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Publication AFM
Le lit MMO6000 Active de chez MMO MEDICAL permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive et déclive sont acco[...]Publication AFM
MOUVEMENTS FACILITÉS Le dispositif s’adresse aux personnes souhaitant moduler leurs points de pression au cours de la nuit. Pour les utilisateurs ayant une force musculaire suffisante, le changement de position est facilité. MATERIAUX [...]Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]Publication AFM
Lorsque survient le décès du particulier employeur, ses assistants de vie comme ses héritiers sont souvent démunis face aux suites à donner aux contrats en cours. Que devient le contrat du particulier employeur avec son assistant de vie ? Quel[...]Publication AFM
Lorsque la personne a besoin d’être soutenue dans la gestion de ses affaires ou se trouve dans l’incapacité d’effectuer certains actes de la vie civile, elle peut avoir recours à des mesures d’aide, d’accompagnement ou de protection juridique. L[...]Publication AFM
La perte de motricité des épaules, des bras, ou des mains dans les maladies neuromusculaires a un impact important sur de nombreux gestes courants nous permettant de satisfaire nos besoins fondamentaux, physiologiques, relationnels… Ces difficul[...]Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Publication AFM
Les harnais de positionnement Guldmann offrent une large gamme de dispositifs permettant à l’utilisateur de mobiliser certaines parties de son corps et ainsi de modifier, en position couchée, ses points de pression. MOUVEMENTS FACILITÉS Le[...]Publication AFM
Le lit latéro-verticalisateur d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de pression et facilite le changement de position. Le lit latéralisateur 14.300 d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de press[...]Publication AFM
Le lit latéro-verticalisateur d’Orthinea permet, en position couchée, de modifier les points de pression et facilite le changement de position. À ses fonctionnalités de latéralisation en position couchée, le lit latéro-verticalisateur Orthinea [...]Publication AFM
Le lit proclive et déclive MMO3500 de chez MMO International permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive e[...]Publication AFM
Les lits sur mesure latéralisateurs, proclives, déclives d’une part ou verticalisateurs d’autre part de chez Abelgam permettent, en position couchée, de modifier les points de pression et facilitent le changement de position. Les quatre types d[...]Publication AFM
Le Sentry 1200 est un matelas anti-escarre à basse pression continue et alternée. Il propose une latéralisation permettant à l’utilisateur de varier ses points de pression sur toute la longueur du corps. MOUVEMENTS FACILITÉS Les changements [...]Publication AFM
Traduction en espagnol réalisée en 2016 du Repères Savoir & Comprendre "Exercice physique et maladies neuromusculaires" publié en Février 2015 en français. La actividad física es un factoór esencial de salud y de bienestar. Armoniza el funcio[...]Publication AFM
La formation aux aspirations endo-trachéales est nécessaire pour garantir la qualité des soins dispensés aux personnes trachéotomisées. Sont habilités à effectuer des aspirations endo-trachéales : •les infirmiers, •les masse[...]Publication AFM
Au-delà de l’aide apportée à un proche en situation de handicap, l’aidant peut avoir la volonté de conserver son activité professionnelle, que ce soit pour des motivations financières, pour maintenir un lien social etc. Que ce soit dans le secte[...]Publication AFM
Une des modalités prévues par l’élément 1 de la Prestation de compensation du handicap (aide humaine) est le dédommagement d’un aidant familial. Les règles permettant de fixer les montants, les plafonds et les éventuelles majorations du dédommag[...]Publication AFM
Il existe un grand nombre d’expressions pour désigner cette relation particulière entre un proche qui va au-delà de sa relation familiale et qui prodigue de l’aide à une personne malade et/ou en situation de handicap : aidant familial, proche ai[...]Publication AFM
Les aidants familiaux qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un membre de leur famille en situation de handicap ne bénéficient pas, à ce seul titre, d'une couverture sociale. Plusieurs mesures ont cependant été m[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Le régime de l'agrément a été réformé par la loi n° 2005-841 du 26 juillet 2005 relative au développement des services à la personne. Les services prestataires à domicile ont l'obligation d'obtenir un agrément préfectoral préalable pour interven[...]Publication AFM
L’activité physique est un facteur essentiel de santé et de bien-être. En sollicitant les fonctions motrice, cardiaque, respiratoire, métabolique, elle harmonise le fonctionnement de l’organisme. Elle contribue à renforcer l’image de soi, à comb[...]Publication AFM
Le Zoom sur... la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) : Est-elle fréquente ?[...]Publication AFM
Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant Le parcours de soins - Jeunes enfants très dépendants Le parcours de soins des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires peut s’avérer difficile à mettre[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant Loisirs et jeux adaptés (Jeunes enfants très dépendants) Le plaisir de jouer, malgré la maladie ou le handicap, peut être préservé chez les jeunes enfants très dépendants. En effet, l[...]Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant La scolarité des enfants de 3 à 6 ans (Jeunes enfants très dépendants) Lorsque la famille le souhaite et en fait la demande, tout enfant, quel que soit son handicap ou sa maladie, doit p[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Aides techniques adaptées (Jeunes enfants très dépendants) Les aides techniques disponibles dans le commerce sont très rarement adaptées aux besoins des jeunes enfants. Ainsi, les par[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leurs enfants Le droit à la compensation (Jeunes enfants très dépendants) L’accès à la compensation pour les jeunes enfants reste aujourd’hui problématique. Grâce à la loi du 11 février 2005, les[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Son impact sur la fonction respiratoire, en particulier sur les mouvements respiratoires (la ventilation), dépend du ty[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Reveillere C ; Babonneau ML ; Michon CC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2014La survenue de la maladie neuromusculaire entraîne des bouleversements émotionnels dès l’annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir peu à peu à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobil[...]Publication AFM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête nationale auprès des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker et de leurs familles. De nombreux champs ont été explorés (diagnostic et manifestations de ces maladies, prises en [...]Publication AFM
Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre présente un état de l’art de tous les produits existants qui protègent du froid ou qui permettent de maintenir le corps à une température constante (ainsi que de la technologie utilisée) disponibles sur [...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Eymard N, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2014La Prestation de compensation du handicap (PCH) mise en place par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet de couvrir les besoins de compensation des [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Urtizberea JA ; Barbosa da Silva S, Traducteur ; Sanchez-Trigo E, Traducteur ; Navarro Fernandez-Balbuena C, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2014Traduction en espagnol réalisée en 2015 à partir du texte original "Avancées dans la maladie de Kennedy" publié en Juin 2014 en français par l'AFM-TELETHON. Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la en[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]Publication AFM
Delorme D ; Baron A ; Michon CC ; Cohen K ; Carrasco M ; Chevalier B ; Riou JC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2014Réalisée en collaboration avec des spécialistes (kinésithérapeutes, orthophoniste, ergothérapeute, neuropsychologue…), cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, après un rappel sur les caractéristiques cliniques de la dystrophie myotonique de S[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Frischmann M, Validateur ; Babonneau ML, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Le Rohellec E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2014Traduction en espagnol réalisée en 2014 du Repères Savoir & Comprendre "Soutien psychologique et maladies neuromusculaires" publié en français en Octobre 2009. Este documento refleja la realidad en Francia sobre el apoyo psicológico en el tra[...]Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]Publication AFM
Ce document présente l'état actuel des connaissances scientifiques sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss. Pour en savoir plus sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss, vous pouvez consulter les Zooms sur les dystrophies muscul[...]Publication AFM
Dans certaines maladies neuromusculaires, une scoliose (une déformation de la colonne vertébrale) apparaît dans l’enfance ; elle évolue plus ou moins vite selon les cas. Elle retentit sur le fonctionnement de l’organisme et tout particulièrement[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Dupitier E, Validateur ; Pelligrini N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2013Rester toute une journée assis dans son fauteuil roulant exerce certaines contraintes sur le corps, qu’une bonne adaptation du fauteuil permet de minimiser. Les effets d’un mauvais positionnement peuvent s’ajouter aux conséquences de la maladie [...]Publication AFM
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie périphérique, caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Tous les modes [...]Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Publication AFM
L’augmentation du taux sérique de créatine kinase (hyperCKémie)constitue une cause fréquente de consultation neuromusculaire. Elle peut relever d’étiologies multiples. Un interrogatoire minutieux, couplé à un examen clinique attentif et à un bil[...]Publication AFM
