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AFM-TéléthonSynonyme(s)AFM (Association française contre les myopathies)Voir aussi |
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Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Publication AFM
La charte de l’AFM-Téléthon pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions.Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements, ses valeurs et ses principes.Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2014Livre
C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre[...]Publication AFM
Pour les familles dont l’un des leurs est atteint de maladies invalidantes rares,notamment les maladies neurologiques dégénératives et maladies neuromusculaires, ces séjours vous permettront de vous ressourcer, prendre du repos tout en assurant [...]Thèse/Mémoire
Salgado Ruiz N, Auteur | 2014Le Téléthon est un format adapté avec succès à la télévision française par le binôme Groupe France Télévisions – Association française contre les myopathies depuis 1987, et à la télévision mexicaine depuis 1997 par le groupe de télévision Telev[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014Vous souhaitez rejoindre une équipe de bénévoles près de chez vous ? Vous connaissez des personnes motivées, sur votre département ou ailleurs, prêtes à s'investir pour le Téléthon ? Contactez-nous au 0800 695 501 (appel gratuit depuis un post[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014"Comprendre les mécanismes de l'épuisement", "Faire bien pour ne pas faire mal", "Comment conjuguer mon rôle de parent et d'aidants ?" : autant de formations proposées aux aidants familiaux par l'AFM-Téléthon ou les Villages Répit Familles La Sa[...]VLM
Institut des Biothérapies (21-22 Janvier 2014; Cité universitaire, Paris), Auteur | AFM-TELETHON | 01/2014Les 21 et 22 janvier derniers, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares étaient réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux. Lancé en 2012 par l'AFM-Téléthon, l'in[...]VLM
VLM
AFM-TELETHON 01/2014C'est en 1998 que Genopole est inauguré par ses membres fondateurs : l'AFM-Téléthon, l'Etat et les collectivités territoriales. Quinze ans après, Génopole est devenu le premier bioparc français consacré à la recherche, génomique, postgénomique e[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014En juin 2012, la 1re édition des Journées Régionales des Familles (JRF) avait réuni près de 4000 personnes. En 2014 cette formule reprend du service et s'organise autour de 4 dates : - Samedi 14 Juin : Assemblée Générale des adhérents (couplée [...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 168. Myopathies inflammatoires : Bienvenue au huitième Groupe d'Intérêt
Les myopathies inflammatoires sont des maladies rares qui touchent 1 personne sur 100 000. A ce jour, 98 malades sont accompagnés par les services régionnaux de l'AFM-Téléthon. Pour assurer un meilleur lien avec les équipes médicales, un nouveau[...]VLM
Le Téléthon est déjà loin, mais, pour les cinq familles ambassadrices, il restera inoubliable. Ce qu'elles ont avant tout retenu de cette aventure ? Sa richesses humaine, qui a dopé leur combativité. Leurs témoignages. Pourquoi témoigner ? Par[...]Article
VLM
La qualité et l'espérance de vie des malades ont fait un vrai bond, la loi de 2005 a renforcé les droits des personnes en situation de handicap, le regard de la société sur le handicap à évolué...Pourtant, chaque jour, les malades et leur proche[...]VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013L'opération "1000 chercheurs dans les écoles" s'est déroulée du 4 au 30 novembre 2013. Partout en France, les professeurs de sciences de la vie et de la terre (SVT) de collèges et de lycées ont reçu un chercheur dans leurs classes afin qu'il pré[...]VLM
Afin d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes des dystrophies musculaires de Duchenne/Becker et d'approfondir les connaissances sur la maladie, l'AFM-Téléthon lance une grande enquête. Au travers d'un questionnaire, elle entend rasse[...]VLM
Qu'il s'agisse de mobiliser des scientifiques, de fournir aux chercheurs des modèles animaux permettant des essais cliniques ou encore de participer aux essais sur l'homme, la contribution des malades et de leurs proches au développement des thé[...]VLM
"Le combat des parents, la vie des enfants." Porté par cinq familles ambassadrices, le message du Téléthon 2013 résume à lui seul ce qui fait l'ADN de l'AFM-Téléthon depuis 1957 : l'extraordinaire énergie de gens ordinaires qui, chaque jour, se[...]VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013Entre tradition et innovation, le Téléthon 2013 réunit tous les ingrédients qui font sa popularité : défis, divertissement, témoignages, fils rouges, reportages... le tout sur fond d'innovation digitale. Les 6 et 7 décembre, près de chez vous, s[...]Article
