Titre : | Les groupes de travail de l'AFM - Groupe nutrition |
Revue : | Bulletin Myoline, 53 |
Auteurs : | Varille V ; Biard E |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 2001 |
Pages : | p. 2-3 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | aide à l'alimentation ; alimentation-nutrition ; colloque ; complément alimentaire ; douleur ; enfant ; formation ; groupe de travail AFM ; Institut de myologie ; maladie neuromusculaire ; malnutrition ; nutrition entérale ; nutrition par gastrostomie ; ostéopénie |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Afin de faire progresser la connaissance et les pratiques de soins dans les maladies neuromusculaires, des chercheurs et des cliniciens, soutenus par l'AFM, développent depuis plusieurs années des projets communs autour de thèmes prioritaires de préoccupation… Le groupe nutrition, coordonné par l'AFM, est chargé de préciser les modalités de la prise en charge nutritionnelle dans les maladies neuromusculaires. Groupe nutrition Le groupe nutrition a réuni 18 participants, le mardi 20 juin 2000, à Paris. L'éducation et l'assistance nutritionnelles, la corrélation entre les douleurs et la déminéralisation osseuse ont été les principaux thèmes abordés. Education nutritionnelle Les enfants atteints de maladie neuromusculaire sont particulièrement sensibles aux variations des apports alimentaires. Celles-ci peuvent entraîner une perte ou une prise de poids de plusieurs kilos en quelques semaines. L'Institut de Myologie (hôpital de la Salpêtrière), à Paris, propose des journées d'éducation nutritionnelle pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires afin de prévenir les complications liées à l'obésité ou à la dénutrition. Une lettre de motivation ainsi qu'un questionnaire sont demandés à l'enfant et/ou à sa famille. Les enfants sont convoqués le mercredi avec un accompagnant (membre de la famille ou personnel soignant). Ils sont regroupés par 3 ou 4 en fonction de leur âge et de la nature des problèmes nutritionnels identifiés par la lettre de motivation et le questionnaire. Le programme de la journée comporte différentes activités concernant la nutrition. Après une consultation médicale, les patients et leurs accompagnants reçoivent, par le biais de jeux éducatifs, un enseignement théorique délivré par une diététicienne. Ensuite, ils réalisent une préparation culinaire. Le déjeuner est pris en présence d'un kinésithérapeute et d'une orthophoniste. L'après-midi, un groupe de parole est animé par un pédo-psychiatre. A l'issue de cette journée, les intervenants proposent une prise en charge spécifique à l'enfant et à son médecin traitant. Trois mois plus tard, une évaluation de l'état nutritionnel des enfants est effectuée par la même équipe. Assistance nutritionnelle Chez les patients ne pouvant plus s'alimenter correctement par voie orale ou chez ceux qui présentent des troubles de déglutition, la pose d'une sonde de gastrostomie permet de maintenir une alimentation entérale à domicile. Il s'agit d'un acte chirurgical sous anesthésie générale qui nécessite quelques précautions(1). La réalisation de ce type d'assistance nutritionnelle nécessite, au préalable, la vérification de l'état ventilatoire du patient. Une information suffisamment précoce des patients et de leur famille permet une mise en place de la gastrostomie dans de bonnes conditions. Minéralisation osseuse et douleur Chez les patients dénutris, la douleur semble plus intense. Une étude prospective multicentrique(2) est en cours d'élaboration pour apprécier la corrélation entre la douleur et la déminéralisation osseuse. Les critères d'évaluation de la douleur sont issus de ceux répertoriés par l'ANAES. La déminéralisation est évaluée par absorptiométrie. Pour prévenir la déminéralisation, le bon équilibre alimentaire et la mobilisation active et passive restent primordiaux. La complémentation vitamino-calcique en dose de charge est à envisager avec prudence en raison du risque de lithiase chez les patients immobilisés et mal hydratés. Les biphosphonates ne sont pas envisagés pour l'instant. (1) Myoline, 2000, 49 : 2-3 (2) coordonnée par le Dr C. Thémar Noël (Institut de Myologie) |
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Documents numériques (1)
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