Le ballon insufflateur manuel permet de ventiler manuellement et ponctuellement une personne en insufflant de l’air dans ses poumons. Cette ventilation de secours est utilisée lorsqu’un problème empêche la ventilation mécanique de se faire norma[...]Publication AFM
Ce document de référence à destination des professionnels de santé fait le point de l'ensemble des travaux, en particulier ceux de biologie moléculaire, qui permettent d'affiner et de faire évoluer la classification des maladies neuromusculaires[...]Publication AFM
Dans certaines maladies neuromusculaires, le cœur peut souffrir de différents troubles qui l'empêchent de jouer son rôle de pompe, et conduisent peu à peu à une insuffisance cardiaque : troubles du rythme, troubles de conduction et/ou dégénéresc[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, prendre soin de ses dents peut s’avérer compliqué. Les conséquences de la maladie retentissent sur la motricité et sur le développement de la mâchoire, créant un contexte buccal difficile pour le brossage des [...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Mazaltarine G, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2012La douleur est une sensation complexe qui est propre à chacun. Sa perception dépend d’un système neurophysiologique, le système nociceptif, qui intègre à la fois des données objectives comme la localisation du point douloureux, et d’autres donné[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Orlikowski D, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2011La ventilation non invasive (VNI) est proposée aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire lorsque les premiers signes d’insuffisance respiratoire nocturne apparaissent. Le suivi médical régulier sur le plan respiratoire en consultatio[...]Publication AFM
La fabrication et l'adaptation du corset garchois demandent la rigueur et la précision d'une équipe expérimentée. Le corset garchois est classiquement réalisé en trois étapes : moulage en correction d'un négatif en plâtre, à partir duquel est ré[...]Publication AFM
Le corset garchois nécessite une surveillance très régulière par une équipe pluridisciplinaire : médecin, orthoprothésiste, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute, etc. Des consultations périodiques permettent de vérif[...]Publication AFM
Le corset garchois a été mis au point dans les années 60, à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, pour traiter les scolioses paralytiques. Parfaitement adapté à toutes leurs spécificités, il concilie avec succès plusieurs objectifs thérapeutiqu[...]Publication AFM
Les récentes réformes législatives en matière de santé, telles la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie, ont fait évo[...]Publication AFM
Si notre dos est fait pour bouger, il ne peut le faire n’importe comment. Notre gestuelle, en particulier celle que l’on utilise lorsqu’on porte une charge ou une personne, doit respecter sa physiologie. Soulever, porter, transférer ou repositio[...]Publication AFM
Un bon état nutritionnel issu d’une alimentation équilibrée contribue à notre santé et à notre bien-être ; il favorise, chez l’enfant, une croissance harmonieuse. Chez les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, il aide à mieux compen[...]Publication AFM
Les canalopathies musculaires sont des maladies génétiques rares. Il en existe deux grandes familles : les paralysies périodiques et les syndromes myotoniques non dystrophiques. Elles ont en commun d’être liées à des mutations de gènes qui coden[...]Publication AFM
Affections génétiques rares, les myotonies du canal sodium font partie des canalopathies musculaires, une famille de maladies caractérisées par une atteinte des canaux ioniques voltage-dépendants. Elles regroupent différents syndromes pour lesqu[...]Publication AFM
Les myotonies congénitales sont des affections génétiques rares. Elles font partie des canalopathies musculaires, une famille de maladies caractérisées par une atteinte des canaux ioniques voltage-dépendants. Ces protéines transmembranaires joue[...]Publication AFM
Les paralysies périodiques sont des affections génétiques rares. Elles font partie des canalopathies musculaires, une famille de maladies caractérisées par une atteinte des canaux ioniques voltage-dépendants. Ces protéines transmembranaires joue[...]Publication AFM
La paramyotonie congénitale est une affection génétique rare. Elle fait partie des canalopathies musculaires, une famille de maladies caractérisées par une atteinte des canaux ioniques voltage-dépendants. Ces structures protéiques transmembranai[...]Publication AFM
Ce rapport a pour objectif de lister et documenter les produits industrialisés et services disponibles pour la compensation du membre supérieur actuellement sur le marché à minima européen. La première partie fait un point sur la prise en charge[...]Publication AFM
Le Bentho est un support de bras destiné à faciliter le mouvement vertical du bras. Il permet une très légère inclinaison de confort de l’avant bras. En effet, la gouttière est placée sur le support avec à une matière souple. Deux boutons permet[...]Publication AFM