Sole G, Auteur ; Espil C, Auteur ; Ferrer X, Auteur ; Cances C, Auteur ; Arne-Bes MC, Auteur ; Cintas P, Auteur ; Renard D, Auteur ; Juntas Morales R, Auteur ; Rivier F, Auteur | AFM-TELETHON | 10/2013Article
Multimédia
AFM-Téléthon, Auteur | 03/09/2013Un film d’animation explicatif vers l’infiniment petit autour du fonctionnement de notre corps, les cellules, les protéines, l’ADN, comment un gène peut-être défaillant et ainsi créer ce que l’on appelle une maladie génétique. Pour la soigner, l[...]VLM
VLM
Dupuy-Maury F ; Journée d'information Dystrophies musculaires congénitales (1er juin 2013; Paris, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, France) | AFM-TELETHON | 01/09/2013Le 1er juin dernier, le Groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a organisé une journée d'information à l'Institut de myologie (Paris). Ce fut l'occasion pour les médecins, chercheurs, malades et fa[...]VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013A quelques semaines du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon,sillonne les routes de France. Les dates : 09 Octobre : Villeneuve la Rivière (31) 11 Octobre : Pont à Moussson (54) 15 Octobre : Saint-Berthevin (53) 1[...]VLM
En Nouvelle-Calédonie, soignants et bénévoles travaillent en réseau, avec l'aide de l'AFM-Téléthon, pour garantir le meilleur suivi médical aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire ou d'une pathologie neurologique rare et accompagne[...]VLM
VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Comme chaque année, les adhérents de l'AFM-Téléthon étaient invités à s'exprimer sur la politique de l'association. 11 résolutions ont été soumises à leur vote, voici les résultats. - Les nouveaux membres du conseil d'administration : présentation.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Les Journées des Familles, c'est de l'information, des échanges, de la convivialité mais c'est aussi des rencontres étonnantes ! Quelques belles histoires à partager ...VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Vendredi, 13h30 : les familles affluent au Parc floral sous un soleil que Paris n'espérait plus. Tables rondes sur les avancées de la recherche, rencontres avec les médecins/chercheurs et conférences débats vont bientôt commencer. Reportage.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions - Je voudrais partir en vacances à l'étranger : où trouver des informations sur l'accessibilité des lieux et des hébergements ? - Est-il possible d'obtenir une aide financière de l'Agefiph ou du FIPHFP pour les trajets domicile-travail[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions : - Les essais de saut d'exon 45 dans la myopathie de Duchenne vont-ils s'adresser aux malades non ambulants ? - Le saut d'exon peut-il être un traitement quand il y a une mutation dans l'exon 3 de la dystrophine ? - Mon fils a un codo[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n'ont pas la même histoire familiale...Et pourtant, ils ont l'essentiel en commun : le combat contre la maladie. Leur combat prend des formes différentes mais leur[...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Article
Plessis A | 06/2013Pour en savoir plus : La Maison intelligente de Blagnac : Ell expose des solutions innovantes facilitant le maintien à domicile et sert de lieu de formation et de plateforme d'expérimentations aux étudiants, chercheurs, industriels et collectivi[...]VLM
Hacquin B | 06/2013Du 11 au 14 Avril, plus de 450 bénévoles et salariés de l'AFM-Téléthon se sont retrouvés à Evry pour les assises des réseaux : délégués, responsables des groupes d'intérêt, coordinateurs Téléthon et, pour la première fois, professionnels des ser[...]VLM
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VLM
Dupuy-Maury F | 05/2013Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit massivement dans le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires et, plus largement, pour les maladies rares. Dans un avenir proche, les premiers médicaments seront aux portes [...]VLM
VLM
05/2013Composés de bénévole, les groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon rassemblent les personnes concernées par une même maladie.VLM
05/201388 156 400 euros c'est le résultat définitif du TéléthonArticle
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Publication AFM
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Depuis sa création, l’AFM-Téléthon est une association dirigée par des malades et des parents de malades bien décidés à défier l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, leur révolte,[...]VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Venu des Etats-Unis, Frederico Mingozzi, immunologiste, spécialiste de la thérapie génique du foie, a rejoint l'Institut des biothérapies des maladies rares. Il partage son temps entre l'Institut de Myologie, Généthon et l'université Paris-VIVLM
