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Reco PNDS
Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Rapport institutionnel
La Cour des comptes a rendu public, le 21 janvier 2014, un rapport sur les cinq maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) d’Aquitaine - celles de la Dordogne, de la Gironde, des Landes, du Lot-et-Garonne et des Pyrénées-Atlantique[...]Livre
Rapport institutionnel
CNSA, Auteur ; Direction générale de la cohésion sociale, Auteur | Ministère des Affaires sociales et de la santé | 01/2014Différentes études menées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 ont conclu que la mise en place d’une palette de services souple et diversifiée, en favorisant le maintien de la vie sociale et en concourant au bien-être des aidants et des per[...]Livre
L'édition 2014-2015 du guide Handicap et automobile répond très concrètement à toutes les questions touchant à la conduite automobile : comment choisir et faire aménager son véhicule, par qui et à quel prix ? Où prendre conseil auprès d'une pers[...]Livre
Les outre-mer français représentent avec leurs 2,7 millions d'habitants, 4% de la population française. Mais, les données manquent bien souvent pour décrire leur réalité. Les six articles consacrés à cette thématique couvrent la plupart des dépa[...]Thèse/Mémoire
Salgado Ruiz N, Auteur | 2014Le Téléthon est un format adapté avec succès à la télévision française par le binôme Groupe France Télévisions – Association française contre les myopathies depuis 1987, et à la télévision mexicaine depuis 1997 par le groupe de télévision Telev[...]Article
Delhon L | 2014Les agendas d'accessibilité programmée (Ad'Ap) sont-ils un nouveau recul suite à l'échec de l'échéance 2015 ou une avancée ? Si la question divise les associations du champ du handicap, les établissements recevant du public (ERP) doivent, comme [...]Site internet
RATP 2014La RATP a mis en ligne sur son site internet un guide interactif sur l’accessibilité de son réseau de transport : information utile pour les Parisiens mais aussi tous ceux qui viennent à Paris. Objectif : montrer comment le réseau compte relever[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014C'est en 1998 que Genopole est inauguré par ses membres fondateurs : l'AFM-Téléthon, l'Etat et les collectivités territoriales. Quinze ans après, Génopole est devenu le premier bioparc français consacré à la recherche, génomique, postgénomique e[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Article
L'association France Bénévolat se donne pour objectif de développer le bénévolat associatif en France. Elle regroupe plus de 80 centres départementaux et 250 points d'accueil ouverts aux bénévoles. Ses enquêtes peuvent être consultées sur le lie[...]Article
Nouel E | 12/2013Plusieurs personnes, enfants ou adultes, lourdement handicapés étaient en échec de soins en milieu ordinaire avant de croiser la route du service Handiconsult, à l'hôpital d'Annecy(74). Désormais, aller chez le dentiste ou le gynécologue n'est p[...]Reco PNDS
Une croissance trop faible pour enrayer la hausse du chômage Après une croissance nulle en 2012, le PIB devrait progresser de 0,2% en 2013 selon l'INSEE avant une accélération attendue en 2014. Du fait de la faiblesse de l'activité, l'emploi m[...]Article
Mordier B | 12/2013Fin 2012, près d’un million de personnes perçoivent l’allocation aux adultes handicapés (AAH), minimum social destiné aux personnes en situation de handicap disposant de faibles ressources. En moyenne, la France compte donc 33 allocataires pour [...]Article
Seuret F | 11/2013L'observatoire national de fin de vie vient de publier une enquête sur la fin de vie dans les établissements pour adultes handicapés. Près de la moitié décèdent à l'hôpital, faute de moyens adaptés et les disparités s'avèrent très importantes d'[...]Livre
« Santé, citoyens ! » est le premier ouvrage de Christian Saout, dans lequel il entend témoigner de son engagement associatif (AIDES, puis du Collectif interassociatif sur la santé), des blocages qui laissent encore les patients par trop éloigné[...]Article
Reillon MP ; Durufle A ; Angot H ; De Saint Victor E ; Sabarots S ; Clerc N ; Lemeur C ; Nicolas B | 09/2013Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
