Titre : | La résilience : un phénomène positif à encourager dans la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne |
Auteurs : | Urtizberea JA, Auteur |
Type de document : | Brève |
Année de publication : | 17/02/2012 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | annonce du diagnostic ; données chiffrées ; dystrophie musculaire de Duchenne ; échelle d'estime de soi ; enfant ; estime de soi ; étude de cohorte ; famille ; image de soi ; maladie neuromusculaire ; poids de la maladie ; résilience ; stress psychologique ; trouble du comportement |
Texte intégral : |
La plupart des maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques avec une évolution souvent progressive. Beaucoup d’entre elles touchent une population d’âge pédiatrique. La résilience est un processus psychologique dynamique permettant une adaptation en environnement hostile et, en conséquence, le maintien d’un équilibre stable. La résilience est un concept de plus en plus étudié dans les maladies chroniques. Dans un article publié en novembre 2011, une équipe new-yorkaise déjà impliquée dans l’analyse des troubles cognitifs dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), rapporte les résultats d’une enquête conduite chez 146 jeunes atteints de DMD. Les auteurs ont fait l’hypothèse que le soutien familial et un environnement social favorable avaient une influence positive sur les capacités du patient à affronter la maladie. A cet effet, était mesurée, sous la forme de réponses à un questionnaire, l’appréciation des parents concernant le comportement de leur enfant (le Child Behavioral Checklist ou CBCL). D’autres paramètres permettent de juger en parallèle des variables liées à la sévérité clinique ou des composants de la cellule familiale. L’étude montre assez clairement que des interactions sociales riches (sorties, amis, etc.) et un stress moindre chez les parents sont autant de facteurs de bonne résilience, et cela indépendamment du degré de gravité de l’atteinte. Les auteurs en concluent que ces aspects devraient être inclus dans les éléments de la prise en charge. |
Voir aussi : |