Détail d'une collection
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Documents disponibles dans la collection (358)
Publication AFM
Le lit MMO6000 Active de chez MMO MEDICAL permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive et déclive sont acco[...]Publication AFM
MOUVEMENTS FACILITÉS Le dispositif s’adresse aux personnes souhaitant moduler leurs points de pression au cours de la nuit. Pour les utilisateurs ayant une force musculaire suffisante, le changement de position est facilité. MATERIAUX [...]Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]Publication AFM
Lorsque survient le décès du particulier employeur, ses assistants de vie comme ses héritiers sont souvent démunis face aux suites à donner aux contrats en cours. Que devient le contrat du particulier employeur avec son assistant de vie ? Quel[...]Publication AFM
Lorsque la personne a besoin d’être soutenue dans la gestion de ses affaires ou se trouve dans l’incapacité d’effectuer certains actes de la vie civile, elle peut avoir recours à des mesures d’aide, d’accompagnement ou de protection juridique. L[...]Publication AFM
La perte de motricité des épaules, des bras, ou des mains dans les maladies neuromusculaires a un impact important sur de nombreux gestes courants nous permettant de satisfaire nos besoins fondamentaux, physiologiques, relationnels… Ces difficul[...]Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Publication AFM
Les harnais de positionnement Guldmann offrent une large gamme de dispositifs permettant à l’utilisateur de mobiliser certaines parties de son corps et ainsi de modifier, en position couchée, ses points de pression. MOUVEMENTS FACILITÉS Le[...]Publication AFM
Le lit latéro-verticalisateur d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de pression et facilite le changement de position. Le lit latéralisateur 14.300 d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de press[...]Publication AFM
Le lit latéro-verticalisateur d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de pression et facilite le changement de position. À ses fonctionnalités de latéralisation en position couchée, le lit latéro-verticalisateur Orthinea [...]Publication AFM
Le lit proclive et déclive MMO3500 de chez MMO International permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive e[...]Publication AFM
Les lits sur mesure latéralisateurs, proclives, déclives d’une part ou verticalisateurs d’autre part de chez Abelgam permettent, en position couchée, de modifier les points de pression et facilitent le changement de position. Les quatre types d[...]Publication AFM
Le Sentry 1200 est un matelas anti-escarre à basse pression continue et alternée. Il propose une latéralisation permettant à l’utilisateur de varier ses points de pression sur toute la longueur du corps. MOUVEMENTS FACILITÉS Les changements [...]Publication AFM
Traduction en espagnol réalisée en 2016 du Repères Savoir & Comprendre "Exercice physique et maladies neuromusculaires" publié en Février 2015 en français. La actividad física es un factoór esencial de salud y de bienestar. Armoniza el funcio[...]Publication AFM
La formation aux aspirations endo-trachéales est nécessaire pour garantir la qualité des soins dispensés aux personnes trachéotomisées. Sont habilités à effectuer des aspirations endo-trachéales : •les infirmiers, •les masse[...]Publication AFM
Au-delà de l’aide apportée à un proche en situation de handicap, l’aidant peut avoir la volonté de conserver son activité professionnelle, que ce soit pour des motivations financières, pour maintenir un lien social etc. Que ce soit dans le secte[...]Publication AFM
Une des modalités prévues par l’élément 1 de la Prestation de compensation du handicap (aide humaine) est le dédommagement d’un aidant familial. Les règles permettant de fixer les montants, les plafonds et les éventuelles majorations du dédommag[...]Publication AFM
Il existe un grand nombre d’expressions pour désigner cette relation particulière entre un proche qui va au-delà de sa relation familiale et qui prodigue de l’aide à une personne malade et/ou en situation de handicap : aidant familial, proche ai[...]Publication AFM
Les aidants familiaux qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un membre de leur famille en situation de handicap ne bénéficient pas, à ce seul titre, d'une couverture sociale. Plusieurs mesures ont cependant été m[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Le régime de l'agrément a été réformé par la loi n° 2005-841 du 26 juillet 2005 relative au développement des services à la personne. Les services prestataires à domicile ont l'obligation d'obtenir un agrément préfectoral préalable pour interven[...]Publication AFM
L’activité physique est un facteur essentiel de santé et de bien-être. En sollicitant les fonctions motrice, cardiaque, respiratoire, métabolique, elle harmonise le fonctionnement de l’organisme. Elle contribue à renforcer l’image de soi, à comb[...]Publication AFM
Le Zoom sur... la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) : Est-elle fréquente ?[...]Publication AFM
Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant Le parcours de soins - Jeunes enfants très dépendants Le parcours de soins des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires peut s’avérer difficile à mettre[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant Loisirs et jeux adaptés (Jeunes enfants très dépendants) Le plaisir de jouer, malgré la maladie ou le handicap, peut être préservé chez les jeunes enfants très dépendants. En effet, l[...]Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant La scolarité des enfants de 3 à 6 ans (Jeunes enfants très dépendants) Lorsque la famille le souhaite et en fait la demande, tout enfant, quel que soit son handicap ou sa maladie, doit p[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Aides techniques adaptées (Jeunes enfants très dépendants) Les aides techniques disponibles dans le commerce sont très rarement adaptées aux besoins des jeunes enfants. Ainsi, les par[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leurs enfants Le droit à la compensation (Jeunes enfants très dépendants) L’accès à la compensation pour les jeunes enfants reste aujourd’hui problématique. Grâce à la loi du 11 février 2005, les[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Son impact sur la fonction respiratoire, en particulier sur les mouvements respiratoires (la ventilation), dépend du ty[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Reveillere C ; Babonneau ML ; Michon CC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2014La survenue de la maladie neuromusculaire entraîne des bouleversements émotionnels dès l’annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir peu à peu à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobil[...]Publication AFM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête nationale auprès des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker et de leurs familles. De nombreux champs ont été explorés (diagnostic et manifestations de ces maladies, prises en [...]Publication AFM
Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre présente un état de l’art de tous les produits existants qui protègent du froid ou qui permettent de maintenir le corps à une température constante (ainsi que de la technologie utilisée) disponibles sur [...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Eymard N, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2014La Prestation de compensation du handicap (PCH) mise en place par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet de couvrir les besoins de compensation des [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Urtizberea JA ; Barbosa da Silva S, Traducteur ; Sanchez-Trigo E, Traducteur ; Navarro Fernandez-Balbuena C, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2014Traduction en espagnol réalisée en 2015 à partir du texte original "Avancées dans la maladie de Kennedy" publié en Juin 2014 en français par l'AFM-TELETHON. Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la en[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]Publication AFM
Delorme D ; Baron A ; Michon CC ; Cohen K ; Carrasco M ; Chevalier B ; Riou JC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2014Réalisée en collaboration avec des spécialistes (kinésithérapeutes, orthophoniste, ergothérapeute, neuropsychologue…), cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, après un rappel sur les caractéristiques cliniques de la dystrophie myotonique de S[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Frischmann M, Validateur ; Babonneau ML, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Le Rohellec E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2014Traduction en espagnol réalisée en 2014 du Repères Savoir & Comprendre "Soutien psychologique et maladies neuromusculaires" publié en français en Octobre 2009. Este documento refleja la realidad en Francia sobre el apoyo psicológico en el tra[...]Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]Publication AFM
Ce document présente l'état actuel des connaissances scientifiques sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss. Pour en savoir plus sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss, vous pouvez consulter les Zooms sur les dystrophies muscul[...]Publication AFM
Dans certaines maladies neuromusculaires, une scoliose (une déformation de la colonne vertébrale) apparaît dans l’enfance ; elle évolue plus ou moins vite selon les cas. Elle retentit sur le fonctionnement de l’organisme et tout particulièrement[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Dupitier E, Validateur ; Pelligrini N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2013Rester toute une journée assis dans son fauteuil roulant exerce certaines contraintes sur le corps, qu’une bonne adaptation du fauteuil permet de minimiser. Les effets d’un mauvais positionnement peuvent s’ajouter aux conséquences de la maladie [...]Publication AFM
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie périphérique, caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Tous les modes [...]Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Publication AFM
L’augmentation du taux sérique de créatine kinase (hyperCKémie)constitue une cause fréquente de consultation neuromusculaire. Elle peut relever d’étiologies multiples. Un interrogatoire minutieux, couplé à un examen clinique attentif et à un bil[...]Publication AFM
Le ballon insufflateur manuel permet de ventiler manuellement et ponctuellement une personne en insufflant de l’air dans ses poumons. Cette ventilation de secours est utilisée lorsqu’un problème empêche la ventilation mécanique de se faire norma[...]Publication AFM
Ce document de référence à destination des professionnels de santé fait le point de l'ensemble des travaux, en particulier ceux de biologie moléculaire, qui permettent d'affiner et de faire évoluer la classification des maladies neuromusculaires[...]Publication AFM
Dans certaines maladies neuromusculaires, le cœur peut souffrir de différents troubles qui l'empêchent de jouer son rôle de pompe, et conduisent peu à peu à une insuffisance cardiaque : troubles du rythme, troubles de conduction et/ou dégénéresc[...]