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Malo I | 04/2008Un enfant handicapé ne doit pas être un obstacle pour organiser des vacances en famille. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous explique comment partir en vacances, avec de l'aide, un petit budget, malgré les soins et même loi[...]Livre
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Reco PNDS
Des personnes handicapées en France, publié par l’Agefiph en 2005, se veut encore plus complète que la première édition, en particulier en intégrant les informations sur l’emploi public collectées par le fonds pour l’insertion des personnes hand[...]Article
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Chrestian N ; Valdmanis PN ; Echahidi N ; Brunet D ; Bouchard JP ; Gould P ; Rouleau GA ; Champagne J ; Dupré N | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
De Forges JM, Auteur ; Viala G ; Fouassier E ; Cormier M ; Truchet D ; Penneau J | Paris : Dalloz | 2008Article
VIes Journées annuelles de la Société Française de Myologie (SFM) (22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) ; Goebel HH ; Bonnemann C ; de Visser M | 2008INTRODUCTION En 1941 Hautpmann et Thannhauser décrivirent une grande famille franco-canadienne souffrant de raccourcissements musculaires précoces et de dystrophie musculaire, dans le cadre d'une transmission autosomique dominante. En 1986, P.E.[...]Reco PNDS
Collectif | 2008Travailler est un droit fondamental que rappelle la loi pour l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005. Ce guide fournit une présentation de la nouvelle situation. Il apporte les in[...]Reco PNDS
L'objectif du présent document est double : - faire le point sur la répartition des compétences, les procédures, les circuits d'information et de décision en matière de scolarisation des enfants handicapés ; - fournir des informations utiles, en[...]Livre
Parce qu'il a longtemps oeuvré pour le droit des malades en tant que Directeur de la Revendication à l'AFM, Jean-Claude Cunin, actuellement Directeur des actions auprès des familles, retrace dans un livre "Le handicap en France - Chroniques d'un[...]Rapport institutionnel
Bailleul M ; Bataille P ; Langlois A ; Lanoe C ; Mazereau P ; CERSE ; UNSA ; IRES | Caen : CERSE | 2008Le document se présente en trois parties : la première déroule les différentes étapes de l'élaboration et de la conception de la recherche en précisant ses orientations méthodologiques et en évaluant le matériel recueilli. La deuxième, la plus i[...]Rapport institutionnel
Conclusion du rapport : Si la consommation de médicaments augmente, c’est non seulement pour des raisons techniques (hausse du coût des médicaments), démographiques (vieillissement), mais c’est surtout en raison du mode de fonctionnement même de[...]Article
Pénisson-Besnier I ; Devillers M ; Porcher R ; Orlikowski D ; Doppler V ; Desnuelle C ; Ferrer X ; Bes MCA ; Bouhour F ; Tranchant C ; Lagrange E ; Vershueren A ; Uzenot D ; Cintas P ; Sole G ; Hogrel JY ; Laforet P ; Vial C ; Sacconi S ; Pouget J ; Eymard B ; Chevret S ; Annane D ; Vila AL | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/09/2008 - La DHEA sans grand effet dans la maladie de Steinert : à propos d’un essai multicentrique français La maladie de Steinert est une des maladies neuromusculaires les plus fréqu[...]Article
VIes Journées annuelles de la Société Française de Myologie (SFM) (22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) ; Bassez G ; Guiraud-Dogan C ; Hamroun D ; Beroud C ; Réseau Clinique Français des Dystrophies Myotoniques | 2008INTRODUCTION La dystrophie myotonique (DM) est la dystrophie musculaire la plus fréquente et la plus variable chez l'adulte ce qui rend difficile la prise en charge des patients, le pronostic et la mise en place d'essais thérapeutiques. OBJECTIF[...]Livre
Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s'avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants... Dans une première p[...]Article
Delmont E ; Sacconi S ; Berge-Lefranc JL ; Aquaron R ; Butori C ; Desnuelle C | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Saux A ; Laforet P ; Pages AM ; Figarella-Branger D ; Pélissier JF ; Pages M | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Messiaen C ; Le Mignot L ; Rath A ; Richard JB ; Dufour E ; Ben Said M ; Jais JP ; Verloes A ; Le Merrer M ; Bodemer C ; Baujat G ; Gerard-Blanluet M ; Bourdon-Lanoy E ; Salomon R ; Ayme S ; Landais P | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Le site internetour commander le guide Vendée accessible Vendée accessiblePublication AFM
Intégré aux Vèmes Journées annuelles de la Société Française de Myologie, le symposium Genzyme intitulé " Maladie de Pompe : des myopathies métaboliques à l'enzymothérapie " a, notamment été l'occasion de présenter le Registre Français de la mal[...]Article
