 15 et 17 avril, 11 labos ont ouvert leurs portes à nos donateurs. L’occasion pour les chercheurs d’expliquer leurs travaux et de montrer pourquoi les dons faits au Téléthon sont indispensables au développement des thérapies i (17 Avril 2010) | AFM-TELETHON | 201011 Laboratoires soutenus par l'AFM ont ouvert leurs portes aux donateurs partout en France. Une manière de montrer très concrètement à quoi ont servi les dons du Téléthon, à quoi ils serviront en 2010 mais aussi pourquoi ils sont indispensables [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent aboutir au diagnostic de myopathie myofibrillaire. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de myopathie myo[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive liée à l'X. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les myopathies myofibrillaires ( myopathie avec déficit primaire en desmine / desminopathies primaire et secondaire / myopathie avec surcharge en desmine, > myopathi[...]Livre
Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSHD) International Research Consortium 2008 (11 Novembre 2008; Philadelphie) ; Wagner K ; Perez DP | AFM-TELETHON | 11/11/2009PLATFORM PRESENTATIONS I : D4Z4 & DOWNSTREAM TRANSCRIPTS - DUX4 in Cells and Mice / Michael Kyba. - The Transcriptional and Post-transcriptional Landscape of the D4Z4 Region / Stephen Tapscott - Conditional Expression of PITX1 in Mouse Skeletal [...]Publication AFM
Voilà ! C’est fini : la publication de Myoline, le bulletin d’information médicale sur les maladies neuromusculaires, s’arrête. Depuis juillet 1992, sa concision, son actualité et sa pluridisciplinarité ont accompagné les professionnels qui s’im[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une information adaptée aux professionnels d'une discipline en évolution, la myologie "Les Cahiers de Myologie", cette nouvelle revue d'information francophone est destinée aux professionnels des milieux médicaux, par[...]Publication AFM
Teste intégral de l'article Plus de 100 numéros de Myoline concrétisant la volonté de l'AFM de diffuser, faire croître et partager l'information sur les maladies neuromusculaires avec les professionnels de santé. Plus de 100 numéros pour accompa[...]Publication AFM
“Les Cahiers de Myologie”, cette nouvelle revue d’information francophone est destinée aux professionnels des milieux médicaux, paramédicaux et scientifiques concernés par une discipline nouvellement individualisée, la myologie. Elle s’adresse [...]Publication AFM
Publication AFM
La revue collaborative Société Française de Myologie / Association Française contre les Myopathies destinée aux professionnels des milieux médical, paramédical et scientifique concernés par la Myologie. L’intégralité de la revue est accessible g[...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE p 6-11 - Duchenne de Boulogne : sa vie et son oeuvre Michel Fardeau PHYSIOLOGIE p 12-14 - Thérapie par l’exercice et myopathies : réalités et modalités Julien Verney, Léonard Féasson CAS CLINIQ[...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo ; Braun S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente l'état des connaissances scientifiques et des avancées de la recherche concernant la compréhension des mécanismes et les pistes thérapeutiques dans la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut[...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent d'aboutir au diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de la [...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Bendix M, Validateur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Rambour L, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équipe soignant[...]Publication AFM
Brochure de présentation de l' Association Française contre les Myopathies créée en 1958 avec un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires. En attendant la guérison, l’AFM se bat pour une prise en charge de qualité et de proximité, [...]Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-2Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-7Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-3Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-20Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-4Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-5Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-10Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-14Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-12Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-9Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-13Publication AFM
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Fiches Aides Techniques J'ai une maladie neuromusculaire : les produits pour m'aider à me transférer
Mise à jour de la fiche SC-AT-11Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-15Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-1Publication AFM
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AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Camino con dificultad, pero asearme es una necesidad cotidiana. El poder hacerlo con autonomía, gracias a un disponer de un baño adaptado y a los productos de apoyo, me permite conservar mi independencia y proteger mi intimidad. Necesito ayuda[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Camino con dificultad o me desplazo en silla de ruedas. Cuidar de mi hijo cuando la debilidad muscular de mis miembros superiores es importante, a veces, me parece arriesgado y poco satisfactorio para mi relación con él. Para poder atender a m[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009El estirar una pierna, las dos, tumbarme, echarme hacia delante y hacia atrás, o levantarme, evita que tenga dolores articulares o musculares al permitirme cambiar de una postura a otra. Paso mucho tiempo sentado en la silla de ruedas, por eso[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Cada vez con mayor frecuencia, utilizo la cocina como un espacio más de la casa, es un lugar de intercambio y convivencia. A pesar de ir en silla de ruedas o de tener dificultades para caminar, me gustaría poder cocinar por mí mismo, preparar l[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez Trigo B | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Poder comer con autonomía me permite hacerlo a mi ritmo y seguir siendo independiente. Facilita mi integración en el mundo exterior, en el trabajo, en el colegio o en diversas actividades sociales. Cuando conservo la capacidad de prensión pu[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Estabilizar el tronco consiste en: Mantener el tronco en una posición derecha y simétrica en los tres planos (frontal, lateral y superior), de manera que se respeten lo más posible las curvas naturales de la espalda. La inclinación lateral (a [...