Résumé :
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L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté de médecine de Limoges, et qui s'adressait en priorité aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux personnes malades. Dans la première session de la matinée, présidée par M. Patrick Charpentier, président du CISS (Collectif interassociatif sur la santé) Limousin, place a été faite aux attentes des patients, avec Mme Monique Douillet, déléguée régionale Limousin de l'Alliance Maladies Rares qui a présenté l'Alliance Maladies Rares, et le Dr Marie-Hélène Boucand, de Lyon, qui a parlé des spécificités de la relation soignant-soigné dans les maladies rares. La deuxième session, présidée par le Dr Alain Garcia, secrétaire général du plan national maladies rares, était consacrée aux actualités des maladies rares, avec une présentation du plan national maladies rares 2011-2014 (M. Emmanuel Luigi, DGOS), de la Fondation maladies rares (M. Nicolas Pineau, délégué de la Fondation pour l'inter-région Sud-Ouest), des bonnes pratiques de prise en charge (Dr Patrice Dosquet, DGS), de réflexions en cours sur les filières de santé maladies rares et la labellisation des centres de référence (Pr Sabine Sarnacki, vice-présidente santé du plan, et Mme Valérie Drouvot, DGOS) et une présentation en ligne d'Orphanet (Pr Odile Kremp). L'après-midi, présidée par le Pr Dominique Mouliès, président de la CME du CHU de Limoges, était introduite par M. Hamid Sahmed, directeur général du CHU, et a permis de décrire la prise en charge sanitaire des maladies rares en Limousin, à travers l'expérience des centres de référence labellisés (Pr Arnaud Jaccard et Pr Franck Bridoux : amylose AL et Pr Jean-Michel Vallat : neuropathies périphériques rares) et de leurs collaborations en réseau, notamment avec la région Auvergne, et celle du centre de compétence des maladies auto-immunes et maladies systémiques rares (Pr Elisabeth Vidal). La dernière partie, présidée par le Dr Jean-Michel Delavaud, médecin conseil régional Limousin-Poitou-Charentes, était consacrée au parcours de santé, avec un exposé sur les liens entre handicaps rares et maladies rares (Dr Jacques Bro), l'expérience en Limousin des services régionaux de l'AFM-Téléthon (Mme Bernadette Bertholet), et le projet d'éducation thérapeutique du patient de l'Alliance Maladies Rares présenté par Mme Marie-Pierre Bichet. Le directeur régional de l'offre de soins, M. Jacky Herbuel-Lepage, et le directeur régional de l'offre médico-sociale, M. François Négrier, ont conclu la réunion sur l'intégration des maladies rares dans le programme régional de santé.(Orphanews, avril 2013)
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