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AFM-TELETHON
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Communiqué de presse
Il y a 60 ans, les myopathies n’intéressaient pas ou si peu la communauté scientifique et médicale. En février 1958, 9 parents se réunissaient pour changer leur destin et combattre les maladies qui tuaient leurs enfants. Le 30 avril 1958, sous l[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Marey I, Validateur ; Schaerer E, Validateur ; Gargiulo M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 04/2018Le conseil génétique est une démarche visant à évaluer le risque de développer une maladie génétique ou de la transmettre à sa descendance ; elle permet aussi de s’informer sur la maladie et sa prise en charge ainsi que sur les possibilités de t[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Milhe de Bovis V, Validateur ; Richard T, Validateur ; Millard L, Validateur ; Rabiot G, Validateur ; Delecour P, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2018Dans les maladies neuromusculaires, l’atteinte des muscles striés squelettiques retentit sur l’appareil locomoteur et sa capacité de mouvements. Le manque et/ou le déséquilibre de force entre les muscles ainsi que leur prédisposition et celle de[...]Publication AFM
Kit pour l'accompagnement des personnes sans diagnostic précis réalisé en 2018 avec la collaboration de la filière Filnemus dans le cadre du plan d’action "Un diagnostic pour chacun". Ce Kit comprend : - un courrier explicatif relatif aux di[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gilabert S, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018La rééducation respiratoire avec l’Alpha 300 fait partie des approches utilisées dans les maladies neuromusculaires pour garder de bonnes capacités respiratoires quand les muscles respiratoires s’affaiblissent. L’Alpha 300 est un relaxateur de p[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Desport JC, Validateur ; Gottrand F, Validateur ; F Guilleré, Validateur ; Varille V, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018El consejo genético consiste en informar a una persona sobre el riesgo de ser portadora de una anomalía genética que existe en su familia y del riesgo de desarrollar la enfermedad y/o de transmitirla. Texto original: AFM-Telethon Traducciona[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; André C, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018Se basa en el interrogatorio del paciente, el examen clínico y en otras pruebas complementarias (análisis biológicos, inmunológicos, electromiograma, diagnóstico por la imagen, estudio del músculo (biopsia), etc. Texto original: AFM-Téléthon [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Benveniste O, Expert ; Guillaume-Jugnot P, Expert ; Barrière A, Expert ; Dupitier E, Expert ; Devaux C, Expert ; Reveillere C, Expert ; Groupe d'Intérêt Myopahties Inflammatoires (GIMI) AFM-Téléthon, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018Le Zoom Savoir & Comprendre sur... les myopathies inflammatoires est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur les myopathies inflammatoires[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Gourdon G, Validateur ; Bassez G, Expert ; Dogan C, Validateur ; Reveillere C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]VLM
C’est en agissant tôt, avant même les déformations, que l’on préserve le mieux son capital orthopédique. Ensuite, tout est question de régularité et de compromis, pour vivre le mieux possible au présent sans hypothéquer l’avenir. Avec ses attell[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2017Diana, 28 ans, a reçu le prix « Jeune Chercheur » remis par l’AFM Téléthon lors des Journées des Familles 2017, pour ses travaux de thèse sur la dystrophie myotonique menés à l’Institut Imagine, à Paris. Coup de projecteur sur une chercheuse trè[...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
Sommaire p 1 - Discours de bienvenue et introduction au Colloque, L. Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Session 1 : La perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires : un contexte, des besoins p 6 - A[...]Article
SOMMAIRE HISTORIQUE page 7 - Sur la technique des biopsies musculaires (IV). L’avènement de l’histochimie et de la cytoenzymologie dans l’analyse des biopsies musculaires. Un bref et personnel survol historique / Michel Fardeau page 11 - T[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Publication AFM
Publication AFM
iEat est un dispositif mécanique d’aide à la prise des repas destiné aux personnes ayant des difficultés à utiliser leurs bras ou leurs mains.Publication AFM
Nelson est un produit de compensation mécanique de la perte de fonctions du membre supérieur qui s’utilise dans le cadre de la prise de repas. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force li[...]Publication AFM
La pince motorisée E3 est une aide technique électrique qui, en dépit de son faible poids, peut saisir avec force un objet.Publication AFM
XHand est une aide technique à la préhension. Il est constitué d’un bras principal prolongé d’une pince à deux doigts. Le système XHand a été développé pour les personnes ayant des difficultés à saisir des objets : atteintes musculaires, hémipl[...]Publication AFM
Bestic est un robot d’aide aux repas destiné aux personnes ayant des difficultés à utiliser leurs bras ou leurs mains. Il réalise, lui-même, tous les gestes nécessaires pour porter les aliments de l’assiette à la bouche.Publication AFM
Neater Eater est un robot d’aide aux repas destiné aux personnes ayant des difficultés à utiliser leurs bras ou leurs mains. Ce robot se décline en deux versions qui compensent, voire suppléent, les gestes utiles pour se restaurer.Publication AFM
Armon Ayura est un produit de compensation de la perte de fonction du membre supérieur. Électrique, il propose de 2 à 6 fonctions. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force limitée dans le[...]Publication AFM
Armon Edero est un produit de compensation de la perte de fonction du membre supérieur. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force limitée dans les bras et les mains et/ou qui ne peuvent ut[...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)