L’Ergorest est un support fixe d’avant-bras ou de poignet adaptable au poste de travail. Il permet un déplacement rotation horizontale du bras. Plusieurs options sont disponibles pour améliorer le confort et l’adaptabilité du matériel (les optio[...]Publication AFM
Le "Jaco" est un bras robotisé équipé d’une main multi fonctionnelle à 3 doigts. Sa préhension est ferme et agrippante. Une limitation de la force au niveau des doigts permet de maintenir une préhension efficace. Il peut facilement être installé[...]Publication AFM
Le M.A.G est un support de bras destiné au déplacement horizontal et vertical du bras et de l’épaule. Une très faible impulsion de l’épaule permet un déplacement du bras à l’horizontal et à la verticale (avec Option M.A.G Vertical). Le mouvement[...]Publication AFM
Le "Bras Assisté" est un bras dont le pivot se trouve au-dessus de l’épaule. Il assiste les mouvements horizontaux et verticaux. Il permet la mobilisation active aidée des articulations de l’épaule et du bras en diminuant la force de pesanteur e[...]Publication AFM
Le "NAS" (Neater Arm Support) est un support de bras. Il permet un accompagnement du mouvement dans l’espace en décuplant la force musculaire résiduelle. Le déplacement dans l’espace se fait de manière mécanique, le déplacement vertical est élec[...]Publication AFM
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La classification des myopathies inflammatoires selon Troyanov et coll. (2005) isole la “dermatomyosite pure”, qui se distingue de la classique “dermatomyosite” par trois critères négatifs : l’absence d’association à un cancer, l’absence d’autoa[...]Publication AFM
La myosite de chevauchement, encore souvent appelée “polymyosite”, est la plus fréquente des myopathies inflammatoires de l’adulte (68% des cas). Au tableau d’une myosite s’ajoutent l’atteinte d’un ou de plusieurs appareils autres que la muscula[...]Publication AFM
Selon les séries, la myosite à inclusions sporadique représente 15 à 30% des myopathies inflammatoires. C’est la plus fréquente des myosites après l’âge de 50 ans. Dans la population générale, sa prévalence ne dépasse pas 10 cas par million d’ha[...]Publication AFM
Selon les séries, la myosite à inclusions sporadique représente 15 à 30% des myopathies inflammatoires. C’est la plus fréquente des myosites après l’âge de 50 ans. Dans la population générale, sa prévalence ne dépasse pas 10 cas par million d’ha[...]Publication AFM
La nouvelle classification des myopathies inflammatoires, selon Troyanov et coll. (2005), isole la “polymyosite pure”. Elle se distingue de la classique “polymyosite” par l’absence de manifestations extramusculaires, de cancers et d’autoanticorp[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Becker. Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle ? Comment fait-on le diagnostic ? Co[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la fonction digestive peut être perturbée par l’atteinte des muscles lisses et striés du tube digestif. Les troubles peuvent concerner l’ingestion des aliments, leur mastication, leur déglutition, leur progres[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent aboutir au diagnostic de myopathie myofibrillaire. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de myopathie myo[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive liée à l'X. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les myopathies myofibrillaires ( myopathie avec déficit primaire en desmine / desminopathies primaire et secondaire / myopathie avec surcharge en desmine, > myopathi[...]Publication AFM
Voilà ! C’est fini : la publication de Myoline, le bulletin d’information médicale sur les maladies neuromusculaires, s’arrête. Depuis juillet 1992, sa concision, son actualité et sa pluridisciplinarité ont accompagné les professionnels qui s’im[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une information adaptée aux professionnels d'une discipline en évolution, la myologie "Les Cahiers de Myologie", cette nouvelle revue d'information francophone est destinée aux professionnels des milieux médicaux, par[...]Publication AFM
Teste intégral de l'article Plus de 100 numéros de Myoline concrétisant la volonté de l'AFM de diffuser, faire croître et partager l'information sur les maladies neuromusculaires avec les professionnels de santé. Plus de 100 numéros pour accompa[...]Publication AFM
“Les Cahiers de Myologie”, cette nouvelle revue d’information francophone est destinée aux professionnels des milieux médicaux, paramédicaux et scientifiques concernés par une discipline nouvellement individualisée, la myologie. Elle s’adresse [...]Publication AFM
