Titre : | Rare : Sur la cause politique des maladies peu fréquentes |
Auteurs : | Huyard C |
Type de document : | Livre |
Editeur : | Lassay les châteaux : Editions EHESS, 2012 |
ISBN/ISSN/EAN : | 978-2-7132-2324-2 |
Pages : | 252 p. |
Langues: | Français |
Thème : | 2000 (Maladies rares, médicaments orphelins) |
Mots-clés : | association ; colloque ; Etats-Unis ; éthique ; financement ; fonctionnement des organisations ; formation professionnelle ; France ; histoire de la médecine ; liberté de choix ; maladie de Wilson ; maladies rares ; médicament orphelin ; pharmacologie ; politique associative ; profession de santé ; recherche biomédicale ; santé publique ; solitude |
Résumé : | Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers une enquête par entretiens, elle découvre ce qui pousse les patients atteints de maladies rares à se regrouper, et décrypte l'organisation de ces associations et leurs objectifs thérapeutiques. |
Documents numériques (1)
Rares.jpg Image Jpeg |