Résumé :
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Mis en ligne le 15 octobre 2012 sur le site Internet de Maladies Rares Info Services, le Forum maladies rares est un espace communautaire où les personnes malades et leurs proches peuvent se retrouver pour témoigner de leur expérience, partager des informations et se soutenir mutuellement. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, les remboursements, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il offre l’opportunité de développer les passerelles sur des problématiques communes, qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières. Le Forum est un lieu sécurisé et modéré par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. La consultation des messages est en accès libre. Pour pouvoir poster des messages, l’internaute doit s’inscrire et accepter la charte d’utilisation. Ce service est évolutif et modulable afin de répondre au mieux aux besoins de la communauté. En effet, il est possible de demander l’ouverture d’un forum sur un thème ou une maladie en particulier. Le Forum offre ainsi un nouvel outil pour les personnes touchées par une maladie rare afin de communiquer leurs expériences et leurs informations. Il a pour vocation à répondre à de nouveaux besoins en complémentarité avec les ressources déjà existantes.
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