Dupitier E | 12/2007L'évolution permanente des aides techniques impose aux professionnels une formation continue aux possibilités d'appareillage et une connaissance large des solutions disponibles sur le marché. Actuellement, les équipes de réadaptation en France s[...]Livre
Magnin de Cagny C ; Coletta A ; Ebersold S ; Moreau B ; Chenal R ; Gilbert P ; Gachet PF ; Sandruin-Bui MA ; Vinay PH ; Leboiteux D ; Yessad-Blot Y ; Berzin C ; Delamezière G ; Gillig JM ; Raquin D ; Song P ; Koelch B ; Liégeois J ; Brisset C | 11/2007Le dossier présenté dans cette revue aborde les avancées de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, sous différents aspects : l'évaluation des besoins, l'évolution du sy[...]Article
Piveteau D ; Lenoir D ; Moreau B ; Loirat JL ; Nivelon-Chevallier A ; Le Toux B ; Falewski De Leon G ; Jaouen R ; Planson A ; Guiteau F ; Beccari M ; Haumesser G ; Duperron H | 10/2007Ce dossier très complet dresse un état des lieux des avancées concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, en partenariat avec la CNSA et la Mutualité Française. Il s'agit d'un véritable bilan de ces structures radicalement [...]Article
Massieu-Guitoune S | 05/2007De jeunes volontaires associatifs ont recensé, à travers tout Paris, des lieux accessibles pour les personnes à mobilité réduite. Pour en savoir plus : Site Jaccede Site de association ayant mis des volontaires à la disposition de j'accedeArticle
Di Chiappari V ; Siegrist D | 03/2007Des informations utiles en matière de santé : Association Handident Réseau Santé Bucco-dentaire & Handicap Rhône-Alpes Réseau Handident région Paca Site Handi-Acces réseau de santéArticle
Couybes M ; Aucher M ; Féminier C ; Guinamard L | 02/2007- La prestation de compensation - Les autres aides et droits - Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) - MDPH de l'Aisne : une maison, une équipe au service des personnes handi- capées. - Conseil Général du Rhône : 160 agent[...]Article
Couybes M ; Kantara N ; Guinamard L ; Blanchard C ; Millous C ; Guillaume S ; Komites P | 02/2007- Une loi construite avec vous - Associations : les sourds se font entendre - Familles, je vous aide ? - Jean-Marie Schléret du CNCPH : "L'esprit de la loi" - La loi : le point de vue des associations - "Une loi pénalisante pour les entreprises [...]Article
Couybes M ; Desportes G | 02/2007- Le projet personnalisé de scolarisation - L'établissement de référence - Les Associations notent sévèrement l'Education Nationale - Rentrée 2006 : peut mieux faire - Le nouveau parcours de scolarisationArticle
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Hogrel JY ; Payan CA ; Ollivier G ; Tanant V ; Attarian S ; Couillandre A ; Dupeyron JP ; Lacomblez L ; Doppler V ; Meininger V ; Tranchant C ; Pouget J ; Desnuelle C ; Dupeyron A | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Cambon-Thomsen A ; Canto-Sperber M ; Gaumont-Prat H ; Lebatard C ; Loizeau M ; Mandelbaum J ; Moquin-Pattey C ; Stoppa-Lyonnet D ; Ameisen JC ; Beloucif S ; Le Coz P ; Dichechin (de) O ; Fischer A ; Lorrain JL ; Montagut J ; Rouvillois P ; Seligmann M ; Slama AG | Paris : Comité Consultatif National d'Ethique | 2007Adresse site internet du Comité Consultatif National d'Ethique pour les Sciences de la vie et de la Santé site iternet CCNELivre
L’accompagnement des personnes handicapées constitue une mission essentielle du Conseil général. Son exercice permet à toutes celles et ceux qui sont touchés par le handicap de bénéficier de l’aide nécessaire à la réalisation d’un projet de vie [...]Livre
Cet ouvrage définit les approches du handicap au cours des siècles et décrit la population active handicapée. Il présente les lois qui régissent l'emploi et le reclassement des personnes handicapées ainsi que les dispositifs, formations, aides d[...]Article
Barataud B ; Révélant O | 2007Une maladie génétique est dite "rare" lorsque sa prévalence est inférieure à un sur deux mille. Une maladie est dite "orpheline" lorsqu'elle ne bénéficie pas d'un financeur pour développer le médicament ou lorsque la population est incapable d'e[...]Article
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Bouchet C ; Vuillaumier-Barrot S ; Gonzales M ; Boukari S ; Le Bizec C ; Fallet C ; Delezoide AL ; Moirot H ; Laquerrière A ; Encha-Razavi F ; Durand G ; Seta N | 01/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/01/2007 - Une mutation unique et originale du gène POMT1 dans 3 familles françaises concernées par le syndrome de Walker-Warburg Le syndrome de Walker-Warburg (WWS) est une des formes des [...]Article