04/2013Après une version décentralisée en régions en 2012, les Journées des Familles et l'Assemblée Générale de l'AFM-Télethon retrouvent cette année leur formule initiale et se dérouleront, les 14 et 15 juin prochains, au parc floral de Vincennes.VLM
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La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013En Octobre, le Groupe de Réflexion et d'Action Steinert s'est réuni pour faire le point sur la prise en charge des malades et sur les approches thérapeutiques à l'étude. Cela lui a permis d'émettre diverses recommandationsVLM
02/2013Le 25 novembre dernier, Michel Pignolet qui a consacré plus de 30 ans de sa vie à l'AFM, s'est éteint à l'âge de 83 ans. Michel Pignolet a joué un rôle décisif dans l'histoire de l'AFM, et a contribué à lui donner des valeurs fondatrices : Refus[...]VLM
Audren-Etur J | 02/2013Parce que la production des premiers médicaments innovants impose de changer d'échelle, un plan stratégique ambitieux pour les 5 années à venir vient d'être lancé et porté par Généthon, I-Stem, Atlantic Gene Therapies, l'Institut de Myologie et [...]VLM
02/2013Après 30 heures d'émissions et de fête dans toute la France, le Téléthon 2012 s'est achevé sur un compteur de 81 065 239 eurosPublication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013, version en anglaisPublication AFM
"Vivre, un mot qui résume bien le combat de notre association. Les programmes de recherche portés par notre Institut des Biothérapies nous font entrer dans l'ère des essais thérapeutiques, porteurs d'espoirs pour tous. Mieux vivre ou bien vivre [...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'e[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013Article
Les tribunes de la santé, 38, 1. La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon
Tiennot-Herment L | 2013TIENNOT-HERMENT Laurence, « La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon », Les Tribunes de la santé, 2013/1 (n° 38), p. 63-70. DOI : 10.3917/seve.038.0063. URL : https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2013[...]Livre
Sénac H | 12/2012"A tous ceux qui subissent une grave maladie ou un handicap, je veux dire qu'au delà de nos blessures physiques et morales, il faut avoir des projets pour avancer. Ne jamais écouter ceux qui vous enterrent vivants, car leur bêtise, elle, ne meur[...]VLM
12/2012Sortie annuelle organisée par la délégation 95 et l'association Les Motards en vadrouille.VLM
Giraudeau N | 12/2012Après de nombreuses années d'engagement à la tête du groupe d'intérêt SMA, Patricia Goussiaume a pris une retraite bien méritée et passe le relais à Marie-Antoinette Bachène-Vicaire. Trés impliquée au sein de l'AFM-Téléthon, cette jeune mère de [...]VLM
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12/2012Tout au long des 30 heures, les caméras de France Télévisions suivront la mobilisation des habitants de Moissac, Nice, Dreux et Saint-Paul de la Réunion.VLM
Haquin B | 11/2012Animées par des malades, ou des proches de malades, les délégations départementales constituent une composante majeure du réseau Aider de l'AFM-Téléthon et jouent un rôle complémentaire des services régionaux dans l'accompagnement des familles. [...]Article
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Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]VLM
10/2012Safran, groupe international de haute technologie, s'engage aux côtés de l'AFM-Téléthon à travers deux opérations qui plairont aux passionnés de sport nautique comme aux amateurs de grande musique.VLM
10/2012Dans les coordinations départementales, chez nos partenaires, sur la Toile, à France Télévisions, le Téléthon se prépare depuis de longues semaines déjà. Symboles de cette mobilisation citoyenne, le 8 septembre dernier, ils étaient nombreux à la[...]VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]VLM
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Alibert D | 07/2012Le 23 Juin, la commune de Locoal-Mendon accueillait les familles et équipes AFM de Bretagne pour une journée placée sous le signe de la convivialité et des rencontres : objectifs atteints !VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]VLM
Audren-Etur J | 07/2012Pas besoin de longs discours pour décrire la première Journée des familles organisée à Caussade par les équipes Midi-Pyrénées. Le mot "proximité" se suffit à lui seul. Explication.VLM
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07/2012L'assemblée générale s'est tenue à Evry le 9 juin lors de la Journée régionale des familles d'Ile de France. Les personnes qui n'étaient pas présentes ont pu voter par correspondance. Résultats du vote.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 16 Juin, la Journée régionale des familles d'Alsace-Lorraine a rencontré un franc succès, répondant notamment aux besoins de proximité des familles puisque les trois-quarts d'entre elles ne s'étaient jamais rendus à Paris pour ce rendez-vous [...]Publication AFM