Cette publication vise à apporter les principaux éléments de compréhension relatifs au secteur médico-social. Elle traite spécifiquement des établissements et services accompagnant des personnes âgées et des personnes handicapées, enfants et adu[...]Reco PNDS
Rapport institutionnel
Paris : CNSA 06/2013Ce document établit une synthèse des analyses réalisées lors de l'évaluation de l'expérimentation qui a porté sur l'évaluation de l'employabilité des personnes handicapées dans 10 départements. Les MDPH et leurs partenaires ont fait des proposit[...]Article
Rapport institutionnel
Cette étude s’inscrit dans la déclinaison opérationnelle du Plan Régional de Santé dont l’une des cibles est d’accroître les possibilités de dépistage, diagnostic et accompagnement précoce de l’enfant en Alsace. L’ARS a souhaité identifier les [...]Article
Publication AFM
Article
Di Chiappari V ; Besozzi C ; Ribes P ; Nouel E ; Seuret F ; Sevestre A ; Colozzi C | 03/2013Franchir nos frontières et regarder comment d'autres pays européens agissent pour faire avancer la participation et les droits des personnes en situation de handicap : voilà ce que propose le dossier du magazine Faire Face ce mois-ci. Parole est[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Rapport institutionnel
L'état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter-région en France métropolitaine s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les h[...]VLM
Giraudeau N | 02/2013Crées à l'initiave de l'AFM-Téléthon, les consultations avancées adultes/enfants en Corse simplifient la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. En effet, grâce à la convention signée par l'Agence Régionale de Santé e[...]Article
Livre
Cet ouvrage étudie la relation Tourisme et handicaps dans le champ du tourisme social, la restitue dans un ensemble plus large d’accessibilité au tourisme, de chaine cohérente de déplacement et de services répondant aux attentes des personnes en[...]Livre
Rapport institutionnel
Conditions de vie et santé des personnes handicapées en Ile-de-France : exploitation régionale de l'enquête Handicap-Santé Ménages 2008 – EMBERSIN-KYPRIANOU (Catherine), CHATIGNOUX (Edouard, Collab.), Observatoire régional de santé Ile-de-France[...]Rapport institutionnel
Paris : Drees 2013Tous les quatre ans, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques(DREES) réalise une enquête exhaustive auprès des établissements médico-sociaux accueillant ou accompagnant des personnes handicapées. Cette enquê[...]Article
Delannoy E ; Sacher F ; Maury P ; Mabo P ; Mansourati J ; Magnin I ; Camous JP ; Tournant G ; Rendu E ; Kyndt F ; Haissaguerre M ; Bézieau S ; Guyomarch B ; Le Marec H ; Fressart V ; Denjoy I ; Probst V | 2013Livre
Cet ouvrage est un classeur répertoire qui comprend plus de 15 000 adresses : - des fournisseurs et prestataires de service dans le domaine des aides techniques, du matériel médical, des fauteuils et véhicules, de l'informatique, de l'emploi et [...]Livre
Handicap : affectivité, sexualité et dignité (26 Novembre 2010; Mairie de Paris, Paris), Auteur ; Sallem R, Auteur ; Delattre V, Auteur | CQFD | Les défis de civilisation | 2013Handicap : affectivité, sexualité et dignité » sont des mots qui résonnent étroitement avec « liberté, égalité, fraternité » et avec le sens même donné aux « DEFIS DE CIVILISATION ». Comment multiplier les établissements dits « de vie » sans pre[...]Rapport institutionnel
Marseille : ORM PACA 01/2013Fin décembre 2011, près de 23 800 demandeurs d'emploi déclarés handicapés sont inscrits à Pôle emploi en PACA en catégorie ABC. Ils représentent 6 % de l'ensemble des inscrits. La haute annuelle du nombre de demandeurs d'emploi, qu'ils soient re[...]Article
Depuis les années 1990, les pays de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) sont engagés dans un processus d'inclusion scolaire visant à adapter l'école à la diversité de ses élèves, dont les enfants en situation de [...]Article
Laforet P ; Laloui K ; Granger B ; Hamroun D ; Taouagh N ; Hogrel JY ; Orlikowski D ; Bouhour F ; Lacour A ; Salort-Campana E ; Pénisson-Besnier I ; Sacconi S ; Zagnoli F ; Chapon F ; Eymard B ; Desnuelle C ; Pouget J | 2013Résumé extrait du site éditeur de "Revue Neurologique" EM Consulte La maladie de Pompe est une glycogénose musculaire rare, de transmission autosomique récessive, caractérisée par une faiblesse des ceintures, fréquemment associée à une insuf[...]Rapport institutionnel
