Titre : | Plan maladies rares 2 : un bilan en demi teinte |
Revue : | VLM. Vaincre les myopathies, 152 |
Auteurs : | Dupuy-Maury F |
Type de document : | VLM |
Année de publication : | 05/2011 |
Pages : | p. 6-8 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | centre de référence ; collaboration scientifique ; diagnostic ; financement ; Fondation maladies rares ; maladies rares ; médicament orphelin ; Plan national maladies rares ; registre de malades ; santé publique ; télémédecine ; thérapie génique |
Résumé : | Le plan maladies rares 2011-2014 a été présenté lors de la Journée internationale des maladies rares. S'il donne un cadre précis, il manque de mesures opérationnelles. Les acteurs des maladies rares oscillent entre soulagement d'avoir enfin un plan et déception de devoir encore se battre pour son application concrète. |
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