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AFM-TéléthonSynonyme(s)AFM (Association française contre les myopathies)Voir aussi |
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Thèse/Mémoire
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Article
Koetsier CP | 1997Une enquête menée auprès des membres de l’organisation néerlandaise contre les dystrophies musculaires fait état, comme l’enquête menée par l’AFM, d’un pourcentage important de douleurs quotidiennes (32% des personnes ayant répondu au questionna[...]Livre
Historique AFM
Rapport d'analyse préliminaire de l'enquête MYOSCOPIE 1997. Cette enquête lancée par l'AFm en 1997, a pour but de mieux cerner les difficultés auxquelles les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont confrontées, et tirer les axes [...]Article
Thèse/Mémoire
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Index par thèmes des 25 premiers numéros de Myoline.Livre
Observations de la Cour des comptes sur le compte d'emploi pour 1993 des ressources collectées auprès du public par l'Association française contre les myopathiesPublication AFM
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Historique AFM
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L’histoire de la biologie moléculaire et de la génétique médicale nous montre que l’impact des recherches menées sur la génétique et le génome est porteur d’avancées considérables mais aussi de dérives inquiétantes. Un ouvrage au contenu scienti[...]Livre
Hamon C, Concepteur ; Rivière H, Concepteur ; Biard E, Auteur ; Briard ML, Responsable de l'équipe de recherche | AFM-TELETHON | 1996Cet ouvrage a été conçu et réalisé par l'AFM (Association Française contre les Myopathies) dans le cadre du Plan Génome et Santé signé avec les Ministères chargés de la Santé et de la Recherche en novembre 1994. La réalisation a été financée p[...]Article
Lambert G | 1996Bilan 1996. Un point sur les grandes avancées médicales de 1996 : SIDA (mesure de la charge virale, trithérapie), chirurgie cardiaque (vidéo-chirurgie limitant l'ouverture du thorax), maladie à prions (découverte de forme atypique de Creutzfeldt[...]Livre
Article
Roy J | 1996De 1986 à 1990, l'AFM installe dans chaque région un Service Régional d'Aide et d'Information (SRAI) pour servir d'interface entre des malades jusqu'alors délaissés et des professionnels dans le désarroi. Si la personne atteinte de pathologie ne[...]Article
Dardenne P ; Jobbe-Duval S ; Pialoux B ; Bazantay E | 1996Les relations entre l’enfant atteint de myopathie de Duchenne et son entourage ont été peu étudiées. En comparant deux études, nous avons noté la position centrale de la mère, la rigidité du fonctionnement défensif contre la dépression et l’écla[...]Publication AFM
Support de cours/formation délivré par L'AFM-TELETHON pour les personnels de l'AFM-TELETHON : Maladies NeuromusculairesArticle
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Dystrophies musculaires de l'enfant par M. Fardeau, J.A. Urtizberea et B. Estournet-Mathiaud Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker : corrélations clinico-génétiques par D. Récan et F. Leturcq Dystrophie musculaire autosomique récess[...]Publication AFM
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Historique AFM
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Historique AFM
Sommaire : Travaux effectués avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon Travaux ayant utilisé les marqueurs de l'équipe de J. Weissenbach Travaux effectués entièrement à Généthon Bilan récapitulatif Travaux concernant les maladies oculaires Tr[...]Publication AFM
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Historique AFM
Journées "action individuelle" du 3 au 7 octobre 1994 Maladies neuromusculaires : - Maladie de Charcot-Marie-Tooth chez l'adulte - Maladie de Charcot-Marie-Tooth chez l'enfant - Myopathies congénitales et dystrophies musculaires congénitales[...]Publication AFM
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Sommaire : 1 - Les enjeux de santé publique en France 2 - Les dépenses de recherche publique sur le génome et sur les biotechnologies 3 - Les marchés industriels induits 4 - Synthèse et anticipation des impacts économiques en France (Bipe[...]Article
Paterson F ; Barral C | 1994Voir aussi : Naissance et developpement du mouvement de lutte contre les maladies neuromusculaires en france (1958-1982) (cote T -20032)Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Dourthe M, Auteur | 1993"... Notre étude se déroulera en trois phases : nous verrons dans une première partie le contexte, l'environnement spécifique de la communication humanitaire et restreindrons notre domaine d'étude aux O.N.G. de développement. Nous constaterons,[...]Livre
European respiratory review, 3, 12. Nasal ventilation in neuromuscular disorders : Actes de colloque
Collectif | 1993Perspectives of nasal ventilation: indications, methods and complementary techniques for patients with neuromuscular disease, J.R. Bach Nasal ventilation in neuromuscular disorders: respiratory management and patients’ experience, J. Paulus, T-[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Christophe N, Auteur | 1993Ce mémoire consiste en une étude et une analyse du formidable impact médiatique que représente l'action de l'Association Française contre les Myopathies dans le domaine de la génétique humaine. Le concept de fonctionnement atypique des chercheur[...]Livre
