Résumé :
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Ce travail relate la prise en charge de Julien, adolescent âgé de 14 ans, atteint par une maladie neuromusculaire évolutive : la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Pour lui et tous les patients atteints d’une maladie chronique, la qualité de vie et l’indépendance fonctionnelle au quotidien se placent au premier plan des objectifs de la rééducation. Depuis son plus jeune âge, Julien bénéficie de séances de kinésithérapie pour pallier l’aggravation de ses déformations orthopédiques et entretenir ses capacités fonctionnelles. Il effectue en plus des séances de balnéothérapie hebdomadaires. Au regard de l’évolution de la pathologie et les déformations fonctionnelles déjà présentes, la prise en charge de Julien semble être uniquement à visée palliative. Néanmoins, cette première impression laisse à réfléchir, le travail moteur pourrait être un réel atout pour ce jeune homme et contribuer de façon significative à préserver son indépendance fonctionnelle et à améliorer sa qualité de vie.
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