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AFM-TELETHON
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AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2VLM
AFM-TELETHON 12/2016Du 3 au 30 Novembre s'est déroulée l'opération "1000 chercheurs dans les écoles". Pour cette 4e année consécutive, le succès est toujours au rendez-vous.VLM
L'assurance maladie peut prendre en charge les frais de transport vers les lieux de soins. Le calcul du remboursement varie selon la situation médicale et administrative des assurés et le mode de transport utilisé. Pour autant, le statut d'ALD n[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Samedi 1er Octobre, une réunion des familles SMA s'est tenue à Lyon. Cette réunion a été organisée par le groupe d'intérêt Amyotrophies spinales dans le but d'informer au mieux les familles touchées par une des formes de cette maladie. Une centa[...]VLM
Souvent imité, mais jamais égalé, le Téléthon est un évènement unique, un marathon qui rassemble et mobilise au-delà des barrières sociales et générationnelles. Depuis 30 ans, il est le baromètre de la générosité des Français. Comment expliquer [...]VLM
Si de nombreuses stations de ski proposent aujourd'hui des activités adaptées au personnes en situation de handicap, c'est parce que l'offre en matériel a bien évolué ces dernières années. De la plus grande dépendance à la relative autonomie, il[...]VLM
La ventilation non invasive (VNI)par pipette est préconisée en journée lorsque le port d'un masque, la nuit, ne suffit plus à réguler l'insuffisance respiratoire des patients. Qui peut en bénéficier ? Comment la mettre en place ? Quels sont ses [...]VLM
En trente ans, la situation des personnes malades dans notre société a radicalement changé. Grâce au Téléthon, de réelles avancées ont été obtenues sur le front de la citoyenneté, notamment pour les personnes en situation de grande dépendance. M[...]VLM
Le 2 novembre 2016 fera date dans l'histoire de notre association. En effet, c'est le 2 novembre dernier que nous avons officiellement créé, en partenariat avec Bpifrance, le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développeme[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - La Société Française de Myologie a du coeur / Gisèle Bonne, Guilhem Solé HISTORIQUE p 6 - Sur la technique des biopsies musculaires (III) L’apport de la microscopie électronique, hier, et à l’heure de la génétiq[...]Publication AFM
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Les malades neuromusculaires peuvent se trouver brutalement confrontés, temporairement ou durablement à des situations où ils ne sont plus en mesure d'exprimer eux-mêmes leur volonté. Il convient d'anticiper ces situations, tant sur le plan médi[...]VLM
Outre une meilleure connaissance de l'évolution des maladies, les bases de données de la FSHD et des myosites permettront d'identifier les malades susceptibles de participer aux essais cliniques, du moins ceux enregistrés dans ces registres. De [...]VLM
Parce qu'ils sont d'évolution et de sévérité très variables, il est très compliqué de mesurer précisément les traitements envisagés dans la maladie de Charcot-Marie-Thooth. Le groupe de réflexion et d'action sur la CMT confirme que la mise au po[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les équipes de Xavier Nissan d'I-Stem , et d'Isabelle Richard de Généthon, viennent de lancer un programme de criblage de composés afin d'identifier ceux qui pourraient avoir un effet thérapeutique sur les alpha-sarcoglycanopathies.VLM
Pour que tous les malades aient accès aux médicaments innovants, l'AFM-Téléthon travaille à la mise en place d'une filière des biothérapies innovantes des maladies rares. Son objectif : être en capacité de développer et de produire les traiteme[...]VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Voici les nouveaux documents à votre disposition à lire et à diffuser pour en savoir plus sur l'associationVLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016La fillière de santé maladies rares neuromusculaires Filnemus vient de mettre en ligne son site internet.VLM
AFM-TELETHON 09/2016Le Syndrome de Phelan-McDermid est un trouble autistique rare d'origine génétique lié à des anomalies du gène SHANK3 qui affectes les synapses - les jonctions - entre les neurones. Des équipes de chercheurs ont identifé deux composés : le lithiu[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les 2-3 décembre prochains, la 30e édition du Téléthon sera l'occasion de mettre en avant cette aventure humaine sans équivalent dans le monde à travers tous ceux qui en font partie. En effet, Génération Téléthon, c'est une génération qui ignore[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Damien Birambeau, fils du cofondateur du Téléthon Pierre Birambeau, nous a quitté le 17 Juillet dernier à l'âge de 43 ans. Damien était atteint de la myopathie de Duchenne, cette maladie neuromusculaire grave et lourdement invalidante emblématiq[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Dès sa plus tendre enfance, il est touché par les témoignages des familles concernées par la maladie. A 4 ans, en vidant sa tirelire il donne pour la première fois au Téléthon. Désormais, son engagement s'est affirmé et il organise depuis plusie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les Journées Régionales des Familles se sont déroulées les 11,18,25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer. Près de 4000 personnes ont participé à ces évènements, un temps très particulier pour toutes ces familles et une [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Ton sourire à travers un papier de cristal : Dans ce livre poignant, en forme de "lettre à Loïc", Jocelyne et Christian Luaut évoquent la vie de leur fils atteint de myopathieVLM