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Tiennot-Herment L | 05/2012Editorial de la présidente évoquant les perspectives et objectifs de l'AFM pour cette année 2012.VLM
Tiennot-Herment L ; Dupuy-Maury F | 05/2012En Mars, Eurordis a soufflé ses 15 bougies. Yann le Cam, son directeur général, fait le bilan des actions européennes menées autour des maladies rares et établit la feuille de route pour les années à venir.VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.VLM
05/2012En 2010, le Groupe d'intérêt FSH de l'AFM-Téléthon reprenait du service. Un peu plus d'un an après, Marie-Martine Fleck, sa responsable, fait un premier bilan des actions du groupe - permanence téléphonique, réunions d'information, Blog, etc - E[...]VLM
05/2012VLM
Chaulet M | 05/2012Du 23 au 25 Mars dernier s'est tenue à Evry la toute première université de printemps des Réseaux bénévoles de l'AFM-Téléthon. Coordinateurs, délégués et membres des groupes d'intérêt ont pris la mesure des futurs défis qui les attendent, aux cô[...]Article
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Dubarry E | 03/2012En juin prochain, la traditionnelle journée des familles de l'AFM se déploiera sur tout le territoire à la rencontre de tous les acteurs de l'Association, malades et familles en tête. 16 évènements en métropole et 3 en Outre-Mer composeront ces [...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]VLM
03/2012A quelques semaines de l'élection présidentielle, à quelques mois des élections législatives, l'AFM a décidé de porter haut et fort les revendications des familles et des malades. La parole est à vous !Article
Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Livre
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Bersanini C ; Khirani S ; Ramirez A ; Lofaso F ; Aubertin G ; Beydon N ; Mayer M ; Maincent K ; Boulé M ; Fauroux B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Historique AFM
Sommaire : Préambule Définition du Groupe d'Intérêt Missions des Groupes d'Intérêt Moyens et supports des Groupes d'Intérêt Devoirs des Groupes d'Intérêt envers les familles et l'association Organisation et fonctionnement du Groupe d'Intér[...]Livre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Article
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Chaulet M | 01/2012Les 2 et 3 décembre derniers, la France entière était de jaune vêtue. Avec un compteur atteignant 86 119 425 euros, le Téléthon 2011 est un succès. Au-delà des chiffres, resteront gravés dans les mémoires la formidable alchimie entre les acteurs[...]VLM
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Dupuy-Maury F | 01/2012Fulvio Mavilio, spécialiste international de la thérapie génique, est le nouveau directeur scientifique de Généthon. En plus de son expérience, il y apporte un enthousiasme pour le développement des biothérapies qui ne se dément pas depuis plus [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Quelles sont les revendications et les actions de l'AFM en matière d'aides humaines ? Réponses de Christophe Duguet, Directeur des Actions revendicatives. "Il est important que les familles fassent valoir leurs droits".VLM
Haquin B | 01/2012Le second trimestre scolaire commence à peine... qu'il est déjà temps de préparer la prochaine rentrée. Anticiper permet en effet d'éviter une partie des obstacles auxquels continuent d'être confrontés les élèves en situation de handicap chaque [...]Article
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Chaulet M | 11/2011Tous les ingrédients sont réunis pour la fête soit belle et faire de ce Téléthon anniversaire un grand succès. Un acteur et showman incontournable, Gad Elmaleh, un jeune ambassadeur plein d'énergie, Raphaël, 7 ans, et 30 heures de direct non-sto[...]VLM
11/2011Depuis 25 ans, l'AFM a su s'entourer de compétences aussi riches que diverses. Aujourd'hui, elle rassemble ces forces au sein d'une alliance pour les biothérapies afin d'aller au plus vite vers la mise au point des traitements. -Institut de myol[...]VLM
11/2011Ces futurs logements, en cours de finition, seront présentés sur France Télévisions à l'occasion du 25ème Téléthon. Une bonne nouvelle pour les familles et une belle action de solidarité menée par la Fédération Française du Bâtiment (FFB) en par[...]VLM
11/2011Durant ce Téléthon seront mis en avant les avancées marquantes des 25 dernières années mais également les défis des années à venir. Familles et chercheurs témoignent de leur volonté commune d'atteindre un objectif inchangé depuis 25 ans : guérir !VLM
11/2011Les 2 et 3 décembre prochains, des milliers de Français vont se mobiliser autour du Téléthon. Cet immense élan de générosité s'accompagne du soutien sans faille des partenaires de l'AFM, dont beaucoup vont jusqu'à s'investir personnellement au s[...]VLM
Dupuy-Maury F | 11/2011En novembre, a été publié un livre mettant en lumière le rôle de l'AFM dans l'histoire de la recherche scientifique française, "Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale". Ses deux auteurs, Denis Guthleben, historien, [...]VLM