Giraud M ; Taubert R ; Vandiedonck C ; Ke X ; Lévi-Strauss M ; Pagani F ; Baralle FE ; Eymard B ; Tranchant C ; Gajdos P ; Vincent A ; Willcox N ; Beeson D ; Kyewski B ; Garchon HJ | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 10/08/2007 - Identification de facteurs génétiques influençant l’expression thymique d’un auto-antigène et le développement de la myasthénie auto-immune Dans les maladies auto-immunes tel[...]Article
Aquaron R ; Berge-Lefranc JL ; Pellissier JF ; Montfort MF ; Mayan M ; Figarella-Branger D ; Coquet M ; Serratrice G ; Pouget J | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Plus qu'une réforme, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" ambitieuse et complexe, est porteuse d'une véritable révolution. Elle va modifier[...]Article
Reco PNDS
Agir ensemble pour l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées. - Avancées législatives : Quels changements pour les personnes handicapées, leur famille et leurs aidants professionnels ? - La coopération entre les personnes handica[...]Rapport institutionnel
Corveleyn A ; Zika E ; Morris M ; Dequeker E ; Lawford Davies J ; Sermon K ; Antinolo G ; Schmutzler A ; Vanecek J ; Palau F ; Ibarreta D | Luxembourg : European Science and Technology Observatory | 2007Rapport : diagnostic génétique préimplantatoire en Europe. Le diagnostic génétique préimplantatoire est disponible dans de nombreux pays européens. Pourtant, les réglementations, les normes observées par les professionnels et les obligations en [...]Livre
Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir pour prendre soin d'un parent âgé. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc...font part de leur vécu et[...]Article
Bourteel H ; Stojkovic T ; Cuisset JM ; Maurage CA ; Laforet P ; Richard P ; Vermersch P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
L’identification des obstacles à l’insertion par les professionnels eux-mêmes, dans le cadre de leur mission d’accompagnement des travailleurs handicapés, permet de mieux cerner les difficultés auxquelles les personnes handicapées sont confronté[...]Livre
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Vèmes journées annuelles de la SFM (14-15 novembre 2007; Marseille) | Institut de Myologie AIM | 2007Les 14 et 15 novembre derniers, plus de 100 participants, cliniciens et chercheurs, se sont réunis à Marseille aux Jardins du Pharo, pour les Vèmes Journées annuelles de la Société Française de Myologie associées, cette année, aux Journées de Pa[...]Livre
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Rochon JL | 09/2006Pour en savoir plus : Le Ministère de l'Education met à disposition un numéro de téléphone : 0810 55 55 01 et un site internet : site scolarisationRapport institutionnel
Desnos M ; Menasché P ; Reiffers J ; Huriet C ; Frydman R ; Conseil d'analyse de la société | La documentation française | 09/2006Recherches sur les cellules souches et clonage scientifique sont au centre de la réflexion dans cette étude du Conseil d'analyse de la société. Si les expériences sur les embryons surnuméraires sont maintenant autorisées en France, les auteurs e[...]Publication AFM
Biard E ; Bousquet N | 07/2006Texte intégral de l'article : Le profil d'atteinte musculaire et le degré d'évolutivité de la fonction motrice dans les myopathies avec déficit en calpaïne 3 sont actuellement étudiés chez 86 patients. L'objectif est aussi de définir[...]Article
Courtois H ; Potier A | 07/2006La loi du 11 février 2005 et le décret n° 2006-703 du 16 juin 2006 ont redéfini des principes en matière d'emploi et d'insertion professionnelle en milieu ordinaire pour les personnes handicapées. Cette réglementation incite par ailleurs, les em[...]Rapport institutionnel
Les résultats de l'enquête portent sur les problématiques suivantes : - la représentation des personnes en situation de handicap - le niveau d'intégration des personnes en situation de handicap dans la société actuelle - les facteurs et acteurs [...]Article
Rochon JL | 05/2006Il existe une très grande hétérogénéité en ce qui concerne la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées suivant les régions. Certaines, comme la maison de Caen, ont déjà créé des équipes pluridisciplinaires d’évaluation[...]Livre
Issu d'un travail de diagnostic et de concertation de plus de 18 mois avec les institutions, les associations, les professionnels et les usagers, le schéma directeur départemental pour l'autonomie et la participation des personnes handicapées à [...]Rapport institutionnel
Ce rapport rassemble les statistiques européennes et françaises provenant de l’enquête HID « Handicaps, incapacités, dépendances » de 2001, ainsi que d’autres enquêtes élaborées par la suite, sur l’accessibilité des logements, des transports et [...]Rapport institutionnel