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Le plaisir de préparer de bons petits plats, de les offrir, de les manger : tel est l'objectif de cet ouvrage, pour tous ceux dont le handicap ou la maladie rend difficile le moment si important du repas. Il est beaucoup de recettes culinaires [...]Publication AFM
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"Ce que nos enfants nous ont appris ? C'est très simple. Ils nous ont appris à refuser la fatalité. Ils nous ont donné le courage de nous battre contre ces maladies de malheur. Ils nous ont donnée une leçon de vie. Tout simplement." Berna[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Barral C ; Gobatto I ; Maffioli B ; Spaak I | 1991Cf. article Sciences Sociales et Santé, volume XII no. 2 Juin 1994 - "L'Association Française contre les myopathies, trajectoire d'une association d'usagers et construction associative d'une maladie"Publication AFM
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Historique AFM
Réseau AFM - SRAI -Services Régionaux d'Aide et d'Information : 1988, 1990 et 1991.Livre
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Définition du service régional d'aide et d'information (document interne rédigé en 1990) Évolution des 6 premiers "services régionaux" (SRAI) de l'AFM-Téléthon à partir de 1988Livre
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Présidence : Professeur B. Glorion et Docteur J. Dubousset, membres du Conseil scientifique de l'AFM - Chirurgie correctrice des membres inférieurs dans la maladie de Duchenne - Chirurgie du rachis dans la maladie de Duchenne - Anesthésie d[...]Livre
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VLM
Fardeau M, Auteur | 1989Cent soixante chercheurs sont venus du monde entier invités à New-York par la M.D.A. (Muscular Dystrophy Association) du 10 au 12 juin 1989 pour faire le point sur le transfert de cellules embryonnaires saines à des organismes atteints de myopat[...]Livre
La télévision a sensibilisé le public au drame de la myopathie. Aujourd'hui, la médecine laisse entrevoir un espoir. Pour l'instant, le problème demeure. Ce drame, la famille de Kepper l'a vécu de manière particulièrement aiguë puisque quatre en[...]Historique AFM
Fiches sous forme de dépliants : - La myopathie de Duchenne, qu'est-ce que c'est ? - La maladie de Steinert, qu'est-ce que c'est ? - La myasthénie, qu'est-ce que c'est ? - L'amyotrophie spinale, qu'est-ce que c'est ? - Dermatomyosites - pol[...]Livre
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Historique AFM
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Historique AFM
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SOMMAIRE - Les maladies musculaires - Notre objectif : Vaincre les maladies musculaires - Notre force : Le conseil scientifique sur les myopathies - Nos moyens - Que feriez vous sans vos 434 muscles ?Article
Thèse/Mémoire
Messalati L, Auteur | 1982"... sujet fondamental traité : l'approche de l'inadaptation chez le jeune atteint de la maladie de Duchenne de Boulogne, car c'est la forme plus évocatrice, la plus fréquente, la plus redoutable et une des plus douloureusement vécue par l'enfan[...]Article
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La raison sociale de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires est de "lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes". Elle organise chaque année u[...]Site internet
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après m[...]Site internet
Atlantic Bio GMP est un établissement pharmaceutique destiné à rendre accessibles les thérapies innovantes (thérapie génique, thérapie cellulaire) dans l'intérêt des patients. Atlantic Bio GMP est l’une des premières plateformes européennes de [...]Site internet
Plus qu'un journal de bord, le blog des dirigeants de l'AFM, lancé en octobre dernier, est un carnet d'opinions.Article
Tissot A | 09-10/2006Pour plus de renseignements sur les différents types d'aides extralégales : Site Caisse d'Allocations FamilialesArticle
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Gilmer E | 03-04/2012Après 20 ans, comment prévoir pour lui un logement privatif, sans qu'il souffre de l'isolement ? Des solutions existent, mais il faut y penser maintenant.Article
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Delhon L | 09-10/2012Pas toujours facile de prendre du répit quand on est parent ou accompagnant d'une personne handicapée. Pourtant, pouvoir souffler s'avère indispoensable pour ne pas s'épuiser. Quelques structures existent qui permettent aux familles de se repose[...]Publication AFM
Sommaire : p 3 - La formule d'habitat services p 5 - Pourquoi une opération pilote ? p 6 - Quelle démarche pour l'opération pilote ? p 7 - Quels enseignements, quelles perspectives ?Article
Site internet
Ouverte toute l'année, la web TV de l'AFM, baptisée " jamais dire jamais.tv " est une véritable chaine de télévision interactive qui donne la parle à ses publics : les bénévoles, les partenaires, les malades et le grand public pourront notamment[...]Article
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