2013Ce tableau de bord 2013 communique les statistiques départementales sur les personnes handicapées et l'emploi : Les données démographiques (la population estimée au 1er janvier 2012). La population handicapée (les jeunes en situation de handicap[...]Rapport institutionnel
Ce dossier de presse contient : - un communiqué de presse : Compétitivité de la recherche clinique : la position française reste fragile. Le Leem appelle à la mobilisation de tous les acteurs pour renforcer l'attractivité de la France. - les rés[...]Rapport institutionnel
La loi du 11 février 2005 a fixé le cadre de la politique d’accessibilité du cadre de vie. Sept ans après, la délégation ministérielle à l’accessibilité (DMA) propose de dresser un premier bilan de son application. Constitué grâce à l’analyse de[...]VLM
12/2012Sortie annuelle organisée par la délégation 95 et l'association Les Motards en vadrouille.VLM
Rapport institutionnel
La sixième édition (2012) de l’enquête du Leem sur « la Place de la France dans la recherche clinique internationale» montre les difficultés de la France à maintenir sa position dans la compétition internationale dans le domaine des essais de mé[...]Article
Article
Martin L | 11/2012Le Jardin d'Alexandre, situé dans la Sarthe, est une Maison d'Accueil Temporaire pour enfants et adolescents handicapés. Depuis octobre 2011, ils accueillent aussi des adultes afin de favoriser le lien intergénérationnel. Il s'agit, résume la di[...]Article
VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 161. Myopathie de Duchenne : Prochaine reprise des essais de l'ataluren
Dupuy-Maury F | 09/2012Après deux années d'analyses, PTC therapeutics a démontré que l'ataluren à faible dose pourrait être efficace sur la régression de la marche de malades atteints de myopathie de Duchenne. De nouveaux essais sont donc envisagés, notamment en France.Livre
Jacob F ; Venandet G ; Tisserand-Martin A ; Wiederkehr G ; Henry X ; Guiomard P | Paris : Dalloz | 08/2012VLM
Audren-Etur J | 07/2012Pas besoin de longs discours pour décrire la première Journée des familles organisée à Caussade par les équipes Midi-Pyrénées. Le mot "proximité" se suffit à lui seul. Explication.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 16 Juin, la Journée régionale des familles d'Alsace-Lorraine a rencontré un franc succès, répondant notamment aux besoins de proximité des familles puisque les trois-quarts d'entre elles ne s'étaient jamais rendus à Paris pour ce rendez-vous [...]Article
Danet S | 06/2012Les espérances de vie à la naissance et à 65 ans continuent de progresser en Europe. La France fait partie des pays où les femmes vivent le plus longtemps (84,8 ans), les hommes se situant dans la moyenne (78,2 ans). L’espérance de vie à 65 ans [...]Article
Article
Article
Article
Article
VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.VLM
Chaulet M | 05/2012Du 23 au 25 Mars dernier s'est tenue à Evry la toute première université de printemps des Réseaux bénévoles de l'AFM-Téléthon. Coordinateurs, délégués et membres des groupes d'intérêt ont pris la mesure des futurs défis qui les attendent, aux cô[...]Rapport institutionnel
Montchamp MA ; Hocquet JY | Paris : Secretariat d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion Sociale | 04/2012Ce rapport souligne à quel point les évolutions fortes liées au vieillissement, à l’émergence du handicap psychique, à la contrainte économique et à l’objectif de participation sociale portée par la loi nécessitent de définir le "projet de vie 2[...]Rapport institutionnel
Cette synthèse a pour objectif de permettre une vision régionale des politiques affichées par les départements en matière de handicap. Elle est élaborée à partir des schémas d'organisation médico-sociale publiés au niveau départemental et en cou[...]Article
Clement E | 03/2012Les compétences des départements en matière d’aide sociale recouvrent l’aide sociale aux personnes âgées, aux personnes handicapées, à l’enfance et les dépenses liées au RMI et au RSA en tant que minimum social. En 2010, les dépenses totales net[...]Article
Livre
Article