Haquin B | 11/2011Pour la seconde Journée nationale des aidants, le 6 octobre, aider, un groupement d'associations dont fait partie l'AFM, à publié un état des lieux des dispositifs existants et des réflexions en cours pour aider les aidants d'un proche et situat[...]VLM
Dupuy-Maury F | 11/2011La sclérose en plaques et certaines myopathies présentent des similitudes aussi bien au niveau de l'expression des maladies que des traitements potentiels. C'est pourquoi l'AFM et la fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En plaque[...]VLM
11/2011Les 2 et 3 décembre prochains, l'objectif c'est 25 000 animations dans toutes la France. Huit villes ambassadrices sont mobilisées pour rendre compte de cette mobilisation sur France Télévisions. Un encadré présente le fil rouge vélo du 25e téléthon.Article
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Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011VLM
Chaulet M | 09/2011Le 4 décembre 1987 à 20h30 sur Antenne 2 résonne pour la première fois le générique du Téléthon. Les Français découvrent l'enfer des maladies neuromusculaires et une petite association de malade, l'AFM. A sa tête, une poignée de pères et mères d[...]VLM
09/2011L'AFM n'a pas pour vocation de se substituer aux pouvoirs publics. Sa raison d'être est avant tout de revendiquer la citoyenneté et le droit aux traitements des malades. Elle est donc par essence une association de militants. A l'annonce du 25e [...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011Un traitement pharmacologique développé par la soicété Pharnext SAS ciblant la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A fait actuellement l'objet d'un essai multicentrique. Le recrutement des malades volontaires continue.VLM
Colloque sans nom (08 juin 2011) | 09/2011La seconde conférence nationale du handicap s'est déroulée le 8 Juin dernier en présence du chef de l'Etat. Une conférence qui a mobilisé de nombreux ministères et organismes publics mais pour quelles réponses concrètes aux familles ? Le point a[...]VLM
Myoinfo, Auteur | 09/2011Ce tableau présente les 37 essais répartis par type de maladies et par type de thérapie (thérapie génique, thérapie cellulaire ou pharmacologie)VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011A partir d'octobre, les ophtalmologistes du CHU de Nantes vont traiter par thérapie génique un premier malade souffrant d'une maladie rare de la rétine entrainant la cécité : l'amaurose de Leber. Au final, ce sont 9 malades qui recevront ce trai[...]VLM
Haquin B | 09/2011Il est trés important pour un enfant de pouvoir parler de sa maladie avec les adultes. Mais ce n'est simple ni pour lui ni pour eux. Publié par l'AFM, le livre Pareil et différent est destiné à les aider.VLM
Dupuy-Maury F ; Pourquié O | 09/2011Après Marseille et Nantes, l'AFM impulse un nouveau Pôle stratégique à Strasbourg autour des nombreuses équipes de l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) d'Illkirch. - Un drôle de zèbre pour étudier la desmine ([...]VLM
Delage S | 09/2011Les malades neuromusculaires sont une source d'anxiété pour toute la famille. En Rhône-Alpes, l'AFM a lancé un dispositif de soutien psychologique de proximité pour ne pas rester seul face à l'épreuve.VLM
Haquin B | 09/2011D'ici cinq ans, les personnes utilisant un Eole 3 XLS, dont la commercialisation va bientôt cesser, devront changer de ventilateur. Ils ont tout à gagner puisque les machines de nouvelle génération sont plus efficaces.VLM
Haquin B | 09/2011Le fauteuil roulant électrique whing arrive sur le marché, concrétisant ce que l'AFM visait en lançant ce projet : démontrer qu'il est possible de proposer des aides techniques performantes à un prix compétitif, assorties d'un service répondant [...]Article
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresVLM
07/2011Dispositif de la campagne du 25ème TéléthonVLM
07/2011Cette brève annonce les animations prévues pour le téléthon 2011 ainsi que le nom du parrain : Gad Elmaleh.VLM
07/2011Aujourd'hui, la douleur dans les maladies neuromusculaires est reconnue et des traitements sont disponibles. Toutefois, la conférence sur le sujet qui a eu lieu lors des Journées des familles montre qu'il reste encore du travail pour lutter cont[...]VLM
07/2011Les thèmes de ce question-réponse sont : Alimentation, accessibilité, adhésion AFM, aides humaines,prise en charge/diagnostic, recherche, et essais.VLM
07/2011- Les résolution adoptées lors de la journée des familles 2011 sont présentées. -Composition du nouveau conseil d'administration. - Présentation d'un nouvel administrateur, Pierre Bogino.VLM
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Chaulet M | 05/2011Lors d'une conférence de presse organisée le 28 avril dernier, l'AFM et France Télévisions ont signé une nouvelle convention de partenariat, donnant ainsi le coup d'envoi de la mobilisation du 25e Téléthon.