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Estabilizar la pelvis consiste en: Mantener la pelvis en una posición derecha y simétrica en los tres planos (frontal, lateral y superior) de manera que se respeten lo más posible las curvas naturales de la espalda. La inclinación de la cader[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Algunas veces, o con frecuencia, siento que mi posición en la silla de ruedas no es adecuada. Me canso rápidamente o no me siento seguro. El tipo de asiento (cojín y respaldo) de la silla no se adapta a mi morfología (huesos que sobresalen, def[...]Publication AFM
Fiches Aides Techniques Productos que me ayudan a ir al servico : Tengo una enfermedad neuromuscular
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Para cualquier persona ir al servicio es un acto básico en la vida cotidiana. Conservar la autonomía me permite conservar ese preciado espacio de la intimidad personal. Si necesito ayuda, es necesario que puedan prestármela de la forma más fáci[...]Publication AFM
Fiches Aides Techniques Productos que me ayudan a mover la cabeza cuendo estoy en la silla de ruedas
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Mover la cabeza hacia la derecha, hacia la izquierda, hacia adelante, hacia atrás, hacia abajo o levantarla me resulta indispensable para ver bien lo que me rodea, para comunicarme con mis conocidos y otras personas. Esto me permite: - aumenta[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009El posicionamiento en la silla de ruedas es primordial y no debe descuidarse. La silla de ruedas es un elemento permanente en el que la persona vive cotidianamente. Por lo tanto, es primordial prestar mucha atención a la forma en que el usuari[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Mantener los miembros inferiores en abducción consiste en: Separar los miembros inferiores, concretamente un muslo del otro. Esta necesidad surge cuando tengo los muslos en aducción, es decir, pegados el uno al otro y las rodillas apoyadas una[...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]Publication AFM
Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facil[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Des neurologues hollandais et une pédiatre américaine ont effectué une analyse de la littérature se rapportant aux essais thérapeutiques médicamenteux dans l'amyotrophie spinale infantile (ASI) de type I ainsi que[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'étude de 109 patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne conduit à distinguer 4 groupes évolutifs en fonction de la sévérité des troubles moteurs et de l'importance de l'atteinte cognitive. Le groupe [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article À ce jour, 12 Centres de Référence et 4 Centres de Compétences incluant 67 des 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été labellisés par le Ministère de la Santé. Leur mission e[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Vingt cinq participants étaient présents à la réunion du groupe de travail " kinésithérapie " qui s'est tenu le 25 novembre 2008. Au cours de cette journée a, notamment, été présenté le temps clinique du positionnem[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'effet thérapeutique du bézafibrate a, récemment, été mis en évidence dans une myopathie métabolique, le déficit en carnitine palmitoyl transférase II (CPT2) par une équipe de chercheurs et de médecins français. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le traitement de la myasthénie repose sur une optimisation du fonctionnement de la jonction neuromusculaire et la réduction des anticorps pathogènes. L'arsenal thérapeutique comprend des traitements symptomatiques[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une équipe de neurologues niçois rapporte son expérience de l'utilisation d'un nouvel anticorps monoclonal, le rituximab, chez six patients atteints de myasthénie autoimmune réfractaire (ne répondant pas au traite[...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article Face à des signes de dysphagie, l'observation de la prise alimentaire et la réalisation d'une fibroscopie de la déglutition permettent une évaluation des déficits et une prise en charge adaptée. Au cours des malad[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article La mise sous ventilation mécanique à domicile d'un enfant modifie la vie de famille : sentiment de sécurité pour l'aide respiratoire apportée mais aussi anxiété et modification des relations. Les parents, tout en [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'équipe lyonnaise du Centre de Référence neuromusculaire de Rhône-Alpes rapporte les résultats d'une étude observationnelle menée, entre 2000 et 2005, chez 11 personnes atteintes du syndrome de Kennedy. Outre les[...]Publication AFM
Myobank-AFM/Institut de Myologie est une banque de tissus à but non lucratif, agissant dans le respect des droits fondamentaux de la personne, à l'usage exclusif de la recherche scientifique. Créée en 1996 par l'AFM pour permettre aux équipes sc[...]Publication AFM
Les banques d’échantillons de matériel biologique (tissus, cellules, ADN…), appelées biobanques, mettent à disposition des chercheurs du matériel biologique humain indispensable pour leurs travaux de recherche. Certaines d’entre elles sont dédié[...]Publication AFM
Les maladies neuromusculaires se caractérisent par le développement d’une faiblesse musculaire qui atteint les muscles respiratoires. Cette faiblesse retentit sur la qualité de la respiration. Des bilans réguliers de la fonction respiratoire fon[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires retentit sur la qualité de la fonction respiratoire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours[...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)