Titre : | Les échanges d'informations entre médecin traitant et centre de référence des maladies rares : élaboration de recommandations dans l'exemple de la dystrophie musculaire de Duchenne |
Auteurs : | Laurini O, Auteur |
Type de document : | Thèse/Mémoire |
Année de publication : | 2013 |
Pages : | 72 p |
Langues: | Français |
Mots-clés : | centre de référence ; dystrophie musculaire de Duchenne ; examen complémentaire ; médecin traitant ; recommandation |
Résumé : |
Introduction : Face à la maladie rare, le médecin généraliste (MG) a des besoins d’information spécifiques auxquels un courrier adéquat peut répondre. L’objectif de ce travail est de rédiger des recommandations pour les courriers entre les médecins traitants et les centres de référence (CR) des maladies rares dans l’exemple de la dystrophie musculaire de Duchenne (15-‐25 ans), l’une des maladies rares les plus fréquentes.
Méthode : La méthode est conforme aux guides publiés par la Haute Autorité de Santé. En l’absence de littérature existante sur le sujet, la recommandation a été faite par réunion d’experts en groupe de cotation selon la technique du groupe nominal. Pour la recommandation sur les attentes des médecins traitants, 9 experts ont été recrutés : 4 généralistes de ville, 4 médecins de centre de rééducation et 1 médecin de centre de référence. Pour la recommandation sur les attentes des centres, 9 experts ont été recrutés : 1 médecin de ville, 1 médecin de centre de rééducation et 7 médecins de centres de référence. Résultats : En ce qui concerne les attentes des MG : les éléments attendus sont les résultats des examens complémentaires et de l’examen clinique, les adaptations de traitements, des instructions pour le suivi au quotidien et les situations d’urgence, et des informations générales sur l’histoire naturelle de la maladie et la prise en charge. En ce qui concerne les attentes des médecins des CR : les éléments attendus sont les événements médicaux intercurrents, les changements de traitements, une question posée sur la prise en charge et les éléments de vie marquants. Conclusion : Deux recommandations été rédigées. Certains éléments pourront apparaître en annexe au courrier sous forme de fiches conseil, qui peuvent contribuer à la formation continue des médecins. (résumé de l'auteur) |
Type de thèse : | Thèse de Doctorat |