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La revue collaborative Société Française de Myologie / Association Française contre les Myopathies destinée aux professionnels des milieux médical, paramédical et scientifique concernés par la Myologie. L’intégralité de la revue est accessible g[...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo ; Braun S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente l'état des connaissances scientifiques et des avancées de la recherche concernant la compréhension des mécanismes et les pistes thérapeutiques dans la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut[...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent d'aboutir au diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de la [...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Bendix M, Validateur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Rambour L, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équipe soignant[...]Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-2Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-7Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-3Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-20Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-4Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-5Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-10Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-14Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-12Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-9Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-13Publication AFM
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Fiches Aides Techniques J'ai une maladie neuromusculaire : les produits pour m'aider à me transférer
Mise à jour de la fiche SC-AT-11Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-15Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-1Publication AFM
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AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Camino con dificultad, pero asearme es una necesidad cotidiana. El poder hacerlo con autonomía, gracias a un disponer de un baño adaptado y a los productos de apoyo, me permite conservar mi independencia y proteger mi intimidad. Necesito ayuda[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Camino con dificultad o me desplazo en silla de ruedas. Cuidar de mi hijo cuando la debilidad muscular de mis miembros superiores es importante, a veces, me parece arriesgado y poco satisfactorio para mi relación con él. Para poder atender a m[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009El estirar una pierna, las dos, tumbarme, echarme hacia delante y hacia atrás, o levantarme, evita que tenga dolores articulares o musculares al permitirme cambiar de una postura a otra. Paso mucho tiempo sentado en la silla de ruedas, por eso[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Cada vez con mayor frecuencia, utilizo la cocina como un espacio más de la casa, es un lugar de intercambio y convivencia. A pesar de ir en silla de ruedas o de tener dificultades para caminar, me gustaría poder cocinar por mí mismo, preparar l[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez Trigo B | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Poder comer con autonomía me permite hacerlo a mi ritmo y seguir siendo independiente. Facilita mi integración en el mundo exterior, en el trabajo, en el colegio o en diversas actividades sociales. Cuando conservo la capacidad de prensión pu[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Estabilizar el tronco consiste en: Mantener el tronco en una posición derecha y simétrica en los tres planos (frontal, lateral y superior), de manera que se respeten lo más posible las curvas naturales de la espalda. La inclinación lateral (a [...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Estabilizar la pelvis consiste en: Mantener la pelvis en una posición derecha y simétrica en los tres planos (frontal, lateral y superior) de manera que se respeten lo más posible las curvas naturales de la espalda. La inclinación de la cader[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Algunas veces, o con frecuencia, siento que mi posición en la silla de ruedas no es adecuada. Me canso rápidamente o no me siento seguro. El tipo de asiento (cojín y respaldo) de la silla no se adapta a mi morfología (huesos que sobresalen, def[...]Publication AFM
Fiches Aides Techniques Productos que me ayudan a ir al servico : Tengo una enfermedad neuromuscular
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Para cualquier persona ir al servicio es un acto básico en la vida cotidiana. Conservar la autonomía me permite conservar ese preciado espacio de la intimidad personal. Si necesito ayuda, es necesario que puedan prestármela de la forma más fáci[...]Publication AFM
Fiches Aides Techniques Productos que me ayudan a mover la cabeza cuendo estoy en la silla de ruedas
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Mover la cabeza hacia la derecha, hacia la izquierda, hacia adelante, hacia atrás, hacia abajo o levantarla me resulta indispensable para ver bien lo que me rodea, para comunicarme con mis conocidos y otras personas. Esto me permite: - aumenta[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009El posicionamiento en la silla de ruedas es primordial y no debe descuidarse. La silla de ruedas es un elemento permanente en el que la persona vive cotidianamente. Por lo tanto, es primordial prestar mucha atención a la forma en que el usuari[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Mantener los miembros inferiores en abducción consiste en: Separar los miembros inferiores, concretamente un muslo del otro. Esta necesidad surge cuando tengo los muslos en aducción, es decir, pegados el uno al otro y las rodillas apoyadas una[...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]Publication AFM
Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facil[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Des neurologues hollandais et une pédiatre américaine ont effectué une analyse de la littérature se rapportant aux essais thérapeutiques médicamenteux dans l'amyotrophie spinale infantile (ASI) de type I ainsi que[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'étude de 109 patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne conduit à distinguer 4 groupes évolutifs en fonction de la sévérité des troubles moteurs et de l'importance de l'atteinte cognitive. Le groupe [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article À ce jour, 12 Centres de Référence et 4 Centres de Compétences incluant 67 des 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été labellisés par le Ministère de la Santé. Leur mission e[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Vingt cinq participants étaient présents à la réunion du groupe de travail " kinésithérapie " qui s'est tenu le 25 novembre 2008. Au cours de cette journée a, notamment, été présenté le temps clinique du positionnem[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'effet thérapeutique du bézafibrate a, récemment, été mis en évidence dans une myopathie métabolique, le déficit en carnitine palmitoyl transférase II (CPT2) par une équipe de chercheurs et de médecins français. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le traitement de la myasthénie repose sur une optimisation du fonctionnement de la jonction neuromusculaire et la réduction des anticorps pathogènes. L'arsenal thérapeutique comprend des traitements symptomatiques[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une équipe de neurologues niçois rapporte son expérience de l'utilisation d'un nouvel anticorps monoclonal, le rituximab, chez six patients atteints de myasthénie autoimmune réfractaire (ne répondant pas au traite[...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article Face à des signes de dysphagie, l'observation de la prise alimentaire et la réalisation d'une fibroscopie de la déglutition permettent une évaluation des déficits et une prise en charge adaptée. Au cours des malad[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article La mise sous ventilation mécanique à domicile d'un enfant modifie la vie de famille : sentiment de sécurité pour l'aide respiratoire apportée mais aussi anxiété et modification des relations. Les parents, tout en [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'équipe lyonnaise du Centre de Référence neuromusculaire de Rhône-Alpes rapporte les résultats d'une étude observationnelle menée, entre 2000 et 2005, chez 11 personnes atteintes du syndrome de Kennedy. Outre les[...]Publication AFM
Myobank-AFM/Institut de Myologie est une banque de tissus à but non lucratif, agissant dans le respect des droits fondamentaux de la personne, à l'usage exclusif de la recherche scientifique. Créée en 1996 par l'AFM pour permettre aux équipes sc[...]Publication AFM
Les banques d’échantillons de matériel biologique (tissus, cellules, ADN…), appelées biobanques, mettent à disposition des chercheurs du matériel biologique humain indispensable pour leurs travaux de recherche. Certaines d’entre elles sont dédié[...]Publication AFM
Les maladies neuromusculaires se caractérisent par le développement d’une faiblesse musculaire qui atteint les muscles respiratoires. Cette faiblesse retentit sur la qualité de la respiration. Des bilans réguliers de la fonction respiratoire fon[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires retentit sur la qualité de la fonction respiratoire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le t[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les XXIes Entretiens Annuels de la Fondation Garches qui se sont tenus les 20 et 21 novembre 2008 avaient pour thème " le fauteuil roulant ". Le nombre d'usagers de fauteuils roulants, en France, est estimé à 36[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Dans le but de faire progresser la connaissance et les pratiques de soins dans les maladies neuromusculaires (MNM), l'AFM a initié, il y a plus de quinze ans, des groupes de travail dédiés aux thèmes prioritaire[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article En décembre 2008, l’AFM, en la personne de sa présidente, a reçu la médaille d’or de l’Académie nationale de Médecine. Cette institution a ainsi tenu à distinguer l’association pour son rôle dans « la lutte contre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Publication AFM
Index par thèmes des 25 derniers numéros de Myoline.Publication AFM