AFM-TELETHON 09/2016Le récit du tour du monde d'Emeline et de Jérôme est une histoire pleine d'optimiste et portée par l'amour. Malgré la myopathie qui la touche.VLM
Un travail collaboratif mené par plusieurs équipes dont celle de Denis Furling, de l'Institut de Myologie, viennent de confirmer l'existence d'un lien entre les atteintes cardiaques fréquentes dans la maladie de Steinert et le défaut de transcri[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Plusieurs stratégies de thérapies géniques sont aujourd'hui développées dans la myopathie de Duchenne.VLM
Grâce aux traitements ayant fait l'objet d'essais cliniques, certains malades sont stabilisés, voire se sentent mieux. Pourtant, pour les agences règlementaires, ce bénéfice n'est pas suffisamment avéré sur le plan statistique. Une solution util[...]VLM
Face aux spécificités des biothérapies innovantes et de certaines maladies rares qui font leurs premiers pas dans les essais thérapeutiques innovants, les outils règlementaires classiques sont souvent peu adaptés, d'où la nécessité de renforcer [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Le 20 mai dernier, la société suisse Santhera Therapeuticals a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA)acceptait d'étudier sa demande d'autorisation de mise sur le marché de l'Omigapil.VLM
L'équipe de France Piétri-Rouxel, de l'Institut de Myologie, vient de montrer qu'un seuil maximal de dystrophine est nécessaire à l'amélioration de l'état de protéines capitales à la contraction musculaire, mais généralement à l'état général du [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]VLM
Rendez-vous majeur des acteurs du handicap et de l'autonomie à Paris, porte de Versailles présente tous les deux ans des aides techniques et de nouvelles technologies pour les personnes en situation de handicap et les seniors. Le Pôle Aides tech[...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]VLM
La poussette, c'est pratique, ça n'attire pas les regards, mais ça n'offre aucune autonomie. A quel moment faut-il lui préférer le fauteuil? Qu'existe-il pour les tout-petits ? Eclairage d'Elise Dupitier ergothérapeute-conseil à l'AFM.VLM
Outre l'amélioration de l'évaluation statistique des nouvelles thérapies, les refus d'AMM des agences règlementaires montrent qu'il faut gagner en efficacité et limiter encore davantage les effets secondaires. De nombreux travaux dans ce sens so[...]Publication AFM
Le lit MMO6000 Active de chez MMO MEDICAL permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive et déclive sont acco[...]Publication AFM
MOUVEMENTS FACILITÉS Le dispositif s’adresse aux personnes souhaitant moduler leurs points de pression au cours de la nuit. Pour les utilisateurs ayant une force musculaire suffisante, le changement de position est facilité. MATERIAUX [...]Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]Publication AFM
Lorsque survient le décès du particulier employeur, ses assistants de vie comme ses héritiers sont souvent démunis face aux suites à donner aux contrats en cours. Que devient le contrat du particulier employeur avec son assistant de vie ? Quel[...]Publication AFM
Lorsque la personne a besoin d’être soutenue dans la gestion de ses affaires ou se trouve dans l’incapacité d’effectuer certains actes de la vie civile, elle peut avoir recours à des mesures d’aide, d’accompagnement ou de protection juridique. L[...]Article
ÉDITORIAL /EDITORIAL p 3 - La Myologie à l’Académie Nationale de Médecine Myology at the National Academy of Medicine Gisèle Bonne HISTORIQUE /HISTORICAL NOTES p 7 - Sur la technique des biopsies musculaires (II) Analyse de l’innervation[...]Publication AFM
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AFM-TELETHON 06/2016Vous avez une bonne connaissance du monde de l'entreprise et de ses enjeux ? Vous êtes disponible et souhaitez mettre votre expérience et vos talents professionnels au profit des malades et de la recherche médicale. Pour en savoir plus vous pou[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016L'AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse (84) organisent pour la 6ème année consécutive la course Tel Est Ton Ventoux, au profit du Téléthon. Cette année, le coup d'envoi sera donné à Caromb (84) le 25 juin. L'évènement est parrai[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Echanges et convivialité étaient au programme des assises des bénévoles, organisées du 8 au 10 avril derniers au siège de l'AFM-téléthon : trois jours pour phosphorer autour des missions de chacun. Ensemble était le maître mot de ces journées qu[...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)