Nicolas A ; Lucchetti-Miganeh C ; Ben Yaou R ; Kaplan JC ; Chelly J ; Leturcq F ; Barloy-Hubler F ; Le Rumeur E | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathies de Duchenne et de Becker : une nouvelle base de données, eDystrophin Les myopathies ou dystrophies musculaires de Duchenne (DMD) et de Becker (BMD) sont liées à des mutations d[...]Reco PNDS
A moins de 3 ans de l’échéance d’accessibilité du 1er janvier 2015, l’Association des paralysés de France publie la troisième édition du baromètre de l’accessibilité afin d’évaluer le niveau d’accessibilité des communes de France. Classement de[...]Livre
Article
Devisme L ; Bouchet C ; Gonzales M ; Alanio E ; Bazin A ; Bessieres B ; Bigi N ; Blanchet P ; Bonneau D ; Bonnieres M ; Bucourt M ; Carles D ; Clarisse B ; Delahaye S ; Fallet-Bianco C ; Figarella-Branger D ; Gaillard D ; Gasser B ; Delezoide AL ; Guimiot F ; Joubert M ; Laurent N ; Laquerrière A ; Liprandi A ; Loget P ; Marcorelles P ; Martinovic J ; Menez F ; Patrier S ; Pelluard F ; Perez MJ ; Rouleau C ; Triau S ; Attié-Bitach T ; Vuillaumier-Barrot S ; Seta N ; Encha-Razavi F | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/04/2012 - De l’importance des dystroglycanopathies dans les lissencéphalies : à propos d’une étude multicentrique française Les alpha-dystroglycanopathies sont des pathologies neuromuscu[...]Article
Herson S ; Hentati F ; Rigolet A ; Behin A ; Romero NB ; Leturcq F ; Laforet P ; Maisonobe T ; Amouri R ; Haddad H ; Audit M ; Montus M ; Masurier C ; Gjata B ; Georger C ; Cherai M ; Carlier P ; Hogrel JY ; Herson A ; Allenbach Y ; Lemoine FM ; Klatzmann D ; Sweeney HL ; Mulligan RC ; Eymard B ; Caizergues D ; Voit T ; Benveniste O | 2012Article
Puymirat J ; Bouchard JP ; Mathieu J | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myotonie de Steinert : un traitement de 3 semaines par méthylphénidate a été efficace et bien toléré chez 17 patients Les personnes atteintes de la maladie de Steinert (ou dystrophie myoton[...]Livre
Thèse/Mémoire
Tardieu M, Auteur | 2012Introduction : La maladie de Pompe est une maladie de surcharge lysosomale. Les formes infantiles se manifestent par une cardiomyopathie, une hypotonie et une atteinte respiratoire, menant au décès dans la première année de vie. Une enzymothérap[...]Livre
Article
Gentil C ; Leturcq F ; Ben Yaou R ; Kaplan JC ; Laforet P ; Pénisson-Besnier I ; Espil Taris C ; Voit T ; Garcia L ; Pietri Rouxel F | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie de Duchenne : du nouveau dans les mécanismes de la maladie et dans un de ses traitements potentiels Pour traiter la dystrophie musculaire de Duchenne, l'un des sauts d'exons envis[...]Article
Soini S | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une étude sur la législation régissant les tests génétiques en Europe occidentale. Un article publié dans The Journal of Community Genetics examine le cadre juridique régissant l’utilisation [...]Article
Jallouli M ; Saadoun D ; Eymard B ; Leroux G ; Haroche J ; Le Thi Huong D ; Chapelon C ; Benveniste O ; Wechsler B ; Cacoub P ; Amoura Z ; Piette JC ; Costedoat-Chalumeau N | 2012The coexistence of systemic lupus erythematosus (SLE) and myasthenia gravis (MG) is rarely reported, and most of the published studies are case reports. Hydroxychloroquine, an antimalarial agent, is an essential treatment in patients with SLE bu[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Livre
Article
Fraidakis MJ ; Drunat S ; Maisonobe T ; Gérard B ; Pradat PF ; Meininger V ; Salachas F | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rapport institutionnel
La politique de scolarisation des enfants et adolescents handicapés privilégie depuis plusieurs années l'inclusion en milieu ordinaire. En conséquence, le rôle et les attentes envers les Services d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESS[...]Livre
Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]Article
Attarian S ; Salort-Campana E ; Nguyen K ; Behin A ; Urtizberea JA | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Collectif ; Franques J ; Attarian S ; Verschueren A ; de Paula AM ; Eymard B ; Fernandez C ; Suominen T ; Penttila S ; Richard P ; Monnier N ; Lehtokari VL ; Wallgren-Pettersson C ; Figarella-Branger D ; Pellissier JF ; Udd B ; Krahn M ; Pouget J | 01/2012Rapport institutionnel
Collectif | 2012Sommaire : Les données démographiques Les personnes handicapées Les employeurs privés et publics Les actions et les moyens mis en placeRapport institutionnel