Clavreul G ; Bastéri AM ; Auvigne F ; Picard S ; Maigne G | Paris : Inspection générale des finances | 04/2006La mission avait pour objectif de dresser l’état des lieux de la gestion de l’AAH par les COTOREP, d’établir un diagnostic et des recommandations sur la gestion de l’allocation dans le cadre du nouveau schéma institutionnel. Les constats sont in[...]Article
Di Chiappari V | 03/2006Le label « Tourisme et Handicap » mis en place il y a cinq ans concernait 1228 sites en France en janvier 2006 (hébergement, restaurants, musées, châteaux, jardins, parcs à thème, etc.). En mars il devrait atteindre les 1500. Il était destiné à [...]Article
Publication AFM
Collectif, Auteur | 01/2006Texte intégral de l'article : Après le succès des trois précédentes Journées Nationales sur les maladies neuromusculaires, la 4e Journée Nationale est annoncée. Initiées par l'AFM, ces journées ont pour principe d'organiser pour les fam[...]Publication AFM
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Collectif | 01/2006Vous trouverez dans cette brochure une sélection d'activités sportives et culturelles, de loisirs, d'idées de séjour, d'hébergement, de lieux de baignade aux quatre coins de la France. Destiné aux personnes ayant du mal à se déplacer du fait d'u[...]Livre
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XIV Annual Congress of European Society of Gene Therapy (ESGT) (9-12 Novembre 2006; Athènes, Grèce) ; Galy A ; Leclerc X ; Douar AM ; Zanta-Boussif MA ; Jenny C ; Griffith G ; Scherman D | Evry : European society of Gene Therapy | 2006Pas de surprise particulière au 14ème congrès de la Société européenne de thérapie génique mais un signe encourageant : le nombre de présentations d’essais cliniques en cours ou à venir ne cesse de croître. Thalassémie, drépanocytose, déficits i[...]Article
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Dorey H ; Marinier G | 2006Ce dossier très clair évoque de nombreuses possibilités de vacances destinées au public handicapé, comme par exemple la plongée en Guadeloupe, du cheval dans l’Isère, en passant par des stages de voiles adaptés dans le Sud et même une visite en [...]Livre
Ce guide constitue un recueil pratique à disposition des travailleurs sociaux et des associations, qui accueillent, orientent et accompagnent des personnes handicapées en Ile-de-France.Article
Handicap et classifications : des concepts à l'action (Disability and classifications : from concepts to action; 26-27 octobre 2006; Tunis, Tunisie) ; Fougeyrollas P ; Kostanjsek N ; Loeb M ; Sanchez J ; Fall M ; Chervin P ; Gonnot JP ; Ait Aazizi M ; Dicquemare P ; Trani JF ; Castelein P ; Ferizi H ; Schneider MF ; Delorme E ; Ebersold S ; Cote A ; Rajkov G ; Bloch MA ; Evans P ; Simeonsson RJ ; Sykes C ; Bouffioulx E ; Lahici M ; Robin JP ; Abid M ; Cuenot M ; Madden R | CTNERHI | 2006Article
Tezenas du Montcel S ; Clot F ; Vidailhet M ; Roze E ; Damier P ; Jedynak CP ; Camuzat A ; Lagueny A ; Vercueil L ; Doummar D ; Guyant-Marechal L ; Houeto JL ; Ponsot G ; Thobois S ; Cournelle MA ; Durr A ; Durif F ; Echenne B ; Hannequin D ; Tranchant C ; Brice A ; French Dystonia Network | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyer F ; Morrone I ; Laffont I ; Dizien O ; Etienne JC ; Novella JL | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pénisson-Besnier I, Auteur ; Talvinen K ; Dumez C ; Vihola A ; Dubas F ; Fardeau M ; Hackman P ; Carpen O ; Udd B | 2006Livre
Mouraret S ; Célimon S ; Puchault D ; Auzias D ; Labourdette G ; Bernabé C | Paris : Nouvelles Editions de l'Université | Petit Futé | 2006Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s'avère aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants... Dans une première par[...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Livre
L'arrêt Perruche a provoqué de nombreuses controverses et une médiatisation importante. La loi votée le 4 mars 2002 pour mettre un terme à la jurisprudence Perruche, a-t-il réglé la question de l'avenir de la médecine obstétrique et échographiqu[...]Publication AFM
Biard E | 11/2005Texte intégral de l'article : Le 6 octobre 2005, le ministre de la Santé et des Solidarités, Xavier Bertrand, a signé un arrêté portant sur labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ains[...]Publication AFM
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Steffann J ; Feyereisen E ; Kerbrat V ; Romana S ; Frydman N | 11/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Quelles seront les conséquences de la priorité accordée par la loi du 11 février 2005 à la scolarisation en milieu ordinaire sur le partenariat entre l'Education nationale et les établissements spécialisés, comme les instituts médico-éducatifs ?[...]