Titre : | Mieux connaître les amyloses |
Auteurs : | Georgin-Lavialle S, Auteur ; Grateau G ; Adams D ; Labeyrie C ; Antonini T ; Cauquil C ; Rousseau A ; Slama M ; Jaccard A ; Damy T |
Type de document : | Livre |
Editeur : | Association Française contre l'Amylose, 2017 |
Pages : | 84 p |
Langues: | Français |
Thème : | 13500 (Médecine: rhumatologie, pb. inflammatoires) |
Résumé : |
Pour accompagner les patients de toutes les amyloses.
En plus de 20 ans l'Association a vu la connaissance de l'Amylose s'affiner, se compléter. Cette maladie rare extrêmement complexe parce qu'elle présente de multiples formes, héréditaires, acquises, secondaires à d'autres maladies et parce qu'elle peut rester localisée ou toucher plusieurs systèmes. Les dernières années ont vu l'éventail des traitements s'enrichir, de nombreuses pistes de recherche se déployer. A travers ce livret, nous souhaitons apporter une meilleur connaissance de la maladie, de son diagnostic, de son suivi et des traitements existants. J'espère que les patients y trouveront l'essentiel des réponses à leurs interrogations, qu'il les aidera à mieux vivre avec l'amylose, qu'il constituera un appui pour être mieux compris de tous ceux qui les accompagnent : famille, médecins, aidants... Merci à tous les médecins experts pour leur participation et tout particulièrement au Dr. Sophie Georgin-Lavialle qui a porté et coordonné ce projet. Merci évidemment à la fondation Adréa, grâce à qui cette première édition voit le jour. Yves Ghiron, Président de l'Association Française contre l'amylose Améliorer, chaque jour davantage, la prise en charge des patients. Depuis 2012, la fondation d'entreprise ADREA soutient et accompagne des projets humains innovants en matière de santé en France, et fait ainsi vivre les valeurs de solidarité et d'entraide qu'elle partage avec la mutuelle ADREA, à laquelle elle est adossée. Elle a pour finalité d'explorer des solutions et nouveaux modes de prise en charge des patients ou des personnes vulnérables, de soutenir financièrement des projets d'intérêt général, et d'accompagner au mieux les organisations partenaires dans la durée. La fondation d'entreprise ADREA partage une conviction : c'est en soutenant les projets concrets et adaptés tels que la réalisation de ce livret, que nous pourrons continuer, aux côtés de nos partenaires, à améliorer, chaque jour d'avantage, le parcours de soins et de la prise en charge des patients ou des personnes vulnérables. Christiane Hubert, Présidente de la Fondation d'entreprise ADREA |