Cette étude a pour objectif de pallier le manque de données concernant les parcours des jeunes adultes à besoins éducatifs particuliers à la fin de l'enseignement secondaire et de compléter ainsi les données figurant dans les rapports des pays. [...]Reco PNDS
Ce guide aborde tous les aspects de la vie quotidienne pour toutes les situations de handicap. La liste des dispositifs, des activités, des établissements ou encore des associations cités ne peut donc être exhaustive. C’est pourquoi des compléme[...]Rapport institutionnel
Ce rapport vise à évaluer les résultats en termes de services ainsi que les données financières des MDPH, 5 ans après la loi. Pour cela, les rapports annuels des MDPH sont analysés selon deux grands axes : l'évolution des procédures de réponse a[...]Rapport institutionnel
Jacob P | Paris : Ministère de l'Ecologie du Développement durable, des Transports et du Logement | 12/2011La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées dispose, à l'article 45, que les services de transport collectif doivent être rendus accessibles dans un[...]VLM
11/2011Depuis 25 ans, l'AFM a su s'entourer de compétences aussi riches que diverses. Aujourd'hui, elle rassemble ces forces au sein d'une alliance pour les biothérapies afin d'aller au plus vite vers la mise au point des traitements. -Institut de myol[...]Article
Article
Article
Article
Rapport institutionnel
Ce rapport a été réalisé sur la base d'investigations effectuées entre avril et juin 2011, au niveau national et dans 5 départements (Côtes d'Amor, Deux-Sèvres, Loiret, Essonne, Rhône). Il comporte 5 parties, correspondant aux champs d'étude sui[...]Livre
Rapport institutionnel
La présente étude a pour objectif de faire un bilan de l'activité des services à la personne en Indre et Loire au cours de l'année 2010 tant sur le plan des Organismes Agréés de Service à la Personne (OASP) que sur celui de l'emploi direct par l[...]Rapport institutionnel
Après Les chiffres clés 2010, la CNSA publie en 2011 Les chiffres clés de l’aide à l’autonomie, en élargissant le champ aux interventions des autres acteurs. C’est l’une de ses contributions au débat ouvert par le Gouvernement pour définir une d[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Définition, déroulement, description du protocole de recherche, de l'encadrement en France des essais cliniques.Article
Idiard-Chamois B ; Dangaix D | 03/04/2011Quand elle a suivi sa formation de sage-femme, on lui a dit qu'elle n'exercerait jamais. Vingt ans plus tard, Béatrice Idiard-Chamois, en situation de handicap et en fauteuil, est sage-femme à l'Institut mutualiste Montsouris à Paris. Avec le so[...]Article
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce livre s'intéresse à l'invasion des techniques de marketing direct, empruntées au secteur privé de l'entreprise, dans le monde des organisations humanitaires ou caritatives. L'auteur, qui a été un des acteur du "fundraising", a mené une centai[...]VLM
Hacquin B | 03/2011Danoise d'origine et polyglotte (danois, français, anglais et allemand !) Mette Bendix vient de prendre sa retraite après 21 ans comme ergothérapeute à l'AFM. Durant ces années, elle n'a cessé d'explorer l'offre d'aides techniques partout dans l[...]VLM
Tiennot-Herment L ; Delage S | 03/2011A la veille du congrès international Myology 2011, qui se déroulera à Lille du 9 au 10 Mai, zoom sur l'antenne pédiatrique du CIC de l'hôpital Jeanne de Flandres, 40 essais thérapeutiques y sont en cours, dont une part croissante pour les traite[...]Article
Rochon JL ; Bourgeois C ; Nouel E ; Provost M | 02/2011L'assistance sexuelle des personnes handicapées en France est actuellement un sujet sensible et d'actualité. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous expose les thématiques suivantes : - Quelles avancées et quelles limites ? - Q[...]Article
Nouel E | 02/2011Au coeur de Lyon, le centre Une souris verte accueille des tout-petits qu'ils soient valides ou en situation de handicap. C'est une démarche originale car ce centre de ressource permet aux parents d'enfants handicapés de souffler. Ce reportage, [...]Rapport institutionnel