Texte intégral de l'article " Les myopathies congénitales sont bien caractérisées sur le plan clinique et anatomopathologique : myopathies à bâtonnets (némaline), à central core, à multi-minicore, myotubulaire ou centronucléaire. Pour chacun[...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article Depuis les années 1990, époque des premiers essais de thérapie génique, cette voie thérapeutique s'est enrichie de nouvelles techniques permettant de réaliser une " chirurgie du gène ". Celle-ci s'appuie sur tro[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Bendix M ; Couturier C ; Turpin P | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2009La salle de bain est un des espaces de la maison dont l’ergonomie doit souvent être améliorée pour en faciliter l’accès et l’utilisation en toute sécurité lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire. Les adaptations nécessaires s’appu[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 2 (ou myopathie proximale, dite PROMM) est une maladie neuromusculaire rare due à une anomalie génétique située sur le chromosome 3. Elle touche surtout les muscles mais d’autres organes peuvent être atteints (cœ[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Dans une étude publiée en septembre 2008, l'équipe de myologie de Copenhague a comparé les effets de l'entraînement physique chez 11 patients souffrant de dystrophie musculaire de Becker par rapport à 7 sujets sai[...]Publication AFM
Le Fauteuil roulant (XXIèmes Entretiens de la Fondation Garches; 20-21 Novembre 2008; Garches) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article " Le fauteuil roulant " était le thème des XXIèmes Entretiens de la Fondation Garches qui se sont tenus les 20 et 21 novembre derniers. L'importance sociétale du fauteuil roulant n'est plus à démontrer. Elle est f[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les résultats d'une étude pilote menée par une équipe finlandaise montrent que la dystrophie myotonique de type 2 (DM2) est à prendre en compte dans le diagnostic différentiel de la fibromyalgie. L'analyse de l'AD[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Annoncer un diagnostic de maladie grave, c'est savoir être à l'écoute de la vulnérabilité de celui qui souffre et chercher la distance juste, tout en restant profondément humain. La difficulté vient de ce que l'[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Des banques de données concernant plusieurs maladies neuromusculaires sont, actuellement, en cours de développement au niveau français et international. L'objectif est d'aider à mieux appréhender ces maladies et[...]Publication AFM
VIèmes Journées de la Société Française de Myologie SFM (22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article Les 22 et 23 octobre derniers, se sont tenues, à Lausanne, les VIèmes Journées annuelles de la Société Française de Myologie dont le thème central était " Contrôle de la masse musculaire ". L'implication de la m[...]Publication AFM
VIèmes journées annuelles de la SFM (22-23 octobre 2008; Lausanne, Suisse) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article La dénutrition, fréquente chez les enfants porteurs de maladies neuromusculaires aggrave l'évolution naturelle de la maladie. Elle doit être, plus rapidement, prise en compte dans la stratégie thérapeutique global[...]Publication AFM
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VIèmes Journées annuelles de la SFM (Symposium Genzyme : Autophagie musculaire revisitée; 22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article Un Symposium Genzyme s'est tenu au cours du premier jour des VIèmes Journées annuelles de la Société Française de Myologie, en octobre dernier. Le thème en était " l'autophagie musculaire revisitée ". Ont ainsi [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Parmi, les amyotrophies spinales infantiles, une forme très particulière et très rare, touche les muscles des extrémités (forme distale) et s'accompagne, à un âge très précoce, d'une paralysie du diaphragme. Autre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Malgré tout l'intérêt du conseil génétique dans les maladies neuromusculaires (MNM), il faut savoir que ses répercussions peuvent s'étendre à l'ensemble de la famille. Sa réalisation nécessite donc une consultatio[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le princip[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Un essai multicentrique en double aveugle visant à tester l’effi cacité de la DHEA dans la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) a été mené dans 10 centres français. Cet essai a inclus 75 patients atteints de DM[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une équipe de myologues néerlandais a réalisé une étude comparative entre 29 patients DM1 (dystrophie myotonique de Steinert), 29 patients DM2 (dystrophie myotonique de type 2 ou DM2 ou PROMM)) et un groupe contrô[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Destinée aux malades et à leurs familles, la 5e Journée Nationale sur les maladies neuromusculaires, organisée par l'AFM en partenariat avec le réseau national des consultations spécialisées, a rassemblé, cette an[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Chez les personnes atteintes de DMOP, douleurs cervicales et commentaires désobligeants, stress et angoisse liés respectivement au ptosis et à la dysphagie ainsi que le traumatisme de l'annonce de la maladie à l[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Riou JC, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2008Texte intégral de l'article La première réunion du groupe de travail " Ergothérapeutes " s'est tenue le 1er février 2008. Vingt-quatre consultations pluridisciplinaires, réparties sur tout le territoire français y compris les DOM, étaien[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Un accord de recherche et de licence a été récemment conclu entre l'AFM et la société de biotechnologies française Cellectis pour développer sur 5 ans la chirurgie du génome par méganucléases. Ce sont des enzymes [...