Mots-clés
> MYOBASE > PSYCHOLOGIE > psychisme > vécu
vécuSynonyme(s)expérience personnelle ;personal experience life experience |
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Rapport institutionnel
European Project for Rare Diseases National Plans Development (13/01/2014; Fiap Jean Monnet, Paris, France), Auteur | Alliance Maladies Rares | 01/04/2014Cette Conférence est issue d’un programme EUROPLAN (The European Project for Rare Diseases National Plans Development), cofinancé par la Commission européenne (DG-SANCO) pour promouvoir et développer les plans nationaux ou les stratégies maladie[...]Site internet
L'association Handiparentalité reconnaissance, partage et besoins a pour objet d'aider et de soutenir les parents en situation de handicap et les personnes handicapées souhaitant devenir parents : - les informer sur la parentalité et faire des [...]Article
Seuret F | 02/2014La prestation de compensation du handicap ne couvre pas les besoins d'aide à la parentalité. Une injustice que dénoncent en vain les associations, même si certains conseils généraux attribuent des aides exceptionnelles.Article
Malo I | 01/2014Julie est la maman de Timothée, 6 ans et demi, atteint de la myopathie de Duchenne. Elle raconte l'annonce de la maladie, mais aussi le soutien de l'entourage et la vie qui s'organise, autrement.Article
Gilmer E | 01/2014Rarement linéaire, parfois même chaotique, le parcours d'un enfant handicapé connaît des changements de cap. Du milieu ordinaire au milieu spécialisé, d'un établissement à l'autre, de l'institution à la vie active, il existe pourtant des "passer[...]Rapport institutionnel
Depuis 2012, sur 24 conférences nationales EUROPLAN, 23 ont été organisées par des alliances nationales de maladies rares, sous le contrôle d'EURORDIS et de l'Istituto Superiore di Sanità, dans le cadre de l'action conjointe de l'EUCERD (2011-20[...]Livre
Ce livre est un recueil de récits du vécu de mères ayant un enfant touché par une déficience que Chantal Bruno a collectés au cours de ses expériences professionnelles et militantes. Sa double position de mère d'un enfant atteint d'une infirmité[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Rapport institutionnel
La mission interministérielle "Solidarité, insertion et égalité des chances" met l'Etat en relation avec d'autres acteurs tels que les collectivités territoriales, les organismes de sécurité sociale et la CNSA. Son budget global pour 2014 s'élèv[...]Article
Gilmer E | 11/2013Si tous les proches ne s'éloignent pas dès l'irruption du handicap, certains tournent franchement les talons. Et si c''était justement l'occasion de voir qui sont (vraiment) ceux qui nous entourent.VLM
Afin d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes des dystrophies musculaires de Duchenne/Becker et d'approfondir les connaissances sur la maladie, l'AFM-Téléthon lance une grande enquête. Au travers d'un questionnaire, elle entend rasse[...]Rapport institutionnel
Cette publication vise à apporter les principaux éléments de compréhension relatifs au secteur médico-social. Elle traite spécifiquement des établissements et services accompagnant des personnes âgées et des personnes handicapées, enfants et adu[...]VLM
Hacquin B | 06/2013Du 11 au 14 Avril, plus de 450 bénévoles et salariés de l'AFM-Téléthon se sont retrouvés à Evry pour les assises des réseaux : délégués, responsables des groupes d'intérêt, coordinateurs Téléthon et, pour la première fois, professionnels des ser[...]Livre
Simon D, Auteur ; Traynard P.Y ; Bourdillon F ; Gagnayre R ; Grimaldi A | Masson | Abrégés | 05/2013Cet ouvrage offre à l'ensemble des professionnels de santé un guide pratique pour répondre aux questions de son patient et pour l'accompagner tout au long de sa maladie. Cette nouvelle édition conserve tous les éléments qui ont fait son succès t[...]Article
VLM
04/2013Huit ans après son entrée en vigueur, la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap s'est traduite par des progrès trés concrets. Mais les objectifs ambitieux qu'elle a[...]Article
Di Chiappari V ; Besozzi C ; Ribes P ; Nouel E ; Seuret F ; Sevestre A ; Colozzi C | 03/2013Franchir nos frontières et regarder comment d'autres pays européens agissent pour faire avancer la participation et les droits des personnes en situation de handicap : voilà ce que propose le dossier du magazine Faire Face ce mois-ci. Parole est[...]Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]