CREAI PACA CORSE 2011Une étude du CREAI PACA & Corse réalisée en 2009 soulignait les obstacles à la réalisation des dépistages systématiques auprès des personnes en situation de handicap. Ces obstacles avaient été signalés par les personnels des établissements médic[...]Livre
S'appuyant sur un enquête nationale, cet annuaire répertorie plus de 400 établissements et services dédiés aux élèves handicapés moteurs. Ceux-ci sont classés par départements ou par communes, et chacun fait l'objet d'une fiche descriptive.Reco PNDS
A 4 ans de l’échéance d’accessibilité du 1er janvier 2015, l’Association des paralysés de France publie la seconde édition du baromètre de l’accessibilité afin d’évaluer le niveau d’accessibilité des communes de France. Focus sur des villes en m[...]Reco PNDS
Rapport institutionnel
TNS Opinion & Social 2011Pour consulter le baromètre Pour consulter les résultats spécifiques à la France Etude Eurobaromètre : sensibilisation et soutien aux maladies rares dans l’Union européenne Publié le 28 février, à l’occasion de la quatrième Journée[...]Reco PNDS
Livre
Cet ouvrage est un classeur répertoire qui comprend plus de 14 000 adresses : - des fournisseurs et prestataires de service dans le domaine des aides techniques, du matériel médical, des fauteuils et véhicules, de l'informatique, de l'emploi et [...]Article
Granger B ; Gueneau L ; Drouin-Garraud V ; Pedergnana V ; Gagnon F ; Ben Yaou R ; Tezenas du Montcel S ; Bonne G | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Bel C ; Bidault des Chaumes A ; Mahaut I ; Orssaud L | 2011Qu'est-ce que Myobase ? Myobase est une base de données bilingue (FR/ENG) qui donne accès à des références bibliographiques dans le domaine des maladies neuromusculaires et du handicap moteur. Mise à jour quotidiennement, elle est éditée par le [...]Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Mignard C ; Trommsdorff V ; Labarthe P ; Muszlak M ; Chamouine A | 2011INTRODUCTION : L'Ile française de Mayotte, située dans l'Océan Indien, entre Madagascar et l'Afrique est devenue département français depuis 2011, elle souffre d'un retard notable au point de vue des moyens et des droits sur le plan sanitaire. L[...]Article
Dubourg O ; Maisonobe T ; Behin A ; Suominen T ; Raheem O ; Penttila S ; Parton M ; Eymard B ; Dahl A ; Udd B | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Goemans NM ; Tulinius M ; van den Akker JT ; Burm BE ; Ekhart PF ; Heuvelmans N ; Holling T ; Janson AA ; Platenburg GJ ; Sipkens JA ; Sitsen JM ; Aartsma Rus A ; van Ommen GJB ; Buyse G ; Darin N ; Verschuuren JJ ; Campion GV ; de Kimpe SJ ; van Deutekom JC | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 05/05/2011 -Les résultats d’un essai de phase I/IIa du saut d'exon par oligonucléotides mené par Prosensa/GSK apportent des indications d’efficacité du traitement en termes d’expression de [...]Article
Boyer O ; Nevo F ; Plaisier E ; Funalot B ; Gribouval O ; Benoit G ; Cong EH ; Arrondel C ; Tete MJ ; Montjean R ; Richard L ; Karras A ; Pouteil-Noble C ; Balafrej L ; Bonnardeaux A ; Canaud G ; Charasse C ; Dantal J ; Deschênes G ; Deteix P ; Dubourg O ; Petiot P ; Pouthier D ; Le Guern E ; Guiochon-Mantel A ; Broutin I ; Gubler MC ; Saunier S ; Ronco P ; Vallat JM ; Alonso MA ; Antignac C ; Mollet G | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 13/02/2012 - Des mutations dans le gène INF2 à l’origine de la maladie de Charcot-Marie-Tooth associée à une glomérulosclérose segmentaire et focale La maladie de Charcot-Marie-Tooth est de[...]Rapport institutionnel
Observatoire annuel de la Sécurité et de l'Accessibilité des établissements d'enseignement | Paris : Observatoire annuel de la Sécurité et de l'Accessibilité des établissements d'enseignement | 2011Les thèmes abordés dans ce dossier sont : Sécurité incendie Sécurité santé hygiène Formation professionnelle Risques majeurs AccessibilitéRapport institutionnel
Le nombre d’essais cliniques réalisés en France diminue par rapport à d’autres pays, selon la cinquième édition d’une enquête des Entreprises du Médicament (Leem) sur la recherche clinique internationale. Menée tous les deux ans depuis 2002, l’e[...]Rapport institutionnel
L'ONFRIH a envisagé dans ses travaux la prévention des situations de handicap chez l'enfant puis des situations de handicap à l'âge adulte, principalement dans une dimension "handicap et travail". Le modèle de prise en charge de type "solidarité[...]