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article Afi n d’évaluer l’effi cacité et la tolérance du salbutamol dans l’amyotrophie spinale infantile (ASI) de type 2, une équipe italienne a réalisé une étude, en ouvert, chez 23 enfants atteints de cette pathologie. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'amyotrophie bulbospinale liée à l'X ou maladie de Kennedy est due à une expansion de triplets CAG du gène codant le récepteur aux androgènes. Son diagnostic a été facilité ces dernières années par le diagnostic [...]Publication AFM
Le conseil génétique a pour but d’évaluer le risque qu’une personne (ou un couple) développe ou transmette une maladie génétique et de l’informer des conséquences de la maladie, de la façon dont elle peut être prise en charge, ainsi que des poss[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires héréditaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information généra[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document a pour but de présenter une information générale sur les dystrophies musc[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une perte de la marche retardée de 3 ans et une amélioration significative de la fonction respiratoire chez les patients sous corticothérapie, tels sont les résultats d'une étude franco-canadienne menée chez s[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Juin 2008, l'AFM a fêté ses 50 ans ce qui a donné un caractère particulier aux Journées des Familles qui se sont tenues, comme l'an dernier, au Parc Floral de Vincennes le vendredi 27 et le samedi 28 juin 2008. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les résultats préliminaires d'une étude française révèlent que 73% des patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert (DM1) présentent une fatigue excessive associée à des scores élevés concernant la dépre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une trentaine de spécialistes (médecins et kinésithérapeutes) ont participé, en janvier dernier, au groupe de travail "respiration" initié par l'AFM. Parmi les thèmes à l'ordre du jour, ont notamment été abordés :[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Effets du saccharose… Une première étude randomisée, en crossover, versus placebo, a été menée chez des patients atteints de la maladie de McArdle afin de déterminer si une dose plus faible de saccharose ([...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'hypogonadisme est fréquent chez les hommes atteints de maladies neuromusculaires (MNM). Le rôle de la testostérone dans le maintien de la masse musculaire suggère que le traitement de l'hypogonadisme devrait êtr[...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article TREAT-NMD collabore avec les meilleurs spécialistes mondiaux pour créer un consensus international sur la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. Concernant l'amyotrophie spinale, des r[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Un essai thérapeutique de phase II/III (LOTS), multicentrique, international et contrôlé versus placebo a évalué l'éfficacité d'un traitement de 18 mois par Myozyme® (alglucosidase alpha, enzyme recombinante humai[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un groupe très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystr[...]Publication AFM
Congrès de la WMS (29 septembre - 2 octobre 2008; Newcastle) ; Toursel T | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2008Texte intégral de l'article : Le 13e Congrès International de la World Muscle Society (WMS) se tiendra du 29 septembre au 2 octobre 2008 à Newcastle Gateshead au Royaume Uni. Les thèmes abordés seront notamment : les nouvelles perspecti[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Le 15 mars dernier, le Génocentre d'Evry a accueilli le 17e Congrès national annuel de l'association "Charcot-Marie-Tooth" ou CMT-France. Deux cent vingt personnes environ, dont les médecins et chercheurs p[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Seule la similitude des situations, que la maladie les amène à vivre, fait adopter aux enfants et aux adolescents atteints d'amyotrophie spinale infantile des stratégies défensives pour lutter contre l'irruptio[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : L’équipe de myologie de Créteil, en lien avec d’autres équipes de l’APHP, a étudié 106 cas de suspicion de dystrophie myotonique de type 2 (DM2) en analysant plus particulièrement les anomalies histologiques [...]